高インスリン性低血糖

【現在日記５】わが家の10歳の三女さんにはダウン症があります。今日は現在日記です。前回の記事で、血液検査の結果について書きました。もともと、なぜその血液検査を受けることにしたのかというと、うーたんには小さな頃から時々原因不明の低血糖症状があるのです。その症状はたいてい朝起きた時に起こります。症状としては、顔色が悪い、あくびばかりする、横になり、動こうとしない、食欲がない、時には、嘔吐。はじめは、この症状、何が起こっているのか謎でした。

二男くんの低血糖が続いているので昨日大学病院に電話して今日の地元での診察予約を入れてもらう。今朝も4時に「お腹すいた！」と起きて血糖値は44。メイバランス、ラムネ、ポッキーを食べて又寝る。幼稚園に行って欲しかったけど午前中はぐったりでお休み。早めに行ったけど採血の指示が入っていなくてDr.待ち。採血指示を入れてもらい採血。1時間くらい待ち診察。WBC:3.5千HGB:12.5PLT:5.6万血小板が少なめ。「いつから低血糖と下痢続いてるの？」2月20日くらいから。歩き方お

クリスマスが明けて・・今日からこどもと私の糖質制限の生活を少し綴っていこうと思いますブログにお越しいただきありがとうございます。時間がないママの『色』で豊かな人間力と確かな学力を同時に育てるMama’ｓEducationのうしおだしほです。なぜ唐突にそんなことって思ったかと言うと受けたセッションでは！っとさせられたんです今年必要と迫られて学んだことは後に人の役に立つと教えていただきそれがわたしにとってはそれがこどもとの糖質制限の生活それは突然

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今回の定期受診は、上の子の減薬の経過報告と下の子のリブレの結果と発達検査の結果。そして、下の子の保育園の先生の同行受診と盛り沢山でした。朝、9時に家を出て10時の予約診察呼ばれたのは12時。。。待ち時間2時間待ちくたびれました。で、上の子は減薬後も血糖値は安定。このまま4カプセル→3カプセル→2カプセルまで減らしてみよう！と、なりました早速、2カプセルにしてみました。また血糖値下がったら戻していいよ。と。やった〰️このままお薬卒業できたらいいなぁでも、その前にリブレは必

先月の受診で夫が主治医に毛深いのがとても気になるので薬を減量できないか？と、相談したらあっさりとやってみましょうか？と。あらま。意外とあっさりやねんね。で、減量するタイミングは私にお任せします。できれば血糖値を昼にも測ってね。くらいの軽ーい感じでした。そ、そ、そうですか。。。やってみます。としか言えなかったけど、いよいよその時が来た！明日から減量してみます！明日は昼と夕の食前に血糖値測ってみよーかなー？こちらもめちゃくちゃ軽い感じで

お久しぶりです。我が家は今年も年明けからインフルエンザにやられましたが、何とか元気に過ごしています。子どもたちの低血糖も頻繁するわけではなく、何とか。という感じです。今、息子はリブレをつけて2週間血糖値のモニタリング中。裸で失礼💦体も大きくなって、赤ちゃんの時は太ももにつけていたセンサーも腕につけられるように！今年に入ってからはおしゃべりの内容もぐっと質が上がって、聞いていてクスッと笑わされることも増えました。今年も家族みんなが穏やかに過ごせますように✨

ダウン症とは関係がないがまーちゃんには高インスリン性低血糖症という病気がある1800グラムで生まれたため、母乳には強化母乳というカロリーアップの添加剤を入れていた🍼2200グラムを越したころそろそろ添加剤をやめたら低血糖が頻発するようになった飲んでもインスリンが出過ぎてしまって血糖が下がってしまうそして、自分で血糖を上げられないそこで、ジアゾキシドの内服が始まった💊副作用に心不全があるため、慎重に低濃度から始めたがなかなかよくならないその薬の量の調整に2ヶ

まーちゃんはほとんど泣かず、泣いても一日数回授乳のタイミング難しいいつ欲しいのか満足したのか反応が鈍いのか？こちらがサインを読み取れてないのか？鼻息が荒くなるぺろぺろ舌を出してくるなんだかじっと見られてるこれがお腹すいたサインだと受け取る母ずっと夜中は携帯アラームかけて起きてるケド寝すぎてしまってひやっとすること多々あり昨日はなんと2１時の授乳のあと６時低血糖になってなくてよかった3歳のこーちゃんの方が夜中で起きるやーんそしてトントンしながら寝落ち心引き締め

1800グラムで生まれたため母乳に強化母乳という添加剤を追加していた体重が2200グラムになってきたため強化母乳をやめたら低血糖が目立つようになった最初はTAMの影響で肝臓がダメージを受けて、糖分を作れないのかなーっと心配していたが、高インスリン性低血糖という診断を受けたこれはダウン症からくる合併症とは違うと言われたまだ違う病気が見つかったん？！(◎_◎;)生後１カ月をすぎた頃からジアゾキシドという内服が始まった

