顔面神経鞘腫

久々の更新ですブログ記載を逸してしまい10月の受診からもう今月の受診になってしまいました💦覚え書きの書き方で記載します。🍀左頬のエクボのくぼみが強く出ている。顔面神経が繋がり緊張している。経過は良い。移植した筋肉は盛り上がって非対称だがこの筋肉をエクボ迄下に伸ばして修正するのでこの位盛り上がっているほうが筋肉が強いので問題無し。🍀左目も腫れぼったい上瞼を上げられるように筋膜を上げる。瞼が完全に閉じなくても、下瞼で涙が溜まるので問題になる事は少ない眉を上げる事はまた後日行う（詳細はあまり

ｋ大受診してきました。まずは形成いつメン（Y医師、S医師）がいてもう1名やはりメインはS医師顔の動きが見られてきましたが、噛むとまぶた周囲の動きが気になるようになってきました。目の滲み感継続しており、疲れてくると涙が垂れるのは変わらずです。🧑‍⚕️咬筋神経が強いですね。先月よりエクボ強くでていますね。顔面神経も刺激されている証拠ですね。来年1月以降修正術を考えましょう。瞼周囲はどうするか来月の受診で決めましょう。側頭筋をいじると瞼が閉じづらくなるから、目の状態が不安です

今日はD大。先月もK大で診察していただいたS医師の診察です。口元周囲のビリビリ感は改善したが、唇の創傷や下側が固くなっているのはどうなりますか❓🧑‍⚕️固いのは次第に柔らかくなります。もう少し様子見ていきましょう。左眼が滲んで夜にスマホの文字が見るのがつらいことが多いです。前回K大受診時にも話した目の下のたるみの影響ありますか❓眼輪筋が弱くなっているのですか❓処置をするならいつ頃がいいですか❓🧑‍⚕️眼輪筋に側頭筋で固定している。もともと眼輪筋が弱いから支えていても弱い可能性が

K大耳鼻科。最初に造影MRIの前に腎機能検査のため採血。1月の退院から気がついたら体重が爆上がりそのためか、なかなか血管が見つからず、迷惑をかけました💦🧑‍⚕️（腫瘍があった時の画像と見比べながら）MRIの結果は問題ないです。聴こえは問題ありません。でも、耳の膜ががった感じや、痒みがあり、綿棒でグリグリしてしまいます。🧑‍⚕️また見てみて、掃除しましょう。（カメラで見ながら）鼓膜は問題ありません。腫瘍が近くにあった部位に汚れが溜まっています。（耳掃除気持ちぃ〜）痒いときの綿

先日、大先輩の方と仕事の打合せしながら、付き合いも長いので、ついつい心を開いてグチを話してしまったんですよね以下、私：なんだが、完全麻痺になってから、仕事があんまりうまくいかないのは気のせいかいな？会う人会う人、なめてかかってこられている気がしてならないんよね。。。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓以下、大先輩：“障害もってる人に、俺は仕事をあげてあげてるって感じでしょ”“最初は優しくするけど、段々とそんな対応なんじゃない？”“あ～それ、俺でさえなんとなく感じたことあったよ、○くんは、大丈夫

2月16日に開催されたお話し会に参加しましたあいさんが立ち上げてくださったTEAMTMS今回はusakoさんが開催してくださいました前にも書きましたが、入院中に｢顔面神経麻痺｣の症状のある方と初めてお話する機会があり、とてもほっと出来たのです同じ悩みを持つ方とお話をしてみたい、会ってみたい、そんな気持ちを持てたのは発症から3年4ヵ月経っていました。翌月のお話し会に参加したのは2023年7月のこと(第2回のお話し会)でしたそのお話し会をきっかけに、たくさんの方とお会いする機会に恵まれま

明後日のT大学病院の診察に向かうため、明日の夜最終便で東京へ向かいます。このところ仕事が忙しく(あんまり良い意味ではなく)て今日も今から仕事で、明日も出発直前まで仕事です。時間も間に合うのか、飛行機あまり乗らないので、無事に迷わず着くのかすらほんまに心配です。。。しかし、東京へ行くのは何年ぶりかなぁ？？と、記憶を辿るとかるーく10年くらいは経ってそうです。その時も一泊だけのクライアントの会議に行っただけ。が、更に、その昔は、T大学病院の近くに父(随分前に亡くなりました)が短い間ですが住

