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今日の脊髄検査ちょっと痛かったなぁ。。気が付けば首元に汗かいてたその流れで髄注もしたのだけれどいつもは腰がズーンと重い感じになるんだけど今回はそれがなくて尾てい骨辺りに痛みを感じた何度もしてるのにその都度違う感覚があるんだなぁ。。と思いました同じ事してるのに不思議
ラスト☆キロサイド4週め☆day83キロサイド1日めやっと好中球が100以上となり、キロサイド4週めがスタートとなる^_^副作用なし。久しぶりの点滴抗がん剤にドキドキした(;;)☆髄注(今クール2回め)メソソレキセート、キロサイド、プレドニン終わった後2時間程入眠し、お腹すいた〜と起きてがっつり夕食食べる。久しぶりの髄注だったが吐き気や気分不良もなかった。☆day84キロサイド2日め採血WBC12(好中球506)Hb9.7
今日は午前中に髄腔内投与(髄注)、午後から輸血、マルクでした。大変でした……いや、私もそうだけど先生方もさぞお疲れだったと思います。だいたい20分くらいで終わると情報を得ていた髄注、1時間20分程かかりました針が入らないと。麻酔を何度も足し、場所も変え、先生も3人変わって、なんとか入れて頂きました下手したら下半身不随になると事前に説明を受けていたので余計に怖い足にビリビリ来たらすぐに抜くから言ってねと言われ、ドキドキ1時半近く背中丸めて動けず、変な汗すごいし痛いし怖いしとんでもなく
2クール目の時は入院する時頭痛が酷すぎて髄注見送りだったけど今回は体調も良いので髄注決行腰椎穿刺と髄注はセットらしくてまとめて髄注って言うらしい前回の髄注はほんとに痛くなかったから今回も同じ先生やし大丈夫っしょ!って思ってたのよ…先生。痛いです腰椎穿刺。1回目で髄液検査採れんだぽくて場所変えますね~って2回目でやっと採れた💦今回は検体3本。前回より少ない!そのまま髄注のお薬注入で終了検体採取は前回より少なかったし長めに安静にしてたから今回は頭痛が出ませんように!
早期強化療法day57昨日の採血で好中球500をきってしまい、クリーン対応になってしまったnicoこのまま一気に血球が下がりそうなデータと言われ、しばらくはクリーン対応だろうなぁと思っていたけど、翌日の採血でWBC10(好中球520)上がりました‼︎親子でテンションあがりました↑↑やっぱり部屋から出てプレイルームで過ごせると気分がいいものです☆リハビリも兼ねて1時間ほど遊びました。そして、食べれるうちに、、とのことでマックも差し入れてもらいご満悦のnico^^またすぐ血球は下が
今日は腰椎穿刺と髄注の日朝から憂鬱やったけど友達からの差し入れでテンションアゲアゲにしてすごしておりました⤴︎⤴︎そしていよいよその時が!!!14:20スタート14:40終了ドキドキ…先生めっちゃ慎重に場所探してた消毒して乾かしてる時に主治医がやってきてあ、CTの結果今言っていい?ってやだよ!って追い返した笑なんだかんだで…👓麻酔していきますねー表面麻酔が1番痛いんよぉチクッとした!けど大丈夫だった!髄液とる時も痛くなかった!けどめっちゃ長くてもう終わ
腰椎穿刺(ようついせんし)と髄注(ずいちゅう)のおはなしわたしの病気はまれに中枢神経にも悪さをする事もあるので問題ないかを調べる検査です脳は柔らかい組織なので頭がい骨・脊椎骨のような強い骨の中で水の中(髄液)に浮いてるんだって髄液の変化の多くは脳や脊髄に何らかの異常が起きたときに反映するよ今回は何か異常がないかを調べます!!ってことでしたもし、脳まで転移してたとしても今の治療は脳の方にも有効なお薬(キロサイド)も入ってるから大丈夫!!一応それも考慮して今回C
今日は趣味の【トールペイントレッスン】の日でした先生のご自宅レッスンで、先生は同じマンションの友達なので去年の副作用のある時期にも、体調か良い日には参加したりしていました1枚目の状態から、2枚目のように少しずつ色を重ねていきます今日は3枚目の状態まで進みましたほとんど進んでいない感じですがこの地道な作業が大好きです普段はせっかちなのですが、これに関しては、ゆっくり丁寧に、時間をいくらかけてでも、自分の納得のいくまで塗り込みますその自分の中のギャップみたいなものが、なんとなく楽し
