髄様癌

おそばです先月受けた職場の健康診断結果がきました。メール開いたら、保健センターから要医療の方へというメールが来ていて、またか！と…。わたくし、ずーっと貧血で。毎年要医療なので…予想通り貧血もありましたが、まさかのレントゲンで引っかかり…。「左下肺野結節影」なんじゃそりゃ…仕事の合間にググったら、肺がん…？むむむ。甲状腺がんの遠隔転移先一位ではないかっ！！健康だから油断してたよ。まぁ、なんでもないかもしれないしな思い出したのが甲状腺がんが見つかった経緯。あの時も肺の影

またも体調不良を起こしたことをきっかけに、実は３か月前から休薬を続けています。休薬して気づいたこと。酷い副作用も出なくなり安定して使えてえていたと思っていた期間、メチャきつかったんだと。。。休薬１か月半ぐらいしたらもう本当に楽で楽で、今まで「加齢のせいかも？」と半ば無理やり理由付けしていた体の痛みや酷い疲れは、やはり副作用でした。休薬に至った理由は、①薬では寛解に至らないと分かったこと、②腫瘍の個所が手術不可な場所であることが改めて分かったこと、③副作用がきついことが分かってきたこと、だ

去年の10月29日に手術してから、約9か月すごく前のようにも感じるけど、まだ1年経ってないんやねと思ったり∵2月の診察から6カ月後の診察に行ってきました採血と首のエコー。いつもながら、やはり診察前はドキドキ🥹🥹🥹🥹診察室に入ったら、いつもの大好きな優しい主治医の先生〜小さい腫瘍はあるけど、大きくなってないから経過観察しようね。採血の値が高いこれは、前と変わってないし、しんどくないならお薬もなしで大丈夫やね。他の値は大丈夫。😊首はまだ少し腫れてるね。傷も盛り上がってるけど、みん

PET検査の結果を聞きに行ってきました。検査結果次第では、内視鏡や開胸での手術も選択肢に入ってくるということで、ちょっと緊張します。前回の診察から結構時間がありましたが、正直言って「開胸手術ができるよ！」と言われても即断できる準備は全くできていません。でいきなり結果ですが、手術はできないとの判断でした。一番の理由は、腫瘍の場所がマジで悪い、ということです。反回神経がターンしてる箇所のまさに直近で、しかも左右両方に腫瘍がある。左右とも反回神経がマヒしてしまうと、呼吸ができなくなり気管切

嫌だ嫌だと避けていた大腸検査💩便検査はやったことはあったけど、毎日だいたい快便やし、便秘はめったになく、どちらかというとお腹壊す方。なので下剤飲むなんて恐ろしい💦でも、従姉妹のおねーちゃんが下血して検査したところ、ポリープ見つかり初期の癌だった本当に初期だったらしくて、「取ったら終わりやってんめちゃラッキーやったわ！しかも、下血はお尻🍑が切れてただけやったらしい😄」なんて聞いたから、もうこれは私も下血したし行くしかない💦検査前日の食べ物の一覧表看護師さん曰く、面倒くさくて3食と

いつもの検査に行ってきました。レットヴィモは非常に安定して使えてるし、昨年４月にとんでもないことになった以降、完全にやめてた酒も送別会シーズンでお試ししたら、大丈夫なことも分かった（無理は禁物）。これで効果抜群だったら最高なんですが、まぁ効果は継続していますが寛解は無理だよねってのは変わらず。ってのは主治医も同じ考えだということで、投薬前は腫瘍の位置/サイズの問題で手術できませんでしたが、今の状態であればできるかもしれない！ということでPET検査をして、腫瘍の状態を正確に把握したうえで手

私の最推し、BTSのジミンちゃんの展示会が東京で1月から2月にかけて開催✨✨✨😭😭😭去年の10月、ちょうど手術前の頃にJIMIN本国韓国で展示会が推し友から、「韓国である！行こっ！」いつもなら「いこいこっ！！」と言うけど、何ならまだ手術前やし元気やけどもしコロナ、インフルエンザにかかったら、手術は何ヶ月か先になる。絶対大丈夫とは言えない😭仲良し推し友、私以外の3人はそれぞれ韓国展示会へ✈1人には事前に病気のこと伝えていたけど、せっかくの楽しみやのにテンション下げてもあかんし、また帰

