馬蹄腎

ご訪問ありがとうございます子供とお出かけ、スイーツや日々のこと病気のこと（甲状腺癌、大腸癌など）を綴っていますいつも、いいね！やコメントありがとうございます☺︎こんにちはジブリ記事を書き終えようというところでなぜか記事が消えた…バグったのかなどっと疲れた。ジブリ記事はまた次回にします。​今日は朝から人間ドックへ。前回とあまり変わらずコレステロール値が少し高く小さな胆石があると言われました子宮腺筋症は改善してるみたいで良かったまた経過観察です。人間

とても長い期間をあけての久しぶりの息子の投稿です。改めて記載します‼️胎児期ポッター症候群、馬蹄腎、羊水過小、多嚢胞性異形成陣誕生後肺低形成が息子の診断名です。嫁さんが妊娠18週の時にはほぼ羊水なし。他県の病院で24週から31週の8週間に渡り人工羊水注入の処置をしていただきました。お腹の中の息子は全く羊水をつくる機能が無く、嫁さんは週に2回（多い時で1回量500ml）も処置を頑張ってくれました。転院後に出産。肺低形成により呼吸状態が悪く誕生から2.3時間後には生死の境に。です

娘、コロナ感染と同時に膀胱炎になってしまった模様で、痛みはないみたいだが、残尿感があるみたい。とりあえず、大学病院の腎臓を診てくれてる先生に電話。コロナ感染中のため大学病院では診てもらえず、、、馬蹄腎だからって事はないから、普通に抗生剤だしてもらって大丈夫とのこと。オンラインで診察を受け、抗生剤処方してもらい、5日間きっちり飲みましたが、まだ残尿感があるみたい。詳しい菌の検査してもらうのに、コロナ療養期間終わってから、泌尿器科もある内科で検査してもらいました。尿はキレイで炎症反応も出

この暑い時期に歩くと体的にキツイ谷川連峰。去年も今くらいの時期に歩いて茂倉岳に登り切れなかった。涼しくなった秋には登り切れましたが、夏場は自分の体の機能的に考えてちょっと微妙なラインです。なので比較的歩きやすい蓬峠と武能岳にしました。蓬峠と武能岳にしたのにはもうひとつ理由があって、みやま文庫「群馬の峠」の表紙になっているこの景色を眺めて帰って来ることにしました。ニッコウキスゲも咲いているだろうし、ちょうどこんな感じで眺められるだろうとの予想で。同じ蓬峠の景

妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了

2週間前に受けた羊水検査の結果が出ました。あっという間の2週間。夫と2人。緊張は不思議となくて、直前まで冗談を言い合えるくらいリラックスしてました。で、結果は。18トリソミーでした。予想通りだった。妊娠19週で脈絡叢嚢胞が見つかった時から、胎児発育不全、心室中隔欠損、馬蹄腎、両大血管右室起始、耳介低位、オーバーラッピングフィンガー、まぁ、ここまで症状が出ていれば、18トリソミーだろうな、って思っていました。説明を聞いている間も、お腹の中でうにょうにょ動いていて、元

それってなぁにってなるよね。写真はそれ。ほら、やっぱくっついてるわけです。完全にエイリアンかもしれんぞ！私の背中にこんなものが！トーリでぐりぐりするのよ。そんで触ると痛いよよ。自分で気づいただけ、マシよね！

辛い病状告知を受けてから、毎日のように考えてしまう。それは、「小太郎は幸せになれるのか」ということ。根治的治療がない病気を持って生まれて、長く生きられない可能性がある。それでも幸せと言えるのか。自分では答えが見つけられず、信頼できる友人数名に事情を話し、意見を聞いてみた。義理の姉は、「両親やお姉ちゃんからこんなに可愛がられて、祝福されて生まれて、愛情いっぱいに包まれて、幸せに決まっている。小太郎くんは家族との日々を楽しみにしているのだから、今の小太郎くんを見てあげて毎日を楽しもうよ」と

産後からの経過をブログで綴ってきたけれど、ここにきて疲れてしまった。気持ちの整理をして情緒を安定させるために始めたはずなのに、気づくと、きちんと経過を書かないと、読んだ人がわかりやすいように正確に！と縛られてしまっていたみたい。ほとんどフォロワーさんもいないのにねこれからは自分の精神安定を最優先にして、適当に書いていこう。あとは、病状説明後のことは思い出すことがキツくなってきたのもあるかな。しばらく息子はNICUに入ってて、GCUに移動して、7/1に我が家に退院した。入院していた時は毎

厳しい病状説明を受けてからは、辛い日々が始まった。1日に何度も涙が出る。肺高血圧が続いたら、長くは生きられないだろう。苦しむことになるだろう。妊娠が判明して、家族で喜んで、健診がいつも楽しみで。宇宙人みたいなエコー写真も可愛くて。胎動が出てきてまた嬉しくなって、「蹴りすぎだよー」とツッコミを入れたり。性別の希望はなかったけど、男の子だとわかって、照れ臭いような不思議な気持ちになったなあ。「おてんばな小梅には妹より弟が合ってるかもねー」と母や夫と話したっけ。お姉ちゃんの小梅が戸惑うことが