こんばんは、はーちゃんです。夫の脳圧とひどい頭痛を少しでも緩和させるため色々なアプローチをしましたが、それでは解決せず、最終的には、病院で髄液を5まで抜いて対処しました。『夫の異変【23年11月5日~11月7日】#妻より』こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛…ameblo.jpいつもだと、その後に髄注をしてもう少し高い数値で脳圧を安定させているのですが、今回は思い
こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛を訴え始めました。その日を境に夫の体調はどんどん悪くなり、何回か抵抗してみたものの私のサポートでは手に負えなくなってしまいました。脳圧による頭痛と麻痺【11月5日】夕方から始まった強い頭痛が少し落ち着いた頃に麻痺も出てきました。夫の麻痺(てんかん?)は正座しすぎたときにしびれたような冷たい感覚になるものです。血流
こんばんは、はーちゃんです。3回目の髄注の副作用は、思いのほか深刻で夫が楽になる環境づくりにとても苦戦しました。後頭部の頭痛や、強い脳圧、腰や首筋の痛みなど…色々なところで問題が出ていました。◆頭痛今までの髄注や髄液検査だと、少し脳圧が不安定になることはありましたが…⇛後頭部にしっかり頭痛を感じる。◆脳圧抜いた量が少なかったせいなのか…⇛すでに強い脳圧を感じはじめている。◆腰や首筋の痛み腰に関しては髄液を抜きすぎた影響がありそう⇛首筋についてはなにか脊髄を痛めてしまっ
こんばんは、こーちゃんです。前回の髄注をしてから、後頭部の頭痛や、強い脳圧、腰や首筋の痛みなどもあり、コンディションの悪い1週間を過ごしました。頭痛のせいでオプチューンもしばらく外してしまいました10月31日アバスチン8回目の日です。髄注が入ったことによって、しばらくアバスチンが止まっていたので、久しぶりの点滴です💉診察では、頭痛の他に、腰や背中にも痛みを感じると伝えたところ、脊髄のMRIを撮ってみようということになりました。同じタイミングで脳のMRIも撮ることになり、11月の
こんにちは、はーちゃんです。次の診察までの夫は、髄注の副作用で食欲不振の期間が少し長かったです。短い間隔で注射すると体的にはやっぱりきついみたいですね…右半身の軽い麻痺を感じることはありましたが数分で治まる程度でしたし、高い脳圧や頭痛などはなかったので安心して過ごしました。◆髄注3回目『10月24日』外来での髄液注射の日です今までの2回は入院治療でしたが、外来での髄注は初めてです。処置にかかる時間や安静期間は、入院中と変わらないでしょうと思っていたら、早速トラブルが
こんばんは、こーちゃんです10月18~23日この1週間は、右半身の軽い麻痺や、食欲不振(髄注の副作用)などがありましたが、脳圧や頭痛などはなかったので、比較的楽に過ごせました10月24日外来での髄液注射の日です今までの2回は入院しながらの治療でしたが、外来での髄注は初めてです。入院中と変わらないでしょと思っていたら、早速トラブルが起きました。処置室に行って手続きをすると、「同意書が見当たらないのですが、今手元に持ってますか?」と聞かれました。治療の説明で使った同意書
こんばんは、はーちゃんです。次の診察までの夫は、食欲不振が少しありましたが特に問題はなく過ごしました。前回の不満を少しでも解消するために、何が不満なのかどうしてほしいのかどのように寄り添ってもらえたらより前向きに治療を進められるのかなどをたくさん話し合いました。今回は全て先生に正直に伝えようと2人で決めました。◆髄注3回目とアバスチン治療方針決定『10月17日』前回聞きたかったこと、説明が無いことへの不安を伝えました。説明なく進むことが私達にとって不安なことが先生に少し
こんばんは、こーちゃんです退院した日の夜からオプチューンを再開しました。入院中にほとんど付けてられなかったので、少しでも挽回しようと頑張りました。退院してから次の診察日までの3日間は、特に体の不調もなく過ごせました。診察では、入院中に聞きたかったのに聞けなかったことを全て質問しました。Q.2週間のうちに4回髄注をする予定でしたが、何故今週は休みになったんですか?A.2週間で4回という決まりはなく、様子を見ながら定期的に行っていくものなので、今週は一旦休みにしました。Q.休みにし
