髄膜脳瘤

こんにちは☃️だいぶお久しぶりになってしまいましたオペは予定通り行われました。7:50出床だったので6:30には病院についている感じで…めちゃめちゃ早かった着いたらもう👶🏻の準備は万端でオペ着にルートキープまでされていました◎その日はなぜかすごくご機嫌だったこれからオペだというのに…心がギュッとなりました瘤はもうパツパツに張っていて今にも破裂してしまいそうなほど。瘤の一部の皮膚は紫色になってしまっています。本当に今日オペをすることができてよかったと思いました。いざオペ室へ出床

こんばんは前回、Drに再度MRIを撮って評価をしてほしいとお願いをしました。その結果について書いていきます脳外Drよりなんと…思っていたよりも皮膚がしっかりしていそうで良い意味で前回よりも髄液が頭の中に溜まっていて、隙間ができているため、小脳をしまうスペースができたかもしれない(悪くいうと水頭症まではいかないが、水頭症気味になっている)そして、体重も目標としていた3kgを超えそう！なのですぐに手術することが可能！という判断にきゃ〜〜〜〜〜！よかった〜〜〜〜〜！再度MRI

こんにちは🔆前回のICの続きです😌わたしがDrに提案したことは再度MRIを撮り、生まれてきてくれてから今までの生活でどれほど小脳の脱出に影響しているのかを評価していただき、1ヶ月先延ばしにしても大丈夫そうなのかなるべく早めにOPEをした方が良さそうなのか判断していただくということです。というのも、お腹の中は水中で様々な外的刺激からも守られている状態です。それに比べて外の世界では重力もかかるし、動いたらなにか硬いものにぶつかったり、皮膚が押されたり…お腹の中とは全く違う環境

お久しぶりです…だいぶサボってしまいました🙇🏼‍♀️かなり日が経ちましたが、娘は現在とても元気に過ごしております。順を追ってブログに載せたいと思っているので前回の続きのMRIの結果とこれからについてのIC内容についてです。改めて脳外Drよりキアリ奇形Ⅲ型、閉鎖性髄膜脳瘤と診断されました。瘤はしっかりとした皮膚で覆われており、瘤の内容物が外に出てきてしまっているということはありません。小脳が、小脳全体の1/3〜1/2とかなり大部分が通常あるべきところから瘤のほうへ脱出してしまっ

おはようございます🔆わたしの子の手術時間をほかの子へ譲って欲しいと言われてからのことです。正直、お譲りするのは嫌だったというか、不安が大きすぎて…ようやく(ゆうて2日間だけど)手術ができる、瘤がなくなって一歩前に進める、手術をすることによって新たに症状が出てくるかどうかわかるとか色々思っているところがあったので手術することによって何か変わるのか変わってしまうのか、早く知りたかったです。ていうのが本音でした。その後の流れとしては、MRIを当初予定していた日から2日遅れの8/1に撮り

おはようございます🔆生まれてきてくれた赤ちゃんについて書こうと思います妊娠中から頭に瘤があると指摘されていました。後頭部の髄膜脳瘤。生まれてきてくれた赤ちゃんの頭にはやはり瘤がありました。後頭部に首が見えないくらいの思っていたよりかは大きくなかったけどぷっくりとした瘤この瘤のところの皮膚がちゃんとしているかどうかで緊急性が変わってくるそうです。というのも、この瘤は皮膚、硬膜、髄液、脳などでできていて皮膚が破れて髄液が漏れてしまう状態(開放性)だと髄膜炎などの感染症のリス

お久しぶりです🐳ようやくひと段落したという感じなのでブログ書こうと思います😊最後書いた時から今まで何をしていたかというと治療して、退院して、お家に帰ることができました🥳🥳ざっとしすぎ😂笑思ったよりも事が早く進んで、治療もわたしたち夫婦が望む赤ちゃんにとってベストな治療をしてもらえたと思います。詳しいところはまた別で書いていきますねそれにしても👶🏻はスーパーラッキーガールだと思いました🥺本人もものすごく頑張っていたと思います🥺こんな小さな体で、生まれてきてすぐにいろーーーんな

こんばんは🌙先日37wの妊婦健診に行ってきました。多くの病院で健診時毎回エコーで赤ちゃんを見ることができるのではないかと思います。どのくらい大きくなっているかなど楽しみですよね😊わたしも楽しみだと思っているのですが健診で1番知りたいところは小脳の脱出の程度です。もちろん赤ちゃんがどのくらい大きくなっているかも気になっていますが、それよりも知りたいと思うことです。現時点では髄膜脳瘤以外の異常はないと言われているのでほんとに現時点でも、今までもずっとずっと心配なところです。

