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怖がりな私は『入院は嫌だよね』と言う先生の言葉がずっと気になってもう一度外来へ行ってきました血液検査の結果数値は横ばいなので様子を見ましょうとのことで、また来週の月曜日に受診ということで終わりました先週から少し身体しんどいなとは思ったもののアタシ自分の身体の疲れに鈍いと思う白血病発覚する前はとにかくよく動いてた、あと、、、お酒も好きで白ワインがとにかく大好きでよく飲む人は経験あると思うんだけどお酒が残ったまま、身体しんどいなーと思いながらも、ヨガや運動も
20:2019-Dec-2023■焼肉まっちゃん0729-63-0720大阪府東大阪市加納3-2-14〒578-090117:00-22:30木曜日18席駐車場:なし近鉄けいはんな線吉田駅https://tabelog.com/osaka/A2707/A270704/27072225/https://maps.app.goo.gl/ecaMhFzCBuGXEDZUA
昨日は移植後から17回目の外来でした（ちゃんと数えてみた）前回の移植後半年元気ですのブログから一変先週から身体が痒く小さな蕁麻疹ができてるなと後口腔内の明らかな違和感を感じていたのだけどまあ口腔内のGVHDだし次の外来まで我慢できるかと思いましたが、一応緊急には連絡入れとこうと思い連絡を入れたところ、看護師さんの判断で、緊急の必要性はないとの判断で外来まで我慢することになりました。。。口腔内だけかと思いきや先生に入院は嫌だよねと言われるぐらいまでなん
こんにちはドナーさんがいますので正確な日にちは言えませんが、移植後半年が経ちました移植後退院して２、３ヶ月はペットボトルの蓋が開けれなかったり、日中疲れて凄い倦怠感で、横になることが何度もあったり、歩くと凄い息切れ、すぐにお腹はいっぱいになるし少し吐き気も残ってたかな。。。今は体重は６キロ戻りまた距離も歩けるようになったし、早く歩けるようにもなった（せっかちで元々早かったので重要なアタシ）２度の脱毛を経て今はこんな感じこれぐらいショートな大阪の〇〇ち
こんにちは昨日は何度目かなー本退院から15回目ぐらいの外来白血球にPLT、HGB、相変わらず低い好中球なお低い今回は好中球が0、49とあまりにも低いので好中球を上げるフィルグラスチムを皮下注射してもらいましたタクロリムス＝免疫抑制剤０.５自分で造血してるかもねと先生がおっしゃってました。いい事だけどドナーさんに入れ替わってないってことかな1度目の抗がん治療非寛解アタシは。。。深く考えてないけど、悪い方向に考えず今生きれてることに感謝
昨日は２回目の移植外来の日でしたと言っても先生のコロナで本当は３回目の予定ドナーさんのこともありますので正確な日にちはいえませんが大体移植後５ヶ月数値はこれ相変わらず低いWBC白血球2250前回2240NEUT数好中球830低い前回1280NEUT%36.9前回57.1どんどん下がっていくー好中球が500切ると入院と言われている白血病移植前よりよくない数値ただWT1は８月100９月6110月50ちょうどで
アタシの退院してからの日常。朝ゆっくり起きて、朝昼兼用の自分で作ったごはんをゆっくり昼頃までに食べて日中父親の所に行くにが日課後は夕食の買い物ぐらいかな・週に一度は病院と美容の日ぐらいで前のアタシなら昼から行動なんてした日は1日損した感じがしてた。ジムやピラティス週に５回は身体を動かしたい。美容に、月一回旅行に勿論食べることもお酒も大好きでお食事とお酒のマリアージュとかいいながら飲み過ぎ食べ過ぎ週に2回ぐらいは飲み過ぎだなーと思う日があって。。そして暴
