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2022年11月27日に大阪•なんばで『関西GIST患者と家族の会』による第8回関西G-MEETINGが開催されました。ジスト(消化管間質腫瘍)とはGIST:GastrointestinalStromalTumor食道・胃・小腸・大腸などの消化管の壁の中にできる悪性腫瘍の一種で、10万人に1人の稀な病気です。胃癌や大腸癌は粘膜の上皮から癌が発生するのに対し、GISTは粘膜より下の層に腫瘍が発生します。両者は違う病気ですので治療方法も異なります。遠隔地の患者仲間にも会えて懐かし
GIST学習会大阪にて2022年11月27日(日)13時〜亀田総合病院肉腫科高橋克仁先生の学習会が開催されます定員80名事前申し込み制です関西GIST患者と家族の会関西GIST患者と家族の会10万人に1人か2人が罹患されるという稀少がん→消化器官間質腫瘍(GIST)というがんと闘う患者本人と家族の情報の場です。gist-kansai.jimdofree.comお近くの方いらっしゃるかも
みなさん、情報が早い!教えていただきありがとうございます。
ハラヴェンの3クール目が始まりました‼️副作用については手足の抹消神経障害を悪化させない為の弾圧ソックス、弾圧スリーブ、アイスノンの効果か出ているのか、症状の慣れなのか今は、あまりストレスを感じていません末梢神経には①運動神経②感覚神経③自律神経の3種類があります私の場合は痛みやしびれは無く主に脱力感を感じる症状なので運動神経の障害ということになると思います🍛🍛🍛さて、主治医と今後について少し話をしました3クール後にCTを撮る腫瘍が増大していなければハラヴ
4月だというのに、関東では大嵐のような風が吹いたり、九州では雪が降ったり(およよ・・・)ただでさえ、季節の変わり目、身体がついていかない時期ですが、この春は、体調思わしくない方たくさんいらっしゃると思います私も、術後だから・・・と思いつつ、微熱は退院後5日目には下がったけど、頭痛はまだ一昨日から喉が痛くなって、風邪ひいてしまった(ヤバッ)どうやら、ヒノキ花粉もすごいようで・・・それと、宇宙的にも、地球自体も、今、やっぱりすごい変動の時のようです。MIZ
続きです前回、手術の不安+家庭内問題のモヤモヤ・・・なんて書いてしまいましたが支度して家を出てからは、実際はそれどころじゃなく、一人で大荷物持って、バスと電車を乗り継いで行くのは初体験。昨年買ったスーツケースがあったので助かったけど、ガラガラ転がすのも一苦労遠方から入院する方は、もっと大変なのだナと実感しました早く出た甲斐あって、先ずはバスに座れて最寄り駅からは乗り換えナシで新橋まで、これも座れて(グリーン車なんですけど、少し後だと、もうアウトなんです
前回、チョロッとご報告しました入退院のこと。詳しく書くつもりだったのですが、さかのぼって、3月17日の泌尿器科受診から後のこと、記録として残しておきたくて一気に書けるかなァ・・・と思ったけど、やっぱり長すぎちゃうので、分けて書くことにしましたそれでも長くてスミマセン・・・3月17日は、嬉しい出会いがあり、たくさん力をいただいて、先の不安もあったけど、とにかく結果が出てからってことで、それに、まだやらなきゃいけないことがあったので、気持ちは元気で
ご報告が遅くなりました!3月27日に入院して、28日に手術、予定通り、30日(金)に退院しておりました出血も、術後の痛みも酷くなかったけど、3日目の退院はやっぱり無理でしたでも、naoさん、まつりさんとの笑顔の再会も出来てホント、嬉しかった~ァ今回は、まつりさんの27日の記事のリブログです入院してすぐ、奇跡的に3人顔を合わせることが出来たものの、その後は、なかなかラウンジでのお喋りは叶わず、夜になって、手術前日の私を心配して、まつりさんが、
