骨髄繊維症

去年の夏、骨髄バンクを通してドナーさんから造血幹細胞移植（同種移植）を受けて、その時かかる諸費用についてブログを書いたけど移植が終わって、後日請求がきた分についてまだここに記録していなかったので、忘れないうちに書きとめておこうと思う。以前書いた移植費用についての記事はこちら『骨髄バンク費用のこと』7月に入り、食品の２１０５品目が値上がりします、とTVで言っていた。（春先も似たような値上げ宣言があったばかり？）何もかも値上がりしていく

1月末、都内の血液内科の外来造血幹細胞移植から約6か月、退院からは約5か月だから、今回の外来では待ち望んでいたお許しが出るかな～とちょっと楽しみにして出かけた。血液検査の結果はこんな感じ⤵退院後の経過⑧16w⑨19w⑩22w白血球3,3003,7003,200ヘモグロビン10.710.811.4血小板1

新年初ブログ、すっかり遅くなってしまいました。本年もどうぞよろしくお願いします。2025年はどんな年だったか一言で振り返ると生まれ変わりの大変革に挑戦した年。骨髄線維症になって、同種造血幹細胞移植を受けて血液型もドナーさんの血液型へと総入れ替え...と、生まれ変わり。だいたい半年かけて血液が入れ替わると聞いていたけどわたしはちょうどこの1月で移植から半年になる。

12月の都内に、受診のために出ていくとキラキライルミネーションを見に行きたくなっちゃうけど暗くなるまで歩いていては帰りの電車がどんどん混んでしまう。さすがに免疫力が低下している身で遅くまで人込みの中を遊び歩いていてはマズイかな、と今年は自粛。退院してからというもの、まだ熱を出したことはないので、とにかくこの冬は感染症にかからないよう要注意だ。11月には近所のクリニックでインフルの予防接種も受けた。さて、幹細胞移植して退院後の7回目（退院後14w

移植後退院してからは２Wに1回血液内科外来に通って血液検査を受けていて、先月の外来は移植から4か月経過、5～6回目。たくさんの採血、大変だなと思って採血室では担当看護師さんの手元を見ているが、私の順番になると、人一倍多くスピッツ7本も並んでいてちょっと怖い。「手に痺れは出ていませんか。ご気分は問題ありませんか」「あ、大丈夫です～」とニコニコ返事をしながらも、（ひぇ～、また7本も取るの？？毎回そんなに採血していたら、ただでさえ血球が少ないのに、貧

造血幹細胞移植をしたら、退院後の生活にはどっさりと注意事項がある。やってはいけないこと、食べてはいけないものをまとめた冊子を渡され、担当看護師さんが丁寧に一緒に読み合わせをしてくれた。でも、これ全部頭に入れて生活するの、大変そう....問題は、大変な思いをして対応していくのは私本人だけじゃなく、家族を巻き込むということ。入院している間も下着を自宅で洗濯して届けてくれたり、私が欲しがる物を探して買ってきてくれたりとだいぶ家族には面倒

こちらでご報告が遅れましたが実は1週間ほど前に無事に退院できましたやった～入院期間は2か月と10日。最初、平均して約3か月入院と聞かされていたので、比較的早く自由の身になれた感じ。病棟のスタッフの皆さんには本当にお世話になり、感謝、感謝です退院予定日が近づくにつれてリハビリの理学療法士さんや看護師さんから「もうすぐ退院ですね～本当によかったですね。おうちに帰ったら真っ先にやりたいことって何で

移植のために入院するにあたって、主治医からは、事前にできるだけ体力をしっかりつけておくように、入院中はみんなガリガリにやせて筋肉がなくなって歩けなくなるので、足腰を鍛えておいてと言われた。言われたとおり、せっせとわんこと朝晩2回の散歩して毎日8600～8800歩ぐらいは歩き、スクワットを朝晩に分けて1日30回～40回。歯みがきをしながら踵の上下運動...と運動がキライな私にしては地味に３か月以上頑張った。体重は去年は一時期43㎏まで減って

最初の主治医からの説明で「骨髄繊維症の患者さんは移植してから生着後までやや時間がかかる傾向があります」と言われた。[生着までは２～3週間]と説明パンフレットに書かれているけどじゃ、私は2週間じゃなくて3週間かかるの？？やれやれ....まあ、骨髄が線維化しちゃってるとドナーさんの細胞も対応するのが大変なのかな。でも....実際に移植を受けて、しばらくたったある朝のこと。眼を覚ましたとき、あれ？？と、いつもとの

移植後はどんな様子だったか、というと…１）下痢私の場合、下痢は移植前、前処置をしていた1週間のあいだにすでに始まっていた。肛門周りが痛くなる前にと、早めに塗り薬を処方してもらい、すぐケアを始めたおかげでお尻が痛まずに済んでいるけど、実は現在も下痢は続いている。長いな～これ、ほんとにいつかは治るの？？２）吐き気その他に移植後の目立った症状はなんといっても吐き気。移植翌日から吐き気が本格化。