こんにちは☂️タイトルにもあるように今日から正産期！37wに入りました🥳🥳まだまだ安心はできませんがとりあえず嬉しい！☺️長いようであっという間に感じます5wの時に陽性、7wで胎嚢確認、9wで心拍確認だったので陽性判明してからもう32w経過！心拍確認した日は12/25クリスマス🎄でした妊娠が確定して最高のクリスマスプレゼントだと夫と喜んでいました☺️💝懐かしいなああとはお腹の中で産まれてきてくれる準備をしてもらいつつ、しっかり育っていただいてカイザー予定日までゆっくり

こんばんは🌙妊娠9ヶ月のときにマタニティフォトを撮りました📷🩷ハピリィというスタジオです。データでもらえる枚数と価格、スタジオの雰囲気、マタニティドレスの種類などで決めました！✨お腹の写真が出てきますが、妊娠線あります苦手な方は気をつけてください😵⚠️なんか1枚目と2枚目でお腹の出方が違うように見えますね🤔もちろん同じ日に撮ったんですが、なぜだろう…お腹には美女と野獣のベルがモチーフのディズニー風デザインのシールを貼りました🏰💛結婚式を挙げたのですが、そのときの披露宴会場のイ

こんばんは🌙今日は、お腹の赤ちゃんに病気があるとわかってからの気持ちだったりを書こうと思います。お腹の子に病気があるとわかってからはそのことを考えなかった時はないくらいずっと考えています考えているというか、頭の中に常にあります赤ちゃんのことはもちろん病気のことも赤ちゃんが元気に動いてくれてどんどんお腹の中で成長してくれて嬉しさや喜びがたくさんありますでも、それと同じくらいそれ以上かもしれない不安がたくさんありますその不安は赤ちゃんをちゃんと育てられるか母親としてち

おはようございます🔆最近はものすごく暑いですね今までこの時期に36〜37℃なんていったことなかったと思うけど🫠💦脱水、熱中症には本当に気をつけなきゃですね🥲今日は、前回の話の続きというか初めての胎児MRI、結果のIC、医師の話を聞いて私たち夫婦が妊娠を継続するか中絶するか決断した時のことを書こうと思います。髄膜瘤疑いと指摘されてから約2週間後に初診。前の病院でどのように説明を受けているか、経腹エコーで赤ちゃんの状態を診てもらい、今後の流れを聞きました。その翌日に胎児MRI、心エコ

こんばんは🌙夜中ですが全然眠くないので赤ちゃんの病気がわかった日のことを書こうと思います。2024年3月妊娠6ヶ月で安定期に入った頃当初分娩予定だった病院で、超音波スクリーニング検査がありました。夫に午前休をとってもらい、2人で病院へ。通常の健診だと夫は立ち会うことができず、妊婦のみで、超音波スクリーニング検査の時だけ、夫も一緒にエコーを見ることができました。2人でドキドキわくわくしながら病院に向かっていざ超音波スクリーニング！女性の技師さんが担当してくれました。「性別お伝

こんにちは☀️予定帝王切開の日までちょうど4週間となりましたわたしは既往歴が特になく、手術歴も特にないので今回が初めてのオペになります…🥺とてもとても緊張…実はわたしは看護師で、脳神経外科病棟での勤務経験があります。なのでオペ室に入ったことは何度もありますし、どんな感じの流れなのかとか、腰椎麻酔のこととか色々知ってはいます。でも、実際自分が患者さん側になったことはないので…本当に緊張…針を刺す(注射等)のは好きだけど、針刺されるのは嫌いなので、オペの時の太い針…あれを刺されるのか

はじめまして☀️現在妊娠34wの初マタ(27)です。家族構成は👨🏻‍🦱夫(27)🦔3才産まれて3ヶ月の時に家族に🐱10才保護猫ちゃん2024.3〜家族にです！赤ちゃんの成長や、その時のわたしの気持ちだったりを記録したいと思い、はじめてみました😌というのも、お腹の赤ちゃんには病気があることがわかっています。妊娠18wの時、超音波スクリーニングにて後頭部に髄膜瘤の指摘20wの時、紹介された小児病院で精査21wの時、後頭部髄膜瘤の確定診断をされています。21w〜30wの

