鰓弓症候群

カテゴリーを子育て（幼児）から子育て（小学生以上）にしました〜！早い〜感慨深い〜！！ふーさん、新一年生おめでとう！余っているPASMOを大人用から子供用にしなくては…！思い出として残しておきます。就学にむけてのエトセトラ(愚痴有)購入してよかったもの・ソニックナノピタキッズ直線定規15cm(滑らない定規)・ソニックもちかたペンシルポジットペンシル(持ち方を矯正できるシャーペン)・クツワ筆箱ペンケースタフクリア(クリアで丈夫な筆箱)・ねいみー(

眼科カテーテル検査を控えていたため蟄居していました。その際24時間毎日アイパッチをつけていたのですが、今回の視力検査で、遠くの視力が両目とも眼鏡有で1.0まで出ました。今後アイアパッチ生活をして３か月連続で視力1.0が持続したらアイパッチを外して生活してみる。アイパッチ外して生活しても３か月連続で1.0が出たら正式にアイパッチ卒業となりそうです。外すのに半年掛かりますが、ふーさんと一緒に頑張ります。心臓内科前回のカテーテル検査で肺高血圧症の薬もう一つ増やしてみましょう、でも検討して

2泊3日のカテーテル検査に行ってきました。備忘録として、ビタミン剤などのサプリ、市販薬、ワクチン接種は手術2週間前から中止するガイドラインになっているそうで…今回コロナワクチンを打ってしまったので、危うく中止になりそうでした。今回の検査では、左右の肺動脈を拡張する事とチアノーゼの原因になっているフェネストレーションを塞ぐ事を目標にしました。下記については、例によって素人によるものですのであまり鵜呑みにしないでください。検査時間は３時間を予定していましたが、いつも通り５時間

実は…12月の眼科健診予約日を間違えていた事に気がつき…慌てて病院に連絡して平謝りして予約変更してもらいました。一回も遅刻したら飛ばしたりしなかったのに…！！先生から、いつも遅刻とかしないのにどうしたんだろう…何かあったのかな…と思っていたので連絡来て安心しました、と気遣われて本当に申し訳なく思いました。年末進行でタスクに追われたばかりに…いやいや…環境や状況のせいにしてはいけない…。ルーティンになっている、iPhoneのリマインダー、卓上カレンダー、ホワイトボード記入は必ずやらないとダ

入学祝いと七五三を兼ねた撮影をしてきました。この日のためにふーさんには髪を伸ばし続けてもらったといっても過言ではない…ふーさんはずっと、髪の毛長いのは嫌！切りたい！と言っていましたが、お願い！と言い続け…長い髪の毛で過ごしてもらいました。ありがとう、ふーさん！ふーさんの髪をハートにするのがブームでした！古代の髪型、（みずら）ぽい。いつも記念写真を撮影して頂いている写真館さんにて。いつも素敵な写真をありがとうございます！今回もスムーズに撮影が出来ました。ランドセル姿が眩しい！！可愛い

あっという間にかけ抜けていきすぎでは…？卯年だから…？ふーさんはサンタさんからスーパーマリオブラザーズが来ていました！今、ふーさんがやりこんでいますがめちゃくちゃ難しそう…！ゲームもやり込みと才能が必要なので、頑張って攻略して欲しいです。高くジャンプと壁登りが出来ないんですけど…なんで？？マリオ…コイン999枚、ライフ99貯めてクッパに戦いを臨んでいたことを思い出しました。RPG出来なかったのでひたすらタスクゲームばかりしていた思い出。ふーさんはRPGもいけそうな雰囲気です。ゲームし

最後は愚痴なので、不快になられたら申し訳ございません。2021年の就学相談に行ってきて、その後音沙汰もなくて結局年長の相談になりました。ただ、2021年の時に提出したプロフィール帳が役立ったようで、相談員の方は事前にそれを読んでくれていたそうです。2021年の相談の時から違う点としては、就学に関しては一定の諦めと妥協が必要であること、が私の中で受け入れができたことです。なので、送迎及び付き添いは必ず行う事を前提におはなしをしました。その中で、譲れないものやこれはやってほしいことなど擦