再寛解導入療法後半2022.3.25エンドキサン+ロイケリン2022.3.26ロイケリン2022.3.27キロサイド+ロイケリン2022.3.28キロサイド+ロイケリン+髄注2022.3.29〜30キロサイド+ロイケリン2022.3.31〜2022.4.2ロイケリン2022.4.3キロサイド+ロイケリン2022.4.4キロサイド+ロイケリン+髄注2022.4.5〜6キロサイド+ロイケリン2026.4.7ロイケリン血球回復後マルク以上が入院での治療にな
息子は全5クール髄注は5回やりました。◯メソトレキセート注(抗がん剤)◯ソルコーテフ注(ステロイド?ホルモン剤?)髄注の時は必ず鎮静かけます。先生が言うには麻薬系のお薬らしいです。息子はこの鎮静剤が大好きで毎回髄注を楽しみにしていました。気分が良くなるそう。髄注中は蛇が見えて主治医に逃げて!と言ったり『◯◯(私の名前)調子に乗りやがってー』😭やメガネの先生に『メガネメガネ』仕舞いには女性の先生に『そこのおばさんー薬を追加してー』と😓女医さんは『誰がおばさんてね
こんにちは、こーちゃんです入院2日目です。前日は過去一酷い症状が急に現れて、バタバタしたまま眠りにつきましたが、朝起きると、前日までの頭痛や麻痺などは無くなっていて、とりあえず一安心です↓前日『入院開始【23年10月10日】』こんにちは、こーちゃんです入院当日になりました。4日間とはいえ、入院はやっぱり憂鬱です妻と一緒に病室に入って荷物の整理をしていたら、看護師さんが来て早速採血を…ameblo.jp髄注は昼前にやると聞いていたのですが、薬の準備が終わってないのでお昼時間と被りますと言
早期強化に入る前に寛解導入療法後の評価マルク(1回目MRD)早期強化療法20210.2エンドキサン+ロイケリン2021.10.3ロイケリン2021.10.4〜7キロサイド+ロイケリン2021.10.8〜10ロイケリン2021.10.11キロサイド+ロイケリン+髄注2021.10.12〜14キロサイド+ロイケリン2021.10.15〜17ロイケリン2021.10.18〜21キロサイド+ロイケリン2021.10.22〜24ロイケリン2021.10
こんばんは、はーちゃんです。夫の髄液検査の結果を聞いた日の夜は2人で泣きまくって寝れませんでした頭痛の原因がわかったのは嬉しかったのですがこの状況に納得できなかったからだと思います。『髄液検査の結果【23年9月26日】』こんばんは、こーちゃんです髄液検査の結果を聞きに病院へ行きました。『MRI検査結果と髄液検査【23年9月15日~9月25日】』おはようございます、こーちゃんで…ameblo.jp次の日から…電源が切れたように私の元気(やる気?)が何処かへ行ってしまいました半年間
最近は、お野菜が高くて高くて……近所のショッピングモールの中にあるスーパーも、普段はそこそこ安めなのですが、今はこの値段じゃ買えない……と悲しくなります車で15分くらいの、実はかかりつけの総合病院のすぐ近くに笑とってもいいスーパーが最近は仕事が休みの日に、友達も誘ったりして毎回ここに行ってます今日もいいお買い物ができましたさて、1年前の今日『頭痛、髄注(ずつう、ずいちゅう)』ずつう、ずいちゅう早口言葉みたいなタイトルwww今日は一日雨だったようですね昨日の夕方から、頭痛……次から次
10月5日から寛解導入相に入りました。プレドニン(毎日)オンコビン(週1回)ダウノマイシン(週1回)ロイナーゼ(週1回)髄注(週1回)これを4週間続けます。適宜、吐き気止めをいれてもらいながら過ごしましたが、だるさ、気持ち悪い、食べたくない、寝る…を繰り返していましたが、とにかくだるいのが酷かったようです。吐き気止めを入れていてもあまり食べたくなかったようでした。この週は小児歯科や耳鼻科などの検診もありました。とにかくだるいので、外来まで行くのがとても嫌そうでした…。
9月27日から始まった先行導入相。次の日には髄注を終え、吐き気止めを適宜入れてもらいながら、プレドニンも始まりました。腫瘍崩壊症候群に気をつけていましたが、お薬や輸液のおかげなのかトイレの回数も多く、息子の体調にはあまり変化はみられませんでした。毎日の血液検査で、LD(IFCC)の値が9/24979手術前9/251106手術後9/2617179/2717569/281468とにかく高く、腫瘍が壊れていっているんだと説明がありました。尿酸の数値も一時は9.
