骨髄腫患者の会

母が骨髄腫と診断されてすぐに、本やネット検索等で骨髄腫について調べました。その内の1つが、日本骨髄腫患者の会に記載されている情報、また患者や患者のご家族との交流の場でした。患者の会から送付いただく情報誌「がんばりまっしょい」には多発性骨髄腫に関する様々な情報が記載されており、新規治療薬に関する特徴がわかりやすく参考にしてました。今月号は情報誌と共に、ファイザー株式会社による治験のお知らせが同梱されてます。ファイザー株式会社、治験の案内治験のご案内｜医薬品開発｜ファイザー株式会社|P

こんばんは。明日は父が入院する日。なんだか両親、私、皆がピリピリ。父は心配からかイライラも。そして空気を読むように双子ベビーたちは珍しく2330には寝てくれたのになんだか眠れない父の病気と同じ血液の病気の方のブログを見ると本当に怖くなったり悲しくなってしまう。そして父と同じ位の年齢の方が元気だと羨ましく思ってしまう。カルテの間違いとか、詳しく調べたらただの栄養不足でしたー、とかならいいのに。新薬が開発されている令和時代なのだから、きっと良くなると信じてそろそろ寝なくちゃ。きっ

いつもはお弁当だったんだけど。地元のお店応援しようとのことで。お弁当を取ったんだけど。うーむ。ちょっと期待はずれ(T_T)。応援どころか足引っ張っても悪いので。写真は載せない(^_^;)。🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓ところで気になるランチがある。最近ランチを始めたらしい近所の某居酒屋チェーン店。同僚の話ではざんぎ定食(北海道で言うところの唐揚げ)やハンバーグ定食があったらしい。いかにも居酒屋ランチだったみたいなんだけど、まあまあ良かったらしい。ううむ。居酒屋でランチ

今日の大崎市三本木。地吹雪の名所(T_T)なんだけど。国道脇には地吹雪対策のフェンスも設置されてるんだけど。今年は、ほんとに、出番のないフェンスです(^_^;)。🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓🍓骨髄腫患者の会の情報誌「がんばりまっしょい」が、ずいぶん久しぶりに発行され、各地のみなさんのお宅に届いてるようなんだけど。我が家には、いつくるんだろう。あるいは来ないのかな？と、待っていたら、今日届きました。大阪からだと、やっぱり仙台は遠いんですね(^_^;)。去年行けなかった名古屋の全国セミナーの講

レブラミドとレナデックスが減薬になり2週目早速、水曜にレナデックス飲み忘れ日が変わる頃にレブラミドと共に飲むレブラミドと一緒っていいのかなという事は怠さが来るのが半日以上遅れることに日曜は東京に遠征に行く予定だから怠いのはやだなぁその他、副作用は足の指先（中指、薬指、小指）の感覚が無い指先が動かないわけでは無いけど、しもやけで感覚が無い感じに似ている。ビリビリではなくジワーッと痺れる感じ肩甲骨周りが痛いこれは骨では無く筋かもくらいかなぁと今のところ減薬前より軽くなったっ

12月28日(土)、北区にある東京北医療センターで日本骨髄腫患者の会が主催する東京ブロック会に参加してきました。血液内科・国立国際医療研究センターの三輪哲義先生による講習です。軽快なトークで、終了予定時間30分押しで終了でした。これから治療して行く上で知識武装は必要だと思ったので大変有意義でした。講習前の一息東京北医療センター病院前は坂道で疲れました。三輪哲義先生です

昨日骨髄腫患者の会主催のセミナー、東京ブロック会に参加してきました。セミナーは東京北医療セターで行われ、講師は国際骨髄腫先端治療研究センターの三輪先生が務めました。（13時～16時30分までのセミナーでした。）私は2017年12月以来のセミナー参加です。今回の参加者は100名を超えていたと思います。（定員140名？）40代～70代以上と色々な年齢の患者さんたちが参加されていました。が、やはり70代辺りの患者さんが多いです。まじめな患者（9年経過）ではない私はしっかり覚えて