それから4年後…歯が痛くなったので、歯医者に行くと原因が鼻かもしれないと言われ、当時の職場近くの耳鼻科に。見事に蓄膿症でした。当時付き合っていた彼氏にも鼻の事は伝えており、おかしいから診てもらえと言われてたのでついでに相談しました。そうしたらアレルギーですね、と。それを言われた瞬間絶対違うと思うって思いました。それまでに一応ネットで色々調べてはいたんです。蓄膿症とアレルギーの薬を貰い、無駄だろうなと思いながらアレルギーの薬を飲み続けました。まぁ、案の定蓄膿症は治っても鼻は治らない

今回、私の持病についてお話ししていきたいと思います。私の持病は珍しいらしく、担当してくださっている先生(50〜60代くらい)も2〜3回くらいしか実際に見た事がないとの事でした。それも似たような症状だそうです。私がお世話になってる病院が大学病院でもなく、地方の公立病院なので、余計にそうなのかもしれませんが😓ここが実家から一番近くて通いやすかったんです。結論から言うと、私の病気は『髄膜脳瘤』です。病名を聞いて、あれ？って思う人もいるかもしれません。不妊のクリニックで看護師さんに伝えたら

昨日会社に出向き、翌日から3月12日まで休むことを伝えました。本来であれば何ヵ月かかけてする引き継ぎを１日で終わらせつつ、通常業務もしなきゃいけないから、まぁ大変でしたおかげで帰宅したのは21時30分近く主人が夕飯作ってくれたので、すぐにご飯食べれたのですが、つわりもあってなかなか寝付けず。。。そして本日入院１日目。主人は午前中お休みしてくれて、病院まで送ってくれました先生から色々説明を聞いて、個室の病室を用意してくださり、今は病室内待機です仕事行くまで主人と火葬場や骨壺、棺のこと

もう少しで、あかりが精一杯生き抜いた平成がおわります。もう少しで、あかりが生きていくはずだった令和がはじまります。またいつか令和から新しい元号になるとき、あのときはと今日のことを思い出すのかな。あかりといっしょに生きたかった。毎日思います。これからどんなことがあっても。私はずっとあかりといっしょに生きたかったと。思いながら生きていくんだと思います。令和を生き抜いて、また新しい元号を生きに抜いて。その次はわからないけど。しっかり生き抜いたら、あかりに会えるんであればそうしたいと思い

羊水は9月上旬と下旬結局、2回抜きました。なんだかんだいって、すぐに羊水増えてしまって、、、。2回目は2リットル。時間も長かったです。でも、人間ってすごいですよね。見通しが持てると、心持ちも違います。そして、心に決めた、あかりといっしょにがんばるという想いで乗り越えれました。その中で処置をしていると、前回の羊水検査の結果がわかった！と連絡。お腹に針さされながら、聞きました。笑だれもが、18トリソミーだと思っていたのに、、、！まさかの違った。みんな、ビックリ。あかりはき

RAMWIRE「僕らの手には何もないけど」私はこの歌に出会って、かなり救われました。とゆうか、自分の気持ちを認め、受け入れることができました。この歌を調べてもらうと絵本にあわせてミュージックビデオが流れます。「くものうえのハリー」羊のお母さんと息子のハリーのおはなしです。きっと私と娘はこうなるんだなと。そして、私はきっとこのお母さんのような気持ちになるんだな。でも、きっと娘のあかりは、母や父のことことをこう愛し続けてくれるんだなと。私は声を出して泣きました。歌詞の一部です。

間が空いてしまいましたが、前回の続きです。羊水を抜いた後は、2泊3日の入院です。張り止めの点滴とお腹の子の心拍を図る機械をつけて。自分のベットに移動して、おなかをみると小さくなったおなか。胎動もよくわかります。今まで気づかなかったけど、羊水が多かったおなかでは、羊水の中であかりが泳いでるかんじ。私はそれでもよく、胎動を感じていましたが、父ちゃんが外から見る分にはわかりにくくなってました。それが、あかりの姿がみえるんじゃないかとゆうぐらい。機械をつけても、逃げる逃げる。そのとき