LCH-19初期治療(6週間)+維持相Ⅰ(24週間)+維持相Ⅱ(24週間)全部うまくいけば54週間。1年ちょっとかかります。その中でも治療が受けられなかったりすることもあるのでそれだけ伸びていきます。最速でも1年ちょっとかかると聞いて先が見えなくて真っ暗になりました。しかも珍しい病気で症例もほとんどなく、転院前の病院での症例は4例、直近でも10年前になると聞いてそんなに稀な病気なんだ・・・と落ち込みました12月に保育園にも行きだしてやっと少しずつ慣れてきてたのに退園することになり
LCH-19の治療初期治療相A+id(6週間)維持相Ⅰ+i(24週間)維持相Ⅱ(24週間)ステロイド治療区分a治療区分aデキサメタゾンプレドニゾロンプレドニゾロンプレドニゾロンビンクリスチンビンブラスチンシタラビンメルカプトプリン抗がん剤
9月6日水曜日午後から退院となるまずは、家に帰れる事に感謝と、同時に2クール目決定〜一時退院期間は約10日くらい2クール目は抗がん剤投与中心あ〜、一時退院中に、ヘアカット行こうかと予約したけど、やめとこかなぁ。。今日は昨日の髄注のせいか、頭痛凄すぎて泣🤦♀️10日間、有意義に過ごしたい本栖湖からの富士山🗻
7月は大量メソトレキセート療法をしてました〜血球がすごい下がるわけではないためちょくちょく一時退院を挟みながらの治療で私的には今までの治療の中で1番楽だった印象大量メソトレキセートは髄注とセットでやっていくけど、6月にやった髄注が本当に入らなくてすごい数の注射に時間もかかり、注射の数が多かったせいかその後背中の痛みに頭痛も酷かったため少し髄注がトラウマだったんだけど、今回はあまり大変なこともなかったから良かったただ、治療の影響なのかメソが抜けて回復待ちの間に毎回背中の肩甲骨辺りが激痛肋間
髄注💉無事終了やっぱしいたーいいまはなんだかポーとした感まー最近のお気に入りはこの時間、夕方日暮れ前にぼーと空をみながら今後の生き方や、仕事のこと家族のことetcゆっくりと考えることが出来るようになった事焦る気持ちや不安は山のようにでも、1歩だけ先の目標をプチ達成しながら全てを一人背負わずに冷静に生きていこーやーなんぞと。考える能登半島大好きな風力発電❤️❤️来年もいくぞぉ〜
おはようございます入院8日の朝昨晩は50%は寝れたかな〜?まあ、眠剤なしでだから、よしとしとこ。昨日は遺伝子検査の結果もでたし。フィラデルフィア染色体陽性来週からステロイドに加えて、経口ダサニチブ追加髄注も時々あるみたい体重が減ってちょい嬉しい思いもあったけど、何かの副作用か、またまたぐんぐん増加傾向まあ、しょーがないか。昨晩のごはん。入院してからは、他の食事もおやつもなし。最近は味が濃いなぁ〜と、なかなか食べにくくなってきたので、週明けには栄養士さんが来てくれるみた