どうも、はじめましてひなまつりです😁ブログ初心者ですが、日々の気持ちや日常、子ど達の成長を書いていきたいです。家族紹介パパ典型的長男石橋を叩いて渡いて、渡らないタイプママ（ひなまつり）三姉妹長女石橋を飛んで跳ねてとりあえず渡ってみるタイプこーちゃん長女外面よしこはママ似パワフル、おしゃべり、優しい豪速球で成長するうさぎタイプ🐰まーちゃん次女マイペー

火曜日の話を。週末に救急搬送された次男くんの件で大学病院を受診しました。けいれんの様子を聞く限り、やはり典型的なてんかん発作でしょう、と。抗てんかん薬は、ここ数年最低限度しか飲んでいませんでした。もうそろそろやめられるかな？そんな淡い期待も持っていたのですが、今回、倍量に増えました。でも、あのけいれんを起こすくらいなら、しっかり薬で抑えたほうがいいね。あの発作以来、何事もなかったかのように元気にしています。でもでも、血液検査の結果を見ると、インスリンの値、高い。

RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日世界的なイベントが日本各地でも行われていて、今日は大阪の会場に行って来ました。会場では他の難病を持つ方やその親御さんとお話をさせていただき、三線ライブで楽しみました中でもⅠ型糖尿病のお子さんをお持ちの方とお話をして、病気は正反対だけど日常生活の中で大変なことは似ているよね！と、たくさんお話を聞かせていただきました。まだまだお話できなかったことも知りたいこともたくさんあります。これからも少しずつ色んな場所に出向いて繋が

これから、次男くんの検査結果を聞きに大学病院へ。低血糖症の次男くんが、高血糖になる理由がわかるのかな。やはり入院が必要なのかな。来月、20歳になるので障害年金の書類も取り寄せました。診断書を書いてもらわないといけないのだけど、なにせ20年分の生育歴を紐解くのは容易ではない…。落ち着いて、無理なくやっていこうと思ってはいるけど。長男の就労移行支援の見学もあるし、母の介護認定の結果も来週届くし、私の検査結果はいよいよ明日だし、わかっちゃいたけど、パンクしそうだ（笑）

day9いろんなことがありすぎて記録に残しておきたいなぁと思い今日からブログを始めることに2/4オンギャーと元気に誕生次の瞬間、呼吸がおかしいとNICUへ2/5呼吸は安定2/6GCUへ移動母と一緒に退院できるかも！？2/7低血糖2/8血糖安定せず2/9母だけ退院2/10安定せず2/11安定せず2/12安定せず。おかしいな。。2/13空腹時血糖49➕高インスリン数値7が両方❌高イン

今年も我が家にやってきました。。。インフルエンザ。この日曜日の朝、上の子が39℃近くまで発熱。幼稚園でインフルエンザがボチボチ出ていたので、もう確信でした。ありがたいことに近所の小児科は日曜日もやっているので昼前に受診。隔離室は満員状態で、同じ幼稚園で同じバスに乗るお子さんも来ていて、そのお母さんとあぁーインフルエンザですね（苦笑でした。。。今年はワクチンを打っていたからか、熱はすぐに下がりましたが今夜は咳がひどくて眠れなくて泣いて嘔吐。。。うぅー見ていてツラい幸いにも今のところ

みなさま、新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたしますなかなかブログの更新もできず、書きたいことはたくさんあり、下書きばかりが増えていますが、ちょっとずつアップしていきたいと思います。今年の目標は、子育てと家事と仕事をがんばりつつ、患者会の活動もしていくことです。子どもたちはありがたいことに大きく体調を崩すこともなく毎日保育園と幼稚園に通ってくれています。本当にがんばってくれています。そして、たくさんの人にサポートしてもらってみんなが笑顔で毎日を過ごせていること

昨日から久々に家でゆっくりと過ごしています。下の子のお腹の調子はまだ良いとは言えず。本人もしんどいようで今日は家でゴロゴロしていました。そして、明日は定期受診日ですが、予約票が見つからず病院へ連絡して時間を確認すると、「予約は12月5日でした」と。え？えっ？えーーーーー？私の勘違いで受診できてなかったー明日の予約は取れますか？と、聞くと「年内は予約がいっぱいです」と。・・・・・・。いや。お薬も無くなるので何とかなりませんか。と、切実にお願いしてどうにか明日の予約を入れてもら

