顎裂

2026年今年もよろしくお願いします。さてさて、5歳9ヶ月の娘ですがついに歯の矯正が始まりましたこれから10年くらい続く予定…まず娘の歯ですが、かなり問題アリでした矯正歯科で検査してもらった結果・上顎が小さい反対咬合これは予想通り・裂部分の永久歯無し(1本欠損)前にCTで言われてたからやっぱりね・上顎奥の方の永久歯両側無し(2本欠損)えっ！裂とは離れてる場所なのに！？全部で上の歯3本無いってことか！・永久歯が全体的に内側を向いて生えてくる上顎の手術でギュッと寄

こんにちは残りカレンダーがペラペラで、何だか焦りを感じている今日この頃って、いっつもこんな事言ってますよね…時の流れについていけてないんだなさて、今回は娘の顎裂の話です。娘の顎裂(上の歯茎部分の裂)のこれまでの経過ですが産まれたときは哺乳瓶の乳首がハマるくらい開いていたんです。それが、1歳2ヶ月の口蓋裂手術の前は左右が寄ってきて、隙間がほぼ無くなっていました。で、手術の時に歯茎の皮や組織？を繋げました。中の骨は離れているけど、一見くっついてる。イィィ～の口をすると歯茎に異常は

朝方、ちゅぱちゅぱ音がする。子供を見ると指しゃぶり多分、痛み落ちてきてるのかな。でも、明け方まで歩きたくないためかお姫様抱っこで強制トイレ。トイレまで歩いてくれ、、じゃないと体力落ちるぞ😅じゃないと母の腰が持たないそんなこんなで心鬼にして、朝から歩いてもらってます途中から、前方介助の母の足に巻きつき絶対歩かないと。。なので、脇から介助に変更。。今日からシャワー浴解禁なので、シャワーの前にトイレいくとそこから動かない😨看護師さんお風呂のため椅子持参😅ここで、防水フィルム貼って、

手術無事にできたようです。これから、私の仕事添い寝か抱っこか？今、ベッドに移り、モニター付け直し。痛み止めだけは、母都合で夜中に入れるよう調整お願い。ひとまず麻酔から冷めてすぐなのでかなり、もうろうとしている。はたしてどうなるかなぁ。

明けましておめでとうございます！2025年になってすぐ嬉しいことがありました。風船を膨らませることが今まで何年も出来なかった長男くん！口唇口蓋裂の手術は終わっているのに風船が膨らまないのは瘻孔があるからかな？とか口腔内圧が弱いのかな？とか口唇閉鎖は出来ても鼻もれしてる？とかいろいろと思いながら見守っていました。。。低学年の次男が出来るのに自分が出来ないことに悔しく思ったりなんでだろう？と思っていたような感じもありました。今年のお正月にやってみたらついに…風船を膨ら

６日目の今日は、退院日です🤩この日まで、いっぱい我慢して、いっぱい痛い思いもしただろう…。でもこの点滴の針を抜けば、君はおウチに帰れるんだよ🎶最後の【たいいん】の所には、看護師さんがニコちゃんマークをメッセージ付きで書いてくれました☺️👌今日まで使わせて貰ったベッドともお別れ。プレイルームで病院で仲良くなったお友達ともサヨナラ👋して、兄弟の待つ病棟の外側へ🤩弟が手を差し出して迎えてくれ………………???おいおい、ちょっとまて😨お前が待ってたのはプーさんかい❗😨😨おいおいおいお

はい☺️本日の身長体重☝️ふむ。ここらで一つ…。管理栄養士がいて６日間の入院で体重が３kg以上落ちるってどうなの？アレルギー以外の食べられる食べられ無いを伝えてもフル無視ですからね～😑それって、栄養士さんは居るけど管理栄養士を名乗るにはどうかな？って思う🤔ついでに☝️『あとで検温に来ます』って消灯時間まで来ないというのは…🤔なーんにも言われてないけど明日は退院予定日🤣……のハズ😅今日は来たのが分かったみたいで、扉のとこまで小走りで近寄って来ました😲いつの間に、そんなに走れるよ

