顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー

ネットやテレビの占いでは、1位〜3位続きやけど、なんだか色々うまくいかないと日々やった先週後半😑気を取り直して、大好きなゴッホさんを見に、神戸までビュン💨その前にランチ🍴と入ったお隣のオリエンタルホテルは、ホテルやのに大丈夫❓な対応😓黙っておこうと思ったけど、つい、残念ですって伝えてしまった。17階からの景色は海側じゃなくても、そこそこ見晴らし良かったけど。ゴッホ展は、大好きな黄色の夜のカフェテラスは素敵やったけど、平日のランチタイムやのにだだ混み😲ゆっ

あんまり信心深くないに加えて、昨年も今年も喪中な私😓なので、お出掛けしてもお参りって事をほぼほぼしない日々。そんな中、喪中でも欠かさず伺うのは台所の火の神様のコチラ👇清荒神さん寺社一体やし四十九日明けたらいいかと。会った事のない祖母の母も、祖母も、そして、母も私もお参りさせてもらっている我家にとっては欠かせない神様。といっても、一年に一度やけど😅👇のお札を頂きに。お正月過ぎてすぐお参りしてた時、桜の花が綺麗な時期、汗だくの季節…かつて、銀杏がきれいなあ…な時もあった

今季初の風邪を我が家に持ち帰ったのは、またまた、娘。ま、よく出かけるし、よく色々な人と会うから、しゃあないんやけど😓今回は、栃木やら東京やら旅して、友達やら親戚やらと楽しんで来てお持ち帰り💦しんどーい…とは言ってたものの、咳は辛そうやったけど、熱も出ず、食欲はいつも旺盛😅ちょっと落ち着いてきたら、「家の庭で育ってる物食べる、と元気になる気がする」と言い出して、収穫したんは、こちら👇その昔、祖父が植えたニラは、ニラを好まない母に抜かれても💦ほったらかされても、絶

「あぁ、もう今までとは変わってきてるんだなぁ」先日の受診日を経て、私はそんなことを思った自分でも、前より身体が動きにくく、少し多く歩くと足に炎症が出て、より疲れやすくなってきていると感じてはいた入院を経て、改めて検査結果を聞くと、もう今まで通りの生活では、私の身体では怪我のリスクがあり、気をつけていかなくてはならないとわかったまだまだ動けると思っていた難病があっても、生活上はなんの問題もないと思っていた働いて家事をして生活をしてたまに旅行に行ってそんな当たり前だったものが

土日は作業デーということでこもることにして20時間以上の時間が確保でき一気に仕上げができましたすでに審査を昨日出していてあとは審査が終われば発売もう少し書きたい気持ちがあったり、ただ詰め込みすぎてこれ以上わかりにくくなってもということで80点の出来で世に出すことにしました今日は英語版に取り掛かり、こちらもさっさと出版してしまおうとおもいますALSは気合を入れて5言語くらいで出したものの、半年くらいでスペイン語とフランス語が合計3冊出たくらいで他の言語は売れない英語は毎月10冊以上売れ

ある日、キッチンの天井のシミに気づいた💦気のせい❓と暫く放置いやいや、増えてるやん❗️❗️大工さんに見に来てもらったら、開けてみんなわからんけど、雨漏りか、もしかしたら、イタチが入り込んでるかも❓💧で、お休みの日の先日、工事に来てもらって、天井を開けてもらったら…まさかの、2階トイレの配管からの水漏れ築50年近い我が家。以前はあまり2階を使う事がなかったのもあって、トイレは新築時からそのまま。そら、しゃあないなあ…と思いつつも、近年の引越を想定してるのに…って凹んだ

今日は朝９時からリハビリでした。今年の7/11が最初のリハビリ。仰向けに寝て片足のひざを曲げもう一方の伸ばした足を上に上げる運動。(↑リハビリでもらった資料)これがまったくできなかった。片足が1ミリも上がらなかったので療法士さんに手で持って上げてもらってた。今日は10回目のリハビリ。なんと自力で足が上がるようになったのだ🙌しかも数ミリ単位ではない。約40センチ！！まさか上がるようになるなんて夢にも思わなかった。もうあきらめてた。完全に。担当の療法士さんもびっく