退院後は、ひたすらNICUに入院する息子に搾母乳を届ける日々。小梅は昼間は保育園なので昼間は時間があり、気分の良い時はバラエティ番組を見て笑ったりすることもあった。コロナの影響で、入院中の小太郎との面会には制限があり、平日1回、土日1回のみ。平日は90分、土日は30分で片親のみだ。小太郎が家におらず、会えず、ママやパパに会えず、1人で検査や治療に耐えて過ごす姿を想像すると胸がキュッとなった、初めて面会に行った日。小さくて可愛くて、涙が出たなあ。コロナ対策のため、夫と共に物々しい防護服

昨日は、水腎症と馬蹄腎から泌尿器科が加わり初めての泌尿器科で、点滴から造影剤流して撮影し、寝た写真と座っての写真で流れをみるという検査でした。前、腎臓のときも、採血や点滴は1時間泣き続けてたので、固定されること親と離れてしまうこと暴れてしまうのと、ぷよぷよボディーのため血管見にくいから5回は失敗され注射針さされることが嫌な息子は今回…2時間も泣いてました腎臓のときは、どんなふうに固定されてるかわからなかったけど、今回は器具をみました…もう、ガッチリ上から下まで挟まれ

おはようございます熊本みかん山在住ポ多美☆です。💦あーん💦寝ても寝ても治らないんですけど〜😇減薬6日めは全身激痛すぎて気持ちまで凹んで何にもできない💦洗濯したいのに〜🤣洗い物たまってるのに〜😆笑ってたいのに〜😱トイレに行きたいのに〜笑ぜーんぶ被害的に…⁉️ちがうどうして⁉️私ばっかり⁉️ってひとり桜田淳子劇場を繰り広げる笑あれ？ここにYouTube貼ろうとした…⁉️なんで⁉️楽天・Amazon・ユニクロに…⁉️あーんYouTubeのＭeg

水腎症の病院で、新たに馬蹄腎かもと言われて息子はまた採血、点滴などすることになるそうです。昨日行って、エコーですら仰向けで10分ほどが嫌で泣きあー。また囲まれて、固定されて1時間泣き続けて何回も採血や点滴の針動くからされんのかなーとか今月新たに泌尿器科も追加になるし。病院まで車で1時間。引っ越したのに病院遠いから、なんで病院の近くに住んでくれなかったか、夫にもイラつくし、義妹が臨月までお酒のんで更に出来やすい身体で健康な子を産み生物も気をつけて、お酒も飲まない私がな

入院4日目です午前中にレントゲンと採血💉はい、ギャン泣き今日は、やっとお風呂(沐浴)に入れました🛁看護師さんに、ママ1人で大丈夫？と、聞かれえ？大丈夫だと思うけど？と、答え、1人で入れたは良いけど点滴の手！ビニール被せてあるけどバチャバチャにお水に浸けないでね！と言われているので手を水に浸けないように持ち上げ頭を持ち、体を洗う…いや、手が足りないもう一本手が欲しいで！諦めました！頭とおまたと背中洗ってあとは流す！終わり無理は禁物とりあえず、さっぱりしたか

9時から予約していた泌尿器科クリニックへ日差しがじりじりと暑かったですエコーで膀胱を見ると。。。まだ左の尿管に結石が引っかかっていて、出てきていませんもう落ちていると思ったのですが・・・残念です。左の腎盂の腫れは治まっていました。結石の大きさは5㎜位。膀胱まで落ちれば尿道は太いのですぐに出てくるそうです。3年前から始まった結石。毎年この時期に出てきます。水分の摂取量が足りない(汗で出る)のでしょうね。まあ、私の場合馬蹄腎という奇形が原因の一つですが。何となくの

救急病棟の診察室へ呼ばれ、痛みで体をくの字に曲げたまま、先生にこれまでの経緯を説明した。これまでもらっていた薬などの資料も手渡した。すぐに単純ＣＴを撮ることになった。救急室のベッドで痛み止めを点滴してもらいだいぶ落ち着いた。先生からのＣＴ結果の説明は驚くべき内容だった。「馬蹄腎です」2000人に一人くらいの割合で、胎児のとき腎臓が未分化のまま、左右でつながっている状態との説明を受けた。このとき昔の記憶がよみがえった！あー、病理学で習ったあの馬蹄腎か…と。こんな腎

前回のCクリニック診察から1週間後の再診日。この日が来るまで本当に長かった。この日が来るまでに夫婦でも赤ちゃんのことたくさん話した。女の子だったらかなりの難病だから難しいかな？男の子だとしても、やっぱり五体満足じゃないのは可哀想かな？染色体に異常があったらどうしよう？脳に障害があったら？産んであげたいって思ったら親のエゴ？流産の危機も乗り越えたのに。。そんな会話を毎日毎日してた。この日もお昼まで働いて旦那さんと合流して終電逃してもいいように念のため車でCクリニックへ。車で