今日は、少しだけ、大きめのカットとは言え、お豆腐ですが😆野菜は小さく刻んであります。でも、やっぱりお粥さんは苦手みたい😢そんなわけで、お腹いっぱいには程遠く…😢でもね☝️昨日よりも腰の痛みも和らぎ、お話しながら、笑いながらご飯を食べる事が出来て、やっと瑠愛の口から『美味しい』というのを聞けました😆やっぱり楽しく食事するだけで感じ方も変わるよね☺️でも、ちょっと笑い過ぎちゃうと、腰のあたりが痛くなってしまう😨『あー😍』って、龍聖が持って来たフワフワのぷ～さん🐻はいゲット😁👍顔

入院３日目、今日から五分粥になりました。が❗『白いご飯のこういうのは好きじゃない、カップラーメンのスープにご飯入れたのなら好き😆』まぁ、そりゃそうだよね🤣２日目より３日目の方が腫れてるように見える…😨赤みも💦💦💦ところが、お顔はなんにも痛くないそうです😨咳払い、クシャミでは、顔を歪めて痛がります。やはり腰がとんでもなく痛いらしいですが、手すりがあれば１人でもゆっくり歩けると見せてくれました👀ペンライト？コレはね☝️駐車場から病室が見えるから、ペンライトと携帯のライトで、お手

静岡こども病院にて、顎裂部骨移植の手術を受けました。とても、これから手術を受けるような子に見えないほど遊んでましたが😅お昼の12時に病院へ来るよう指示を受け、朝７時まで食事可、11時まで飲水可という事で、比較的つらくない時間設定で助かりました。お部屋も決まり、窓からは遠くまで見えます👀13時半頃を予定していたようですが、時間が押して、14時40分に手術室に呼ばれました。手術室へは３人で入り、自分が手術を受ける部屋の前まで歩いて行きます。入口でアレルギー等、色々と確認がされ看護師さん

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小4の息子は両側性口唇口蓋裂です。去年右側の骨移植手術をしたので今回は左側の手術をしました。＼入院前にやったこと４つを紹介／①小4の息子は仲良しのお友達に「手術をすること」を話していました。自分で考えて話ができていたので驚きました。（小3の時はクラス全体に話しましたが、今回は全体には話しませんでした）②私も息子もマスクをつけたノーマスク生活に慣れてきた頃で、最初はかなり嫌がっていましたが、入院の1週間前か

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小3の息子が顎裂部腸骨骨移植手術をしてから4ヶ月が経ちました。＼新しい矯正装置／術後1ヶ月、3ヶ月に矯正歯科を受診して今日新しい矯正装置をつけました！↓前歯2本を前に出すための矯正装置です。↓奥歯の金属があたらないように青いやつでカバーされてます手術1ヶ月前から装置をつけていないノーマル状態だったので矯正装置は5ヶ月ぶりです。「なんか変な感じ〜」「歯が重ならないから噛んだ感じがしないー」今日か

振り返り記事⑧振り返り記事としては最後になります今後は基本的にリアルタイムな記録になっていきます。おもち妊娠25w1d3日前に受けたPCR検査は無事陰性で予定通り羊水検査を受けに大学病院へ。以前の記事でも軽く触れてますが、今回私が受けた羊水検査はマイクロアレイ法と言って、かなーり細かくまで染色体を確認する検査です。通常よく聞く羊水検査はGバンド法、FISH法？と言われるものらしいですがおもちの症状が珍しく、可能な限り情報を多く得たいのとあとはN

振り返り記事⑥「大学病院の初診②」の続きです。24w5d前日の大学病院初診での先生の所見を受けて「あ、やっぱり何かしら異常があるのは確定なんだ」という現実に少なからず戸惑いはあり。。。診察室を出て少し泣いてしまいましたがなんとか気を持ち直しました。心配して寄り添ってくれる母が一緒にいてくれたのと何より、底なしポジティブの主人のお陰ですね。前日の初診で安心したのは今のところ見られる所見としては、極端に言えば「お顔の形が悪い」だけで心臓

