食道悪性黒色腫

造影の検査までの1週間はとても長い1週間でした。転移してないかな？ステージはどれぐらい？あちこち転移してたらどうしよう、、、娘の私でも毎日毎日病気の事を考えて精神的に中々ヤバかったのですが母本人はもっと辛かったと思います。私は脳外科で働いていて脳腫瘍の告知や難病の告知など様々な患者さんの説明に同席していたので家族の気持ちとか理解しているつもりでしたが、自分がいざそういう立場になったら全然違いますね。全然理解できていなかったなって思います。私的に診断が出るまでの期間が

あの後電話でK先生と今後の事について相談しました。本来であれば母親に告知その後転移がないかCTで検査するのですがこのCTは腹部の造影の検査になるので食事を撮ってはいけないので後日予約を取って再度受診になります。そうなると治療も遅れてしまうので先生から母に告知をした後にダイナミックCTを撮って転移がないか確認し今後の事を話しあった方がいいかなと思いました。ただ母に当日ご飯食べずに行く事を説明するのが怪しすぎて苦労した記憶がありますがなんて説明したのか余り覚えてないん

モヤモヤしたまま休みを過ごし仕事に行きました。母の胃カメラを担当してくれた先生に電話をする事があり思い切って母の事を聞いてみた「先生すいません。個人的な事で大変申し訳ないのですが11月16日に健診で胃カメラをしてメラノーマの疑いがあると言われた人がいると思うのですが、私の母なのです。先生的にもメラノーマの可能性が高いと思いますか？」K先生は「娘さんですか？食道の悪性黒色腫は大変珍しいので僕も見た事はないんですよ血豆とかのケースもあったりするのでその可能性もあるか

母の病気が分かったのは今から2年半前の11月16日私が丁度夜勤明けで車に乗っていた時突然母から電話がありました。「もしもし？今病院に検診に来てるんやけど何か食道に黒い物が写っててさ先生がカルテ書いてたのが見えたんやけどメラノーマって書いてあってさ。」と言う内容の電話でした。メラノーマ？皮膚ガンの一種のやつか？そういえば昔テレビで見た事あるな。「食道にホクロなんか出来るんかな？あんまり聞いた事ないけどなぁーまた帰って調べとくわ😳」と言って電話を切り家に帰りました

はじめまして◎りりぃです！久しぶりにブログ書きます✏️高校生の時以来でしょうか？私達の世代で流行ったデコログ以来です😳さて、今回ブログを書こうと思った理由は私の母は食道原発悪性黒色腫と診断され現在も闘病しております💉診断されたのは今からちょうど2年半前希少ガンであり尚且つ食道悪性黒色腫は悪性黒色腫の中でも希少中の希少😖色々な論文やブログを読み漁りましたが予後不良や直ぐに亡くなっておられたりと当時の私には追い討ちをかける内容の記事でしかありませんでした。毎日泣いてばかり

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m去年の備忘録2017年12月26日新しい激痛があった翌日は特に大きな痛みもなく油断していたら2日後の1時半頃今度は逆の足にあの謎の痛みが発生ダルい鈍痛が周期を持たずピーク状態が3時間ほど続く(ノД`)前日ペインの先生に相談してもし同じ症状がでたら下記2案を提案されており①を試してみたがその効果で改善したかは微妙①カロナール1000mg+1h後ロキソニン②オキノーム1h毎なんとなく時間が解決した

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2018年1月1日☆あけましておめでとうございます今年も宜しくお願い致しますm(__)m久々の投稿になります色々投稿はネタあるのですが投稿するどころか閲覧すらできてないことも続いてました･･･痛みに悩まされてることもありますが吐き気や倦怠感が最近多かったりただ一番やっかいなのは眠気･･･痛み止めの副作用だと思われますがいつも眠い特に文字読んでても打ってても気づけば落ちてて全然進めない(ノ

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年12月24日メリークリスマス♪クリスマスイブは激痛のプレゼントから始まりました夜の1時半ぐらいに左足の股関節から太ももにかけて今までにない痛みで目覚めました股関節の骨の痛み太腿への筋肉の痛みだるい鈍痛の激痛色々楽になるポジションを探しても緩和はされず既に0時にロキソニンは服用済み1時間なので一番効いている時間帯のはずなのに・・・痛さに耐えきれずとりあえずカ

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年12月20～21日私事ですが･･･また旅行ネタです♪旅行リベンジ第二弾！今回は妻のご両親ご協力の元箱根に1泊してきました～☆しかも東急バーベストクラブの「箱根甲子園☆」お風呂は予約制の家族風呂と大浴場の両方入ることができましたただ下半身が不安定なので手すりがあるとは言え大浴場を一人で入るのは恐怖なので･･･お義父さんに同伴して頂きましたこの状況で旅行に来れたのもホント奇跡的なことだしゆ