先日17日の日曜日、高崎で行われた日本骨髄腫患者の会に出席する前、買い物に出かけた所、食の駅で沢庵用の干し大根売ってました。まだ少し早いので5kgだけ買ってきました。患者の会の会場時刻は12時３０分、まだ時間に余裕が有るので早速、糠や柿の皮の干したもの等を混ぜて樽に付けました。私は、大根を漬けて１週間くらいした沢庵漬けが好きで自分で漬けています。漬けて１週間の大根、とても辛い、でもそれが美味しいのです。(変人ですか??)後１～2週間したら、6軒分の干し大根を買ってき

昨日、群馬県高崎市で日本骨髄腫患者の会、群馬ブロック会が在りました。会場に入ると、時間が早かったのでまだ3人程でした、入り口で小冊子を頂きました。時間が近づくに連れて徐々に参加者が増えてきました、PM1時には患者さんが３０人ほどで患者さんのご家族を含めると５０人ほど集まりました。１時にはじまりの挨拶が始まりました。１時２０分講演1骨髄腫ってどんな病気?2骨髄腫の治療3骨髄腫Q&APM４時

今日、ゴルフに行こうと思っていたのですが，止めました。私の右足膝の少し上がズボンが皮膚に擦れるたびに、火傷をした所に触れるようにビリビリと痛みが在り歩くととても痛いので断念。友達も体調不良で行けない、息子も行きたくないというので止めました。繊維筋痛症の痛みとは少し違うような感じです。天気も良いし、風もなく遊びに行くのには最適ですが体調が・・・来週の日曜日は、日本骨髄腫患者の会、群馬ブロック会に行ってきます。この様な勉強会に参加するのは初めての事です

鉄砲ユリの親子三代そろい踏み。右の上を向いているのが祖母(種が出来つつあります)左の下を向いているのが母(まだ蕾です)一番下で母に隠れるように見えるのが成長途中の娘です。花盛りの鉄砲ユリです、家の周りに沢山咲きました。今日、日本骨髄腫患者の会から誘いがありました。群馬での開催は13年ぶりだそうです、日曜日の開催でもありますし何より会場が近いので私も参加させて頂こうと思っています。以前より話を聞きに行きたいと思っていましたがなかなか近くでの開催が無く躊躇し

明日、名古屋で日本骨髄腫患者の会が主催する「骨髄腫セミナー2019」が開催されます。私も日本骨髄腫患者の会の会員登録していますが、開催場所は名古屋ということで、遠方ということもあり、参加するのを見送りました。新しい治療方法として、CAR-T療法の治験が始まっており、最新の治療方法について、興味にある内容が講演で聴くことができるのではないかと思います。参加できなくて残念です。最近、がん免疫療法、ゲノム医療、そして、CAR-T療法といった新しいがん治療法して、紹介されています。

25日(土)から名古屋に出かけます！前々回のブログに金曜日と書いて、一緒に行くブロ友さんを焦らせてしまいました～。耳鼻科で処方された薬の中にステロイドがありました。以前に突発性難聴になったときも、ステロイドをバンバン点滴で流し込まれました。あの時も、テンションが上がって、慢性的な肩こりが無くなりましたっけ。今回は内服ですが、肩こりが少し楽になりましたよ～。でも、体中が痒い～。血行が良くなったからかしら？木曜日に鍼灸院に行ってきました。難聴になる前のことを話していて、徹夜仕事の時に

3/16(土)日本骨髄腫患者の会の行った川越ブロック会へ行って来ました。会場の部屋には約150席くらい用意されて居たのですが机が無かったので、飲み物の置き場所や、メモを取るのに少し不便でした。席は半部以上埋まったので、おそらく参加者は100名近かったと思います。部屋の入口には手の消毒用にアルコールが用意されていたしマスクも欲しい人には無償で配っていました。抵抗力の弱い病気の患者会には適切な配慮だと思いました。講演は埼玉医科大学総合医療センターの先生方がおこなってくれました。内容は

