骨髄線維症

頭は元気だけど、体がついてこない…そんな感じの1ヶ月。疲れると、咳き込んだり、声が嗄れたりするのと、診察1週間前くらいから、ふらつき、目眩、耳鳴りが酷く、倦怠感もUP。そして…そして、寒くなってきたので、狭心症の発作さん…こんにちわと挨拶に来る（笑）夏場の生易しい発作ではなく…痛みで泣けますま…泣けるだけマシですがね…生きてる証拠だから。検査結果白血球81.7赤血球240Hb7.7Ht25.1血小板47.3LDH805フェリチン1013.1フェリチンが1

少し前に移植して半年目を無事迎えることができました嬉しい〜移植してから、1ヶ月、2ヶ月、3ヶ月、100日と時が過ぎるのを待ちながら次なる目標は6ヶ月だと思いながらドキドキしながら日々を過ごしていました身体が痒くなったりとか、中々髪が綺麗に生えなかったり、たまにお腹が痛くなったり、怠くなったり、肝臓の数値が不安だったり、色々あるけど無事日々がすぎることに感謝だなぁ。次の目標は2ヶ月後の自分の誕生日あとはそろそろ復職も目標。クリスマスに向けて生クリーム食べていいかも聞

昨年までと同様に、2025年の診察記録の振り返り＆備忘録としてまとめてみました。（推移については、３月→６月→９月→１２月と四半期毎の検査結果）１）赤血球正常：4.35～5.55（百万/μl）推移：4.02→3.92→3.66→3.97平均：3.89（2024年は3.92）9月を除いて、ほぼ横ばい。引き続き、今年も踏みとどまっているという印象。２）白血球正常：3.3～8.6（千/μl）推移：6.42→6.58→5.93→6.35平均：6.32

今年４回目の診察。今年も１年間を通して３か月に１度のペースが続いたことは良かった。【血液検査の主な数値】※前回は令和７年９月赤血球（正常：4.35~5.55M/μl）3.66→3.97Low白血球（正常：3.3~8.6K/μl）5.93→6.35血小板（正常：15.8~34.810^4/）36.7→34.8Highヘモグロビン（正常：13.7~16.8g/dl）11.2→11.8Lowヘマトクリット（正常：40.7~50.1％）34.

少し前の話になるが……長い間…何故か人と接するのが…邪魔くさかった。でも、同級生が亡くなって…考えた。何があるかわからないし、皆と会えるのも、そんなに多くないかもしれない…と思ったら「会いたい」って気持ちが強くなって、皆に逢う事ができた。諦めずに誘ってくれた友達に感謝感謝中学高校とバレーボールに青春を捧げ、根性と忍耐を身に着けてきた（笑）両足首疲労骨折を2回、鎖骨骨折一回…昔からおっちょこちょいこの間30年ぶりくらいに高校のバレー部同窓会に呼んでもらった…顔わかるかな…と不安でも出

11月に移植を決断してから、移植前の検査が少しずつ入ってきました。CT、心エコー、心電図、口腔外科、肛門科、耳鼻科・・と何度か病院に行って、診察を受けました。CTは脾臓の大きさをみるために、どれくらい大きくなっているのか？変わっていないのかは？まだ、結果が出ていないので分かりませんが、画像を見せて頂くと、とてつもない大きさでした。他の科の診察は、特に異常はありませんでしたあとは、胃カメラがある予定です。採血の結果は以下の通りです。〜11月〜白血球16.0H赤血球3.

移植科の医師の説明を夫と一緒に聞きに行きました。以前（2年前）お話を伺った時は、私が一人で聞きました。その時は、今すぐ移植ということではなく、いずれ移植というお話でした。今回は、主治医に移植を、勧められたものの、なぜ今、移植が必要なのか？納得できていなかったので、移植科の先生に率直に伺いました。移植科の先生も主治医と意見は同じで、早めの移植をした方がよいと。今、移植が必要な理由は、先日の骨髄検査の結果、①線維化がすすんでいること（MF3）、②骨髄中の芽球も前回より増えてきていること。末

今月3度目の採血。ALP101→108→88AST836→336→65ALT1290→939→287FIB43.66→1.42→0.44LD844→366→220γGTP275→328→274引き続き下がってはいるがまだ高いA～E型肝炎、その他免疫系や抗原関係もほとんど調べても陰性で原因わからず。。。ちなみに、いつもの検査結果は問題なし。白血球：3.1→3.2赤血球：4.0→3.