先日、ぴーちゃんさんのとっても嬉しい報告があって(コチラ→『検査結果』)がぜん!元気が出ちゃったここまでの約1ヶ月半の間も、お仲間さんのほっこりするお話に、幸せのおすそ分けもらったり、辛い治療や、不安でいっぱいなことがあっても、日々の生活の中で、頑張ってる方々のお話にたくさんの勇気をもらって・・・ホント!みなさんに助けていただきながらこうしてブログを書き続けることが出来ました自分でも、不安はいっぱいあるけど、それよりもっとたくさんの、嬉しいこと
Suspense(サスペンス)って、どっちかわからない、あやふやな状態っていう意味だそうで・・・人はそういうのが一番怖いんだ、って。TV見てて、そんな、人間の心理状態からの恐怖を描いた、ヒッチコックの映画から、「サスペンス」という言葉が日本で広まった、と聞いて、なるほどナ~と、思って。怖い・・・ってわけじゃないけど、不安、って、そういうものも含んでるんだナ~、と思ったり。心配、っていうのは、またそれとは違うよナ~、と思ったり。とことん付き合ってやろうじゃ
書いておきたいことがいっぱいあり過ぎて、なかなか現在に追いつけないというまたまた、いつものパターンに陥っております・・・3月15日、造影MRI、16日に診断結果を聞いてまいりまして、またもや急展開。翌日、17日は、三田病院泌尿器科受診して来ました。そして、今現在もまだ、腫瘍かどうか、ハッキリとしていない状況です。三田病院受診が決まって、これでハッキリする!と、喜んでいましたが、どうやら、なかなかそうはいってくれないみたいですでも、何もわからず不安
私は、2015年の手術、告知の後、リンパ郭清、大網切除の再手術をどうするか、ということと、抗がん剤治療についてお話を伺うために、国立がんセンターで、セカンドオピニオンを受たのですが、その時は申し込んだ日にすぐ、日にちが決まって、確か、5日後くらいでした。でも、三田病院は、セカンドオピニオンといっても、それとは全然違うので、主治医の先生に、「日程の調整は、○さんが・・・」と言ってもらえて、やった~!と、思い、結果的に、婦人科受診から、6日後には連絡いただき、その
14時46分・・・黙祷しました。でも辛くって、3.11のこと・・・今日は、言葉に出来ないナ・・・と、思ってました。でも、やっぱり想う・・・今、生きていること。生かされてること。今年、1.17の時に書いた言葉・・・『今を生きるって、とっても難しいけど・・・今をみつめ、未来を想う心が、人を強くすると信じています。』これもネ・・・私にはこういう言い方しか出来なくて・・・って、その理由もわかっていたのですが翌日、げんこさんが、この
もっともらしいこと書いてきてしまいましたが・・・ホント、多くのみなさんが、通って来た道なのですよネ・・・何度も選択を迫られ、悩み、考え、自分の身体と向き合い、その都度、決断して、頑張って・・・そして、主治医の先生との信頼を築いてこられた・・・去年までの私は、知識で身を固めて、そして、ただ自分の想いをぶつけてしまいました・・・でも、そんな私のことも、暖かい目で見守ってくださり、変わらずお付き合いいただき、反省とともに・・・、本当に感謝の気持ちでいっ
話が前後してしまいまして・・・昨年12月の婦人科受診、その続きです前回の記事で、8月に気になりだした膣の痛みのこと、12月の婦人科受診まで、すべて結果はクリア!、でも、不安で不安で、主治医への不信感が芽生えたこと、PETは「自費です」と言われて、ショックを受けた・・・というお話をしました。それで、結果的に、高橋先生のPETでは、「腫瘍は認められない」と、なりましたし、今となっては、やっぱり、この時の主治医の判断は間違っていなかったとわかりましたが、12月の