3月16日土曜日(移植後142日目)3月ももう半分過ぎちゃった。先週土曜は、午前にお一人だけお客様で、そのあと、川越へ、骨髄腫セミナー埼玉ブロック会へ。去年5月、病気がわかって、骨髄腫患者の会に入会したら、去年の骨髄腫セミナー埼玉ブロック会の資料が送られてきた。最初は、初めて聞く薬の名前がたくさん書かれていて、抗がん剤治療にも抵抗があり、うんざりして、あまり見ていなかったのだけど。5月下旬に入院してから、この資料を熟読して、わからないところは主治医の先生に質問して、それ

11月22日土曜日先週土曜は、午前に仕事ひとつした後、東京北医療センターで行われた、骨髄腫の会東京ブロック会のセミナーに、母と2人で参加。そのあと、夜は、友達のライブを聴きにいき、そのまま会場で軽い打ち上げ。都内から川崎の自宅に着いたのは、日が変わった12時過ぎ。あらら、これは、1日に予定をつめてしまう、以前の私のパターンじゃないか！まずい、まずい、体がクタクタになっちゃう…と思ったんだけど、昨日はバテずによるまで。むくみと膝の痛みも、あるにはあるけど、まだ良い方

おはようございます。昨日お知らせしました日本骨髄腫患者の会「東京ブロック会」申し込み方法が裏面にあったのですが、載せていませんでした。申し込み方法の詳細はこちらです。一度に申し込めるのは2名までのようです。私はまだ迷っています。今日は原宿↓表参道を歩きます。シャンパンカラーイルミネーションは、29日からのようでフライングですが、なんせ10年以上歩いていないので色々目移りしそうです。おススメデートスポットがあったら教えてください。因みにデートは長男私彼女さんの3

一週間ほど前の週間天気予報では、天気が悪いはずだったんだけど、いつのまにか、良い天気になったこの週末。今日は、朝から、とにかく、晴れ。というわけで。家族で仙台青葉祭りに行った。天気が良いせいか、すごい人出(^_^;)。あんまりよく見えなかったけれど。美しい青葉と、雀踊りの音色、お囃子が揃えば、それだけで十分。息子も高3なので。進学先によっては、差し当たって、しばらくは、これが青葉祭りの見納めかもな、と、思ったりはするけれど、口に出すつもりもない(笑)。息子は、毎年、必ずかき氷を頼む

連休でない人には申し訳ないが、私は9連休。今日は4日目でゆっくりしている。毎年連休になると何か出来ればいいなと思っても結局何にもできないので、もう諦めたと自分に言い訳。さて、自家移植を終えて8ヶ月が経過した。ゾメタ以外の維持療法の薬を使っていない事もあって体調は良い。片道1時間半をかけて毎日仕事にも行けている。4月は職場の歓迎会等も沢山あって、大忙し(°▽°)ブログもご無沙汰気味に・・・。他の方のブログで紹介されているが、5月27日(日)に千葉市民会館で日本骨髄腫患者の会が主催する骨髄

先日、千葉で骨髄腫セミナーがありますよ〜とのお知らせを先輩方のブログで拝見し、「日本骨髄腫患者の会」を検索そしてユーザー登録しました。すると、我が家に届きました・日本骨髄腫患者の会の案内・骨髄腫セミナー(2018/5/27)の案内・多発性骨髄腫のパンフ・動画で学ぶ多発性骨髄腫のことのパンフ・埼玉川越ブロック会(2018/3/24)の資料などなど盛りだくさんのものが同封されていましたフムフム。へぇ〜。そうか〜。と、とっても勉強になりました！ありがたい！本当にありがたい