前回の採血から２日後にまた採血。腕が採血の跡だらけ。。。ALP101→108AST836→336ALT1290→939FIB-43.66→1.42LD844→366γGTP275→328ALPとγGTP以外、下がってはいるもののまだまだ値は高いこれは当分、お酒飲めないなぁまた、一週間後に採血！

前々回の通院の際に、インフルエンザの予防接種を受けてくださいと主治医から言われていたので近所の病院で予約をして受けてきましたちょっと風邪気味かしらという感じはあったけど特に大きな何かは起こらず無事終了。昨年のインフルエンザの予防接種、夫に言われるまですっかり忘れていたけど接種後腕が信じられないくらい腫れていた&全然治らなかった移植手術を受ける前、多分全体的な数値が悪くなっていた頃足がよく腫れることがあった。最初は虫刺されかなとか、アレルギーとか、市販薬のせいか？とか思ってい

倦怠感や筋肉の痛み、骨髄線維症の症状がだいぶんでてきたので、ジャカビ5錠→6錠に増やして1ヶ月。白血球9460赤血球273Hb8.5血小板44.8LD798何か感染症でもかかったか？って割にはCRPは上がってないし…と主治医。熱も出てないし、そんな症状はなかったかな…少しから咳出るのと、歯が痛いだけ。それよりもLDが徐々に高くなってるけど…無言でパソコン操作し、折れ線グラフにして見て…確かに…その後無言心声……その無言は大丈夫だと解釈していいのだね？ジャカビ１錠

カナダ出張から帰ったその足で病院へ時差ぼけのまま血液検査をしたのは初めていつもは採血後、１時間後くらいに診察で呼ばれるのだが今回は20分くらいで呼び出される。。。あれ、早いなと思いつつ診察に入ると先生から一言「肝臓の数値がとんでもないことになっているよ。体調どうですか？」「昨日まで海外だったので、時差ぼけと少し疲れを感じるくらいですが。。。」AST：46→836ALT：77→1290FIB4：0.65→3.66LDH：207→8

前回の受診で、主治医からドナー候補となる弟と移植の説明に夫も来て欲しいとのお話があり、急遽、午後、弟が仕事を休んで来てくれました。骨髄検査の結果は、詳しく説明はありませんでしたが、前回に比べて骨髄の中でもだいぶ芽球が増えている状態生検の結果は、時間がかかるそうです。主治医は「やはり骨髄移植をした方がいいと思います」と一言先生から「移植するということでいいですか？」と言われ、思わず「う〜ん、はい・・」と答えてしまい、次回は移植科の先生から説明も受けることになりました移植前の検査も勧められ

相棒側の親戚の方と、三人で【丹波に黒枝豆買いに行くぞー】小旅行行ってきました本当にお元気で、尊敬している卒寿の先輩。プールに週2回は行ってて、私も歩けない距離を、お友達と散歩に行かれる…素晴らしい体力の持ち主。やはり筋肉は裏切らない…ってことなんだろうな。でも本人は、「おばあさんみたいやねん…」と言う。……………いやいや…………。時々一緒にドライブに行くんだけど…翌日私は寝込むのに…先輩は散歩に行ってるし…お食事の後に、ちゃんと口紅を塗り直す…素敵すぎる。化粧もしないで、素顔晒し

最近落ち着いてきたので２日連続で友人たちに会いました1日目は家に来てくれるというので、スーパーでお弁当やお菓子、飲み物を買ってお昼前から夕方までずっとお喋り夫以外の人と話すことはあるものの、そんなに長い時間話すことがなかったので楽しすぎてノンストップだった〜何か食べたい物あったら買って行くよと言われたけど食べられないものが多いから手ぶらでいいよと断ったら色々調べてくれたらしい気持ちが嬉しいわ〜疲れるだろうから早めに帰るよと言われたけど昼前から夕方まで。楽しすぎて気づかな

