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今日は3ヶ月に1度の小児外科受診日22歳の菜桜さんまだ子ども病院通ってます今日は雨小さい子を連れての親御さん大変だなぁ…週1〜2回通ってた頃を思い出しました玄関で待ってて私だけ車を置きに行けるありがたいですこども病院駐車場まで濡れずに行けるように屋根付き歩道にして欲しいねさて、外科外来いつもと変わらずその後どうですか？変わらないですこの会話…先生は菜桜が生まれた時から診てくれている先生優しいのよ先生は菜桜ちゃんの判断で食道ブジーをしよう！そう言
こんにちは大変ご無沙汰の投稿となりました。今年のお盆は、主人のお休みが９日〜17日まで９日間有りましたけど前半は、線状降水帯の影響で凄い雨でした☔私の住む福岡市内は、被害が無かったものの糸島当たりは、土砂崩れが結構合って通行止めで、まだ通れない道もあります。前半は🏠️から出れずに、のんびり後半は、お盆のお墓参りと、友人の初盆のお参り我が家のお墓は、主人のご両親のお墓は佐賀県の三瀬と言う所で40〜50分かかります。父と御先祖様は、福岡県の糸島で30〜40分母と兄は、
https://ameblo.jp/nao-angel-smile/entry-12747333960.htmlNAO『オペ室へ』今日記ダウン症・18歳・菜桜13:47オペ室に入って行った食道バルーン拡張術今回で28回目？NAO『幸せな日が続くと思ったら…』今日記ダウン症・1…ameblo.jp食道ブジー(食道バルーン拡張術)2年７ヶ月前もうそんなになるんだぁ昔は３ヶ月おきにやらなきゃそう言われてた時もあったそれがこんなに期間が空くなんてそんな日が来るなんて体の成
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『オペ室へ』今日記ダウン症・18歳・菜桜13:47オペ室に入って行った食道バルーン拡張術今回で28回目？NAO『幸せな日が続くと思ったら…』今日記ダウン症・1…ameblo.jpNAO『『食道拡張術』無事終わった…』今日記ダウン症・18歳・菜桜無事終わった菜桜に会う先生から話を聞いた今回も空気を送るとフワッと噴門部が開いたとそのままの状態でも菜桜は噴門部は開…ameblo.jp退院して自宅に戻ってきた時撮った動
今日記ダウン症・18歳・菜桜3日前に食道バルーン拡張術をしたNAO『『食道拡張術』無事終わった…』今日記ダウン症・18歳・菜桜無事終わった菜桜に会う先生から話を聞いた今回も空気を送るとフワッと噴門部が開いたとそのままの状態でも菜桜は噴門部は開…ameblo.jp詰まらず食べれるようにこれだけを祈って術後は食道が裂けて出血したりで浮腫む詰まるのは仕方がない術後3日目お昼のドーナツ詰まらず食べたと思ったら3時間後吐いた夕飯も途中で吐いた
今日記ダウン症・18歳・菜桜夕食は菜桜の大好きな唐揚げ&ポテト美味しいねその顔がなんとも言えない幸せな瞬間ある程度食べた頃菜桜が言う…アイスあるからいらないこの言葉私たちは気づくあー詰まったんだ菜桜との会話詰まったの？詰まってない少し詰まったの？うんちょっと詰まった毎回こんな感じ詰まったのを隠す詰まったけれどたくさん食べれてたそれでいい本人が満足できる量食べれたんだもんAngel★Smile
今日記ダウン症・18歳・菜桜今日退院してきました！！これで詰まらず食べれたらいいなぁこればっかりはご飯食べてみなきゃわからない今から夕ご飯楽しみ〜そう言ってる菜桜でした食道バルーン拡張術28回目手術(メスを入れる)17回全身麻酔は45回＋検査頑張るなぁAngel★Smileラスト26H限定P10倍！＼早割10％OFF／2022夏【ALGY/アルジー】シャツレイヤード風ワンピ≪130cm140cm150cm160cm≫ワンピースTシ
今日記ダウン症・18歳・菜桜朝昼抜きだったので夕食楽しみにしてた菜桜もちろん全粥&刻み食どうやらメインはお肉らしい美味しいって喜んで食べてたが…おかずは完食ご飯は3〜4口詰まった食道拡張後は浮腫もあるので詰まるそれは仕方がない写真だとわからないけれど頭を上げて寝かせたこういうベット家に欲しいなぁ気になってるのはこれポイント10倍実施中！6/410:00〜6/119:59まで【正規品】トゥルースリーパーセブンスピローウルトラフ
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『『食道拡張術』無事終わった…』今日記ダウン症・18歳・菜桜無事終わった菜桜に会う先生から話を聞いた今回も空気を送るとフワッと噴門部が開いたとそのままの状態でも菜桜は噴門部は開…ameblo.jp病室に戻ってから1時間後ウトウト菜桜を起こす眠り姫は麻酔から覚め始め何度か起きるけれど黙ってるとまた寝ちゃうそして毎回言うあたし頑張ったね！うん頑張ったね痛いところはないらしいでも少し声はかすれ気味いつものこ