先日関西では有名な勝尾寺山へ行ってきました。長い間足を止めて見ていたのはこれいのちの砂時計⌛️文才に表現力にもセンスのないアタシは上手く書いたり、言えませんがこのいのちの言葉に今生きれている事の感謝第二回目の抗がん治療中、余命宣告を受けたり、子供が亡くなってから生きることが辛かったりした時もあったけど今を生きてる実感を一日、一日感じながら生き抜いて行こうと改めて思うことができたのですここ勝尾寺のだるまさんがインスタ映えと最近人気だそうです勝ちだるま選
こんにちは父がアタシの家の近くの施設にきてから20日が経ちました。食事形態も重湯みたいなお粥からちゃんしたお粥ちゃんとしたお粥とはご飯粒がわかるようなお粥ですどんどん会話もできるようになり、身体の引っ掻き傷も治り排泄も日中はトイレで排尿できるまでになりましたそして面会も自由父は3ヶ月の入院生活、その後3ヶ月の面会も施設にもコロナを理由に、家族も立ち入ることの出来ない、面会も遠く離れて５分老健施設で食事以外は寝たきりの生活でをさせられてたようで、意欲の喪失から認知機
こんばんは今日も関西は秋晴れの良い天気でした昨日は10月３度目の外来受診へ行ってきました。本退院してからかれこれ15回目ぐらいかな・・・血液検査の結果はこんな感じと良くはないのですがその後長いことお世話になった病棟へ退院後初めて顔を出してきました世話になった看護師さんがっとっても喜んでくれ主治医の若い先生にも見た目も見違えたとお褒めをいただきましたー入院中は移植や抗がん剤治療も勿論大変だけど長い長い無菌室での一人の孤独に耐えれたのは周りの皆んな看護
こんにちは1週間ほどは大人しく自宅待機して、コロナ感染の心配なく父のところにも行けるようになり、よかったよかったのアタシです血球も下がっているので、お昼少しのlunchも怖くなり、外でトイレに行きたくなったらどうしょうとか。。見えない菌を怖がりながら今思えば入院前の白血球が1000以下でよくウロウロしていたなと知らないとはいえ、今思えばほんとに恐ろしいことです。。。少しぐらい大丈夫の精神のアタシには今回のコロナ感染かものことは気持ちを引き締める良い機会になったなと
こんばんはーまだコロナの症状なく自宅待機で過ごしています接触があって72時間は経過しました。このまま大丈夫だといいけどAmazonから先日届いた品物元々父親の背当ての為に買ったのですが、アタシがソファーでお昼寝やTVみるときにちょうどよくって触り心地もよく可愛くて癒されて手放せなくなってしまいました。。。本物のわんちゃんは飼えないけどこの子でも充分可愛い❤️もう父にはわたせないので違う動物を買ってあげよう
皆さんこんばんは９月の末アタシ引っ越ししました〜退院して２ヶ月とちょっとしか経っておらず中々ハードでした。そして10月11日父親を私たち兄妹の近くのサービス付き高齢者住宅という所に入所する事が決まりました。家の扱いになるので住所移したり、荷物を揃えたりこっちも大変私が入院して２ヶ月経った頃父も入院してしてしまい何度も退院したいと電話があり、その際は何もしてあげる事ができず、自分の無力を感じたこと事を覚えています。やっと移植前に約束した必ず復活して
昨日も外来受診へ行ってきました退院して10回は越してるな。。。８月に測ったWTIの数値が100ちょうどだったのでもう1度９月に行った検査結果を聞きに結果数値は61で本当は50切ってる方がいいとのことでまた来月も検査後、クロリムスが前回の半分以下この数値は素人ながらに、偉そうに慢性GVHD大丈夫かなと思いつつ時系列数値はこんな感じでした。身体の酷い倦怠感と踵、関節痛、酷い肩のこりがあるので次回は骨粗鬆症と甲状腺の検査だそうです
