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こんばんは先日私のパワフル母が誕生日だったので2人でトコトコ遊びに行きました1年前、これなんやけど。笑頑張ってよかったね。あの時の私·····。まだ、ブログの最初の方は自分でもまだ読めないくらい、精神的に辛くてでも過去を振り返るより未来を見てた方が楽しいから。そう生きていきたいし、今はまさに前向いて生きるチャンスと向き合っているから、余計にマイナスなことなんて考えていられない。あと、もう少しです!よろしくお願い致します(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)https://readyfo
またまた、昨夜から肋骨が痛くなってしまいました。2、3日前から便秘が続いていました。なかなか便が出ず、ガスがお腹充満。お腹がはって結構きつかったです。少しですが、昨日の夜にようやく便が出ました。と思ったら、今度は、肋骨の痛みが出てしまいました。会社にはロキソニンを持っていって、痛い時に飲んでいました。薬を飲むと楽になるのですが、痛み出す間隔が短くなってきているのが、気になります。鎮痛剤を飲み過ぎると、腎臓にも影響が出てくると言われています。とにかく、痛みが無くなって、ゆっくりと
心屋認定カウンセラーひとみんです。週末、葉っぱ隊(コバマス88期)のみんなでごーちゃんの女のわたしを好きになる”セクシュアリティ1dayセミナーを受講しました。これ…大切な知識だわ。ごーちゃんとても大事な事言ってる。性の事ってタブーとされて、隠したがるだから自分一人で悩みがち苦痛だとも、困難な事とも思ってなかったそんな、気づかない人生を過ごしていたんだ私可哀想だな…とボソっと思ったら鼻の奥がトーーンとしてきた。ごーちゃんと葉っぱ隊のみんなだったから安心して
翌日父の2日間の検査入院から明けた土曜日、いつも通りの朝。「父が難病である」という事が夢ならば…。田舎の客商売。端的に言えば、大きくも最新でもない。昭和の色濃い味わいぶかい店構え。商店街の通りのはしにずっと同じカラーで代謝を重ねる。「仕事が趣味」ただそれだけ。経営の話、ましてやグチ等は昔から一切口にしない。月曜日から土曜日まで朝6時半に母がお店を開け、朝8時過ぎに父がお店に出て20時の閉店。朝から晩まで淡々と仕事に、そして馴染みの地元の人たちに一途に向き合い続けて来た。
6月22日(土)~23日(日)体調万全朝食を取って、若先生と会話。聞くのを忘れていた骨髄検査のひとつ、フローサイトメトリー(FCM)の結果を聞く。遺伝子レベルの検査であるPCR法よりも早く結果がわかる検査で、ざっくり言うと顕微鏡→FCM→PCRの順に細かくわかる。この検査では「白血病細胞は1%未満だった」とのこと。「安心して2ヶ月ぶりのお家を楽しんできてください」と笑顔で言ってくれた。お風呂に入る時のPICC(中心静脈カテーテル)のカバーをもらって、外泊許可証の控えをもらって
先週の日曜日、母の日?に注文した冷蔵庫が届きました。今まで使っていた冷蔵庫の収納スペースは500ℓでしたが、今回は400ℓの一回り小さい冷蔵庫です。先ずはリサイクルで古い冷蔵庫を外に出します。流石に古い冷蔵庫を出すのに、業者さんは苦労すると思いましたが、そこはプロ。ドアや通路をぶつけることがなく、すんなりと外に出すことが出来ました。次にいよいよ新しい冷蔵庫を部屋に入れます。今度は、一回り小さいサイズ400ℓですので、すんなりと入りました。いよいよ、電源を入れて妻
おはようございます今日はしちゃんの夢と言いますか目標・頑張っていることを伝えたいと、思います。急に!?笑私は26歳の時に、「急性リンパ性白血病」と診断されフルマッチ移植をおこないましたが3ヶ月で「再発」「予後不良群」に分類されました。そしてハプロ移植·····。そんな私ですが、再発を伝えられた時期に余命も伝えられていて、どん底でした。でも、何かしないと·····病気になった「意味」がないと·····私はただ「邪魔者」だったのか。と思う日々でした。しかし、私は思