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻腸骨骨移植手術から3ヶ月が経ちました。今日は口腔外科の受診でした。写真は待ち時間に宿題中です。食事や運動制限なしになってから今日までにあった事は…・くしゃみすると手術をした側の上顎が痛い・術後にレチナを入れてなかったので、レチナが入りにくかった＆入れたら鼻の下が切れた・腸骨部が痒くてかいてしまって、少し赤い時期があった息子本人は口腔内チェック、腸骨部チェック。私と先生はＣＴ写真をみながら術前、術後のb

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻両側性唇顎口蓋裂で生まれた息子は顎裂部腸骨骨移植の手術を小3の夏に受けました。両側性なので今回は左側を手術しました。術後1か月が経ったので忘れないうちに息子の様子を綴りたいと思います。入院中の経過は3日目がカギとなります。痛みMAXから回復してきます。入院期間は病院によりますが息子は術後7日目での退院となりました。退院後は体力低下がありましたが、5日もしたら体力も戻りました。15分程歩いて登校す

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻シーネが薄くなって歯の部分が割れてきたので急遽受診しました。befor入れ始めたばかりafter入れてから15日目穴が5か所あり受診結果は口の傷はとても綺麗で保護の為のシーネはもう必要ないとのこと◎腰の傷も綺麗なので今日（術後15日ぐらい）から走る、飛び跳ねるはオッケーで水泳は飛び込まなければオッケーとなりました！腰の優肌絆はまだ継続。8月（術後1か月）になったら運動してもいいよとのこと

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻顎裂部腸骨骨移植手術をしてから2週間が経ちました。術後の食事についてわかったことをまとめてみました。飲みにくさ、食べにくさは単に硬いから食べにくいわけではなくて、いろんな理由があります。シーネをつけて食べるのは口蓋裂の手術をした頃以来ですが、慣れるまでは結構はやいです。口の中の形に慣れるのも退院して1週間なので術後14日目ぐらいでした。小3の息子が自宅で実際に食べれたものをかたさ別にまとめてみました。わたし

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻2022.07に書いたものです。今回はコロナ禍の入院なので面会禁止、付き添いは1人のみ、外出禁止、付き添い交代禁止。前回書いた時よりも変わっていたことがありました。2014年に書いたのはこちら『愛知学院大学歯学部付き添い入院の詳細(2)』今回は写真でさらにわかりやすく。(2014年1月現在の情報ですので現在は変わっている可能性が高いです。各自で確認してください☻☻☻)大部屋の病室テレビ台の上に…ameblo.j

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻息子は小学3年生。夏休み中ではなくて、夏休み前だったこともあり手術をすることはクラスのみんなにお伝えしました。術前検査の翌日に登校したらみんなに「手術するの〜？」といろんなお友達に聞かれて、親子で驚いた記憶です。（担任の先生が包み隠さずに話してしまったようです。）配慮がなかった事に最初は驚いて私もすごく戸惑いましたが…「息子が手術することはすごく頑張る事なんだし、別に隠す事じゃないんだよな、、、結果

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小3息子の顎裂部腸骨骨移植手術が無事終わり、いつも通りの日常が戻ってきました。術後に感じたことを書きたいと思います。＼息子が感じた変化／「ねぇママ、ここに歯茎があるの〜！」「今ね舌で触ったら穴が塞がってたの」なんかすごく嬉しそうに話してきたのは術後1週間ぐらいでした。目がキラキラしていて「手術成功したのかな？」とすごく嬉しそうに聞いてきました。顎裂部腸骨骨移植は家族ではなくて、家族より本人が1番違い