健診ラッシュが続いたのでまとめました。心臓内科形成手術退院後、カテーテル検査がリスケになったので定期健診に行ってきました。検査は特になく診察のみでした。そして主治医が変更になるとの事で…医師不足の危機を感じます…。※リスケになった理由としては、形成手術1か月後くらいに行われる予定でしたが、麻酔科から「形成手術の時に挿管が難しかった。むくみが完全に取れた段階で行いたい」とのことで延期になりました。ふーさんが形成手術で入院中、心臓外科の先生とも少しお話をしていました。カテーテル検

ランドセルが来ました！6月に注文、半年ぐらいできました！重視したのは、重さは1キロ未満、肩の負担軽減になるものでした。デパートに行って色々と背負わせていただき…最終的にはこちらを選択しました。https://fuwarii.com/products/detail/2029私の福利厚生をフル活用できてデパートのポイントも貯まったので良かったです！我が子がランドセルを背負うなんて…泣くほど嬉しいです。ありがとう、ありがとう…こんな私のところに生まれてきてくれてありがとう。ふーさんは思っ

小学生に上がる前までに出来るお顔の手術はしましょう、というお話だったので、今回は未就学最後の手術、左瞼形成術となります。ふーさんの場合、左瞼は目頭の方が形成不良になってしまったため、余った皮からぐいっ！と目頭へ引っ張る手術となります。常々、まつ毛が目に入って痛いよー！と言われたり、まぶたの構造上完全に閉じることが出来ず、寝ている時に半目になってしまうのでドライアイや黒目が傷ついてしまう懸念もあったので、見た目問題もそうですが、日常生活に支障をきたすものを先に片付けたく、今回の手術に踏み切

未就学最後の夏は、手術するために蟄居しています。形成外科とカテーテル検査が立て続けにあるので体調管理には十分に気を付けていきたいと思います。小児科病棟も外来も逼迫しているので、絶対に体調崩してほしくないという感じがヒシヒシと伝わります。皆さんに迷惑掛けないよう、今年の夏も大人しく過ごそうと思います。午前中は自転車に乗って公園までお散歩、お昼ご飯食べてお昼寝をしたらSwitchしたりタブレットしたりしています。地元で小規模な花火大会をやっていたので、自転車で観に行ってきました。4年振りですか

ふーさん、6歳になりました！この間まで体調がよろしくなかったので、児発も全部お休み、リスケできるものはリスケしてここ1ヶ月養生していたので、誕生日は元気に過ごすことができました。コロナでもなくインフルでもない、RSでもヘルパンギーナでもない…という感じで、ずっと咳をゴホゴホしている感じでした。それでも肺炎にならなかったのが不幸中の幸いでした。ふーさん曰く、鼻水が喉のところにいってる…とのことで、後鼻漏になっていたと思います。アレルギー性鼻炎の薬を飲んだら劇的に良くなりました。よかった…

4月から体調が本調子でないふーさん。風邪が良くなったかなあ…と思うと風邪をぶり返しています。今現在も咳が治らず…後鼻漏ぽくなっているので、ハチミツ舐めたり、子ども用の浅田飴舐めてみたり…部屋の湿度を高めるために濡れタオルを掛けてみたり、ヴェポラップを胸と足の裏に塗ったり、マスクして寝てもらっています。レントゲンも心電図も特に異常はないので、児発はお休みして過ごしていますが…早く良くなってほしいです。発達検査就学に備えて、発達検査をしました。田中ビネー式のもので、検査は1時間程度でした

ふーさんが風邪を引いたのでリスケやらなんやらしていました。眼科定期検査特に所見もなく、前回同様、遠いところは左目1.0右目0.8近いところは両目1.0でした。検査の日久々に検査だけしに行く日でした。レントゲン、心電図、肝臓エコー、血液検査に行ってきました。血液検査は以前、中々採血できなかったり、採血する本数間違えられたりとトラウマがありドキドキしていましたが、もう手の甲ではなく腕の血管から採れる＆一発で針が入ったので、阿鼻叫喚にならずに終了しました。ふーさんも「うぅ…こわぁい

