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リアルタイムのブログです。骨髄移植からもうすぐ15年になります。正直だいぶ歳もとりました。でも、こんなに普通の生活が出来るようになるとは想像出来ませんでした。骨髄移植で入院中は、新しい朝を無事に迎えることの積み重ねで、アイソレーターからの綺麗な空気に守られ、主治医が戦略的に選んだ幾つかの薬剤のパックに点滴で繋がれて、次々と襲ってくる難題に対処していただくことの連続でした。15年経った今、現役で仕事に行って、週末にゴルフが出来ることは、決して当たり前ではなく、とても感謝しています。
3月21日(木)は、下野市役所で行なわれた骨髄バンクドナー登録説明会に「骨髄バンク説明員」として出席してきました。献血バスとは別のバスに「ドナー登録説明会」のブースを設置し、骨髄バンクドナー登録について説明をさせていただきました。この日のドナー登録説明会の実績は、説明会受付をされた方2名ドナー登録された方2名また、
【造血幹細胞移植2回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました(以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました)移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え?10名も?そうなんですか?」(前回、主治医と話をした時は私が2回目の移
お知らせ2024年4月29日(月・祝)骨髄バンク登録推進運動「命のつどい」に出演致します今回のショーは、全員ロングドレスでテーマは「エレガンス(elegance)」今期レッスンのテーマでもある「エレガンス(elegance)」とは?上品な美しさ、優雅、気品、、、外見だけでなく内面から溢れる美しい姿、それらをすべて舞台で表現致します。こちらの参加費は「骨髄バンク登録推進運動」に寄付され、今回で11回目の参加となります。入場無料です。ぜひ、足をお運びくださいませ
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
楽しみにしていたhideトリビュート@柏パルーザ大変遅くなってしまいましたが、自分の記録にもしたいので記事を上げさせていただきました。ライブ参戦の相棒、今年はチビぬい出演:★河村隆一SpecialBand★Vocal:河村隆一Guitar:菰口雄矢Bass:SexxGeorgeBass:AKIKeyboard:DIEDrums:岩丸正Chorus:河村ゆみセットリストピンクスパイダーROCKETDIVETELLMEDICEBeaty&S
雨の中、無事退院帰り道、田中蕎麦屋に行きモリそばを温かい汁で頂きました。卵焼きのハーフも付けて。(笑)いくつかの郵便物の中に宇都宮美術館のお知らせイヴ・ネッツハマー、スイス現代美術の映像インスタレーション作家の展示の案内がありました。「潜る人」という大谷石採掘場を有する宇都宮との出会いから生まれた作品もあるとのこと。行きたいけど、、、行けるかな?5月12日までの開催です。自宅でおとなしく待機、知人から借りたNHKサイエンススペシャル「驚異の小宇宙
過去のブログ記事にも何度か書いただろうと思うが、僕はいつ死んでも構わないという覚悟をして日々を生きている。・・・そのつもりだった。実はここ最近、ある特定の条件下で体調を崩すことがある。その症状と、それが起きる条件についてネットで検索したところ、場合によっては生命に関わる問題である可能性が出てきた。調べてみるとそれは決して稀有な症状ではなく、実際にそれで亡くなる男性も少なくないようだ。しかしながら、いざ自分自身が死に直面しているという状況に置かれているのを実感すると、その覚悟とやらが揺ら
自費出版って、推敲も自分でしなきゃならないし、何よりお金がかかる!!!でも、私の友人は、息子さんが骨髄バンクのドナーさんから骨髄液をいただいてお元気になられたので、感謝、感謝の一心で、素晴らしい一冊を書き上げました。ホント、すごい筆致でした。グイグイ引き込まれ、そして、心からドナーさんに感謝されていることを表現されていました。息子さんに命をいただいたのですから、まぁ、それは、当たり前と言えば、当たり前ですが、なかなか、その感謝を表に出すチャンスは少ないものです。文章力もさることながら、ドナ
こんにちは今日は、実はずっと気になっていた「臍帯血の寄付」について、お話しさせてください出産できる日が来たら、公的の臍帯血バンクに寄付したいと妊娠する前からずっと考えていました臍帯血ってとっても貴重ですごいもので、出産のときにしか採取できないみたいですそして臍帯血には血液を造る細胞(造血幹細胞)がたくさん入っているので、白血病などの治療に使うことができます造血幹細胞は人工的に造ることはできないので白血病など血液がうまく造られなくなった方は誰かから造血幹細胞を