26日のPET、27日の診察、初の三田病院、高橋先生に診断いただきました。結果、「腫瘍は認められない」です!みなさん、本当にご心配おかけしました!ただ、救急で撮ったCTが造影ではないので、詳しく調べるため、三田病院にて再び、3月15日に造影MRI、翌日16日に診察、ということになりました。あと、甲状腺がちょっぴり光っているので、経過観察。泌尿器科の今後は、今回の診断結果を報告してからになるので、治療法などは、担当医に聞いてからになります。それと、
尿管ステント留置術は、本当に辛かったので、嫌なものは、嫌!嫌なんだよ~ッ!!!って気持ちは、今でも変わらないのですがただ、受け止め方は大きく変わりましたそのきっかけは、いちばん最初に、この顛末と、三田病院受診の報告をした時に、友達が「・・・出来れば肉腫はなくて別の簡単に治る原因があればいいのに!というのが、一番の願いです!」と、言ってくれた言葉でしたでも、本当に・・・そんな当たり前すぎるくらい当然なこともわからないほど、まだ・・・手術当日も、翌日
本当に、ご心配おかけしてます・・・どうしても書いておきたいんですが、記憶と、その時の気持ちを辿りながらでないと書けなくてホント、申し訳ないです・・・・・・なので、続きの前に、13日の泌尿器科受診の後の経緯を、ザッとですがご報告します。14日に婦人科を受診し、内診。PETを撮るというので、組織診を拒否。これを機会に、三田病院でのPETを希望し、その日のうちに連絡。20日に日程決定!26日PET、27日診察の予約となりました!これはかなり早い決定だと思
スミマセン・・・いっぱい書くことがあってまだまだ途中なので、コメントを閉じさせていただいたのですが、そのことで、余計ご心配をおかけしちゃったかと思います本当に、申し訳ありませんすっごく落ち込んだりもしましたが、書き始めた時にはもう、ちゃんと先は見えていて、気持ちは元気ですもうしばらく、このままお付き合いいただけると嬉しいです続きです2月13日(火)泌尿器科にて、本当に、CTの画像を見て、えええ~でした症状としては、水腎という、
大変ご無沙汰いたしました何をどこから書けばいいのやら・・・なのですが、体調を崩しましてたぶん、兆候は昨年の8月頃から・・・まずは、直近のご報告をしたいのですが、記録も兼ねてなので、長くなります・・・スミマセン疲れやすさと、足腰の不調は前からずっとですが、それがどんどんひどくなり、年明けからは、かなりキツくなってました。身体がキツい分、気持ちは元気でいたいと思いつつ、とうとう決定的な症状が現れたのが1月25日。日付が変わる前頃から、腹痛
またまた直前、TV番組の紹介です先週放送されて、とても心を動かされた番組『ハートネットTV「二人の医師の遺言~患者のための居場所を~』1月25日(木)午後1時05分NHKEテレで再放送されます番組内容去年5月、2人の医師ががんで亡くなった。患者となって気付いたことは、医療者と患者とのあいだに“溝”があることだった。どうしたら“溝”を解消することはできるのか?出演者マギーズ東京センター長…秋山正子がんとむきあう会理事長…西村詠子ささえるクリニック岩見沢
寒波も一旦去った今日、横浜は、暖かい朝でしたが、TVで見た神戸は、雨模様。亡くなった方々のご冥福を祈り、5時46分に、黙祷しました。兵庫県に住む親しい友人を想い、そして、愛する人たちのことを想い、今、生きている私たちのことを想いました。3日前、haruuraraさんのこの記事を見てなかったら、また私、忘れていたかも知れません。夜は、この番組を見てみようと思います。『NHKスペシャル「遺児たちのいま阪神・淡路大震災23年』6434人が亡くな
またまた、NHKの番組のご紹介ですこれもまた、前回の『NHKスペシャル人体~神秘の巨大ネットワーク~』プロローグと同じく、昨年9月に放送されたもので、先日(1月7日)、再放送されていて、もっと早く気づいていれば・・・と、前回の記事に書けなかったことを悔やんだのですが、『サイエンスZERO「ミクロの限界を超えろ!解き明かされる生命の神秘」』Eテレ1月13日(土)昼12時30分再々放送されるとのこと!ぜひ、見ていただけたらと思います前回は
