頸部ジストニア

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気苦節１０年、動画に「音楽」と「字幕」を付けることに成功しましたー手引きを片手にポチポチと、雑な作りですが見てください【ジストニア】ハルとネコ⬇︎２０１２年ハル特別支援学校中学部２年この元動画は１０年前に、ブログ初動画（無音声）で投稿した物ですジストニアを知ってほしい今回参考にしたのは、雑誌クロワッサン♪上手く伝わらないハルのジストニア、雰囲気だけでも伝われば嬉しいです♪見ていただき、ありがとうござ

日本三大花火と言われる新潟の長岡花火に、バスツアーで行ってきました🎆大パノラマの花火を間近で見られて、カメラには入りきらない大迫力。帰ってから、大パノラマ全体をとらえたYouTube映像を見直してシミジミしてました。花火翌日のバスの帰り道で、１つ桃狩持帰りと食べ放題で、私は6個張り切って食べました🍑長野の小布施で小休憩頸部ジストニアは、左上傾きいまだ継続の中、薬なしでストレッチと、手や携帯で顔を支えたりしてやり過ごしていて、バスツアーでもあまり気にならずに過ごせました。ただ肝心の花火

ガストの冷やし豆乳坦々うどんが美味しそうで、久しぶりにガストランチへ。思ったよりねっとり濃厚だったけど、最後アーモンドナッツが効いていて、美味しかった！豆乳レアチーズケーキラズベリーソースが本格的でおいしいと聞いたので、ソフト追加で。ガーゼに包まれたレアチーズケーキは上品でおいしかったし、オプションのソフトクリームって、こんなに美味しかったっけ？っていう位、美味しく感じました！株は…きっとまた上がると期待して、売らずに、ちょこちょこ買うとまた下がるで、含み益をグングン減らしてい

痙性斜頸・頸部ジストニアの症状になってから、４年の月日が流れました。2019年春-アレッ？顔が左に向きがちになる2020年春-顔を支えないと困る時ある。秋-病院でアーテン処方されるが効き目なし。2021年吐気、口渇感でアーテン中止。より良い選択肢と思い病院２つ変える。2022年更に４つ目の病院で６月にボツリヌス注射100単位。注射のおかげで前より良くなった気もするけど、効き目にかなり個人差があると聞きました。今までより仕事や私生活のストレスからだいぶ解放されたこと

おはようございます。私は現在、「頸部ジストニア」で大学病院たらい回し状態。パソコンを打つときの頸の角度が悪いようです。そのようなわけで調子の良い時だけ更新したいと思います。よろしくお願い申し上げます

昨日は一般的な御用納め。私は朝、九段下の九段坂病院整形外科で紹介状とデータを貰い、その足で板橋の帝京大病院脳神経内科を予約無し受診。首の痛みは整形外科的には大きな問題なし。首の痛みは、まだ痛いが痛みは半分ぐらいになった。逆にパソコンなどをする時に顎が前に頭が後屈するようになった。頸部ジストニアではないかと思って受診。整形外科では分からないので神経内科を受診しなさいと言われ思い立った。というのも２４日のクリスマス・イヴから状態が悪くなった。もっと早く受診したかったのだが整形外科の

字のないブログ36・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【おまけ】新潟のパン屋さん♪N-Cropsエヌクロップス長谷川熊之丈商店

難病ジストニアの娘ハル、２年振りの首のレントゲン🏴‍☠️（先に言っておくと、大きな変化なしってことで♪）整形レントゲン技師「首のレントゲンを撮ります。後屈（後ろに曲げること）正面前屈（前に曲げること）の３枚を撮ります」母そらく「首のジストニア（痙性斜頸）で前屈はできません。２年前のレントゲンは撮れていましたか？」「撮れなかったようですね〜ドクターからの指示があるので、手で支えて前屈にして撮ります。ドクターは、どの位まで前に曲がるのか

【痙性斜頸】けいせいしゃけい。首が左右上下のいずれかに傾く、捻れる、震えるといった不随意運動を引き起こす局所性ジストニアの一種。頸部ジストニアとも呼ばれる。（Wikipedia）難病・全身性ジストニアで首が捻れる娘ハルも痙性斜頸の症状を持つ。ハルの場合は日によって、傾く上下左右や捻れ方が変わる。不自然な姿勢に痛みや痺れもある。・・・✂︎・・・・・・９年前、食べられなくなり胃ろうになったのも首の捻れが原因。今、呼吸音がピューピューと苦しく気管切開の検討をする原

ジストニアの娘ハル、２２歳。タイトル『ＴＨＥ痙性斜頸①』（寝ている時）（最近は、寝ている時も首が反る）タイトル『ＴＨＥ痙性斜頸②』（起きた瞬間から筋緊張⬆︎）（首周りの筋肉がギュギュッと）（２枚の違いがわかるでしょうか？）「・・・・・・あら、まぁ」・・・✂︎・・・・・・・・・✂︎・・・・・・【ビビンバ】キムチ、ナムル、黒豆、コチュジャン、松の実。冷蔵庫の残り物何でも混ぜ混ぜ。（ボウルのまま食べたい気分♪）肉と玉子も盛り付けて、完成←←←←←←←←←←←←←←