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m最近ブログを更新が遅れ気味･･･書きたいネタはあるのですがなかなか体力が追いついてこないです＾＾；あと痛み止め達による眠気が強いです。。今回は新たな治療と現状について懸念していた下半身の動きはその後も驚くほど順調でリハビリを頑張っています！ただ骨転移も進んでいるようで･･･骨盤や股関節が日を増す毎に痛みも増してきていますまた肩や足の指なども痛みが出てきたり折角神経的には体が動く方向に進んでいるのに

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m今回は情報ネタです2017年12月14日免疫チェックポイント阻害薬の気になるネタですね少し違った切り口での検証になります※あくまで主観でありご参考ということで…キイトルーダとオプジーボ「全くの別物です！」言いたいのは効果云々ではなく薬自体が別物のように思えるので今後どちらも選択肢として選べるならどちらとも「試してみる価値がある！」恐らく同じ成分だから試す価値がないなんて思わず是非試して欲し

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m今回は情報ネタです2017年12月6日退院してから訪問医にもお世話になっていますがこの日はその先生の病院を受診してきました元々ケアマネさんの紹介よりこの先生はペイントコントロールに長けていると伺っていました最近も痛みの強い日や熱海の旅行も控えていたので今服用している痛み止めに対してアドバイスを伺いに行きました■服用している痛み止め・ロキソニン60mg(ジェネリック)×3回・カロナール600mg×

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年12月8～9日私事ですが･･･旅行ネタです♪沖縄リベンジ！！金曜から一泊で熱海温泉に行って来ました～☆最近もリハビリは順調で徐々に生活のペースを掴みながら過ごしていますが体の痛みや新しい症状がでると前回のトラウマが頭をよぎりビクビクしてましたが･･･無事行って来れました～ヾ(≧∇≦)宿は「新かどや」さん部屋にそれぞれ露天風呂がついてるんです♪いつでも入り放題(´艸｀)共同の天空露天風

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、本当にありがとうございますm(__)m～2017年12月先日の入院にて治療方針の決断に到った色々な経験や思い私なりの振り返り纏めてました※備忘録／主観なにかのご参考になれば幸いです☆「治療方針は誰が決めるのか？」当然主治医ですがその選択、決定は必ずしも正しいのか･･･？正しくないと困るんですけどね。。ただ自分の体の状態を主治医に正確に伝えられているのか？検査データだけで何処まで理解して貰えているか？不安になることありま

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年11月30日前回の寄稿から随分間が空いてしまいました気にかけて下さる方々にはご心配をお掛けして申し訳ありませんm(__)m元気でやってます！！13日の入院を経て無事11/25に退院やっと我が家に帰ってこれました♪自宅に帰ると介護設備が導入されていました下半身が回復しているとは言えまだ車椅子が中心の生活下半身はまだまだ子鹿ちゃんなので･･･準備したのは玄関、寝室、トイレへの手すり事

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、本当にありがとうございますm(__)m2017年11月21日(火)急遽MRIを撮影してもらいました♪通常は緊急性がない限りこのタイミングでのMRIは撮影して頂けません※そもそも評価としてMRIは撮影しないと念を押されていましたしかしこの脊椎腫瘍の驚異的な回復状況一方で経過が気になるまばら状の骨転移退院前に確認して頂けないか整形外科の主治医にも根回ししながら腫瘍内科の主治医にも相談していたらまさかの急遽撮影を入れて頂きました

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、本当にありがとうございますm(__)m～2017年11月20日皆さんから体調を気遣っていたけるメッセージを沢山頂いていたので取り急ぎ現状について報告致します♪放射線治療が開始した先週の月曜日から数日まず排泄障害に苦しんでました下半身の神経障害の影響で自力で排便することができずお腹は異常に張ってしまい食事もしづらくなっていました複数の下剤と座薬を利用して水曜に一度排便できましたがすっきりするまでは到りませんでした排尿については

いつもご来訪頂き、沢山のいいね、コメント、ありがとうございますm(__)m最近の投稿に関して「いいね」が表現にふさわしくないと気をかけてくださる方がいらっしゃいました私としては「いいね」を応援や激励と捉えさせて頂いておりますので気になさらないで下さいまた数字自体を気にするわけではありませんがそれでも私のことに関心をもって頂けることは本当に励みになりっており心から嬉しく思っております改めてありがとうございます2017年11月16日(木)今週はずっと衝撃の事実と決断ばか

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年11月12日(日)前回同様残念な備忘録です･･･乱文／長文ご容赦日曜日ということもありかろうじて最終便で羽田に帰ってくることができました飛行機が予定より少し遅れて病院に到着したのは22時半を過ぎていました事前に連絡を入れていていたため救急、腫瘍内科、画像技師の受け入れ準備は整っており到着して早々に検査を実施して頂けましたレントゲン、CT、MRIを実施25時に腫瘍内科の主治医から検査結果の

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうこいますm(__)m心から感謝しています今回の寄稿はあまり前向きな内容なく不快な事ばかりになりそうでが備忘録として残しておくことにします乱文ご容赦…2017年11月10日(金)念願の沖縄旅行出発！そもそもこの旅行は2カ月以上前肝臓、腹膜への転移が発覚した直後少し気が早いかと思いましたが病状が悪化して体が動かなくなること懸念してせめて大好きなダイビングだけは元気なうちにもう一度だけやっておきたいたと思い出作りのた

