類上皮肉腫

冷やし中華はじめました、のノリのタイトルです。どうも、右肩に腫瘍のある人間です。治験薬を中断して、放射線治療を始めることになりました。目的としては疼痛緩和で、まあ、できる範囲で肩の腫瘍をやっつけれられたらいいな、くらいの軽い気持ちです。３週間１７回当てることになりまして、平日毎日病院まで通うのが大変です。（まだ３日目なのですが）仕事をしながら午後半休で通えるのでそれだけは感謝です。放射線治療は、身体にマーカーで印をつけられて、そのマーカーを基準にして位置を合わせるらしく、

ごきげんよう、右肩に悪性腫瘍のある人間です。このブログの存在を忘れてました。治験を続けております。ちょっとの味覚障害（醤油味が感じにくい、苦い）と、食欲減退で体重減少（５kgほど）がありますが、おおむね問題なく服用できています。ただ肩の痛みが増してきているので、どうしようか、というところです。痛みが強くなるようなら放射線を当てることも可能だけど、そうなると悪化ということで治験は終了してしまうそうです。転移している肺のほうには効いている（腫瘍が大きくなっていない、増えていない）の

主人は病気になる何年も前から、大学ノートに走り書きのように、１日１ページずつ毎日の記録を書いていました。日記とも言えないようなあまりの走り書きに、最初の頃は、もの忘れがひどくなってきてその為の記録？…と心配になってましたでも細かすぎる日常のその走り書きに、今ではそのノートが主人の生きた証として、しっかり残っていますそのノートから、重粒子線治療中の様子を少し書いておこうと思います。2022年2月22日（火）重粒子線治療開始１日目この日は息子が仕事休みなので、重粒子線治療に付き添ってくれ

2022年2月21日（月）この日から主人は重粒子線センターで重粒子線治療が始まりました。入院しながらの重粒子線治療はできないので、この日の朝にがんセンターを退院です。私は前日に父の四十九日の法要を済ませて大阪に向かい、病院で退院準備をして、翌日も又大阪に来ないといけないので、急遽大阪市内に住む娘の所に泊まる事にしました。初めて一人住まいの娘の部屋に泊まって、それはそれでちょっとドキドキでした翌日、重粒子線センターは12時半から…朝から病院へ向かい退院まで時間があったので、一人で少し大

2022年2月8日.9日主人は重粒子線治療前の二度目の重粒子線センターでの診察日となりました。前回同様、一旦がんセンターを退院して、お隣の重粒子線センターへ。今回は型取りもあるということで、診察は２日間にわたって…なので、ホテルも２泊連泊です一週間前にも泊まっていたので勝手もわかって、娘と３人で大阪でのホテルライフも少々楽しみながら主人の診察時間中に、又々大阪城散策🏯梅林の梅の花も少しずつ咲き始めていましたそして、3日目の2月10日に再びがんセンターへ再々入院となりました。重

2022年2月4日がんセンターへ再入院して２日目、病理検査の結果が出て、主治医からの説明がありました。主人のこれまでの経緯は…2021年9月頃より頚椎や左肩の痛みがひどくなり、12月頃には左鎖骨の辺りの腫れが大きくなり…この時は近所の整形外科や内科で診てもらうも、原因わからずでした。（内科では、鎖骨の辺りの腫れは骨の奇形かも…と言われ、何の検査もない始末）（整形外科では、年明けに近くの病院で診てもらう為の紹介状を書いてもらってました）結局、近所の病院行く前に1月7日Ｋ医大病院整

2022年2月3日前日、がんセンターを退院して重粒子線センターの診察を終えて、病院すぐ近くのホテルに泊まって、又朝からがんセンターに再入院と…忙しい2日間でも又翌週も重粒子線センターでの診察が2日間あるので、その時の為に又こちらのホテルで２泊分の宿泊予約を済ませました。こちらのユニバーサルルームを利用させて頂いたのですが、リクライニングベッドや、昇降する洗面台、浴室シャワーなど、車イス利用の主人にも、とてもリラックスできて過ごしやすいお部屋でした車イスのレンタルあったり、看護師さんもいら