お薬(リボトリール、アーテン)を飲んで1日、気づいたこと肩の突っ張りはなくなった食欲が全くない体に力が入らないふらつきがある頭痛ぼーっとするふらつきが結構厄介でまっすぐ歩けないんですぼーっとするのも怖いジストニアの掲示板で色々質問したところ病院を変えたほうがいいのかなと判断しました有名な先生に手術してもらって治したいな…本当に不快なのですボトックスだけでも良かったんじゃないかと思いますでも肩の突っ張りがなくなってきたのはよかったお薬やめたらまた戻るような気がしま

まだまだ有給消化期間中です。この生活が12月から続いているのですが、最初の頃は体調が悪かったのでひたすら身体を休めてました。そこから起きたい時間に起きて、やりたいことやり、寝たい時間にねるという自由な時間を満喫する生活へシフトして先週ふと思ったのです。時計が無かった頃どうやって朝起きてたの？時計無いから体内時計か？ニワトリか？調べるとニワトリの鳴き声やお寺の鐘の音など諸説あるようで。何故それをふと思ったのかと言うと、ひょっとして宇宙や自然の流れに沿った生き方していれば、朝もちゃん

１４年前に背骨の病気でそくわん症の手術をしました。手術に成功したのですがそれ以来左側の首、肩、肩甲骨に激痛で寝たり起きたりの生活です、毎日、針に通院してますが効果はあまりです。寝ていても痛みを感じています。で病院を何カ所か回り結果外科的にはなしでした。慢性痛らしいです。脳の痛みの誤作動だと。そして痛み専門の病院に受診し頸部ジストニアと言われボツリヌス治療の注射を1か月で150打ちました。まだ効果はあまりで辛い日々です。病院の先生は3か月気長に効果をまってください。でした。痛みがとれた方いますか？

私が主人の病気に気づく前に、主人は1階の部屋（ほぼ物置場）を片づけだしました。毎日、テレワークの間に掃除掃除。。。私と娘の物を何の断りなくリビングなどに移動させるので、感じ悪いなぁ～と・・・と知らんぷりしていました病気がわかって、もしかして、、うちは介護が必要になったら・・・すべて１階ですむように私が設計したこと。。。思い出しました私の父が介護が必要になったとき、１階が会社。２階が自宅だったため、とても介護で大変でした。家に帰りたい父を思う存分帰宅させてあ

痙性斜頚（頸部ジストニア）と診断されました最初は寝違えたのか？と思っていたのですが、日に日にちょっと「違う・・」と思い、病院を変える事を進めてそこから大学病院を紹介して頂きました。痙性斜頚（頸部ジストニア）・・・難病です。。。。初回の治療は、１回2万円の注射、２～３日後には効果が出ると。。。と色々と不安＆気になりますが・・・一番不安なのは主人なので、私と娘は普通に生活しようかな・・・今までたわいのない事を綴っていましたがこれからはこの病気と趣味の事をブログに残そうと思います

雨の土曜日、いかがお過ごしでしょうか。非常事態宣言は解除されたにもかかわらず〝東京アラート〟のせいで以前にも増して細かいことが厳しくなる傾向がみられます。この魔女狩りのような実態のないものに恐怖する状況はいつ終わるのでしょうか、ハチ様も一人寂しく佇んでいます。ここ一週間ほどインターネット回線が緩慢でfacebookがサクサク動いてくれません。そして昨晩から〝サーバーfacebook.comにセキュリティ保護された接続を確立できません〟エラー表示によりfacebookでき

身体の悩み、症状から探す病気、頭痛痙性斜頚（頸部ジストニア）概要自分の意思とは関係なく筋肉が収縮する「ジストニア」が首や肩に生じたもので、頸部ジストニアともいう。首の筋肉が異常に収縮し、頭が傾いたり前後左右に動いたり、肩こりや頭痛が起きる。精神的な問題や神経の障害などから来るとされるが、明らかな原因は不明である。脳性まひや向精神薬の服用などがきっかけで起きることもある。不自然な姿勢になるため、周囲の目を気にして心理的ストレスが高まる人もいる。患者層は主に30代から50代で、ほとんどが50歳

身体の悩み、症状から探す病気、頭痛痙性斜頚（頸部ジストニア）概要自分の意思とは関係なく筋肉が収縮する「ジストニア」が首や肩に生じたもので、頸部ジストニアともいう。首の筋肉が異常に収縮し、頭が傾いたり前後左右に動いたり、肩こりや頭痛が起きる。精神的な問題や神経の障害などから来るとされるが、明らかな原因は不明である。脳性まひや向精神薬の服用などがきっかけで起きることもある。不自然な姿勢になるため、周囲の目を気にして心理的ストレスが高まる人もいる。患者層は主に30代から50代で、ほとんどが50歳