今日記ダウン症・18歳・菜桜無事終わった菜桜に会う先生から話を聞いた今回も空気を送るとフワッと噴門部が開いたとそのままの状態でも菜桜は噴門部は開いたまま普通の人は普段噴門部は閉じている菜桜は食道が動いていないために噴門部を広げている今回は少しキツくなっていたようでその部分を含めバルーンで拡げた前回、前々回は40ミリの太さを入れて膨らませたが抜く時に喉にひっかかり傷つけるのがこわいからと今回は35ミリに戻したと言われた今回の効果
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『幸せな日が続くと思ったら…』今日記ダウン症・18歳・菜桜到着したのはココこども病院NAO『食道バルーン拡張術』今日記17歳・ダウン症・菜桜2021.10.21だいたいの計算で2…ameblo.jpNAO『前泊入院』今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『幸せな日が続くと思ったら…』今日記ダウン症・18歳・菜桜到着したのはココこども病院NAO『食道バルーン拡…ameblo.jp夕食は全粥＆刻み食元が何だかわからない
今日記ダウン症・18歳・菜桜NAO『幸せな日が続くと思ったら…』今日記ダウン症・18歳・菜桜到着したのはココこども病院NAO『食道バルーン拡張術』今日記17歳・ダウン症・菜桜2021.10.21だいたいの計算で2…ameblo.jp明日は8ヶ月ぶりの食道バルーン拡張術前泊入院です車の中で抗原検査陰性とわかり病室へ慣れっこの菜桜シャワーを浴びてパジャマに着替えサッパリこの後ずっとTikTok見て笑ってるつづくAngel★Smileトー
今日記ダウン症・18歳・菜桜到着したのはココこども病院NAO『食道バルーン拡張術』今日記17歳・ダウン症・菜桜2021.10.21だいたいの計算で27回目の食道バルーン拡張術(食道ブジー)前回は3ヶ月前だったやはりその頃には詰まりが頻繁にな…ameblo.jp実は昨年の10月に食道バルーン拡張術をして以来詰まりのない生活続いていたんですそれまでは定期的に繰り返し拡張術をやっていましたが前回の効果がよくいろんなものを気にせず食べれていた毎日でしたこん
今日記17歳・ダウン症・菜桜2021.10.21だいたいの計算で27回目の食道バルーン拡張術(食道ブジー)前回は3ヶ月前だったやはりその頃には詰まりが頻繁になり吐くことも多くなった苦しいと涙ためて訴えることも多くなった今回も前回同様40ミリの太さしかし抜くときに喉の辺りで引っかかるらしい抜けなくなったことを考えて次回から35ミリに戻すと言っていたあ先生が持っている写真を見て驚いたこれは？？食道内に食べ物が！！前日20:00に食べ終えた
入院無事終わって家に帰ったら焼き鳥食べたいって12:30オペ室に入ったもう40回以上オペ室見送ってる変な緊張が張り詰める空間食道バルーン拡張術メスで切ることはないので安心してる部分はあるけど食道破れないようにって毎回思うAngel★Smileダウン症・17歳・nao
こんにちは私は2014年に腹腔鏡と胸腔鏡で食道がんの手術をしました食道を全摘して、胃を1/3カットして筒状に型成して食道の代わりにしてつり上げてジョイントする15時間に及ぶ大手術をしましたどうしても、ジョイント部分が狭くなって来て、食べ物も食べにくく良く噛んで食べても、食べ物が引っ掛かり水を飲んでもと通らず背中を叩いて貰いながら、吐く‼️小さな錠剤も引っ掛かり、吐く‼️その度に食道を拡げる手術が必要😱😱食道狭窄拡張術（食道ブジー）口からカメラを入れ狭くなってる
2月7日術前検査の為前泊入院今回は少しでも淋しさ紛らわすためトイプーのぬいぐるみを持参夕飯のお粥に刻み食原形はなんだ〜家で食べてるよりはるかに細かいでも…箸では厳しいからスプーンすくっては食べ、すくっては食べ…噛んでるの〜なんか丸飲みのような刻み食にしても結局は…詰まるいつもは22時くらいに寝る菜桜…19:30には寝てくれた明日の朝10:30まで来るように言われ帰宅菜桜のいない夜は淋しいダブルベッドに1人きりの母…朝起きて病棟ウロウロしたり悪さしてないか心配
8月9日(水)術前検査もあるので前泊入院まるで旅行に行くかのようだね嫌がりもせず…さすがの菜桜さんお昼は普通食の刻みご飯が悪かったのか…刻みのおかずも丸呑みすぐ詰まりビニールに吐き出す夕飯は、ご飯をおかゆに変更それでも詰まって吐き出すもう、いらないって言う…菜桜ちゃん明日の朝は食べれないから少し休憩してから食べようよ水分取ってご飯以外は食べれた日勤だった菜桜姉帰りに菜桜のとこ寄ってくれた久しぶりの仕事着での写真母は嬉しい同じ病棟でもやはり菜桜の担当には絶対