いつも、当ブログを閲覧頂きありがとうございます。早いもので、娘も5歳になりこのブログも5年となりました。5年前は、とにかく出口のない真っ暗闇を歩いている感覚と足元が常にフワフワしている感覚でした。そんな夢か現かも分からない状況の中で正気を保つために、外来や手術、色んな情報置き場として、また備忘録としてこのブログを始めました。大変ありがたい事に良縁ばかり恵まれ、皆様の温かい目に見守られながら、家族3人笑顔で過ごしております。本当にいつもありがとうございます。このブログを通じ

３年ぶりに旅行に行く方も多いかと思います。事故とかも多いので出かけている方はお気をつけて～～！ふーさんは４月から風邪を引いてしまって蟄居しています。４月頭に嘔吐を伴う風邪症状→１週間程度でよくなる→児発や検査に行く→風邪ぶり返す→現在元気になっているが養生しているoh…という感じですが、今年も大型連休中にはどこにも行かないようにしていたので、ゆっくり過ごそうと思います。体調が整ったら平日にディズニーランドへ行こうと計画しています。なのでこのGWは絶賛お部屋お片付け中です。ず

外来ラッシュ真っ只中です。形成外科ご機嫌いかが？の定期健診でしたが、左上瞼形成手術を夏頃やることになりました。まぶたを目頭の方に持っていく手術と未形成のまぶた(本来であれば目頭のほうに形成されるはずのもの)が裏に入り込んでしまっているのでこれを除去する手術も合わせてすることになりました。夏にかけて色々検査も詰め込んでいるので、体調管理しっかりしていきたいと思います。※まつ毛を上に描いちゃいましたが、実際はまぶたのところにまつ毛が生えてます。歯科矯正と定期健診矯正はごきげんい

整形外科(初診)児発で発語練習や体幹を鍛えるリハビリをしてもらっているのですが、面談でPTさんから「猫背気味なのが気になる」と指摘がありました。ゴールデンハー症候群は側弯症も発症する可能性があるので、念のため背骨のレントゲンを撮影してもらいました。心臓内科の主治医に受診したい旨を伝えて、予約を取ってもらいました。「側弯症」｜日本整形外科学会症状・病気をしらべる(joa.or.jp)初診になるのでおそらくすんごく待つだろうと思い、この日は有休を使って朝から病院へGO！久々に少し

眼科視力検査特に所見はなく、右も左も近くで1.0程度まで出ています。アイパッチもずっとしています。児発に行っているときはお迎えが来たら外して、児発休みと休日のみずっとアイパッチをつけています。去年はこの曇り止めを使っていたのですが、300回以上拭いたので効果がなくなってしまい…今年は新たに、下の子達が大活躍しています。私も小学生の時から眼鏡をしているのですが(中学の時にコンタクト。今思えば大学病院に行って欲しかった…)、こういうの昔にもあったらなぁー！！！！と思いました笑心臓内科

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。今年は怒涛の1年になりそうなので、怒涛になる前にwebでの交流会、ずっと後回しにしていた手術歴やふーさんが産まれてから今までの感情、福祉制度みたいなものをちゃんと上げたいなぁと思います。皆様にとって幸福な1年でありますように。

2020年から時の進みが早すぎてついていけなくなります…2023年って…オリンピック…やったんだっけ…みたいな。これも全部コロナのせいだろうな、と思います。全部コロナのせいにしておきます。自律神経の乱れもコロナ禍のせいにしておきます。決して筋トレをさぼったわけじゃないです。歯科定期健診相変わらず虫歯ゼロで歯がきれいだったそうです。歯の裏側の磨き残しを指摘されましたが、出血がないのでそこまでひどい状態ではなかったそうです。ふーさんが嫌々診察台に登って、しかめっ面で診察を受けていました

病院ラッシュでした。やたらと長くなってしまった…すみません。眼科月に１度の視力検査。こちらは特に所見なく、滞りなく終了しました。２年前よりふーさんの集中力が向上しているのですぐに検査が終わります。ありがたやありがたや。形成外科巨口症の経過と今後の手術予定について話してきました。巨口症縫い付けと小耳症除去の手術跡はすっかり薄くなり、先生も「これはかなり綺麗だ！！」と太鼓判を押されました。小児用の日焼け止めクリーム(SPF50+)とテープを張っていたのがいい効果になったのかも