手術後1回目の診察で、〈遠隔転移〉というワードでビビリ散らかしてしまったので、今回は聞きたいことを紙に書いて行きましたやっぱり診察を待ってる間、大丈夫かな〜、甲状腺の値下がってるかな〜ってドキドキおかげさまで、前回より下がっていて、👨‍🏫ニコニコして、もう大丈夫ですねって。もちろん、完全に元に値が戻っている訳では無いんだけど、下がっているから大丈夫らしい。✨次回は半年後だってそうなの？！そんな感じ？！と驚き遠隔転移のこと聞いてみたけど、しょっちゅうしょっちゅう検査したりはしない

傷の写真のせてます12月2日、退院して1回目の診察に😊6割がた右甲状腺摘出と真ん中と右側のリンパ節郭清手術。リンパ節に転移あり。わたし「悪いところ取ったのでもう大丈夫ですか？」👨‍🏫「いや、見えるところは取ったけど、遠隔転移してるかも知れんしね」えーーーーーー💦言い方はやさしかったけど、そんな簡単に言わんといて〜😭もう頭真っ白なって質問全部とんだ。運動なんて一切しないのに、運動もうしても大丈夫ですか？とか意味ない質問したりwwwまた心を私は大丈夫、大丈夫、どうなっ

傷の写真のせてます退院してから9日目、手術してから2週間。11月12日(火)に仕事復帰私の職場は日曜日と水曜日がお休みなので、１日頑張ればまたお休みということで、同僚ちゃんのありがたい助言に甘えて火曜日から出勤してみました！力仕事や立ち仕事だったら、多分まだ無理だったかもだけど、座り仕事だったし、モップ掃除やシャッターの開け閉めなどは同僚ちゃんがやってくれたので仕事自体はこなせたよお昼休みに横になって軽くお昼寝したり。いたわりながら助けてもらいながら。ほんとありがたい

傷の写真のせてます仕事復帰のために、毎日歩きに外へ先生は、退院したらもう普通の生活してもらって大丈夫！アルコールも大丈夫！って言ってたけど、退院して次の日から、傷は痛くないんだけど、首がすごく腫れてきて💦とにかく誰かに首をずっと絞められてる感じ苦しくて息しにくくて、夜中に溺れて目が覚めたりして病気がわかる前から、気になっていた枕を購入してたんだけど（羊のいらない枕っていう枕www）、それが低すぎて必ず溺れるその頃は苦しいので高いクッションを枕にしてました。1週間ほん

傷の写真のせてます手術5日後の11月3日に退院8日間の入院でした。娘に迎えに来てもらって、首の傷を気にしながら電車で帰宅😊近所のモールで、油に飢えている私は、マクドのポテト🍟、ミスドのドーナツ🍩、奮発してハーゲンダッツのアイス🍦、ヨーグルト、チョコレート🍫などなど買い物お家に帰って堪能しました✨あかんものって、ほんと美味しいしばらくしてびっくりしたのが、足の退化💦(@_@)生まれたての子鹿みたいに、足がプルプルしてるやーん！入院の間、食べ終わった御膳運ぶ3回、コンビ

注意傷の写真載せてます手術後2日目に糸を抜き、お買い物バッグみたいに、トイレ行くときも御膳を下げるときも連れて行かないとだめだった、ドレーンも3日目に抜き、とってもスッキリ痛いの我慢するのが嫌なので、ロキソニンをもらって飲んでいたし、眠剤も入院中は手術後から服用ご飯は喉痛いので食べにくかったけど、早く治りたい一心で頑張ってなるべく完食するようにしました31日のハロウィン🎃の昼食可愛いカード付き💜で嬉しかった😄ただ、ドレーンを抜いた後も退院するまで乳脂肪制限食だったので、そ

10月29日午前の2番目に手術ということで、10時半入室予定。朝の7時以降は水もお茶も飲んではだめ。朝早くに先生が切るところのマーキングをしながら👨‍🏫「下の方切るようにするからね。見えにくいように」と言ってくれた😌それまで、やっといらないもの取ってくれる！と思ってまーまー明るい感じだったけど、マーキング見て意外に長いやん😭😭😭と少しテンション下がる💦大谷くんのワールドシリーズ見ながら待ってたら、看護師さんが呼びに来てくれて、自分で歩いて手術室まで。手術台にも自分で上がって、それから

手術当日はさすがに家族来てくれるよね？と思っていたけど、なんとコロナの影響で家族も来てはだめ💦(@_@)手術終わったら、リカバリー室へ移動のため連絡も出来ずに翌日に自分で部屋に帰ってから連絡するんだって！びっくり😳😳😳病院から連絡ないことが大丈夫ってことなんや🥹何かさみしいわ😭夜の9時以降絶食なので、その日担当の看護師さんが、思う存分に食べたい物今日は食べて明日に備えてね！って💜ほんだらーと、Netflix見ながらハーゲンダッツのアイスやクッキー、おかきバリバリ食べたwww😁😁そして