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小3息子が顎裂部腸骨骨移植手術を受けました。退院後の日常生活についてまとめました。9日ぶりの兄弟の再会〜！！2人とも楽しそうで嬉しそうで微笑ましかったです＼術後の生活のポイントは5つ／①腰骨の傷口にゆうきばんを貼る（腰の傷口が開かないようにする為）②走らない、ぶつけない、ぶつかる遊び禁止（腰の傷口が開かないようにする為）③歯磨きは毎食後する。（歯と口の傷口を綺麗にするため）傷口のあたりは子どもは絶

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼手術のことを本人に聞いてみた／小学３年生の息子が手術室の様子は自分から教えてくれました。「手術室は12人ぐらいの人がいたんだよ。麻酔のマスクしたらねむいなーって思う暇もなくて、起きたらもう終わってたよ。麻酔はバニラだったんだよー」こんな話をしてくれました。話してくれてありがとう。術後2日目ぐらいの処置室で医師と私の会話を聞いていて、しばらくしてからの質問してきました。ぼくってもう1回手術するの？すぐに

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼ついに明日退院します／術後3日目から笑顔も見られるようになり術後4日目には笑顔も会話も100%回復！「はやく退院したいね〜」と昨日から話していたのですごく嬉しいですN先生は慎重派だけど直前に決まるよ〜と看護師さんから聞いていたので心の準備はできていましたー。朝の処置でいきなり決まりましたー。明日ついに退院します。ぱふぱふ＼階段を歩いてみました／小学校に行くようになるとクラスの3階にあるので練

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼教授からの言葉／今日はN教授の教授回診で言われた言葉を記録に残したいと思います。「君は今回入院したことはすごく貴重なことだよ。こんな年齢で手術するってすごいことだよ。赤ちゃんの時の手術とは違ってずっと記憶に残るんだよ。手術室の雰囲気とか見た光景もね。入院をしたことで、周りの人が入院するときに、ぼくはあの時こうしてもらって嬉しかったからこうしてあげようって思えたり、入院はこうゆう感じだって教えてあげられるよ。

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼術後3日目がターニングポイント！！／インスタでだいたい3日目から良くなると見ていて、この日を待っていました〜！！顔はまだ腫れているし…食事は半分も食べないし…会話もまだまだ少ないけど…やっと笑顔が見られるようになりました〜！！今日は何回も笑うんです…もう本当にめちゃくちゃ嬉しい…もうしっかり理解できてる小学生息子のしんどい表情を見ているのが辛かったです。。。笑顔が見られて不安で心配な気持ちが一気

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼食事変更／お粥に飽きてしまい食べなくなったので食事変更をしてもらうことにしました。・朝→パン（今日は持ち込みパンを食べた）・昼→うどん等麺類（2cm刻み）・夜→ひと口おにぎり※病院食は大人向けメニューが多くて息子は見た目で拒否してしまい食欲低下中…持ち込んだもの（ゼリー、ハンバーグ、エネルギーゼリー飲料など）を追加して食べてます。食形態は大きさは一口大ででてきます。ただ硬さはりんごぐらいのものは△

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻息子は術後の17時から朝の6時までしっかり寝てました。（途中2回起きたけどまたすぐ寝ました）いろいろなものが体についてますが朝の9時には全部外れました◎＼痛み／術後すぐはぼんやりしてるけどまずは話せるようになると親はホッと一安心。。。小学3年生にもなると症状は詳しく話せるので赤ちゃんの頃とは違って本人に聞きながら痛み止めや飲水も進めていきます。痛みスケールで答えます。術後すぐは口は2、腰は0

数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻＼手術内容／息子は両側性口唇口蓋裂。今回の手術は右側の顎裂部の腸骨骨移植の手術と口蓋裂（硬口蓋側）の閉じる手術をしました。腸骨は右側からとって、右側の顎裂部に移植。これで今まで生えてこなかった右の前歯が生えてくるようになります。全身麻酔をして3時間半の手術に挑みました。＼手術についての本人の理解／小3なので半分ぐらい分かればいいかと思っていましたが、割と冷静に理解も8割ぐらいは出来てるように思いました