久しぶりの更新なのでついつい連続投稿現在に追いつきました退院してから1ヶ月弱最初は体力が落ちてしまっていたから家の中で少し動くだけでヘロヘロ1週間に1回の通院もヘロヘロしながら何とか通院。でも入院中はもうお粥を見るのも嫌になっていたし、病棟歩く気にもならないしだったけど、家に帰ってきたらお腹はすくし、ご飯は美味しいし外にはあまり行かないものの、家事をやっていると意外と動くからか体力が少しずつ戻ってきた〜気持ちの落ち着きとともに気になってきたのはお金

移植をしたあと、１ヶ月、２ヶ月、３ヶ月と時が過ぎるのが長すぎると思っていたのに今回の入院で気づいたら4ヶ月が過ぎてました何なら入院中に4ヶ月目が過ぎていた何もなく1日1日が過ぎるのを待つとすごく長いけど、入院で苦しんでいるとあっという間良いんだか悪いんだか…次の目標は移植半年。その次の目標は免疫抑制剤やステロイド他、薬が減ってくれることやそれによって食べれるものが増えるとかかな例えば納豆とかキムチとか？例えばヨーグルトとかチーズとか？例えば生クリームと

久しぶりの更新になってしまいました移植からの100日が遠いなぁなんて思っていましたが、移植から３ヶ月が過ぎたところで通院のある日。朝にトイレに行ったら黒い便が…入院中に腸が急性GVHDになった時、一度だけ黒い弁が出たなとふと思い出してゲンナリまぁ一度だけならと思っていたら、その後、夜ごはんを食べた後ももう一度黒い便が出る不安になったものの、ちょうど次の日がいつもの通院だから明日先生に伝えればいいか〜ちょうど良かったなぁなんて行った次の日。いつものように採血をした

少し間を空けての診察…台風や低気圧で何度か体調崩し…咳喘息みたいになったり、調子のいい日なんて数日あるかないか。もー何とも言えない倦怠感、寝汗はないけど、冷汗と動悸と頻脈、全身の筋肉痛、耳鳴、目眩……。循環器内科で言う「心臓は自律神経系の症状がでる」らしい。血圧も安静時で140近く上がる時も有れば、80/50とか低い時もあり不安定。ずっと頻脈…これが気持ち悪い。貧血進んでるのかと思えば、大して下がってない（笑）ヘモグロビン６代くらいかと思ったのになぁ…何だかよくわからん。症状もUPし

10月の定期受診時に骨髄移植を勧められ、1週間後に骨髄検査と生検の予約が入れられました。これは、診察で「今の私に、骨髄移植が必要ですか？」と聞いたからかもしれません。採血結果だけでは、判断できないから？もっと詳しく検査しましょうというとになりました。そして、迎えた骨髄検査当日もう、病気を発症してから長く、治験もしていたので、10回は受けている骨髄検査。もうそろそろ慣れてもいいはずなのにドキドキ処置室に呼ばれ、カーテンで仕切られ狭いので余計に緊張（閉所恐怖症のため）それを見かねたのか、看

「六社参り」の旅この旅は、計画段階では諦めていた六社すべてを巡ることができ、交通機関の乗り継ぎ、天気の回復、御朱印の拝受、タクシーの手配、薬の選択に至るまで、考えられないほどすべてがスムーズに進みました。そして何より、鹿、カラス、鳩、猫、烏骨鶏といった多くの動物たちと、印象的な形で出逢う不思議な巡り合わせの旅となりました。とても心に残る旅だったので記録することにしました。出張の計画から旅の始まりまで2025年10月6日（月）から8日（水）に関西近畿方面での出張を控えていた私は、この機会を活

10月の受診に行ってきました。満員電車の中での通院。実は、私は、閉所恐怖症もあり、何度、途中下車しようと思ったことか全然座れなくて、立ちっぱなしで病院に着いた時はグッタリでした〜血液検査結果〜9月10月白血球12.9H→7.6赤血球4.14→3.86ヘモグロビン9.6L→9.1L血小板224