長かった猛暑が収まり少しずつ秋の気配が色濃くなり始めた10月整えることを意識し始めてから少しずつ心のざわめきが落ち着いてきている日が沈んでからの静けさがなんだか心地よくていつもなら夜テレビをつけるのにこの静けさをこわすのがもったいなくてただこの静けさを味わっている私はいま私であることが心地いいかつての私はずっとずっと自分を否定してた何もかもうまくいかなくて周りから否定されることも多くて周りから要求されるように動けなくて言えなくて頭の中身、丸ごと取りかえ

この間の金曜日！ついに躁鬱を患っているお嫁ちゃんも一緒に生バンドで歌える会に参加できました(⁠｡⁠•̀⁠ᴗ⁠-⁠)⁠✧お嫁ちゃんの旦那（長男）と小学1年生の孫たちは見学です※長男:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーしかし！孫は見学というより参加に近い！ずっと人が歌ってる間踊りまくっていました！正にこんな感じで(^^♪そして汗だくになっていましたwでも皆さんにとても歓迎されていて「可愛い💗可愛い💗女の子ですか！？」「誰よりも盛り上げてくれる！」なんて言われて

ここんとこ、色々考えんなん事続き…それに加えて、父が亡くなって、死に逃げはあかんと思ったのか母が、お墓もお家も整理したいと言い出した。もちろん、相談には乗るけど…何でも立ち会ってーに、なんだかちょっとしんどくなってたり…そんな時は…そうや❗️海へ行こう‼️で、行った事ない天橋立☺️一人で行きたい気分やったけど、高速でも往復6時間弱はかかる❓日帰りしか時間取れないし…なんで、息子に半分運転を依頼😉そしたら、娘も付いてきた😅で、着いたら曇ってきた❓屋根あるしで、ワイナリ

京都へ行く機会が続けてあったんで、久々の京セラ美術館×2回😊1回目はこちら👇実は、草間彌生さんは、かぼちゃしか知らなかったし、そのかぼちゃはそんなに好きでもなく😅でも、何となく観てみたら、すごく索敵な作品がいっぱい🩷かぼちゃ以外に引き込まれた😊撮影禁止やったんで、購入したポストカードで👇そして、京セラといえば、コレ👇（私だけかもやけど💦）売店で売ってるこのマスタードめっちゃ好き🩷今回オリジナルが売り切れで、初のピリ辛。美味しかったけど、2回目行った時あったんで、

久しぶりに長男のことお嫁さんのこと孫っち1号(小学1年生)の、近況を書こうかと思います長男は小学校高学年から肩と頭の痛さを訴えていました病院を転々として高校2年生の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断されました診断される前からかなネットゲームで知り合っていたお嫁さんと21歳で結婚6年前に第一子を授かりました遺伝のことは頭をよぎったようですが堕胎することなど選択肢になかったようですお嫁さんは産後、身内が誰一人初孫の誕生を祝って駆けつけてくれなかっ

見たいなあ〜って、思ったけど、3時間長いしなあ…この映画を観て歌舞伎デビューする若者が増えたって聞いたけど、若きお二人の容姿だけの映画かなあ…と、なかなか行かなかったコレ👇いやいや、なかなかの演技力‼️そして、ネオ歌舞伎しか観たことなかったけど凄い迫力❗️衣装もめっちゃ綺麗❗️歌舞伎の❓映画の❓世界に引き込まれて、あっという間の3時間。（広告抜きやと2時間40分やけど）行って良かったー😊誘ったら、行きたいー🩷って母が言ったんでご一緒に。そして、母も良かったらしく

私の心の中は普段は穏やかな凪が続いているのに時々感情の波が大きくなり、荒れる時がある以前より確実に、凪に戻るのは早くなったけれど今、よせてはかえす波の大きさに揺らいでる私は今年、総合病院から私の病気の専門科がある病院に移ったそこの病院では、丁寧に話を聞いてもらえて、リハビリも受けるようになった今後、車椅子を作ることにもなった今年中に検査入院もする毎月の通院と、今までと少しずつ変わりゆく日々そして、少しずつ動かしにくくなっていく身体自分が病気であることを穏やかなに受けとめた

前にも書いたかな❓やけど、私には弟がいる。といっても、もうアラフォーな大人。お互いに家庭も持ち、彼は南の島に移住。異性やし、めっちゃ、しょっちゅう連絡を取り合うことはないけど、小さい頃から、周りにビックリされるくらいケンカなんてした事ないくらい仲良しだった。あ💦小さい頃から私が小さくって、弟が高身長やったからこんな感じ👇で、今も30cm近く私の方が小さいけど💦祖父の逝去、父の一周忌で帰ってきてた弟。私にはダイレクトに言わないけど、父が亡くなってから、またまた、暖かい