日本臨床倫理学会のシンポジウムにて血液内科医師の講演を聴いた。その中で僕のがん種である慢性骨髄性白血病が紹介された。このがんの治療法は2001年の冬に新薬が登場し劇的に生存率が向上した。僕が罹患したのは2001年夏。当時は骨髄移植かインターフェロン投与がメインであった。僕自身も当初は骨髄移植に賭けようと考えていた。そして、的に治療法について調査した。製薬会社に所属していたことは幸運であった。その結果、この治療選択にはリスクとベネフィットを検討する必要があることを知った。骨髄移植が成功すれば
定期的におこなっていてた献血が10回となりました。献血10回の記念の品をいただきました。全開に配られらたクーポンのオリジナルトミカプレゼントを楽しみの一つに日本一高い場所の献血ルームのゲートター26へ行ってきました。いつも優しく対応していただけるスタッフの皆さんですので、安堵しながら献血に参加しています。年に3回(男性、女性は2回)できる献血ですが、成分献血は途中の期間でもできるとのこと。やってみたいと思うのですが、毎回期日が過ぎてしまっています。自分のペースで行っていく
3/10、名古屋は晴天にもかかわらず終日寒い中、名古屋ウィメンズマラソンと同時開催の名古屋シティマラソンで、ハーフを走ってきました。私のとなりのランナーは造血細胞移植ランナー仲間で、造血細胞ソースは「さい帯血」の方で、初ハーフを完走されました。名古屋シティーマラソンは、2016年からハーフで走っていますが、2019年だけ冷たい雨に打たれての低体温症で、15キロ地点でリタイヤしています。バンクを介した骨髄移植後の私の血液は、赤血球が正常範囲の下限ギリギリで、酸素を運ぶヘモグロビンも低水準です
昨年の10月末に100回目の献血を行ったその時に記念品が贈られてきますので書いてくださいと言われた記憶が・・・前回の記念品もそうだったが、相変わらず忘れた頃に届くんだなあ。。。届いた記念品はこんな感じ↓自分に出来る社会貢献は何かなあっと考えて18歳で1回目の献血を行ったことがキッカケだったけど、こんな長い期間続けるとは思っていなかった注射針の痛みや血を見ても、何とも思わない鈍感さがいいんだろう(笑)骨髄バンクにもドナー登録しているが、55歳までが提供できる限界らしい水
2019年10月に緊急入院した姪。スマホだけは忘れずに救急車に乗ったものの、夜になって、双子の娘に絵本の読み聞かせをしたら、いきなりギガ終了!病室にWi-Fiが整備されていないことを知った瞬間でした。2020年1月にはコロナ禍に見舞われ、全国一斉に面会謝絶となりました。姪は、3週間ほどの入院で、最期の2ヶ月は大好きなおうちで大好きなファミリーとともに過ごしたので、Wi-Fi問題は解決していました。しかし。。。コロナ禍の患者さんのことを思うと。。。姪に教えてもらった「病室にWi-Fiがつい
隆一さん出演のhideトリビュ、本日行って参りました。2019年の5/4以来です。久しぶりでしたね!今年は5/4ではなく3月の開催となりました。例年通り5/4開催だったらJさんのSPRINGライブのFINALと重なって行かれなかったので、この日開催で良かったです。3/9柏PALOOZA■hidetribute2024BeautySideProducedbyRYUICHIKAWAMURA〜hide追悼&日本骨髄バンク、メイク·ア·ウィッシュ·オブ·ジ
身内が骨髄移植をするということで他の人にはあまりない経験をしたので書いてみたいと思いますまず病名についての記事はこちら↓『プラセンタと献血と骨髄バンクと健康と』気がつけばアラフォーをとっくに過ぎもう40代も後半そんな私が健康に気を使うようになったのは身内が大病してからMDS(骨髄異形成症候群)という難病血液のがんにな…ameblo.jpあくまでも私一個人の経験談しかも10年ほど前ということを考慮してお読みくださいませね
骨髄か臍帯血かひとつ、思い出した事があったので、忘れないうちに。リアルなお友達にも、夫のチリにも誰にも言わずにやっていたブログ。もう、恥ずかしがらずに、お友達にも見てもらおうと思って、インスタにURLを載せてみました夫には、ブログ初めてすぐに見つかったんですよチリさん、息子の病気の事、時々、検索していたようで、偶然、私のブログを見つけたそうです。ストーカーされているような気持ちになって、ガッカリしたのを覚えています最近、アクセス数が増えているので、過去のブ
持病があるが献血できるかどうか迷っている方へ、こんなのがありました。これは便利。「治療薬や予防接種、既往歴の献血基準を調べることができるチャットボットを設置しました。献血をご検討いただく際の目安としてご活用ください。」※全ての治療薬や予防接種、既往歴を網羅しているわけではありませんので、ご了承ください。よくあるご質問|献血について|日本赤十字社www.jrc.or.jp自分の喘息用の薬品名や、「気管支ぜんそく」てのを入れて検索してみました。基本的
沢山の中から見て頂いて、ありがとうございます😊ずっと献血を3月8日頃にしていました。それでカードを見たら去年3月20日になってる。❓それで忘備録でもあるブログを見ました。そしたら、最初3月8日に予約したのに鉛筆の名入れが大量に入ったので一度予約をキャンセルしていたようです。あれって去年のことだったのね。そうだっけ?別件で、[資格の予備校]の名前の入った鉛筆に1人1本という名入れも同時期に来ていました。急ぎとなっていたので届いてすぐに名入れして直ぐに送り返