骨髄線維症と診断されても全く今までと変わらない夫伊香保温泉の階段も私より早く上がる貧血とは思えない登り切ったところの伊香保神社でお参りほんと階段だらけで健康体でも、老齢にはキツイ！！ロープウェイを降りて、頂上の展望台にも歩いた夜の散歩にも一緒に出かけた主治医の話では徐々に貧血になっているので耐性ができているこのままイケる人と急変する人といるとのこと仕事も辞めずに電車通勤している老齢なので骨髄移植もできないし新薬も出してもらえないでもサッカー観戦にも行くし

22日（月）本日、午後から血液内科の定期診察。８月４日（月）の定期診察も含めて。6月の定期診察でアグリリンの服用量を減量して2錠/日になっていたが。8月の定期診察でアグリリンの服用を休薬することになった。では、定期診察（血液検査）の結果。・今回の定期診察では、アグリリンを休薬したためか。・6月や8月と比べて、すべての血球が増えていた。・ただ赤血球、血色素は休薬しても基準値までは戻っていない。6月8月9月

調子悪いようで悪いようで…どないやねーーん何故か体が動かす、運動する気になれない…、あー怠け病…怠惰…脂肪肝になるよ……編み物だけは毎日飽きもせず、せっせと作り続ける。そう…好きなことは出来る（笑）まだまだ作るよ〜……たぶんそして…ご飯作るとなると…頭痛する…笑ろてまうくらい。毎日栄養考えて、献立立てるのが…邪魔くさいあんまり外に出ないので、ドライブに行こうと誘われる毎年行く「一言神社」の彼岸花あれれ？今年は暑いからか、まだまだ咲いてない…でも、やっぱり稲と彼岸花と青空はええ

まめんぞうと申します。A型Rh−からO型Rh+に移行中です。1998年低形成骨髄異形成症候群（MDS）の診断2000年一人息子を出産基本的に血液検査のみの経過観察2024年前半芽球増加しMDSハイリスク+骨髄線維化MF-2判明2024年10月白血球300/μℓ肺炎で即入院2024年12月都立K病院でハプロ骨髄移植ドナーは一人息子2025年1月初め晴れて生着2月頭に退院、そこから血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っ

こんにちは9月も定期受診に行ってきました前回の受診時に、先生から8月中の受診を勧められていたものの、体調もそれほど悪くなく、私の都合もあり、9月にまで延ばして頂いていましたでも、8月の受診からしばらくして、倦怠感も強く、あまり体調がよいとは言えず、さらには咳がどんどんひどくなってきて、早めに受診すれば良かったと後悔しましたこの倦怠感は、年のせいか？更年期なのか？精神的なものなのか？骨髄線維症の悪化なのか？分からないのですが、とにかく動くのがしんどくて仕事が休みの日は、ほとんどソファで横

個室で過ごす１日（これは2023年2月頃のお話です）ーー入院5日目の6時すぎーー6時20分：起床個室ならぐっすり眠れるかと思ったけれど、隔離の緊張か、発熱のせいか……、少し体がだるい。そういえば昨日、個室に移動した直後に細菌検査があって両腕から太い注射器で採血されたことを書き忘れていた。普段の採血用の容器よりもずっと大きくて、小学生のリレーで使うバトンくらいのサイズ、といっても過言ではない。バトン2本分の血を採って貧血にならないのかと不安になる。このだるさ

こんにちわsaeです。いつも読んでいただきありがとうございます。元夫の母（義母）は骨髄線維症で現在週1回輸血を行っています。毎週火曜か水曜が輸血日。前立腺がんの85歳の義父が、車で20分かけて義母を病院まで連れていき、5時間後また迎えに行くという。そんな日々を送っていました。義父は、それ以外に買い物、調理、掃除、洗濯、家の外回りの仕事、1人で全てやっています。すごい体力と知能の持ち主です。本当尊敬します。今回、オムジャラ錠という新薬を試そうということで、1週間入院することになりま

気付けばまた1年ぶりの投稿。9月なのにまだまだ暑い先日の血液検査結果は、(対6月)白血球：3.7→3.1赤血球：4.1→4.0血小板：429→379HgB：12.7→12.0なんとか1年横ばい中アレルバーデン値も1.6アレルバーデン値が低くなって維持出来ているのは、研究対象としては面白いのでしょう最近は通院のたびにその話ばかりですただ、改善している感じが全くしないのはなぜ傷やあざは治りにくいし、お酒も少量で具合悪くなるし