こんばんはー前回は先生がコロナになったらしく受けれなかった移植外来に初めて行ってきました。移植後色々な症状が出てきてるので前回のブログにも書いたなった事ないリウマチの様な症状も伝え、関節のチェックなどしてもらったり握力も測ってもらいました右15左13弱っ！！！長い入院生活で関節の動く範囲が狭くなり、筋力低下になった関節の痛みなのだと思いますとのことでした確かに倦怠感のせいで大人しくし過ぎてたのかも最近はペットボトルの蓋も開けれないし、重いもの持つと痛
こーんにちはー２、３週間ほど前から踵が痛く、先生にはちょっと早いけど慢性のGVHDの可能性と言われその後指や手の甲に肩が風邪ひいた時の症状の、筋肉痛というか凝ってる感じで、朝特に硬いし動かしにくい関節が痛く、なったことは無いけどリウマチの様な痛さかなと肩は50肩かも21日は初めての（前回先生がコロナでお休み）造血幹細胞移植外来なのでしっかり聞いてみたいと思いますまた報告しますね
アタシの髪の毛の話私の髪は周りからすっごく直毛でとにかく強く年齢の割には自慢じゃないけどもう無いから今は自慢したい中々ストレートで綺麗だった（ブログの始めの方に写真あるはず💦）これは移植前の坊主にした時の写真でこれが最近生えてきてまた坊主にした最近の坊主あれ島みたいになってたところが円形脱毛みたいになってるやん髪の生える周期やろな入院前も美容院でカラー行った時に円形があると指摘されたもんな。。そやけどかつら？ウィッグをかぶらず今年は坊主ヘアーで行
今日はアタシの頑丈だったまつ毛のお話をしたいと思います抗がん治療中は、まつ毛も抜けるらしいのですが私の刺さるほどのまつ毛は抜けることもなく最後まで頑張ってくれましたが最近長いのだけが抜けて、短いまつ毛だけなので顔が薄くなった様に思いますww上から最近真ん中退院前入院直後抜けてしまうのかなと記念に撮ってた写真髪の毛は２度抜けてしまいましたがまつ毛は抜けるどころか無菌室のせい？抗がん剤でまつ毛の周期が変わったのかな、まつ毛もお恥ずかしい話し、鼻毛も
定期通院に行ってきました本退院してから10回目ぐらいかなもうすぐ100日薬もかなり減りました今日でステロイドもプレバイミスも終了プログラフも1日１.２g下がっていた血球にPLTHGBはまだ低いけど少しづつ上がってきたのでひと安心と思ったらWTIの数値が100だったので、（50以下じゃないと再発の恐れがあるらしい。。。）来週の血液検査、ちと怖いアタシ
こんにちは前回の通院からあまりに倦怠感と足の踵が痛かったので来週の予定の外来を早めてもらいました。踵は慢性GVHDとのことで移植した人にはよく見られる踵痛だそうです。。100日経ってないけど慢性GVHDの症状ですってレントゲンの結果は良しだけどなんでこんなに息苦しかったりするんやろー血液検査の結果はこんな感じWBCもヘモグロビンにプレートちょっと低いけど移植後は一旦下がることもあると。。。
昨日は退院して初めての移植外来予定やったんやけど移植外来担当の先生がコロナになったて事で普段の外来でした看護師さんから日常生活を伝え、指導は少ししてもらいました血液検査の結果はこれ〜血球にPLTにヘモグロビン低いから心配血尿は無くなったけどプログラフの副作用かな腎臓の数値が良くないとか血尿が少し出てるので水分をちゃんと摂るようにと・・後最近は中々酷い倦怠感と頭痛が。。。退院してすぐはめっちゃ調子よかったのになぁ
こんにちは〜今日は役所ででヘルプマークを取ってきましたまだ電車もバスも乗れないけど、、本当にしんどい時は甘えさせてくださいねテキストを入力
今日はアタシののお誕生日予定より早く退院できたお陰で皆んなとお誕生日を迎える事ができました移植したアタシは一年一年が大事なんだと実感します。皆んなに支えられて今がある事に本当に感謝してます再発せず後2年頑張れたら早寿party企画しょ
