類天疱瘡

こんばんは今日もポカポカ陽気なお天気でした体温１度あげる薬を必要としない自分の自然治癒力をあげてお客様の問題解決のお手伝いをします温活サロンsoraのミカちゃんです今日はむつ市から2時間半かけて車🚗で温活サロンsoraへ夫婦で来てくれました✌️✌️途中レンタカーで来たからナビがわからない❓郵便番沢教えてと電話が入り道のりを教えたらその方が早かったナビはあてにならなかった😅近くでランチしてその後サロンへ旦那様はマッサージを受けた事がないと奥様のよもぎ

一夜明けました。昨日は疲れてるのに寝れなくて睡眠薬飲んだら7時半から3時まで爆睡でした。不安で不安で旦那がどうなってしまうのか。また類天疱瘡になったら緑内障は失明するかもしれないし、圧迫骨折にまたなったら歩けなくなるかも私は耐えられるのか。苦痛しかない中で抗がん剤をして旦那に合うのかどうか。また大量ステロイドは勘弁。そう先生に伝えそびれました。紹介状の先生が何て書くのか私も覗きたい。抗がん剤中止したほうがいいんじゃないのか。頭の中はそのことでいっぱいなのにことは、どんどん進ん

先日、2月10日に開催された「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」に申し込まれた方はいらっしゃいますか？私は予定があり参加できなかったのですが、なんでも申し込みのメールが届かないというトラブルがあったそうです。なので、申し込まれても案内の連絡がなかったという方もいるのではないでしょうか。それを受けて、慶應義塾大学の斎藤先生より、4月13日(土)に再度セミナーを開催されるとの報告が入りました！前回申し込まれた方には、斎藤先生から下記のメールが送られているそうです。ｰｰｰｰｰｰ

昨日、セミナーのお知らせが届きました。すぐに告知したかったのですが、バタバタしていて、やっとお知らせです。●患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナーのお知らせ２月10日(土)14:00～15:00zoomにてweb開催東京女子医大の山上淳先生によるセミナーとのことです。参加をご希望される方は上記をご確認いただき、info@dermy.or.jpまでメールにて申し込んでくださいね。今は情報があふれている世の中、ご自身でもいろいろと調べられたことがある方がほとんどだと思います。

２０２３年・令和５年も終わろうとしています。９月に「類天疱瘡」にかかって２週間に一度皮膚科に通う日々。毎回３時間ほど拘束されるし治療費も無駄な出費になるわけでそれを思うとかなりの“痛手”だね。それでも今思えば、この状態でどうなるかとかなり心配したけれどもそれほどの“大病”ではなかったんで不幸中の幸いってとこかな。「楽天ポイント」を貯め

師走は〜やはり寒い…と思って…🧥を着て出かけたお昼頃〜なんと!🧥がいらないくらいの２２℃😱脱ぐと忘れそうなので〜着てましたが〜今日は〜3ヶ月ぶりの通院の日混む事を考えてか〜主治医は…１週間早い予約でしたが〜なんだか撃混み血液検査に呼ばれるまで〜50分結果出るのに〜30分はかかるからね😱皮膚科待合は…独占占拠状態😓3ヶ月前のＢＰ値63.8前回より少し下がりました今回の分は…１０日経たないと結果わからないので、次の診察のときなので…3ヶ月後ヤバイ❢と担当医から連絡来るんです

皆様ごきげんよういかがお過ごしですか急に寒くなったりで衣替えをしなきゃと思う今日此の頃ですそう、最近ストレス（何の?）なのか、調子がよくなく、背中に痛みの違和感があり、病院を受診したところ、検査の結果は陰性だったが恐らく帯状疱疹ですと言われました類天疱瘡とは明らかに違うなと思ってはいましたが、まさか…飲み薬と塗り薬を処方されました。小さい時に水ぼうそうになってるとそのウィルスが体内にあるため帯状疱疹になりやすいそうです。帯状疱疹ワクチンがあるようですね。打ってれば良かったと反省で