そろそろ、平常運転❣️な7月スタートはなかなかのええ調子😊そんな中、祖父の三十五日の法事。私も行くん❓やったけど、え❓この暑い中お墓も行くん❓やけど、お家での法要はともかく、お昼ご飯は、南河内の老舗料亭なんで、ワクワク☺️大正時代に建てられたという建物は、めっちゃ風流😊何回目かの来訪やしで、写真撮り忘れたで、お借りしました。実際は、今時仕様で、テーブルと椅子で。お手洗いは車椅子も入る様に改装されてた😊車やから呑まれへんのが残念なくらい、日本酒に合いそうなお料理😊でご

6月も気がつけば最終日。本年も半分終了やん😅6月初めは、お友達がお休みを合わせてくれて、雨にも負けず、遠出ドライブー♪と張り切ってたその日は、祖父のお通夜に😓先月で97歳。亡くなる一週間前に行った面会では、声も出ず、目線もほぼ合わず💧なので、悲しいよりは、ホッとしたのとお疲れ様な逝去。子供は母だけになってしまったけど、南の島からの弟も帰省して、孫5人全員集合。おじいちゃんが皆んなに教えてくれたカードゲームのナポレオン♠️お通夜は、孫sとひ孫sの10人で、明るくな

こんにちは、あらたまです。母が亡くなった当時のことを振り返り、ようやく気持ちの整理ができて気がゆるんだのか、それとも暑さに身体がついていかなかったのか、調子を崩しておりました(´△｀)疲れすぎて、動けなかった💦でも、ひさしぶりによく眠れました☺️ようやく一区切りついたと思ったら、現実世界では次から次へと変化の波が押し寄せ、ついていけなくなっていたのもあるようです。私自身の病気がわかったのとほぼ同じ時期に、母の病気が見つかり、自分のことは後回しになり、病気とちゃんと向き合えずにいました

マレーシアから来ていた方が帰られました12週間ちょうど、滞在できる最長期間滞在していました本を書くのに忙しくて動画編集に時間がかかりました12週間ほぼ週に3回来られていました代金も頂戴してプロとしてサービス提供をしていたのですが頻繁に会っていろんな話をするにつれて愛着がわき、少しでもいい滞在にしてあげたい、と一生懸命できる限りのことをさせていただきました最後に日本からのギフトとして日本でしか手に入らなそうなちょっとしたものなどをプレゼントしました喜んでもらえたようで、少しうるっとき

◾️出版から10日経過本を書くのに夢中になりブログはご無沙汰でした本を書いたり仕上げて市場に出す方がブログよりはるかに楽しい！書いてある内容はブログを取捨選択して、体裁を整えて、補足情報で埋めたものではあるが、思考の整理になり病気への考察力も上がり、最終的には施術成果にまで好影響が出るやってみなければわからなかったが、やっぱりアウトプットこそが最大のインプットというのは変わらない紙版は利益30円で回収なんてできるのか？と不安でしたが、結局海外でも3冊売れたりしたこともあり、発売から1

勉強第一‼️な誓いの今年。とはいうものの、学生ちゃうから、なかなか、それだけという訳にもいかず💦サービス業なんで、平常運転なGW。でも、違う事は、夫の長期帰省😭実はお正月に話した後、会いたくなくて、帰省時は私も実家帰省😅…とはいうものの、毎日お仕事。帰ってきたら、夕ご飯作ってくれてて、そうなってくると、なんとなく気を遣って、勉強より母と一緒にのんびり夕食。そんな1週間を過ごしたら、あかん💦スケジュール通り進まへんやん😓気を取り直して、リスケジュール😊でも、お米買いに千

気がつけばまたまたご無沙汰でした😅梅が満開やなあーって思ってたのはついこないだ❓と思ってたけど💦今年は勉強第一❣️といいつつも、お友達と母娘でちょっとええホテルお泊まりに😊斬新な中華コース、美味しかった🩷大塚美術館も再訪🩷ここにしかない、ゴッホのひまわり🌻レプリカやけど😅そして、気がつけば、一歳年を重ねてた😅お友達から頂いた花束は、私の好きな黄色ベースな上に、大好きなミモザ入りでめっちゃ嬉しい🩷そして、今年も桜🌸の季節😊南の島からお帰りの可愛い姪っ子ちゃんと妹ち