2022年2月2日この日は重粒子線治療を始めるに当たっての重粒子線センターでの最初の診察日。入院しているがんセンターとは隣同士なのに、一旦退院しないといけないのです歩くのも不自由になってる主人。朝から大阪に住む娘が先に病室で退院準備をしてくれて、主人と一階に下りてきた所で合流。車イスも病院からは持ち出せないということで、京都で前日から借りてた車イスを持参して、病院で乗り換え。お隣の重粒子線センターへは車イスで移動しました。初めて入る重粒子線センターも新しくてとてもきれい。主人は血

2022年2月1日（主人入院10日目）包括支援センターの方からケアマネさんが決まったのでと連絡があり、病院に行く前に二人で家に来て下さいました。ケアマネさんは女性の方で、おっとりお話されますが、でも色々真剣に細かく考えてくださる方でした入院してからの様子やこれからの話を聞いて下さり、重粒子線治療をしてる間どうして通院するのがいいか…との話になりました。京都の家から通うのは本人も家族もかなりの負担になるので無理でしょう…と。あとは大阪でウィークリーマンションなどを借りてそこから通う。そ

入院してからは毎日が初めての話や体験ばかりで、入院の経験ありの私でも、ビックリな話や手続きにバタバタでした介護保険の事なんて、全くと言っていいほど知らなかった私が、突然主人の介護保険の申請をしないといけなくなり…まずは区役所の窓口に向かい、これからどうしたらいいのかを相談。看護師長さんに言われた通り、末期がんということを伝えて…そして、教えていただいた地域の包括支援センターに連絡。そちらから早速家にきて下さり、重粒子線治療を受ける事、介護ベッドを入れる準備の話や、ケアマネジャーさんを探

2022年1月25日この日は夜、1月6日に亡くなった父のお逮夜のお参りがある日。でも先生からのお話があるということで、夕方ドキドキしながら大阪の病院へ。主人と一緒に先生のお話を聞くことに。まだ最終的な病理の検査結果は出ていないけれど、今のところ分かっている所でも鎖骨の所の腫瘍は、おそらく悪性腫瘍に間違いない。それも類上皮肉腫と思われる…類上皮肉腫は10万人に1人あるかないかの希少がんで、がんセンターでも年に1人か2人おられるかどうか…切除できれば一番良いけれど、かなり腫瘍が大きくな

ごきげんよう、右肩に腫瘍のある人間です。診断名は類上皮肉腫です。この度肺に転移していた腫瘍が評価可能サイズ？になりまして、治験に入ることになりました。１日２回、８時間空けて１回４錠、割と大き目サイズの赤い錠剤を服用しています。また赤いお薬か～（ドキソルビシンも赤い）と面白く思いました。赤はいいよね、元気の出る色だから。昨日の昼から服用を始めましたが、今のところなんの体調の異変もありません。そのうち怠くなったり気持ち悪くなったり、もしかすると味覚異常も出てくるかもしれないと

どうも、右肩に腫瘍のある人間です。年が明けましたね。年女なので辰年グッズの収集がはかどっています。龍はデザインによってはときめかないんだけどタツノオトシゴを出されると「かわいい！」と手が伸びてしまいます。辰がこんなにフューチャーされるのは１２年ぶりなので楽しいです。１２月に撮ったCTでわかったのですが、転移してる肺の腫瘍がわりと元気に育っていらっしゃり、治験に入りましょうということで遠方の治験をしている別の病院にもかかることになりました。交通費がお財布を直撃していますが、なんとい