今日は、病院ダブルヘッダー。歯科に定期健診に行った後類天疱瘡の治療で西部医療センター皮膚科へ。水ぶくれを潰してその痕のカサブタもこれでほとんど取れている状態。面倒くさかったガーゼにのばして皮膚に貼ってた軟膏を塗らなくても良くなったのは大進歩だな。見比べると１週間前よりはかなり治ってんのかな。

暑い夏の間…医者にお世話になる事なく〜過ごしました、👍今日は予約の日制限がある為〜〈３０分以上前に来ないで〜〉の為か〜以外に静か血液検査等あるので結果待ち時間約1時間2科予約なので…さて、今日は〜何時に帰りになるでしょう😞3カ月前のＢＰ値66.9でした今回の結果は〜次の予約のとき、3ヶ月後にしばらく下がっているので減薬✌️ヤッタ〜❢プレドニンが８mgになりましたこのまま〜減ってくれれば～💦夏の不摂生は〜血液検査ではあまりみられず、変わらず!アイス連続で食べていたぶ

いつもイイネ、フォローありがとうございます。35才で統合失調症発症再発して入院仕事をやめたり、転職したり、休職したり、引っ越したり。今は寛解目指して復職して正社員として無理しないように働いてます。旦那が病気だらけになり戸惑いながらも、突然介護が始まりました月イチの通院と服薬で再発を予防しながらイヌ好きな旦那の犬とともに前を向いております。昨日ベルは5回医師に連絡してリスペリドンはなくなりましたが、中止になりました。よだれ、咳たんが、ての震え、足首のピクピク、手

水ぶくれの結果を聞きに西部医療センターへ行ってきました。水ぶくれは前回潰してもらってその痕がカサブタになりかかっててさ。だけれども、これでもかなり治ってきてるらしいんだ。言われてみればそれほど痛くない。ま、しっかりと薬を飲んで面倒くさいけれども皮膚には軟膏を塗ってくよ。とりあえず、大した病気じゃなくってひと安心ってとこかな。。

昨日は大阪公立大学皮膚科の鶴田教授による勉強会『天疱瘡と類天疱瘡のお話』に参加してきました。昨日のうちにレポートしたかったけど、事情があり、このタイミングとなりました。それはまた後ほど触れるとして。今回、手術３か月後に加え、左肩に偽痛風発作を起こしたりと、いろいろ体調に不安があったところ、三重県から参加のＹ美さんが、なんと自宅まで迎えに来てくれました！かなり遠回りになるのに、これにはホントに感謝しかありません！そのあと、Ｋ子さんとも合流して、堺市難病患者支援センターへ！しかし、渋滞や

以前にも告知したこの記事。私自身が出欠を悩んでいましたが、先日、会場参加の申し込みをしました！現地参加にはいろいろ不安もあるけど、１週間もすれば右手首の痛みも引くだろうし、デジタル音痴の私にはオンラインのWebexって何？って感じだし、なにより、また同病の患者会『和～なごみ～』の開催も視野に入れているので、いろいろ勉強になるだろうと思ったし。それに講師の鶴田教授にお会いできる機会なんて、そうないし！（とても素敵な方だったと記憶しております）オンライン申込締切日が６日とありま

先日、私たちの元に『天疱瘡･類天疱瘡の学習交流会』のお知らせが届きました。私たちも４年前に『和～なごみ～』という同病の会をしましたが、今回の講師は、当時お世話になりました大阪公立大学大学院の鶴田教授です。このお方、とてもたくさんの肩書きをお持ちで、しかもどれもすごかったのを記憶しています！おそらく今まで私が出会った中で、一番ではないでしょうか。できれば私も会場参加したいのですが、そのときまでにコルセットが取れるかどうか。取れても電車での移動は約２時間、車でも高速乗って１時間半

皆様ごきげんよういかがお過ごしですか毎日茹だるような暑さですねそんな中子供の夏休みを利用して🇸🇬へ行って参りました✨とても綺麗な国です虫が本当にいない国をあげて駆除に力をいれてるからですって。類天疱瘡と虫嫌いの私にとってはとても有り難いしかしながら物価が高い食べ物などほとんど輸入だからなのでしょうねレタスが16シンガポール$なんて地下鉄は安いのにな〜休日はお菓子などを開き珈琲タイムにしようかな皆様も暑い夏ですが自分のご機嫌をとりながらご自愛下さい大丈夫❗大丈夫❗大丈夫