10月27日の日曜日のお昼に入院。コロナの影響で、付き添い1人だけが入院受け付けの5階まで付き添い可とのこと。🥹1人でも行ける感じだったけど、日曜日なので、娘に付き添ってもらう😊部屋まではだめなのでエレベーター前で、バイバイ👋意外に気持ち的には平気で、涙もなかったけど、手術のことはあんまり考えないようにしてた。だって、単純に首切るって怖いやん💦ドラマでもメスが入るとことか、怖くて見られへんし😂😂😂お部屋はどこも綺麗で新しく、個室だったので過ごしやすかった。夜はよく神戸タワー部屋か

10月の上旬、遺伝子検査の結果を聞きに🥹家族性ではなく、突発的な髄様がんだった。どうしてなるのかは、分からないらしい💦なったもんは仕方ないから、とりあえず早く取ってほしいだけ🥺🥺入院は、10月27日（日）、29日に手術に決定。もうさすがに逃げられへんので、家族に報告🥺🥺気持ちはとても落ち着いていたので大丈夫かと思ったけど、言ってるうちに涙が出てぐちゃぐちゃの報告になってしまった😭😭😭後で友達に、「お母さんくらいには早く言って、楽になったら良かったんちゃう？娘にはあとでも。」確か

9月9日、紹介状を持って有名な病院へ。遠いところからも来る患者さんも多いので、１日で色々な検査をまとめてしてくれた。そして髄様がんなので、遺伝子検査をすることに。😌その結果は一ヶ月後とのこと。また待たなければいけないのね。🥺🥺🥺家族性ではありませんように🙏と願うしかない。病院は昔からあると聞いていたので、古い感じだといややなーと思っていたけれど、今年綺麗にリニューアルしたらしく、とっても綺麗で良かった〜😄😄患者1人ずつに呼び出しがわかる携帯のような物もあり、無駄がなく動きやすくて、

21日、定期検査/診察に行ってきました。レットヴィモを開始してから２年が過ぎ、ようやく安定して使用できるようになった実感があります。体調が安定しているのはいいことですが、効果が無くなってきてしまっているかもしれないことが最大の心配にになります。体が薬に慣れてきて楽になってきているのかな？と考えるとガン側も耐性が出てきてしまっている！？とか考えてしまいます。減らしはしたものの、幸い効果については継続していることが確認でき、体調もOK！ということでかなり楽な状態で治療継続できています。相変

結果がわかる1週間の間、友達に話して、心を落ち着かせた。大丈夫、大丈夫という言葉をたくさんもらって、大丈夫に心をしていった。がんであっても、大丈夫🥹って。心が大丈夫な間に、甲状腺がんについて色々調べたり😊一般的な甲状腺がんは取ってしまえば大丈夫な感じ？ほとんどの人がかかるのが乳頭がんて書いてあるから、きっと私もこれかな？結果を聞きに行ったら、「がんでした。髄様がんというやつで、家族性もあるかもしれないので、遺伝子検査もすることになると思います」もー💦なんでそんな1、2％しかかから

甲状腺のクリニックに着いて、検査色々して、やはり生検検査することに。画像見ながら先生が、良い腫瘍は丸い形で、悪いものは近くの細胞とって大きくなろうとするから形がいびつなんです。って。どう見ても私のいびつやんか…😭生検は痛くなく終わったけど、突然すぎて気持ちがついていかなくて、病院を出て帰りながら友達に電話。「もう私無理や〜😭😭😭」人目もはばからず泣いた。これから結果がわかる1週間、どんな気持ちで過ごしたらえーんやろ？世の中で病気になった方たちは、みんなどうやって耐えはったんやろ？

一番最初に、「甲状腺に2センチくらいのデキモノあるから、病院行った方がいいですよ」って言われた時の私の心の声。えーーーー💦(@_@)😵‍💫😵‍💫😵‍💫😵‍💫😵‍💫何の話？？？目の病気になり、原因を探るために、かる～い気持ちで動脈硬化を調べに来ただけ。このときは早く帰って華流ドラマ見たいわー💜とか、何かおやつ買って帰ろかな？😆とかめちゃくちゃお気楽だった。それから、その足で甲状腺の専門の病院へ。まだ心のなかては、きっと大丈夫、きっと良性だよね。とつぶやきながら、でも足はすごく早足🥹で向か