紹介状をもらって、早速、東大病院の形成外科の予約を取りました。ホームページを見ると、初診の予約は紹介状があれば、Webでも電話でも取れそうなこと。形成外科の岡崎先生は火曜の午前中と第2、4金曜日の午前中に外来があること、がわかりました。webだと予約確定までに数日かかるみたいなので、電話をしたら、翌週の火曜に予約が取れました。初診受付に行って、番号札をとって診察申込の書類を書く。番号順に呼ばれ、窓口で書類と紹介状、画像データを渡して、電話予約の時に伝えられた8桁の番号を伝え

顔面神経鞘腫のことを調べていく中で笑いの再建動的再建のこともネットで情報を集めていました。ただ、東京医大の脳外科の河野先生はもともと東京警察病院にいたことから形成外科は東京警察病院を紹介されるだろうということがわかっていたので他の病院や先生のことは特に調べていませんでした。ただ、いざ自分がその手術を受けるとなるとどこで、どの先生にお願いするか迷いがでてきてしまいました。私が通える関東の範囲でネットでよく出てくる病院等は東京警察病院渡辺先生東京大学病院

朝から採血造影剤を使ってMRIを撮影河野先生の問診でした。MRIをみると、少し残った腫瘍に厚みがでている。一年経ってないのに…前回は5年で再手術だったので5年おきに手術しなきゃいけないのかと落ち込む先生によると、腫瘍が大きくなってきても顔面神経麻痺はこれ以上、悪くならないし死ぬ病気じゃないから、静脈？動脈？まで達するようになってきたら考えなければいけないかもしれないけど今のところは様子見だし、何年後に手術するとか、しないとかは、今なにか言えるわけではない。と。

３年前の今頃は、もうこれ以上待ってられないから、他の病院をしっかり探そうという決心をした頃なのでございます。なかなか行動力がない私があのような行動にでれたのは今でもほんとーに不思議に感じます更に、幸運なことに、いい先生との出会いもあり、約半年後には、手術ができることになりましたほんとラッキーだったなぁとつくづく思います感謝の毎日でしたあれから３年最近、もうそろそろ次のステージに入らなければと思い始めました術後、顔の動きは、殆ど戻ってきません先生から

前回から3ヶ月後の受診です(手術からは約4ヶ月後)CTと外来受診です。CT画像で右耳の方に空洞ができていて経過は順調、CTは卒業だな。と言われました。それと、神経再建は８ヶ月くらいしないと動いてこないから。と様子見の見解でした。薬は引き続きメチコバールを服用します。次回はまた3ヶ月後。外来のみの予約です。最近は体力も戻ってきていて、だいぶ普段の生活を過ごせています。ただ寒い中に長くいると、傷が痛んで頭痛がしてきます。耳の聞こえは腫瘍の出っ張りが鼓

はじめまして。経過を記載させて下さい。2021年2月始めは本当に、毎年の暖房に゙よるドライアイで左目が閉じ難いのと、歯の治療中で、左上の歯の神経の炎症で唇がビリビリしているんだろうなぁっとお気楽な感じで症状を感じていました。2021年3月症状は持続。歯も治療中。でも日常生活支障無し。症状が一気に表面化したのは、勤務中でした「顔半分表情が落ちてるよ」同僚からの指摘あり、すぐにCTを取りましたが、脳には異常無し。顔面神経麻痺の診断で、ステロイド内服開始。表情は戻りましたが、左眼の閉眼

1/19(金)年に一度の頭蓋MRI検査の日まずは、≡┏(｀Д´)┛採血受付30分ほど待って🩸採血の後の止血だけど、、、👩‍⚕️「荷物もあって採血したとこ押さえるの難しいでしょうから圧迫するようにガーゼ巻きますね」って気の利いた事言ってくれるねぇ楽チンって思ったけどギュッと巻かれすぎて(；・∀・)肉がﾎﾞﾝﾚｽﾊﾑその後...(((ヽ-̫᷅̈-᷄)放射線科受付看護師の問診の後、採血の検査結果が出るまで〜これが長い(；´Д｀)1時間そこから検査着に着替えて、造影剤