今朝から口の中に血豆が…写真撮って載せようかかと思ったけどグロいのでやめときます_:(´ཀ`」∠):痛し……｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

天気予報はー曇り☁徐々に☀晴れだったのに出かける時間からーピーカン並みの日差し〜3ヶ月ぶりの病院賑やかな感じで、人が多いね💦多いけど〜椅子は規制のままだった…1席おきにスペース空けましょうの貼紙なので、座れるとこ少ないタイミングよく空いていたけど〜椅子🪑増やさないんだ…と…今日は〜朝食抜きで〜お出かけ…エコー検査の為時間が早いのが助かる!けど血液検査、エコー検査、内科、皮膚科と回って２時間〜今日は〜いつもより早く終わった気がするエコーの待ち時間が短めだったからかな？あ

この女子旅の名目は『天疱瘡患者会のレポートと次回開催について』。だけどやっぱり行くからには観光やご当地の美味しいものも楽しみたい(笑)てことで、時系列めちゃくちゃだけど、ダイジェストでご案内♪このシリーズ②でも記述したように、今回の宿泊先を含むＹ美さんのご自宅は御城番屋敷という重要文化財。その中のこちらの一戸は一般公開されていて、テレビの取材などもよく来られるんだとか。１日目は到着時にはすでに閉まっていたので、気持ち先走って中に入って、外観を撮るのを忘れちゃったけど。中は昔

ここ最近妙に身体が痒かったのですが、昨日の仕事中から我慢できない痒さが出てきました。丁度1年前と同じような感じです……今日は最近落ちついていた口腔内の水疱ぽいのが潰れて痛いなんか身体がウズウズするし久しぶりの嫌な感じがします来週の水曜日が定期の受診日。ちと怖い

明けましておめでとうございます。既に5日ですが。。。。本年も宜しくお願い致します。このお酒、とても美味しかった年末年始が忙し過ぎて、バテておりました。12月は、お料理教室、お菓子教室があり、他にオット、娘のお誕生日にクリスマス。終わると同時に、お正月準備で大晦日までバッタバタ元旦5:30に起こされお節を詰めたら、車に飛び乗って群馬の義実家に「白目を剥きながら」行って来ました。オットに5:30に起こされた瞬間「もうムリ。。」って思ったんです。1人になってしまった義母

昨日に引き続き、患者会絡みのお話。３年前に大阪で、天疱瘡の第一人者といわれるある教授のバックアップがあり、天疱瘡患者の私とＫ子さんとＹ美さんの３人で天疱瘡・類天疱瘡の患者会をやりました。もともと九州で長年にわたり患者会のサポートをされていた教授が異動されてきたらしく、かくかくしかじか（話せば長くなるの）で私たちがすることになった(笑)そのときの患者会の名前を、３人で『和(なごみ)の会』と名付け、オリジナルロゴを作ることに。がしかし。『天疱瘡』から浮かぶイメージって？今ま

３年前に大阪で患者会を開いたときに、患者さんだけでなく、たくさんの医療関係者の方にも出会い、お世話になりました。そのご縁で、少し前に天疱瘡と類天疱瘡の論文製作の協力をさせていただきました。といっても、発病時と現在の症状などのアンケートに答えたり、インタビューに答えただけなんですが(笑)そして今日、論文が完成したとご報告をいただき、許可を得てこちらでも公開させていただきます。【天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活における困難感】https://www.jstage.jst.go.jp/arti

毎日毎日ず～っと体をさわり続けてる私マジで変な人だ(^^;)目的は再生変化した自分の体を元に戻すこと随分年を取ってるので当然変化は大きい(^^;)それでも元に戻そうと日夜頑張ってる(笑)そんなことしてるうちに驚くような発見も一杯あって私オリジナルの体の常識がどんどん増えるたとえば体が痒い時は体が掻いて欲しいのだから掻いた方がいいということまさか(^^;)なんだけど痒い時の皮膚の中で起こってることはその部分を動かした方がいい状態だから何もしないより掻い