私の場合、床につくと比較的すぐに眠りにつくほうです。それも、妻の話では、いちにのさんで、いびきを掻いて眠るそうです。ところが、ここ2日はすぐに寝ることができていません。例の肋骨の痛みはなくなっていますので、その影響はないのですが・・・・・昨夜は22時に床のついたのですが、結局深夜の2時頃ようやく寝ることが出来ました。それまで、和楽器バンドを聴いたり、ipadでオンデマンドで映画を観たりしていました。これって、薬の副作用ですかね。とにかく、しばらくは睡眠時間に
GVHDによる再入院をしたのが去年の5月、、「まだ1年しか経っていないのか」という思いと、「もう1年経ったのか」という思いが入り混じる。担当医の諸事情により、一時的に主治医が外来で診てくださることになったらしい。担当医よりも何倍も経験を積んだベテラン中のベテラン先生で、「骨髄移植のスペシャリスト」という異名を持つほどの方なので、安心してお任せしているのだけれど、若い担当医のマメさに慣れてしまっているので、どうも勝手が違う1ヶ月に1度の外来はとても大切で
6月21日(金)体調ほぼ変わらず。やはり血圧は回復傾向。歩いている効果が出ている気がするなぁ。ちなみに、本日も3,000歩達成。今日はかなり階段を取り入れてみました。慎重に己を過信せず、上り、下りと・・・やっぱり、筋力、体力が落ちてるんだなぁと感じました。ハァハァい息が上がる訳ではないけど。初の外泊も、あまり調子に乗らないようにしようさて、地固め療法前、最後の採血です。本日の結果は・・・・白血球2.9→3.2へ微増↑・赤血球/ヘモグロビン3.41/11.1→3.45/11
今住んでいる市からがん検診のお知らせが届きました。ちょうど、健検のテキストで、がん検診の役割について勉強しているところです。がん検診には、「任意型がん検診」と「対策型がん検診」の2つに大きく分かれるそうです。市から届く検診は、「対策型がん検診」となるそうです。対策型がん検診は地域住民で、胃、大腸、肺、乳房、子宮、頸部の5つのがん検診が実施されます。「任意型がん検診」は、人間ドックなどを受診し、自分の意志でがん検診を受けるものです。自治体のがん検診は、無症状の人を対象とがんの疑いがあるか
骨髄バンクって白血病の方が利用するのだと思っていました無知でした骨髄移植が必要な人って白血病の人だけじゃないってことお恥ずかしながら本当に最近知りました医師から治療がきかなかったら骨髄移植をしなければならないといわれたときえ?!と骨髄バンクのホーム―ページを見たらいろいろな情報が載っていました必要な方の人数も書いていました池江璃香子さんのこと中川翔子さんのCM木下ほうかさんのCM本当にお願いしたいと思ってしまいますただあーる
本日、東京2020オリンピックチケット抽選結果のお知らせのメールが届きました。残念ながら、外れでした。公式サイトで確認しようしたら、サイトがめちゃ混んでます。30分ぐらい待ってようやくチケット販売サイトに入ることが出来ました。確認したら、チケット抽選予約したものは、全て落選でした。やはり、開会式と人気のある競技は倍率が高く、当たるのは難しいですね。今日は、残念会ということで鰻丼にしました。さすがに、デカイです。どんぶりに入らないので、カレー皿に乗せることにしましたが、それでも
こんばんは今日は吸入の日でした。私はバクタのアレルギーがあるので肺を守るお薬は吸入してます少し炎症の値があったけど熱も出てないので大丈夫だそして、1ヶ月に1度の心の検診の日だったけど初めて泣かずに済みましたなんとか応援隊の励ましの言葉にすくわれている次第です「先生ー!新しい保険適用のお薬は私は試せますかー!?」「あはは(^^)キムリアかな?あのお薬は25歳以下の方が対象だよ。あははは」「あはははあははは!!!」あれ??ブログのタイトル??あれれ??知らなかった
今日は暑くなりそうです。すでに暑いです暑いけど、暑苦しいピン黒コーデで!着ると涼しいaxesfemmeコーデサンクスフェスで買ったトップス❗️かわいいし楽チンスカートはフェスの前からお値下げになっていたもの。今は新色追加でお安くなってますね😄綿なのがうれしい。ただ、結構長いです。156cmでくるぶしくらいまであります。階段上がるときはお姫様のように裾を持って上がらないとこけます今日も手抜き弁当これから暑くなるのでお弁当作り悩みます。冷凍食品は手抜きのためです