2023年10月に手術をして、10月末に退院その後、1ヶ月後の11月に外来での再診がありました。再診にあたり、受診日より前に耳鼻科での検査がありました。聴力検査、言語のききとり(あいうえおのランダムのもの)耳栓をして、音の跳ね返り？で検査するもの等をして、その日は検査のみ。久しぶりの電車での通院は不安でしたがなんとか一人で行き帰りすることができました。河野先生の受診日はCTの撮影をしてから外来に向かいました。退院してからは体力が落ちて、疲れやすかったり疲れ

○手術後11日目採血夕方に病棟医の先生から病状説明の予定が午後の手術が終わらなくて、消灯時間までに間に合わず、延期となりました。○手術後12日目16:00頃に病状説明をしていただき退院日が決まりました！○手術後13日目日曜で特に何もなかったのでのんびり過ごしました。術後、はじめて、消灯時間前に眠たくなり寝てしまいました。眠れるのも元気になってきた証拠！○手術後14日目河野先生から早めに退院できそうでよかったね。と言っていただきました。回診中島先生

最後に傷跡の写真をのせますご注意ください○手術後4日目朝から採血耳鼻科の診察耳鼻科の聴力検査は退院後にしか予約が取れないらしく、検査予約をとる入院中にしてくれればいいのに…14:00に看護師さんに洗髪してもらうスッキリしたー！夜ご飯から常食に戻してもらいましたお粥よりご飯の方が食べやすい今日の吐き気はだいぶましで、少しずつ食べられるようになってきました。昨日が1番辛かったかも。。でも気持ち悪さってなんとなくモヤモヤと残っているので、急に霧が晴れたように

○手術後1日目朝7:00頃に手術着から病院着に着替えました。9:00頃に病棟の看護師さんと先生がICU迎えに来てくれて、ベッド毎、移動となりました。戻る前にICUと同じ階でCTを撮りました。以前の病棟ではMRI、CTを撮るのにエレベーターに乗って、他の階に移動しなければいけなかったので、同じ階で済むのは良かったです。さすが新病院！本当はナースステーションの前にある集中管理室に入るはずでしたが、満室で、ナースステーションに一番近い個室に入室となりました。個室にトイレ、シャ

2023年10月顔面神経鞘腫の２回目の手術となりました。手術当日午後からの手術で、日がかわった時点から絶飲食なので、朝から点滴を入れてもらいました。これが痛かった点滴棒を持ちながらのトイレなど不自由さが少しあります。手術後はICUで１泊その後、ナースステーション前の集中管理室で１泊の予定なので荷物をまとめておいて欲しいと言われて荷造りしました。この際に手術後に必要になりそうな、ペットボトルの水、ストローキャップ携帯の充電器、下着、洗面道具などはスーツケース

2023年10月月曜が手術になったので金曜日に入院となりました前回は外泊できたけれどコロナ後は外泊許可が取れないらしく土日は特にすることもなく、のんびりしていました。入院日の前日に病院から電話がきて明日は何時に来てください。何階のこんな部屋になりますという連絡が来ることになっていました木曜の昼ごはんを食べている時に電話がかかってきました。金曜日の13時に来院して欲しいとのことで、その後、午前中の手術が終わり次第河野先生から手術説明をしてもらえることになりまし

2023年10月に２回目の手術が決まりました。9月から手術前検査です5回通いました○採血、心電図、腹部/胸部レントゲン定期健診のようなものだとのこと○耳鼻科受診で耳鼻科の検査日を予約○CT(単純、造影)○MRI(単純、造影)○味覚の検査(耳鼻科)鉄の棒を舌の上において苦く感じたら手をあげる○聴性脳幹反応電極を頭や顔につけて、耳に音が流れる横になっているだけ○麻酔科手術の流れのDVDを見る、問診○耳鼻科の検査、受診聴力検査、骨伝

2023年6月定期検診年明けくらいから、なんとなく手術かな。と思っていました。症状は明らかに右眼が閉じれていない口角があがらないので顔が歪んでいる写真を撮られるのがイヤ飲み物が飲みづらいペットボトルが飲みづらい大きいスプーンだと、端が右の口角に当って食べづらい眉が上がらない頬があがらないあー、いー、うー、えー、おーが非対称ほうれい線が左より右の方が薄い右目のまばたきができていない右耳の音が聞こえづらい左より聞こえていない河野先生に顔面神経麻痺のレ