お久しぶりです。なかなか更新できずでいますが、今日は下の子が体調不良のために仕事を早退してきたのでようやくゆっくりとした時間を過ごせました。今朝から下の子は布団までビチャビチャになるほどの下痢。家を出る前にも1回。保育園でも2回出て、お迎えコールがありました。先週くらいからノロウイルスが流行っている保育園。毎日ヒヤヒヤしながらも登園させていましたが、ついに我が家にも来たかもしれません。今日はお昼ご飯もしっかり食べてからお迎えに行って、帰宅後の血糖値は81。1時間後も89。でも異様に足

こんばんは(^o^)無事入院できました。入院初日は、いろいろ忙しいですね。やっと一息です。いろいろ書きたいことはあっても、症状が強く、なかなか書けません…。

こんばんは(^o^)明日から入院することになりました。準備でバタバタ。とりあえず、明日無事入院することが今の目標、という状態です。

こんばんは(^o^)ここんところ、【高インスリン血性低血糖症】の調子が悪かったのですが、ついに救急車沙汰になってしまいました。また書けそうなときに書きます。

今日、ふとブログを読んでいるとついに高インスリン性低血糖症（膵島細胞症）の患者会が設立されたということです。ブログの筆者さんはいつもメッセージで励ましのお言葉を掛けてくださる方で、私にも何かできないか、他の患者さんとそのご家族とも繋がりたいと思い早速入会させていただきました。今日は朝からワクワクした気持ちになれた日でした設立にご尽力くださった皆様に感謝です

ご無沙汰しました・・・ただいまっ(´▽`)ﾉ皆様、いかがお過ごしでしたか。大雨、地震、さまざまな天災を耳にするたび皆様のご無事を願わずにはいられなかったものの、砕け散っていたために音信不通でした。申し訳ありませんでした(；ω；)4月19日の悪夢からの脱却は実は、全くできていません(笑)。しかし、なんとか文字を書けるようになってきたのと、七夕に素敵な思い出を作りたいがために頑張って動きました(v^-゜)♪過日、2018年6月29日の診察ではまたもや

最近、すっかりご無沙汰しておりました。皆さんお元気ですか？今日は子どもたちの定期受診でした。上の子4歳1ヶ月身長92.5cm体重15.6kg血糖値は概ね60から80台ですが月に1回くらいは40台や50台のこともあり、ジアゾキシドは3カプセルから4カプセルに増量でした。飲み方は変わらず朝と眠前。下の子1歳11ヶ月身長82cm体重12.6kg今日は採血もあり、前回は腕が真っ青になって帰ってきたので今日は一緒に押さえていいですか？と言って付き添いました。(親の監視下で緊張させ

先日、娘のリブレの結果と今後の治療について主治医から聞いてきました。血糖値の推移は、寝ている間がずーっと40〜50台で、食事を摂ると80から100。でも食後血糖も大して高くならないという結果でした。日中は血糖値の乱高下もなく、食後血糖も高くないのが気にはなりますが。ひとまずジアゾキシドを始めましょうと。今回は家族みんなで受診したので、夫がすかさず「1日2回でもいけますか？」と。先生からは1日2回でも3回でもいいですが、薬の効きがいいとされているのは3回内服です。何か問題でも？と。幼

新生活が始まって、娘のジアゾキシドも開始されました。そのことについては、また書きます。ちょうど？娘の受診日の前夜に娘の目ばちこ（ものもらい）が、破裂して夜に眼科に走ったりしたので、娘も幼稚園は休ませて家族みんなで受診に行きました。主治医の先生は本当に優しくて、図々しいお願いも聞いてくれるので、、、風邪気味の子ども達の風邪薬も処方してもらいました。が、子ども達の体調はどんどん悪くなり、高熱は出ないものの、37℃から38度を行ったり来たり。鼻水も透明では無く、息子はエンドレス鼻水。咳

昨日、主治医の先生から夫に連絡があったようで、リブレの解析結果、かなり低かったそうで、娘もジアゾキシドを開始しないといけないそうです。私も急遽お休みをいただいて、夫婦で受診することにしました。先生からは本人は不在でも構わないとこのと。幼稚園にはまだお話していないので、受診後に幼稚園に行ってお薬を飲ませてもらえるか相談をしてきます。私は、昨日はやはりちょっと落ち込んでしまいましたが、今日職場で上司や先輩にも話を聞いてもらいました。子どものサポートも私のサポートもしっかりするから、一緒に

今日は新年度のスタートですね。この時期はいつも何だかワクワクソワソワしちゃいます。そんな我が家も明日からは、上の子は幼稚園の預かり保育、下の子は保育園、そして私は新しい職場での新生活がスタートします。準備も何とか終わり、今日は保育園の面談でした。（今日面談で明日から入園って！準備期間無さすぎ。。。）でも、必要な物は聞いていたので名前つけやらは終わらせておきました。上の子が保育園に通ってたので、何となく必要な物も分かっていたので保育園では、お薬の飲ませ方を相談してきました。とても苦い