昨日に引き続き、カイプロリスの投与で病院に行きました。今日は診察はなく、外来化学療養室でのカイプロリスの投与のみです。診察の待ち時間がなく、点滴も1時間程度で、午前中に終わりました。午後からは仕事が溜まっていたので、家で在宅ワークをしました。夕方、仕事が終わりかけとき、ピンポーン!もしや!宅配便です。そして、受け取ると、そうです。あの川口水産のうなぎ50匹が届きました。段ボールをあけると、うあぁ・・・凄い!2段になっていました。さて冷凍で届いている
こうして、一般的には知られていない病気が話題となる月9ドラマで取り上げられて(元々、コミック原作らしいですが)改めてドラマを通して、世間の人々に浸透していくのは良い事ですよね。以前、何かの医療系ドラマでも【線維筋痛症】が取り上げられたし・・・ブラッド・パッチではありませんが、私は、小学生の頃に脳腫瘍かの検査(精密検査)の為に骨髄注射💉をして髄液を取ったのですが、注射をした時、💉針が刺さった時はさすがに痛かったですが、我慢出来ないほどの痛みではなく、検査が済んでから、母親が会計を済ませるまでの
6月18日(火)体調変わらず。比較的眠れた方かなぁ、という朝です。今日は私の急性前骨髄球性白血病(APL)の第1ラウンド、「寛解導入療法」のヤマ場、骨髄検査です。例によって、先輩ブロガーさん達には釈迦に説法ですが・・・このブログでも何度か触れてきたように、白血病患者は最初に「寛解」をめざします。この寛解は「悪い白血病細胞は見当たりませんよ、治療の結果ちゃんと悪い白血病細胞を抑えていますよ」という意味です。手術という概念のない白血病独特の言葉ですね。実際には寛解にも色んな
今日は、Kd療法1クールの5回目の投薬の日です。そして、退院後初回の診断です。血液検査の結果ですが、骨髄抑制で、白血球の値が低いのですが、これは想定内で特に問題なし。総蛋白が前回よりも下がって来ています。これは、カイプロリスが効いて来ているようですね、との主治医の先生の説明でした。予定通り、5回目のカイプロリスの投薬です。肋骨の痛みですが、最近痛みが出ていません。先生の説明によると、骨髄腫が骨を刺激して痛みが出ることがあるそうです。痛みがなくなって来たのは、カ
入院前に本を一冊買いましたわたし用ですわからないこと多いから基礎知識のためにも理科(生物)の本みたいぜんぶわかる血液・免疫の事典血液細胞のしくみ、免疫の働きを目で見て理解/奈良信雄【本】1,944円楽天読んだら怖くなるしだけど勉強になるしちゃんと読もうと思います
6月17日(月)体調変わりなし。2,000歩を達成したからといって簡単に血圧が上がるわけではないことを知るでも、朝に多少鼻水が出ただけで”元気な病人”モードは継続中。さて、中2日空けて採血です。前回ダメだったので、今回は気持ちよく上がってもらいたいところです。昨日の昼の時点では危うく採血自体がなくなりそうでしたが、ちゃんと朝6時に採血は行われました。その結果は・・・・白血球は2.4→2.3へ微減↓・赤血球/ヘモグロビンは2.95/9.7→3.17/10.5へ微増↑・
そして本日、午後は血液担当の先生のところへ。その前に❗保険の診断書を書類窓口に依頼にいくと、、、○○先生(主治医)は診断書、時間かかりますよ。3週間くらい!とのことでしたやっぱりなー。あの先生、ほんとに、そういうの苦手そうな、ほんとに天才くんだよなー。と、妙に納得してしまいました。なぜか、逆に、好感をもってしまいましたそこで、我ながらナイスアイデアで、窓口の人に、今日の血液内科の先生にその場で書いてもらうことはできるかときいてみると、先生が書いてくれるならそれで構わないとのこと