多発性骨髄腫になって見つけたブログ《さゆりのひとりごと》。とても心強かった。何度も読ませて頂いた。聞いたことない病気になって、さすがに不安だったから。骨髄腫患者の会を開催されていて、２回行かせて頂いた。５月に《お散歩してランチ》会を開催される。歩くのがしんどければランチからでもOKで、申し込みフォームの備考欄には「散歩に配慮が必要な場合(杖あり、とてもゆっくりなど)や車椅子など、ありましたらご記入ください」という欄も作って下さっている。細やかなお気遣いがありがたい。開催者の方にも

今日は、午後からBd療法2クールのベルケイド4回目の投与です。今回は、ベルケイドの皮下注射だけでなく、採血、採尿と診察がありました。さて、結果はどうか。凄いです。(ﾉﾟοﾟ)ﾉなんと、ＩｇＡの値が2294から745に激減。ベルケイドの効果でしょうか！(ﾉ´▽｀)ﾉ血算の値も問題なし。ただ、血糖値が269で、尿糖が４＋。主治医からは、レナデックスの影響で、このまま様子をみていきましょうということで一安心。でも、別なことで心配ごとがあります。実は昨日、大福を

今日は、前回同様、診察はなく、2クールの3回目ベルケイド投与です。連休明けで、混んでるいる思い、早めに病院に行きましたが、思ったより待ち時間が少なく、すんなりと終了。会計の時、少し時間があったので、何気なくパンフレットが置いてある、スタンドをみるとどこかで見たことのあるパンフレットが。そうでした、MGUSと診断されたとき、「日本骨髄腫患者の会」に入会でしていたんでした。そういえば、確かこの会に、ブロック会があったはず。スマフォで、「日本骨髄腫患者の会」のHPで

昨日、骨髄腫患者の会からお手紙が来てたので、たぶん、あれだろうなあと思いつつ開けてみると、予想通りのお知らせが(^｡^)。去年は、忙しくて、行けなかったんだけど、今年はどうしようかなと検討してるとこでした。ただ、今年は、9/16に仙台で「血液がんフォーラム」があり、岩手医大の伊藤先生が来られるので、このイベントには参加するつもりなのでしたが…逆に言えば、岩手に行っても、同じ内容になるのかなあ…(^_^;)。というわけで、ちょっと悩むところでした(^_^;)。いや、普通なら、お目当ての先

まずは、患者会の集まりのお誘いから。４月１４日に災害医療センターの院内患者会「ペンギンクラブ」の集まりがあります。院内とは言っていますが、他の病院にかかっている方も参加できます。昼食を持参して、食べながらおしゃべりして、その後に竹迫医師(予定)のお話しを聞きます。おしゃべりに参加しないで、お話しを聞くだけでも大丈夫ですよ。いらっしゃる方は、ペンギンクラブのブログの右側にあるメッセージからご連絡ください。こちらのブログも私が管理していま～す。当日にご都合が付けば、連絡なしでもご自由に

多発性骨髄腫の全国のセミナーは、例年、仙台青葉まつりと重なったり、地理的にアクセスしにくかったり…と、いまだかつて行ったことがない。私は、別に何をするわけでも無いけど、基本的に、青葉まつりは、最優先するヒトなので、重なる場合はアウトだ。ちなみに、私の骨髄腫判明後に開催された全国セミナーは下記の通り。2013年埼玉県大宮市2014年静岡県掛川市2015年熊本県熊本市2016年徳島県徳島市2013年の大宮は、最もアクセスが楽だったのだが、いかんせん「病名告知の二日後」だ

突然ですが…スヌーピーと私の後ろ姿コラボ❤️スヌーピーミュージアムからの…はっつあん祭2016🎵プロのミュージシャンがズラ〜‼️最高に楽しかった〜❤️マイクの前が衛藤浩一さん。すっごくすっごく、良い方なんです。実はブログを始めて間もない頃、私のブログに励ましのメッセージをくださいました。色々な励ましの言葉を読み、一方で「でも、本物か？」と、ブログ初心者なもので判断ができずに、疑ったりして…。一旦メッセージを閉じて、衛藤さんのブログを読んで「こりゃ、本物っぽい」から、もう一度メ