2か月ぶりの検査/診察に行ってきました。2か月前の診察では、「レットヴィモの量はフル継続で行きましょう」との方針でしたが、実際フルで継続すると疲れがひどく、他にも手のしびれなどの副作用が結構出てしまい、自己判断で「どこまでの量なら長期間続けられるか」を試していました。量が少なかった期間もあるとはいえ、開始してから1年半以上経って効き方も大体わかってきて、あとどれぐらいの期間この薬を使用することになるかが大体わかってきたつもりです。導き出した結果は「おそらく寛解には至らない。薬が効かなく

体調急変から早２か月半、やっとまともな状態に戻ったということで、早速(？)レットヴィモを再開することとなりました。体調がおかしくなったのは、基本的には長期のステロイド使用が原因で、レットヴィモそのものの副作用ではないとの判断です。そのため再開は「中断時と同じ量」が原則とのこと。中断時は規定量MAXで飲んでいたので、再開もMAXで。正直、不安と恐怖心しかありませんが、ここはプロの判断に任せて勇気を出して再開します。休薬してたので腫瘍マーカー値は上がってきていますが、投薬治療前と比べても半

体調急変から２週間、回復はしてきてはいますが、いまだ通常生活に戻れる感じはありません。「いつになったら元気になるの？」という子供の声が突き刺さります。子供たちも本当に不安そう。病気のことも伝えてないので「薬を飲みすぎたみたいだね」と苦し紛れの言い訳をしているんですが、さすがにそれもちょっと限界。明日からも自宅静養ですが、子供たちに心配されるのが本当につらいT_Tちなみに体調が悪すぎるので4/10に検査してきました。脳転移や、そのほかの病気ではないかということで腹部、頭部のCTを撮り

3/15から、自分なりに限界を感じて休薬してます。副作用もいろいろあって自己判断で休薬したわけですが、１週間経ってもよくなるどころか悪くなっていくので、不安になって検査を受けました。結果：問題無し勝手に休薬するのもよくないので、そのあと主治医と話したんですが、「休薬はOKですよ。レットヴィモではまだ報告されていない副作用とか血液検査の結果で分からない副作用なのかもしれないですね。チューバッカさんにはちょっと多かったのかもしれません。長く使っているので１か月ぐらい休んでもいいかもし

定期健診に行ってきました。ステロイド無しとなってから初めての２か月を経過しましたが、AST/ALTの値は相変わらず正常値でした。普通にレットヴィモの通常投与量を飲めていることになります。効果についても、いまだ継続中で、腫瘍マーカー値はこれまでの最低値を更新中です！診察中に出た会話の中で、主治医「血圧は大丈夫ですか？」チ「最近測ってないけど、多分大丈夫です」主治医「そうですか。」自分の場合、CTはいつも造影剤有りなので、撮影前後で血圧測定するんですが、それが約２か月前。そん時は

定期健診に行ってきました。AST/ALTの値は相変わらず正常値で、ついに「ステロイドは不要」となり、レットヴィモも160mgx2の通常投与量まで来ました！レットヴィモの量を増やすことそのものが目的ではないことは理解していますが、治療開始初期のとんでもない状況から考えると、ホントよくここまで来たなぁと感慨深いものがあります。前回の検査結果で下がっていなかったので気になっていた腫瘍マーカー値は、CEA、カルシトニンともに今回が治療開始からの最低値でした。つまりまだ頭打ちでないってことでこ

お久しぶりです。おそばです😊昨日、定期検診に行ってまいりました！！結果、順調😃😃😃ただ、チラージンの量がいまだに定まっておりません…150飲んでいた時期は高すぎ、125に下げると低すぎ🥲どうするか今週中に連絡が来る予定です。あとは貧血がひどいので相変わらずの鉄剤も。でもでも！！次の通院は3ヶ月後になりました！やったぁ！！さて。甲状腺患ってチラージン飲んでいる方にお聞きしたいのですが、身体の痒みって出ましたか？主治医にも相談したのですが、元々体内にあるものなんだから関係な

月１の検査、診察日でした。前回は「軌道に乗ってきたかな～」と思ってましたが、最近は体が超だるくなってきてしまって、「疲れてるのかな？」と思って仕事を休もうが、いくらたっぷり寝ようが関係なし。体を起こしてるのもしんどいので横になりっぱなし。困ったな～、軌道に乗り切れてないなぁ。。。今回はCT撮影もありってことで、腫瘍マーカー値だけでなく画像でも状況を確認できました。マーカー値は順調に下がってきています。縦郭内の腫瘍も小さくなっていることがCT画像で確認できたし、肺に散らばってる小さい腫