ごきげんよう、右肩に悪性腫瘍のある人間です。また間が空きました。めちゃくちゃ元気に過ごしています。このひと月半の間に日帰り旅行と一泊二日旅行をしてきました。少しだけ痛みが戻ってきていて、一日三回のロキソニン服用は欠かせません。腫瘍は、大元の肩甲骨のところは変化なしですが、肺に転移している腫瘍がちょっと元気です。治験に入れそうなサイズになったのでそろそろ動き始めましょうか、という話になりました。脳に転移していると治験に参加できないことがわかったので、次回診察時に肩と一緒に脳

なかなか秋にならないな、と思ったら突然の寒さ。もうちょっと緩やかな季節の移行をお願いしたい今日この頃。右肩に悪性腫瘍がある人間ですが、9月末に思い切って脱ウイッグしました。それまでは仕事が休みの日に帽子をかぶって過ごしてはいましたが、出勤日はウイッグをかぶってました。が、やはりそろそろウイッグの耐用年数の限界。そして暑かった。とてもとても暑かった。汗だく。汗が引かない。ぜんぜん引かない。ウイッグの下から流れてくる滝汗。辛かった。なので前髪もいい感じに伸びたことだし、完全に脱ウイッ

夏まっさかりですね。子どものころから汗っかきなのでこの時期はほんとうにつらいです。選ぶ服を間違えると汗ジミが目立つ目立つ。ハンカチは常に湿ってます。そんななか、抗がん剤治療の影響で脱毛してウイッグをつけて生活する苦行。昨年の夏は治療真っ最中でほとんど外出していなかったので、本格的に夏を過ごすのは今年が初めてでした。私が使っているのはリネアストリアさんの医療用ウイッグで、耐用年数は半年とのことですがもう一年使ってます。毛がぱさぱさになってきてそろそろ買い替えないとな、と思いつつずる

国立がん研究センター中央病院（東京都）は２６日、オンラインを活用し、希少がんの治療薬の実用化を目指す「リモート治験」を開始すると発表した。地方の患者が参加しやすくなり、治験の迅速化が期待できる。従来の治験では、患者が都市部の医療機関で検査や診察、投薬を受けるケースが多い。今回のリモート治験では、近隣の医療機関「パートナー施設」を受診し、この施設の医師と一緒に、オンラインで、国立がん研究センター中央病院の医師の診療を受ける。薬は、自宅に配送される。腕などにできる「類上皮肉腫」を対象に、

2023年6月22日国立研究開発法人国立がん研究センター発表のポイント・超希少疾患である類上皮肉腫について、東北、関東、中部、九州の全国4施設で多施設共同の医師主導治験を実施します。・類上皮肉腫では初となるEZH2阻害薬の国内での薬事承認を目指します。・本試験は希少がんの研究開発・ゲノム医療を産学共同で推進する「MASTERKEYプロジェクト」の枠組みを用いて行われ、超希少がんでも治療開発モデルの構築を目指します。類上皮肉腫について類上皮肉腫は、悪性軟部肉腫の約1％以下を

新年あけましたね！今年もいい感じに元気よく行こうと思います。年始の休暇中に診察がありまして、12月に撮ったCTの詳細な結果が出てたので聞いてきました。私は右肩（肩甲骨）に腫瘍がありまして、肺と背骨に転移があります。ドキソルビシン６コースを投与して現在は様子見の状態ですが、腫瘍はやや縮小、背骨に至っては一部が骨に置き換わって？いる？変化してる？（専門用語がありましたが忘れました）らしく、まあまあ良い状態でしょう、という感じでした。人体ってすごいですね。悪性腫瘍が骨に替わるんだ！

抗がん剤を打ち終わったので、様子見の状態です。なので書くことがない。腫瘍が大きくなれば別の薬を使いましょう（治験で）ということでお医者さんと話してます。ところで最近の悩みなんですが、抗がん剤を打った影響なのか単に年齢のせいなのか、指の爪が横に割れる割れる。十指中5指にひびが入っていてばんそうこうや紙テープで保護している状態です。これが非常に見た目的に痛々しい（痛くはない）。そしてスマホの操作に難あり（指の腹もテープで覆ってしまうため）。困って、どうせテープを貼るならネイルチ