雨、すごいのですが皆様大丈夫でしょうか…。このまま何事もなく終わってくれる事を祈ります。眼科いつもの視力検査をやってきました。特に所見はなかったのですが、その日のコンディションによって見え方も違ってきます。今回は絶妙に集中力が途切れていました。近くで1.0程度は見えているので、まぁ良しとします。歯科健診去年歯医者に行った後に具合を悪くしたので、そのトラウマなのかあまり歯を見せてくれず手こずりました。虫歯などはないのが不幸中の幸い。歯もまだグラグラしていないので様子見しています。ふ

障害児、病児に特化したノート！！母子手帳じゃなくても公的機関で使えたらいいのになぁ…。入院する時、予防接種欄確認で必ず母子手帳持参しないといけないので、こういうノートに記録したものでも可にしてくれると荷物が減ってありがたいのになぁ〜。一枚ずつバラバラに出来るから、役所とか児発で概要話す時は楽ですね。後、障害者年金申請する時とか。かなり事細かく聞かれるので、今のうちに記録をつけていかないと大変なことに…。cocoeの育児ノートができるまで障がい児や医療的ケア児の家族の声をカタチにするブラ

インスタを始めました。由美(@oganishi)•Instagramphotosandvideosinstagram.comふーさんの写真と動画もあるため、非公開になっています。同じ病気や境遇の方と繋がることができたらなと思います。もし、フォローしてもいいよ！という方がいらっしゃったら、お手数ですがアメブロのDMからご連絡頂ければ幸いです。

5歳になりました！自分の中で、ふーさんが5歳迎えるまではドキドキしていました。親戚に5歳頃鬼籍に入った方がいるのですが(戦前に病死)、少しふーさんに似ているところがあり、なんとなく胸がザワザワしていました。その方も、平仮名カタカナを教えずとも勝手に覚えて絵本を暗唱していたり、聡いところがあり核心をついたりする子どもだったそうです。今際の際では、親戚の〇〇がまだ来てない！と言っていて一同を驚かせたという逸話もあります。なんにせよ、ふーさんが5無事歳を迎えたことにホッとしています。だから

6月まで、暗黒期か…？？という感じで夫婦共に心身不調でしたがやっと浮上してきました。明らかな体調不調としては月経で、ふーさんが産まれてからは不順なく来ていたのに、数週間ずれ込むほどには自律神経がやられていました。2020年～2021年はコロナ禍と手術で頭が一杯で、常に過緊張でしたが、ここに来て張り詰めていた糸が少し緩んだのかなと思います。日常生活も安定してきたので、心と向き合う余裕が出てきた証拠なんだと思うようにして、下半期は心と相談しながら無理なく適当に過ごしていきたいと思います。眼

誕生月なので、色々と計画を立てています。旦那と協力して、レジンで作ってみたり。ふーさんからキラキラ指輪が欲しい〜というリクエストがあったので、手前のハートのリングを作りました。HAPPYは旦那作。

そろそろ5歳になるので一度メガネを作り直すことにしました。(5歳になってしまうとメガネの助成が2年に一度になるため)今回も小耳症御用達のメガネ。若干、フレームがおおきくなったので、ふーさんの目が完全にフレーム内で収まるようになりました。小耳症御用達メガネ、オレンジと青が廃番になってしまったので今回もピンクで作りました。普通のメガネにバンドをつけることも出来るのですが、ふーさんからいつものメガネがいい！と要望されたので、今回も同じものにしました。度数も少し遠視を強くしたようです。ふーさ

年度初めだったので、慌ただしく日々が過ぎ去っていきます。。私は心身共に、うぼろぁぁぁぁぁ！となっていて、やっとこ回復してきました。心臓内科健診レントゲンも特に異常なく、グレンもファンタンも循環良好です。◼️チアノーゼが出ている原因のフェネストレーションは、エコーで見た感じ5ミリ程度まだ空いている。徐々にではあるが、閉じているのか…？◼️サチュレーションも少し上がっているのは閉じているせいか…はたまた酸素のおかげか…。※今はサチュレーションのベースは80後半から90前半。たまに96にな