2024年2月25日(日)なかのZERO大ホールにて行われた『骨髄バンク命のつどい』の舞台に、えみちゃん、かおたん、ケイティの3名が出演しました😊えみちゃんは、ドンキホーテ3幕より『キトリのヴァリエーション』🪭『ドンキホーテ3幕キトリのヴァリエーション』こんにちは、えみです☀️今日は、今週末になかのzeroにて行われる舞台で踊る『ドンキホーテ3幕よりキトリのヴァリエーション』についてお話しさせていただきます🌹…ameblo.jpかおたんは、ジゼルより『ペザントのヴァリエーション』🌷『ペ
こんにちはいよいよ明日【命のつどい骨髄バンクチャリティー】の本番を迎えます。何度もご案内していますが、今回は教室の20周年を記念して、いつもの【CDで踊るセビジャーナス】ではなく【生演奏でブレリア】を披露します。15分一本勝負。ソロあり、パレハ(ペア)あり、全員での群舞あり・・・と過去に2回行ってきた【ブレリアの花束】企画の総集編ともいえる内容です。私も踊り手として出演します。ブレリアでの出演ということで、フラメンコに興味がある方はもちろんなのですが、様々なジャンルのお客様に
去年もありました。まさかの第二回(笑)第二回みんなで向き合うガンロコモウオーク無念実は、イベント開催に向けて本部スタッフとして数ヶ月前から打ち合わせやらいろいろ準備とかしてたのですが。この入院で運良く退院できたとしても外出できないだろうから(ヘロヘロのヤツがいても迷惑だよね)参加はできなさそう。割り切って、あと10日ほど、裏方でサポートしていこうと思いまーす。夜な夜な・・・メール作成したり、文章考えたり。寝れないからちょうどいいんだけどね。気になっ
前回の記事です⬇︎ネイボール(Neyball)『〈8〉急性白血病?慢性白血病?』前回の記事です⬇︎ネイボール(Neyball)『〈7〉糖尿病について』前回の記事です。ネイボール(Neyball)『〈6〉白血病と一緒に他の病気も診断されまし…ameblo.jpこれからの治療方法は…?①内服抗がん剤(チロシンキナーゼ阻害薬)②点滴抗がん剤+骨髄移植のどちらかになるそうです。まだやるか分からないですが、骨髄移植について先生に説明して頂きました。血が繋がっている家族のなかでも、兄弟が1番型
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今回は提供の方法について書こうと思います書き方や内容に素人感ある所はお許しください🙏提供の方法は2つあります・骨髄(骨の中の液を採取)・末梢血幹細胞(体を流れる血液から採取)いずれか、またはどちらも大丈夫とするのかまた患者さんがどの提供を希望しているのかそれによってマッチングが決まってきます例えばドナーさんは末梢血幹細胞の採取を希望患者さんは骨髄提供を希望となるとここでコーディネートは終了になる訳です私の場合は私も患者さんもどちらでもOK🙆♀️でしたではそれ
点滴室で輸血を受けているといろんな会話が聞こえてきたりします。すいませーん、骨髄バンクのスタッフです。今日は○○さんをお連れしました。よろしくお願いします。骨髄バンクの人が入ってくるのは初めて。どういうことだろうと思っているとこんにちはー、今回は本当にありがとうございます。自己血貯血でよろしかったですね?ここは病院で献血センターではないのでジュースや景品が出ないこと申し訳ないのですがご了承くださいね。では、採血をしますけど、どちらの腕にしますか
間が開きながらのアップですいません💦骨髄移植のコーディネートは終了してしまったので今回よりタイトルをドナー候補を体験、に訂正しました※※※※※前回の記事『骨髄移植のドナー候補へ〜確認検査〜』前回のブログ『骨髄移植のドナー候補に〜意思表示後の流れ〜』前回までの記事『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージで…ameblo.jp確認検査のため向かった大学病院コーディネーターさんからの説明が終わると次はドクターの問診だった我が子が白血病
2月25日(日)13時から16時半まで、彩の国すこやかプラザ(JR京浜東北線「与野駅」西口より徒歩10分)にて、21回目になる医療相談会を開催いたします。主催は埼玉骨髄バンク推進連絡会、共催は埼玉県疾病対策課です。コロナ禍でおやすみしていた年も有りますが、長きに渡り、この相談会を開催することができているのは、ひとえに、ご協力くださる血液内科の先生方がいらっしゃるからです。本当にありがとうございます。今年は、聖路加国際病院の山下卓也先生、埼玉医大国際医療センターの岡村大輔先生、自治医大さいた
こんばんは。封筒本舗協同印刷の福井です。忘れてしまう程、前回の続きがいつだったと。ドナーになる事が決定し、患者さんの都合で延期になりましたって事で、たまたま、なんらかの事情で延期になりましたが、3回目の話みたいにキャンセルでないので、これも患者さんのベストな日が1ヶ月先と言うだけです。そうして、予定通り誕生日の1ヶ月経過後、無事入院となりました。(前回の終わり)今回は大阪市森ノ宮にある(あった)大阪府立成人病センターに入院です。森ノ宮駅から直ぐにありました。今回も部屋(個室)に