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年11月4日(土)私事で恐縮ですが…(^_^;)今オーストラリアから帰ってきてくれている妹の息子の誕生会をささやかながら我が家で開催しました♪妹のダンナ様はオージー！つまり甥っ子はハ～フ♪そしてウチの次男と同い年…ズルいですねもう、お人形ですよっヾ(≧∇≦)※ウチの子同様たまに中から怪獣出てきますがw歳が同じなのでウチの子供達と仲良くに遊んでくれます☆言葉はどちらも教えているようです

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年11月8日(水)ここ数日熱、下痢、吐き気、痛み…体調を壊しておりブログ寄稿ネタあったのですが書ける状態ではなかったのですが…とりあえず今日のセカンドの話は忘れないうちに取り急ぎ備忘録♪国立がんセンターのY先生にお話しを伺ってきました伺いたかった話の大筋は①放射線治療の良し悪し②今後の治療方針(治験含む)■放射線治療既に放射線治療を開始している予定でしたが

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年11月3日(金)退院してから今まで何度も外出していますが妻同伴のもと基本、車一度だけ、バスと電車杖を使って歩行出来るようになっていますがまだまだ不安定…特に階段の下りは着地が不安やはり車移動は助かります♪★★★この日あるブランドの路面店1号店がオープン☆去年からずっと欲しかった全然手に入らなかったジャケットも入荷予定とのこと♪ただしHP上でも混雑が予想されており

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありとうございますm(__)m2017年9月28日(木)がん研有明の漢方サポート外来を受診元々はキャンプ場オーナーとの出会いで漢方を試していましたが肝臓と腹膜の転移が発覚してからもう少し詳しく漢方の話を聞いてみたいと思い書籍を参考にがん研有明の漢方サポート外来を受診してみました※以前も書きましたが予約に約2ヵ月…診断書、画像を見て頂いたのち体を触診され、さらに舌も診られましたこのころから脇と肩甲骨の痛みもあ

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年10月29日(日)日曜日は生憎の天気でしたね…こんな日に長男の七五三を祝ってきましたっ☆嫁、私、共に比較的晴れな人ですが♪何故か長男は雨を呼ぶことが多い…ｗそれでも雨の神社も風情があっていいものでした無事、七五三を祝うことが出来ました☆祈祷の際長男が一人で前に出て行く場面があってその時の緊張に引きつった顔が今まで見たことのない表情で

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年10月27日(金)放射線科にお話を伺ってきました初の受診なのでまず先生との相性がどうなるか気になるところです＾＾；今回は旅行の件もあるので治療方針についてある程度理解のある方であればいいですが「治療優先！！」となってしまうのが少し不安体が最優先であることはわかっていますが…ただ家族に加えて両親とオーストラリアからわざわざ駆けつけてくれた妹と甥っ子（さらに

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年10月26日(木)台風が過ぎ去った後も痛みは続きました…残念っ(T^T)退院してから二日やはり夜から朝にかけて朝起きるとき痛くて身動きが取れない…退院したばかりだと言うのに…再度主治医に相談するとやはり放射線治療の話になりました痛みの原因が恐らく骨転移によるものとこの痛みのままでは沖縄旅行どころではなさそう…(-_-;)しかし放射線治療の概要を聞くと通常の治療は2週間を要するそし

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年10月25日(水)退院早々待ちに待ったオプジーボ様の再開～(*´∀`*)ノ☆通常は化学療法の前に血液検査を実施しその結果を持って腫瘍内科の診察で投与可否を判断して頂きます今回の採血は退院の午前中に取っていたのですぐに腫瘍内科の診察そこで説明を受けたのが肝機能関連の数値の上昇…上限を超える項目がいくつかあったことからこのままCT検査を突っ込まれました(-_-;)午前中にはオプジーボを打って

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2l17年10月24日(火)あの緊急手術から13日目無事退院できましたっ(*´∀`*)ノ下半身が動かなくなるという恐ろしい経験はしたものの脊椎腫瘍はある程度取って頂き体もある程度動くようになりました整形外科、腫瘍内科、リハビリ科の連携もあって二週間足らずのあっという間の退院♪医療関係者家族、両親、親族お見舞いや激励してくれた友人ブログを見て、いいね、コメントを頂ける読者の方々皆さんに心か

いつもご来訪頂き、いいね、コメント、ありがとうございますm(__)m2017年10月23日(月)術後の痛みのコントロールは薬でそれなりに出来ていてリハビリも普通にできる程度順調♪先生達も痛みのことを気にしてくれていて量を少し増やしてくれたり調節してくれてました昨日から、下記痛み止めを服用してましたベースのオキシコドンを+5mg25mg×2回突発用のオキノームを+1包3包／回ロキソニン60mg×3回術後から時間が経てば痛み止めの量は減らせないの？と少し疑問もあり