新年明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします新年早々、こんなタイトルですが、これまた直前のお知らせでスミマセン『NHKスペシャル人体~神秘のネットワーク~』プロローグは、昨年9月に放送されて、全8集のうち、本編は3集まで放送されていますので、ご覧になった方も多いと思うのですが、見逃された方、ぜひ、明日、1月3日(水)、午前8時15分、と、1月7日(日)、午前0時5分プロローグの再放送があるので、お知らせしますこの番組は、こ
今日も、自分の記事のリブログです去年の誕生日に書きました。『あなたが笑うと世界が変る』は、妻夫木聡くんの、smile.Glicoシリーズ「笑顔トリビア」編のタイトルです。最近また、ショートバージョンやってるので、去年のCM、思い出された方もいらっしゃると思いますホント、書きたいことがいっぱいあって、特に、今年1年間のこと、肉腫とわかってからの2年半のこと、思うところがいっぱいあって、たぶん、そのまま書いたら、また2ヶ月くらいかかっちゃいそう
(大門未知子風に)”私、スピリチュアルなので!!”って、宣言したから、という訳ではありませんが、ず~っと読んでくださってた方はご存知の、each-happyさんの記事のリブログです私は勝手に、”心の師匠”と、思ってましてeach-happyさんのブログから、本当に、たくさんのことを教えていただきました「笑顔」「感謝」「想像力」「良心」「原点回帰」など、普段の生活の中で、意識していなかったけれどとても、大切なことや、「波動交流」「意識の共鳴」
「後腹膜肉腫」と知らなかったら、きっと観ることはなかったであろう『ドクターX最終回』というのは、今まであまり医療系のドラマは観る気にならなくて昨年の『フラジャイル』と『コウノドリ』は、主演が好きな俳優さんだったので観たら、とっても素晴らしくてでも、今年の『コウノドリ』は録画したまま、まだ観てない綾野剛さんの『フランケンシュタインの恋』も、まだ長瀬智也さんの『ごめん、愛してる』は、観た!で、『ドクターX最終回』、面白かった~大門未知子
昨日ご紹介しましたnaomamさんの記事に引き続き、今日はpinkmeronさんの記事のリブログですpinkmeronさんも、naomamさんも、そして私も、きっと、みんなの想い、同じですよネしかし!今回、閲覧注意です!私、この記事見て、おおお~~~!!!でした!ほぼ、ネタバレ確定!!!これ以外ないでしょ!!!って感じですですので、この記事は、ドラマを純粋に楽しみたい方は、視聴後に、ご覧になることをお勧めします!n
テレビ朝日のドラマ『ドクターX』私、全然観てなかったんですけど、米倉涼子さん主演の、バリバリの女医さん、っていうのは知ってました!その先生が、「後腹膜肉腫」として、最終回で描かれるそうです。今まで取り上げることのなかった”肉腫”ホント、ドラマですので、どう描かれるかわかりませんが、絶対、観てみたいと思います私も!ドラマの影響は大きい!と信じます12月14日木曜日夜9時放送『ドクターX最終回』です『ドラマの影響
コチラです!https://www.nikkei.com/article/DGXMZO23925940X21C17A1000000/11月27日の記事なのですが、ご存知のとおり、一人でバタバタしておりましたものでご紹介が遅くなりましたそれから、私のガラケーで試してみたところ、トップページにつながってしまい、記事を見ることが出来ませんでしたガラケーの方々には、本当に申し訳ありません以下の文章から、ご推察いただけるといいのですが・・・この記事は、BRC