入院なんて、子どもの時以来？健康健康で生きてきた自分が入院なんて、あまり考えたことがありませんでした。今回は、あかりも一緒だとゆうことが私の心の支えでもありました。そして、ネットで検索しまくった結果。羊水を抜くと体がとても楽になる！と書いてあり、体が限界を迎えていた私はとてもそこにも期待していました。2リットルぐらい抜きます。そして。3時間ぐらいかかります。と事前にゆわれていました。本当はもっと抜きたいけどとりあえず、2リットルって、、、このお腹の大きさはやっぱり異常なのか

あれよあれよと仕事もドクターストップがかかり。9月6日から仕事もお休み。もともとは9月25日から産前休暇の予定でした。いままで、気持ちの安定剤でもあった仕事。これがなくなり、あかりに会える時間が近づいていることも、お別れが近づいていくことも実感していく時間でした。お休みに入ってすぐに、羊水を抜くための入院をしました。2泊3日。そして、羊水を抜くんであれば、羊水検査をしようとゆうことになりました。あかりは18トリソミーかもしれないと診断当初からゆわれていました。初めは、羊水検査をしない

MRIの画像は脳神経外科の先生にもみてもらいました。やはり脳瘤は、小脳の位置であることサイズは大きい。多分、小脳の奥、延髄などにも影響があるのではないか。ただ、でている脳は膜で覆われている。膜がないと脳は溶けてしまうそうです。その点はよかったかなぁ。今後の方針については、また専門の先生たちと家族でケースカンファレンスをしましょうということになりました。でも、なにひとつ、状況は変わりませんでした。現実を受け止めるしかありませんでした。MRI以降、羊水過多に悩まされました。羊水

脳瘤のこと①の続きです。生まれたその先のことあくまで、あかりのことで知ったことを書いていますので参考程度にしてください。それに、あかりは脳瘤の中でも厳しい症例だと思います。髄膜脳瘤について脳瘤は鼻からおでこの一直線にできる可能性が高く、その大部分が、大脳に影響があるようです。小脳の部分はかなり稀だと思います。でも、確率としては一定数存在するんだと思います。予後が悪いといっても、それ以外の情報量がとても少ない。私が知りたかったのは、予後が悪いとか、妊娠継続するとかしないとかそうゆ

私の夢は、あかりのところに行く日がやってきて、あかりに会えたら。「母ちゃん、今までよくがんばったねー！」とぎゅーと抱きしめてもらうこと。あかりの声も目を開けてるところも、走ってるところもわからないけど。でも、なんとなく想像できるんです。きっととってもかわいい女の子。見た目は旦那。性格は私。めいいっぱいに腕を広げて、手を広げて、走ってきてほしい。そしたら、私もしっかり受け止めて、ぎゅーと抱きしめたい。そのときは、あかりに「ありがとう」って「ちゃんとまた会えたねー！母ちゃん、がんばっ

私はあかりのことが、わかったとき私の周りの人たちにはすぐに伝えたいと思いました。隠すことができませんでした。もちろん、知らなくてもいい人は、知らなくていい。こんなつらいことに巻き込むことはできない、、、けど。すごく自分勝手ではありますが、私の心許す人たちに対しては、私1人では抱えきれず、知っていてほしかった。これは私の最大限の甘えです。みんなには申し訳ないと思いつつ、、、でもそのおかげで、私は自分の気持ちも整理できたり、覚悟決めたりできたのかもしれません。私が前を向いたり、後ろ向いた

初めて泣いた日のは、確か病院で診断がくだった次の日。大学時代の親友にLINEで報告したら、すぐに電話をかけてくれました。私よりも泣いてました。笑っちゃだめだけど、なんだかそれが嬉しくて笑ってしまうぐらい泣いてくれてました。神様はいじわるだと泣いてくれて。なんでなんと泣いてくれて。すぐにでも抱きしめにいきたいと泣いてくれて。私よりも先に泣いてごめんって泣いてくれて。その友達の声に、笑いながらそして、安心して初めていっしょに泣けました。悲しいのか辛いのか、悔しいのか、よくわからなか

脳瘤のこと私の解釈も含まれているので、これが絶対ではありません。あくまで、あかりとともに経験したことを含めた私の解釈です。参考程度にと思います。よく葉酸と摂取すると、中枢神経系の異常は防げるといいますが、私はずっとサプリメントを飲んでいました。飲んでいたのにと、、、とても悲しかったです。でもたまにさぼったしな、、、なんて思うと後悔しきれない思いのループに入るので。それはないとゆってもらってかなり救われました。きっと脳瘤になる子のお母さんは、このご時世ほとんどの方が葉酸飲んでるんじゃない