移植本番の日の様子も忘れないうちに書いておこう。前処置の放射線が終わったらその翌日にさっそく「同種造血幹細胞移植」の実施。名前は仰々しく聞こえるけど、当日はドナーさんからいただいた血液を点滴で私の体に注入するだけ。自分の病室でベッドにただ寝ているうちに終わる。ドナーさんは痛い思いをして採取してくれているのに、受け手の私はただ寝ているだけなんて、ラク過ぎて申し訳ないような…（点滴ルートは首の

※協力してくださったドナーさんのプライバシー保護のため、実際の移植日やドナーさんのお住まいの地方、血液型等は伏せておおざっぱな経過だけ振り返ります本当にありがとうございました１．移植の前処置の内容幹細胞移植を受ける前には抗がん剤と放射線で自分の白血球はできるだけ減らす必要があるということで....前処置はフルダラ点滴×5日間アルケラン点滴×2日間＋全身放射線照射（TBI）×2日間各日とも照射は約1時間弱GVHDの予防に

末梢血造血幹細胞移植を受けて入院中の私、このたびめでたく生着の認定をいただけましたこれもすべてドナーさんのおかげです本当に感謝しかありませんおかげさまで吐き気も少しずつ収まりちょっと元気になってきてる感じがありますそこで、忘れないうちにまたちょっとブログを書いてみようかと。（ちょっとでも書いておかないと既にところどころ記憶がうすれかけてる💦💦）今回感じたのは...移植受けた後、その経過をちょくち

7月に入り、食品の２１０５品目が値上がりします、とTVで言っていた。（春先も似たような値上げ宣言があったばかり？）何もかも値上がりしていく日本。その傾向はこれからも続きそう...日用雑貨も家電も軒並み昨年より値上がりしてるんだから、骨髄移植の費用もやっぱり値上がり？...と気になる人もいるかと思い、私はまだ移植が終わっていない段階ではあるけど、今までに支払った金額がいくらぐらいかを参考までに書いてみようと思う。わたしは今年2月に骨髄バン

入院すれば猛暑から逃れられる、1日中冷房の効いた室内だ～と思っていたけど入院前にもう6月のうちから猛暑が始まってしまった...残念💦通院、今までは病院正面玄関を入って機械で受付したら、採血室⇒血液内科⇒1階に戻って会計、院内処方の場合は薬剤窓口あとはたまに売店、とほぼ決まったルートしか歩いていなかった。それが、今回急にいろんな科を渡り歩くことになり、病院内で案内表示を見ながら迷ってうろうろ。もうこの病院に通い始めて11か月たつんだけど、

ついに主治医となるお医者さんと初対面。前の病院で受けた検査の結果から想定される病状と今後の治療について説明されました。現時点では、・白血病・骨髄繊維症の２つと診断される。入院、治療、検査に関する同意書へのサインをたくさん求められ、病気の現実を受け入れることができないまま、とにかくサイン。前の病院では、骨髄穿刺で骨髄液が採取できなかった為、再度骨髄穿刺を実施すると説明を受けました。やはり専門の病院なんだなぁと感じました。これで得られる情報があるとさらに詳細を検討すること

病院に行きました。入院受付があり、書類を提出すると高額医療費の限度額認定書を求められました。はっきりと言われたわけではないのですが、すぐに100万越えとなるので急ぎ申請したほうが良いとのこと。事前の入院案内にもあったので申請はしていたが、まだ手元には届いていない。入院中で初回の支払いまでに間に合えば大丈夫と言ってもらえたのでまずは届くのを待つこととしました。医師の診察を受けることもなく病室に案内されたので病衣に着替えてみましたが、何やら急に病人感が溢れてきました。この後、担当医師から説明

移植のできる専門の病院から、入院の案内が郵送されてきました。病院のパンフレットや入院準備の案内など、なかなか細やかな資料が届きましたが、「初診が入院？」というなんだか不思議な経験となることからモヤモヤした気持ち。この時点で入院日が確定したことから、会社には有休の申請。４０日の有休があったが、使い切ったらどうなるのだろうか？また、これまで長期に休んだこともないので、言葉にできない不安がどんどん大きくなっている。最初の診断から約１か月ちょっとを経過しており、身体の疲労を自覚するように

嫌なことから目を逸らしたいので、内出血も腹部膨張も見ないふりをして生活していましたが、限界はある。検査結果を待つ期間、少しでも病気を考えないようにしていたが、思うようにはならないもので、、、、、血便があった。下着にも付着しトイレは真っ赤。今思うと、血小板の減少がその原因だが当時は只々ショックでした。

骨髄繊維症が先に発症し、白血病に進行したのだろうとの見立てらしい。今にして思えば自覚症状として・体重減少・異常発汗（暑いせいだと思っていた）・左腹部膨張感などが考えられる。仕事が忙しいことを理由に身体の異常を認めたくなかったのだと思います。血液検査の結果、白血球の数値が３万超となっており、お医者さんからは体が疲れやすくなっていませんか？と言われた。実際、仕事での疲労か病気での感覚なのかわからなかったが、この頃から、原因不明な内出血が腕や足に見られるようになっていた。