１回目の手術後は何回か受診をしてその後は1年に１回の定期検診で予後の確認と腫瘍の状況確認となりました。血液検査をしてからMRIの撮影別日に河野先生の診察実際に通院した記録はスケジュール帳から2017年5月手術7月、10月2018年6月2019年4月、12月2020年3月、6月2021年6月2022年6月2023年6月→２回目の手術が決定この間の症状としては、右眼が閉じられないので目が乾く、顔面神経麻痺(兎眼、眉が上がらない、口元が非対称)右の頭

2017年5月に退院してその後の記録が定かではないのですが、7月と10月に脳外科の診察で通院したようです。手術の結果、腫瘍は30%くらい減ったらしいです。半分以下になると思っていたので、かなりショックでした。退院前に助教授の先生から、腫瘍を切り取って、隙間の空いた部分に残った腫瘍が大きくなってくる。あなたの場合、５年くらいかな〜わかんないけど。笑。って冗談ぽく言われてえー！ってなったのを覚えています。河野先生にお話したら、そんな、いい加減な事を、言っ

傷跡の写真を最後に載せますご注意ください○手術後7日目CT耳鼻科で聴力検査ずっと耳に水が入っているような閉塞感がある耳が腫れていて、水が溜まっているとのこと抜鉤(ばっこう)医療用ホッチキスの針を半分、取ってもらえました。痛いかと身構えたけど、全然、痛くなかったです。抜糸より痛くないんじゃないかな。○手術後8日目採血抜鉤(ばっこう)少しあまり早いと皮膚がくっつかないし遅いとばい菌がつく恐れもあるので、タイミングが重要だとか。皮膚の感覚が変。まる

最後に傷跡の写真を載せますご注意ください○手術翌日(1日目)ICUから10時頃に元の病室に戻りました。経過が順調だったので、ナースステーション前の部屋ではなく自室の6人部屋夕食からお粥がでました○手術後2日目尿道カテーテルを抜いてもらって自足でトイレまで行きました○手術後3日目看護師さんが洗髪してくれましたMRI夕食からお粥ではなく常食に戻してもらえました○手術後4日目点滴がはずれたので自分でシャワーを浴びました○手術後5日-6日特記なし

2017年5月顔面神経鞘腫の一部を切り取る手術をしました。午後の手術だった為、午前中の手術が終わり次第、呼ばれるとのことでドキドキしながら待っていました。15:30頃に呼ばれることになってそれから、着替えたり、持ち物を用意したりして、自足で手術室まで看護師さんと一緒に行きました。水も飲んではいけないので、緊張で喉がカラカラになってしまい、途中でうがいをさせてもらいました。緊張しすぎよくドラマとかでは、ベッドで運ばれて、まわりで家族が「頑張ってね！」みたいに手を握

月曜が手術日だったので入院は土曜になりました。2017年はコロナ前なので外泊許可も出て土曜に入院手続きをした後に帰宅して日曜の夕方に病院に戻りました。飲食制限は手術前日の21時以降は食事不可24時からは水分補給も不可シャワーを浴びておくこと2017年は現在の東京医科大学の新しくなる前の病棟で6人部屋になりました。この時の病棟のスケジュール6:00起床7:45朝食11:45昼食17:45夕食22:00消灯

2017年3月に地元の耳鼻科受診から始まった検査や病院、治療探しあちこち走り回る1ヶ月でしたが東京医科大学の河野先生に手術してもらえることになりました。手術日の連絡がいつきたかは覚えがないのですが急に5月にしてもらえることになりました。手術日が決まり、手術に向けての検査が始まりました。入院まで約5回の通院が必要でした。行なった検査は脳神経外科、耳鼻咽喉科、麻酔科で血液検査、尿検査、レントゲン、心電図、肺活量、CT(造影剤)、MRI(単純、造影剤)、味覚、脳波

私の顔面神経鞘腫は右側で右耳の耳閉感、聞こえづらさから見つかりました。めまいや、耳鳴りもなく、味覚も正常。ただプールで耳に水が入ったたときみたいにいつまでもこもった感じに聞えるというのだけが自覚症状でしたが、実際は耳鼻科や脳神経外科の先生方があー、いー、うー、目をつぶってギューって強くつぶって、眉毛を上げてというような麻痺のテストをその場で行ってくださると顔面に麻痺がでているとの診断でした。自分では、そういえば最近、歯磨きするとハミガキ粉が右側側の唇の辺りに残っ