2店舗目候補地希望調査2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2週間に一度程度の頻度でレンタルルームで施術から開始、次第に顧客が増えてきたタイミングで固定の店舗をオープンしていく予定です。まずは移動が東京から片道3時間以内のところに限定していく予定です。docs.google.com難病の方のために新たに2店舗目というのを作ることを検討しています。受けたい！という方はぜひ記入してください。2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2

こんにちは、あらたまです😊今回は私のもってる病気について、お話したいと思います。病名は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」筋肉をつくるタンパク質が分解されて、徐々に筋肉が弱っていく進行性の難病です。現在のところ、治療法はなく、わかっているのは、酸化ストレスが進行を速めるということ。止めることはできないということ。私がこの病気のことを知ったのは、2年半前。20歳前後頃、右肩が上がらなくなり、整形外科に行ったもののわからないと言われ、モヤモヤを抱えたまま、諦めていました。その後、何

画像を生成AIで作りました！かっこいい記事はこちらALS(筋萎縮性側索硬化症),筋ジストロフィー状況アップデート4月5日時点｜セル・ヒーリング◾️リバーサル中の典型的ALSケース改善が少し足踏み中のよう。動画でみるとちゃんと指がにぎれてかつ、開く動作が前よりできるようにはなっていますし、肩周りは筋肉もついてきています一方で上位運動ニューロン障害の影響がほんの少し強まり、筋肉量が増えた割に動かし…note.com5579字(アメブロ掲載不可の長さ)

こんばんは🌙あらたまです✨わたくし、かなりな慎重派で、石橋を叩いて渡るタイプです。なんなら、叩きすぎて、ヒビ入って、結局進めなくなることも多々あります(´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰまぁ、ヒビ入っても、修復して進めばいいのだけれど、その頃には恐れが先に１人歩きして行ってしまって、身動き取れなくなっているのであります(。>д<)心配性の怖がりですね。そんなこんなで、同じところでジタバタしがちな私でありますが、これでは何にも変わらないなとなんとかしなければと思いました🤔そのためにはまず、恐れを

こんにちは、あらたまです✨今回は、そもそもなぜブログを始めようと思ったのかお話します。数年前から自分に課せられた役目に、なんとか頑張っていたものの、昨年後半から徐々に重く感じ始め、最近では押し潰されそうになっていました。なんでこんなに苦しいのだろうと、本を読み漁ったり、自己分析してみたりしたものの、心が晴れない。そんな時、ふと、本棚にあった、中学生の時に自分で作った本を手に取りました。それは当時、外では固まって人と話すことが出来ず、クラスメイトから疎まれ、嫌われ、孤立していた私が苦しい

はじめましてあらたまです初投稿でドキドキしておりますまず、”あらたま“とはなんぞや？というところからいいますと、漢字では「璞」こう書きます。意味は・掘り出したままで、まだ磨かれていない玉・その真価や完成された姿をまだ発揮していないが、素質のある人つまりは、磨かれていない原石ということ。私自身、まだまだ荒削りの原石。これから日々を過ごす中で、少しずつ磨かれていく、そんなあらたまの日常を綴っていこうと思います(*^^*)

書きました4000字弱ALS,筋ジストロフィー等の最近の進捗報アップデート2025.3.22時点｜セル・ヒーリング整体院◾️マレーシアからの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー腕や脚に変化が出てきました初めてきた際に「脚が問題なのになぜ、背中や腕も少し施術したりするのか？」と聞かれた事がありました『やらないとゼロ、やったら少しは変化する、そしてそれぞれの難易度がわかる。あとは…note.com7-8割は出張の移動時間に書いてます

今日は持病の通院日病院の予約に合わせて電車に乗ると朝の通勤ラッシュに被るのでいつも通り早起き（4時起き人間）して羽田空港に行ってみることにしました朝食はひとしなや食べログHitoshinaya(羽田空港第１ターミナル（東京モノレール）/レストラン)★★★☆☆3.49■「ひとしな」にこだわりを込めた和食レストラン■予算(夜):￥1,000～￥1,999s.tabelog.comちょっと並びましたが7時には入店できましたこのお店は4回目かな？リッチなお値段ですがお米が美