各種検査の中で、骨髄穿刺（マルク）で腸骨から骨髄液が引けないと言われた。左側の腸骨から引けないようなので、右側の腸骨から試したところ、ギリギリの量を採取できたとのことでした。お医者さんから「骨髄の繊維化が進んでいると思われる」と言われなんだかあまり良くない状態なんだろうなと思っていたが、調べてみるとさらに落ち込みました。骨髄繊維症も発症しているのかも。。

何かと慌しい3月の年度末…ブログを書くのも後回しになっていたけどそのあいだに急に気温25度近くまでに暖かく（暑く？）なり、桜があちこちで満開になった今日この頃🌸日曜はわんこと一緒に近所の桜を眺めながら散歩。今年も春の空気を満喫できる幸せ♬来年の春もモナと一緒にこんなふうに花見散歩をしたい一応忘れないうちに3月分の検査結果を。2月下旬3月上旬3月下旬ヘモグ

私のもうひとつの持病のために今週は眼科に行ってきた。骨髄繊維症も大変だけど、目のほうも実は不治の病にかかってしまっていて…ほんと医療費がかかりまくり～！死ぬまでずっと病院と縁が切れそうにない。ブログにはまだ書いていなかったけど、私の目は2022年に両眼とも緑内障と診断されている。言わずとしれた、日本人の失明原因第1位の目の病気💦しかも一度失われた視神経は再生できない、らしい。少なくても現在の医療の力では。MD

のんびり旅行に行ったりしてブログの更新を怠ってるうちにもう2月も最終日...はやっ💦まずは2月の前半の受診日のこと。前回主治医に予約を入れてもらった心臓の超音波検査と心電図検査を受けた。心臓に異常があったら骨髄移植も受けられない？かもしれないのでこれで私の今後の治療方針が変わるかもしれない、と緊張検査を２つもやったのでずいぶん待たされたけど、その日のうちに主治医から結果説明が聞けた。結果は

早いもので、2025年が始まってからもう1か月が終わろうとしている。実は今年になってから1月中旬以降、ちょっと心臓のあたりがぎゅっと押されるように息苦しく感じることが増えた。運動をしたあと、というわけでもない。なんにもしていなくても時々起きる。なんていえばいいんだろう。アグリリンを飲んでいたときに似ているかも。私は10年ぐらい前、当時通院していた病院でアグリリンを処方されて飲んでいたことがあるのだけれど、その服用中は動悸息切れがひどかった。安静にして

2025年になった12月最後の受診のときてっきり次はまた2W後の1月上旬で機械的に予約を入れるのかと思ったら、「正月は配慮があって、1か月分まとめて薬を処方できることになりました。次の診察、いつにしますか」と主治医が言ってくれた。え？？？オムジャラは新薬だから厚生労働省が2週間分しか処方させてくれない、だから必ず2週間に1回、薬のために来院が必要と最初に言われたので、ずっとそう思っていた。今回は次の診察まで1か月もあいだを空けちゃって

2024年年末。ほんとに今年5月に骨髄繊維症という病気と診断されてから怒涛の年だった。ブログも、今まで有名人のさえろくに読んだこともなく、わけがわからないまま開始したのに、怠慢な私がよく頑張ってここまで書いてきたと思う。（まだほんの半年だけど）ET（血小板増多症）歴は長いけど、骨髄繊維症のことはあまり真剣に調べてはいなかったので診断受けてからは動揺したし、落ち込んだ。病院から帰宅後すぐネットでいろいろ調べて、残り10年も生きられないかも、と知りひょっ

オムジャラを9月中旬から飲み始めて3か月。幸いなことに貧血も少しマシになり、自覚症状も特になく安定...かな。でもお値段がこんなに高いとは知らなかったので、通常の200㎎ではなく150㎎でも大丈夫かどうか試してみたいと申し出てチャレンジすることにした。だいたい、オムジャラが発売される前はジャカビを毎日10㎎～20㎎（1日に2～４錠）しか飲んでいなかった。これはわりと少なめらしい。だったらオムジャラもいきなり成人の標準量200mgを摂取せずにもっと少なく

11月は3回も血液検査をした。特に病状が急変したからとかの理由ではなく,オムジャラは新薬なので２週間分までしか処方してもらえないという事情で必ず2週間に1回受診するのだけど今の2週おき受診がお正月にぶつかりそうだという...1月の3が日も受診しないとクスリが切れる計算になるから、という日程調整のため。お正月はさすがに通院もお休みだし。せっかく月に3回も受けたのに、血液検査の結果は、たいして変化なかった。オムジャラはジャカビと違って貧血に効果がある

落ち葉の季節になり、平年より平均気温が高いとはいえ汗をかくほどでもなくて、お散歩に快適な時期。飼い主が暑さと貧血でひいひい言ってた夏よりは、わんこのほうも歩きやすくてうれしそうそりゃ、小さいからだで飼い主を引っ張って坂を登るのはつらいもんね。このごろはヘモグロビンが9以上あるので、わんこのけん引力に頼らなくても坂をのぼれるのが嬉しい♬さて、10月に出現した謎の湿疹のその後は...11月上旬、皮膚科の先生に「もうかゆくないのなら抗ヒスタミン