長男(小４)はほぼ毎日おねしょをします。彼は細身なので、オムツはいて寝てます。小学校入ってすぐかかりつけの小児科にも相談して、尿の量をはかったりしたのですが、特に問題なく様子見になっていました。でも一向におさまる様子もないので、今日は泌尿器科へ行って来ました。そこでエコーしてもらい、「腎臓と腎臓がひっついてるかもしれない。でもこれは夜尿症には関係ないかな。膀胱の壁が厚いから、夜尿症も少し納得かもしれないね」と言われました。腎臓がつながってるって！！馬蹄腎と言うらしいですね。「血尿が

ターナー症候群につきものの合併症。私の場合、大きな合併症こそ無かったものの、合併症自体はいくつかあります。・馬蹄腎中学校の時に、別件で体調を崩してしまい、その際にCTを撮った事で発覚しました。これ自体、よほど症状が重くないと、治療しないようです。私も治療はしていません。・中耳炎小さい頃は耳鼻科へも通院していました。(軽い手術もしました💦)数年前にも、聞こえが気になり耳鼻科へ受診しましたが、治療痕がカサブタになっていて、鼓膜が固くなっている為で、治療のしようがないみたい。聞こ

2017/2/25m30d体重約7000kg身長不明（新生児用肌着を未だ着用、ロンパースは太い太ももに合わせ６０〜７０）寝返り未離乳食１日１回食さて、前回の投稿と前後してしまいますが、、、、今日は外来のオンパレードまずは予約の予定から診察前●身長・体重測定●泌尿器科レントゲン●整形外科レントゲン●泌尿器科採血9:00〜●泌尿器科エコー9:30〜●泌尿器科腎シンチ検査の為の

苦しそうにしてる。いつもと違うような泣き方。膀胱を詰め込んだお腹。お腹が苦しいの？お腹が痛いの？そう言えば、うんちが出てないね。ストマの大きさも術前より小さいね。腸の動きが悪い？便秘で痛いのかな？おしっこの量が左右で10倍くらい違う。腎臓は大丈夫なの？どうにかしてあげたい。苦しそうにしてるの何とかならないの？勘違いしてました。もともと生まれた時から普通の健康な赤ちゃんとは違うんだよ。全てが健康な赤ちゃんの様にはならないんだよ。諦めないといけない。分かってた事。

毎週月曜に来ると言う非常勤の腫瘍科の先生に改めて娘の肝芽腫の状態についての説明を受けました。肝芽腫の確定診断としては通常は病理検査をするが、開腹手術で組織を取るのは体力的にリスクが高い為、腫瘍マーカー(血液検査)とCT画像診断で肝芽腫と確定診断とされました。肝芽腫の治療法としては、化学療法(抗がん剤)で小さくした後に切除、と言うのがセオリーであるが、娘の場合は腫瘍が全域にまたがり、切除は困難。※後から自分で調べてみたところステージⅣに該当使用する抗がん剤の副作用は心臓と腎臓に強い負

2016/9/191m16d体重3900g総排泄腔外反症で生まれてきた、あーちゃん（あだ名）その症状は人それぞれです。2回目の手術が迫ってきました。9/23の金曜日。生後2ヶ月に満たない体で、1日がかりの大手術。この病気が分かって、気になって気になって、心配していた症状。それが、やっと明確になりました。お腹にいる小さい小さい時に、上手く総排泄腔の分裂が上手くいかず、更に正常の位置に下がってこれなかった。そして、外反し、腹壁が閉じられなかった。妊娠中、心配してた子供に対する

それまで順調だと思っていた妊娠28週の夕方、職場のトイレで真っ赤な多量の出血に気づきました。そしてそのまま会社から個人医院の産院へ直行、入院。張り止めの点滴を開始して、まあそんなに簡単には早産とかないでしょ〜と呑気に構えていた自分をぶん殴りたい。翌日の夕方に、陣痛がつき、慌てて先生が呼んだ救急車に乗っておよそ10分後に娘さんは産まれて来てしまいました。車で10分かからない所にあった周産期母子医療センターはインフルエンザ流行中のため前日から受け入れ不可。重症新生児仮死状態で産声をあげな

2016/7/1135w1d２週間ぶりの妊婦健診次回からは毎週です。私の体重、前回から＋0.7kg（妊娠前より＋8kg）前回＋だった、尿糖−（前回までと変わらず毎日スイカ食べてますけど〜以外と平気なんだ〜）あーちゃんの体重約2100g少し小さ目。羊水も少な目との事。丁度、旦那様と「お腹って、こんなもんなのかな〜。もっと大きくなるイメージだったな」と話していたので、羊水が少な目と聞いて納得。少し心配ですが、気にすることは無い様です。今日は、帝王切開の日程が言い渡されました