☀️貴重なお天気なのに…今日は…先日の結果を聞きにに〜病院に掃除したり…準備したいけど、今日の予約は午後１時過ぎ色々やってると遅くなるので〜２時間前に出かけ…用事を済ませたらー意外と早く終わり診察済んだら〜マック🍔でも〜がお腹減って…鳴りそうだったので久しぶりのSUBWAY❤️(アボカドベジピクルス多め)とコーヒーお腹満たしたハズだったけど〜ん?足りない👀💦ヤバイ〜大食い仕様の胃になってるー😱(イライラすると大食いになるので〜要注意)しかし、今度は、予約時間が迫ってきてた

おはようございます✨良い天気です今日も今日とて病院ですその前に昨日の病院の話『わからんし〰』おはようございます✨病院受診中です！来てみた感想…うん、典型的な年寄の多い病院！というより、要介護の方が多い？なので付き添いが必ずいるので待合が混んでて座る場…ameblo.jp施設から受診してと言われたから受診してきました。施設に往診してくださっている先生ですが、普段ババはそういった契約ではないので他の往診の方のついでにみてもらっているみたい。なので基本は私が病院まで連れて行かなければ

今日は受診日でした。最初は皮膚科から。前回の採血の結果で類天疱瘡の抗体値のBP180抗体は3以下で検出されずでした。肝機能が少し悪くなってるので要注意です。ステロイドは今回まで現状維持の17.5ミリ。内科は体重維持が出来て褒められました。ただここでも肝機能言われました。浮腫みは仕方ないけど、前回の入院前の浮腫みよりは全然イイよとのこと。内科も現状維持。皮膚科も内科も次回は12月です。帰りに整形寄って難病用の意見書出来てないか聞いたら、まだとのこと。もう1ヶ月過ぎましたが。

一応明日から1日仕事をする予定です前回1日仕事した夜に胸が痛くなり大変な思いをしましたさすがに少し不安ではありますが無理をせず頑張りたいと思います明日からお弁当が必要なので嫁さんとお弁当のオカズを買いに行きましたほとんどは冷食ですが息子も誘ったけど断られましたなかなか親とおでかけしてくれない年頃になってきましたもう1人子供が欲しくて嫁さんと不妊治療を始めようかというタイミングで類天疱瘡に罹患して免疫抑制剤を内服することになり、不妊治療が出来ない状態になってます早目に免疫抑制剤が切

さて、入院最終日の晩御飯も終わり後は寝るだけです今回の入院は簡単に言えば薬剤調整です。体が浮腫んで息がし辛かったり、体全体が浮腫んだり、血糖値の高止まりしたので血糖値のコントロールもありました入院３日で体の水分が抜けていき、約6キロ体重が減りましたその後入院中に整形外科では、新たな病気特発性大腿骨頭壊死症と診断されました。リハビリとなるべく足に体重をかけないようにするように指導され、松葉杖を購入しました。指定難病が一つ増えました大腿骨頭が潰れて我慢出来なくなる痛みになるまで、どれ

今週の土曜日に退院予定なんで、色々準備はじめました朝から保険会社に連絡して書類の依頼ベッド周りのお片付けしておりましたそれ以外にナース付き添いで売店へ歯磨き粉を買いにいきました売店滞在時間3分ホントに歯磨き粉買いに行っただけそれももう少しの辛抱です入院してお腹の張り、浮腫みはかなり軽減しました眠剤使うことでかなり長時間眠れるようになりました有難い。ただ今回は新たな病気が発見されてしまいました特発性大腿骨頭壊死症これもまた指定難病の一つです。足の痛みが続いていたし、ステロイ

今日はリハビリの時にＰＴに松葉杖を注文してもらいましたＰＴに業者に値切ってくださいと伝えたら、しっかりと安く買えることに介護、福祉用具って高いですよね？カタログとかみても、こんなにするの？って金額が書いてあると思いますここだけの話し、かなり値切れます！まぁ物によりますが、なので安くなりませんか？って聞いてみるのも一つの手です木曜日に松葉杖来る予定ですんで、今週土曜日は退院予定日曜日が運動会予定です楽しみなんですが、さっき嫁さんからLINEきまして息子が運動会で踊るダンスの練習中に捻