食べる事が大好きな私入院中の加熱食はほんまにきつかった。。。退院前にご飯が食べれてたら退院と言われた時以外は殆ど欠食やったけど。。。退院してから食欲旺盛おいしいもの大好きは変わらず生物は食べれないけど今の季節の鱧なら、湯引きに、鱧しゃぶなら食べれると思い家から1時間程の淡路でプチ旅行がてら鱧を頂きました✨なんと鱧のミシュランですってこゝちよさん美味しかったです
こんにちは先日子供の月命日に行ってきました。白血病になるまでは毎月、月命日には行くようにしてたんだけど今年は一時退院の時と今月しか行ってあげれなかったな〜あれから９年。。。逢いたいなアタシの僕ちゃんはが亡くなった時は、早く死にたい、私も子供の元へと思って生きてきたのに２度目の入院で余命宣告された時には、、もう少し生きたい高齢の両親を見送りたいこのまま無菌室で終わりたくないと、色々悶々と思うことがあったな。。そして今、移植もして皆んなに支えられて生きてますきっと
高齢の父に会ってきました最後に会ったのは入院する前日1月末毎月恒例の父の散髪をして心配させてはいけないと思い入院する事を言わずに帰りましたその後誤嚥性肺炎で入院し、父もまた長い入院生活その間、何度か退院したいと電話がありましたが無菌室にいる私には何もしてあげる事が出来ず、、、長い入院生活から立位がとれなくなり、母が在宅では見れないとのことで施設に入ってしまいました久しぶりに会った父は病院での寝たきりでの入院生活が長かったせいか４ヶ月で20キロも痩せていて私で
一時退院から初日の夜から高熱に白血球０血小板2000で結果はすぐに再入院２回目の入院が始まって、すぐに軽い胸の痛みがあり軽い肋間神経痛かくしゃみして痛めたのかな〜とぐらいに考えてたら１日、２日すると歩けない程の痛みに変わりCTを撮った所、肺にカビの病変が見つかる普通なら感染しないはずのムーコル症と呼ばれるカビに感染している可能性が高いことが判明したアタシ達の様な抗がん剤治療をしていて、白血球が殆どない人がこの殺人カビに感染してしまうと、進行も早く、数日で適切な処置をしないと、死ぬ確
お久しぶりです急なのですが退院しました病棟のDr達に、看護師さんたちもビックリの速さの退院です私自身も今回の3度目の入院は①移植前処置の抗がん剤②移植③前処置のうさぎちゃんの胸腺由来のお薬影響、移植後の免疫反応、生着前症候群などなど、どの影響かは正確には特定できませんが、肛門の激痛と口腔内の粘膜の炎症と軽い潰瘍④生着⑤GVHD上部、下部消化管のGVHDでGRADE２の診断とにかく忙しく、今までで一番短く感じた入院生活でしたし思ってたより２ヶ月は早く退
こんばんは〜やっとやっと24時間点滴から解放されました1本目は免疫抑制剤2本目は点滴栄養とモルヒネ3本目は抗生剤と、飲み薬の点滴（夜中にも入れ替えあり）３本のpiccはフル稼働でした。GVHD用のステロイドの点滴はあるけど30分だけなので余裕〜寝る時もトイレへ行く時もずっと一緒で、沢山の機械で24時間管理するので、点滴棒もこれまた重い。。。今日の夜からは寝返りも簡単にできるそして食事も熱処理食から普通食じゃなく、治療食に151日ぶり生フルーツや生野
こんばんは〜GVHDも早めに見つかり早めのステロイドが効いたのでしょうか下痢も胸のつっかえも軽くなり部屋から自由に出れる様になってコンビニにも行ける様になりました2月の入院時以外は無菌室生活だったので、部屋から出る事も出来ず、移植が終わり、血球が上がりやっと、150日ぶりの病院内にあるコンビニにも行けるようになりました自分で物を選んでお金を払って買い物できるだけでもありがたいです