ようやく、肋骨の痛みも出ることがなくなりました。1番良かったのが、寝ているときに痛くて起きることがなくなったことです。これで、朝まで睡眠をとることが出来るようになりました。睡眠といえば、ちょうど健検のテキストで勉強しているところです。睡眠に関する思い込みや誤解があるそうです。健康には8時間の睡眠が理想と言われていますが、高齢になるほど減少するの傾向があるそうです。確かに私も若い頃と比べて睡眠時間が短くなった気がします。目安としては、6〜8時間だそうです。大切なのは、睡眠の質が
入院から一か月以上が過ぎよくなっているのかよくなっていないのか・・・・効果が出ているのか出ていないのかいっこうにわかりませんいつ退院できそう?と聞かれてもわからないと答えるしかなく本当にわからないのです同じ病気の知り合いなんて全然いなくてネットで見つけて読んでみるやっぱり移殖しないとダメなんだろうか?先生は決してよくなるとは言わないのだけど治療するってことは治療でもよくなる可能性があるってことだよねと大きく不安になりますいつか
今日は退院祝いと父の日ということで、妻と息子とで、橋本にある「鳥忠」に行ってきました。私の好きなお店の1つで、久々の「鳥忠」です。昼時で混んでいましたが、事前予約していましてので、待つことなく席に着くことが出来ました。それにしても、明治初期のころをイメージしたのか、独特な雰囲気のあるお店です。先ず最初は、乾杯です。手前のレモンサワーは妻、お酒が飲めない息子と私はジンジャーエールです。私の場合は、お酒が解禁になっていますが、肋骨の痛みが出るかもしれないので、今のとこ
採血して検診を受けてきた。FLCλの値が57.90mg/Lで前回より上昇。κ/λも0.130(正常範囲0.248〜1.80)で範囲外。この日は主治医の先生が不在で代行の先生であったが、そろそろ骨髄検査をした方がいいかもしれないということだった。骨髄の様子を診て、秋頃から投薬かなと思う。話変わって。学生の時にこのキャラクターで有名になった所に5年間住んでいた。その時の仲間と久し振りに会うこととなり行ってきた(6月9日)。30数年ぶりで、様子が変わったところもあれば、変わっていないとこ
先日の検査の前に一筆書かされた。検査の内容を医師からざっくり説明があり、中には亡くなる方もおられるとか…。高熱が出たり頭痛がするなどの症状があるとの説明があり、検査で背中へ注射をした。その影響でかわからぬが、頭痛が治まらずしている。ズンズン痛いでもなく、鼻詰まりが酷く、オデコからその上の頭部分が重い感じなのだ。でこに冷えピタを張り、頭を抑えつけていると楽である。「一体…」。梅雨空なので、神経痛が痛み出すなど聞いた事があるが、今日は天気がよい。天候に関係ないようだ。カワウソちゃん
一昨日のあの肋骨の痛みが、今日も嘘ように治まっています。明日は父の日ですが、なんと、父の日イブということで、息子がカレーを作ってくれました。カレーは無印良品のスパシーチキンカレー、そして、今回はライスではなく、なんと、ナンを作ってくれました。普段は料理をしない息子ですが、今回は本人も大好物のカレーということも合って、すべて息子が料理。なかなかの手際よく料理してますぞ。出来上がりも、美味しそうです。実際の食べてみるとなかなか美味しかったです。明日は、退
6月14日(金)体調変わらず。"元気な病人"モード継続。左右が逆の部屋は少しだけ使い勝手が悪い(テレビ台のコンセントが逆なのでベッドに置いた状態でスマホの充電ができない)が、だんだん慣れてきた。本日は採血。前回検査で好中球が3倍になっただけに期待が膨らむ。伸びろ、好中球!と期待した結果は・・・・白血球は2.2→2.4へ微増↑・赤血球/ヘモグロビンは3.00/10.0→2.95/9.7へ微減↓・血小板は362→327へ減少↓(正常値に戻る)という事に。気になる白血
昨日は退院後という事で1日自宅で静養することにしていました。昨日の夜中です。例の肋骨か痛み出し、一旦はカロナール錠を飲んでその時は治まりました。そして、朝食後にカロナール錠を飲み、午前中は痛みが無かったのですが、午後になると再び痛み出しました。朝カロナール錠を飲んでから4時間ぐらいしか経っていませんでしたが、たまらずカロナール錠を服用。少しは治るでかなと思いきや、痛みが治りません。痛みのレベルを10としたら、9から6の間で繰り返します。もう、16時以降は、レベル9がずっと続きました。堪