造影剤ＣＴを撮る予定でしたが、持病の関係で造影剤を入れられず、単純ＣＴ撮影してきました。以前撮ったときと体勢が違うので（そういうのって阿吽の呼吸で揃うんだと思ってた）比較が難しいけれど、大きくはなってない、という話でした。骨の一部が復活している？ような気もする？なんていう話もあった気がします。とりあえず効いてるみたいなので、ドキソルビシンをあと３回（上限）打つことになりました。そのあと使える薬が①効くか効かないかわからない抗がん剤②遺伝子パネル検査の結果効果ありと認められたが、承

患者会肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽのYoutubeチャンネル(肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽYouTubeチャンネル-YouTube）今回は、座談会形式で6名のたんぽぽメンバーが、「社会復帰」をテーマに経験談を語り合っています。今回の参加者は、病名も出来た場所も多種多様な顔ぶれ。＜座談会メンバー＞たるさん：類上皮肉腫（会陰部）しむさん：脂肪肉腫（縦郭）Koalaさん：子宮平滑筋肉腫もこたんさん：子宮肉腫やぎさん：軟骨肉腫（臀部）栗りんさん：粘液線

外部コンサルティングに出していた生体検査の結果、【類上皮肉種】で診断確定しました。右肩甲骨と上腕にあって、PETCTによれば肺と背骨にも小さいのが転移してます。これでやっと医療保険の申請ができる～というよろこびと希少中の希少でどうしようもない、という悲しみ。そんななかでお医者さんたちがチームで見てくださっているので感謝しかありません。

『2年生存率０％を生き抜いて』28歳で腎臓の希少がんに罹患。22年前の発病当時、一番の希望は生の体験談でした発病からの生還記録を綴っています。少しでも生きる力となりますように。抗がん剤治療の副作用で髪が抜け落ち、まだ生えてきていないとき。当時、写真を撮る心の余裕もなく、退院後、友人の結婚式でのこの写真が治療時に一番近いです。【前回までのあらすじ】1999年10月14日、28歳の時に、左腎摘出手術。2クールの

夫の父親は、危険な状態と言われ、面会に行ってから3日後に亡くなりました。危険な状態と言われていましたが、面会に行った時はちょうど夕食の時間で、義父は起き上がってベッドの端にちょこんと座っていました。(食事もとれないのに普通の献立には、ビックリ)頭もはっきりしていて、筆談もスムーズにできたので、もしかして持ち直したのでは、と思ったのですが…。家族皆んなに会えたので、安心したのかな。すごく、あっけなかったです。あとから聞いたのですが、義父が鼻につけていた酸素チューブはMAXの酸素量だった

昨日は巨人対ヤクルト戦を友達と見に行きました。野球観戦は小学2,3年生のときのロッテ対楽天戦を見に行った程度だったので、15年ぶりの生での野球観戦をとても楽しみにしていました。僕は、普段は西武ライオンズ、日本ハムファイターズをファンチームとして応援していますが、友達が巨人ファンであることもあり、昨日は巨人を応援しておりました。せっかくなので、外の物販で好きな巨人の選手のタオルを買いました。ゼラス・ウィーラー選手です。笑顔で楽しそうに野球をしている選手

今日は手術前最後の病院に行ってきました。母も同伴してくれました。まずは、最終チェックとしてのMRIをとりました。締め付けられるような体制になったりするために腕が痛んで、何度もMRI検査をやりなおして頂きました（；。；3回ぐらいナースコールを押しましたが、その度に丁寧に対応して頂き、本当にありがとうございました。次に、リハビリテーション科の先生にお会いし、義手のことについて聞きました。腕は肩から切断するのですが、肩からの義手というものが存在しないため、義手は使