頸部ジストニアと診断された旦那さん治療が始まりましたので覚書。ボツリヌス療法ソレを聞いて浮かんだ事は2つ母親ならば一度は聞いたことがあるはずの【乳児ボツリヌス症】母親教室とかで言われましたよね1歳未満の子供に絶対はちみつを食べさせてはいけないともうひとつは【ボトックス注射】テレビて美容整形とかの特集してた時に見たのかな？筋肉を動かないようにしてシワをとるとかなんとかどうやら筋肉の緊張をやわらげる物らしい効きすぎてしまうと筋肉が緩んでしまうので最初は少量

頸部ジストニア1頸部ジストニア2頸部ジストニア3続きです。日に日に悪化する首特に仕事で疲れて帰った時の夕飯ご飯を食べる為に茶碗を持つと意志に反して後ろに倒れる首動いてしまうのを気にしてしまうから見ないようにと思いつつも横目で見ずにはいられないどこの病院に行けばいいの？やっと見つけた病院。診察。結果は【頸部ジストニア】まず注射での治療が始まります。http://www.shinozuka-hp.or.jp/center/diseases/diseaseTo

頸部ジストニア1頸部ジストニア2の続きです。だけど旦那さん気がつくと家のボードに左手で練習を始めていた最初はボードにも届かないハードのダーツがあっちこっちに飛んでいくので壁に刺さる周りに厚手のラグマットを下げた来る日も来る日も黙々と練習愚痴も言わない文句も言わないただ淡々と家で投げるいつの間にか私の右手より入るようになる「すごいね」と言うと「まだまだだよ」と言う久しぶりにダーツバーに行くようになる強い頃の旦那さんを知っている人に会うそこで投げるのは

頸部ジストニア1の続きです。イップスん〜ちゃんとした定義は何かな？とりあえず急に体が思ったように動かなくなっていくそれまでも何度かイップスになったけど丸めた紙屑を投げる事から始めてなんとか元に戻ってた。でもソフトダーツからハードダーツに比重を変えた頃また、おかしくなり始めそれまでのとは様子が違った。構えた右手が前に出ない。出せない。それは前と同じ。その上紙屑すらも投げられなくなった。治りますと歌ってるところにイロイロ行ってみたでも投られない。治らないイップス

ウチの旦那さんはダーツをやる元々は近所にあったバイカーズカフェそこに通うようになった時マスターが元ダーツプロでお店にソフトダーツの台があって「やってみる？」とダーツを貰った事から始まった。47か48歳頃だと思う。面白くなって来た頃にバイカーズカフェがお店を閉めた。で、旦那さんは投げる所を求めてダーツバーに行き始めた。凝り性でストイックな旦那さん50歳でプロになると目標を決めた。それから毎日ダーツに触ったダーツバーに行くとだいたい旦那さんが最年長自分より年下の上手

２年ぶりの背骨のレントゲン撮影と一緒に、反りの強い首の(痙性斜頸・頸部ジストニア)レントゲン撮影もお願いして、現状確認したいと思いました。筋緊張＆不随意運動でジッとしているのが苦手な娘ハル技師さん、私、夫の３人がかりで支えたり抑えたり・・・ラジバンダリ初めての首のレントゲン機械の方から来てくれます「首を真っ直ぐにできますか？」「なりません」「顔を下に向けられますか？」「なりません」正面と、側面の２枚だけ撮れました。【側面披露】反ってますねぇ。骨もドクター説

きのう、「CDTVスペシャル」見てふと思った・・・・。コブクロ二人は大丈夫？特に小渕さん。私はコブクロファンになって15年たちますがここまで調子が悪いのはたぶん初めて。けどジストニアに罹ってた時にあったちょっと歌っただけだったのに声のガラガラ感は今のところないな・・・と私は思ってます。小渕さんと言えば8年前の「あの太陽～（長いので省略）」終わった後発声時頸部ジストニアという病気にかかって相棒でもある黒田さんと一緒にコブクロとしての活動を数か月ほど休みました。その後、4月に無事に復帰し

【痙性斜頸とは】首が左右上下のいずれかに傾く、捻れる、震えるといった不随意運動を引き起こす、局所性ジストニアの一種。頸部ジストニアとも呼ばれる。(wikipediaより)前記事にアップの娘ハルの画像を、拡大鮮明化(９時から１８時まで)首まわり、肩まわり、肩甲骨まわり。張っている筋を、パパが優しくなでなでどこかの誰かの参考になれば

今日は、痙性斜頸ジストニアの受診日でした☆2017年の1月にようやく自分の病気・病名がわかってから、早2年以上が過ぎました😳😳😳私が通院しているのは、大手町にある東京クリニックという病院で、神経内科の大沢先生に診てもらっています😊今回ブログ長文になりますので、お時間ある方いらっしゃいましたら、良かったら、ながら読みでも見てやってくださいませ🙇‍♀️💦(´･д･)(´-д-)(´__)ﾍﾟｺﾘもちのろんでスルーされても全然🆗でやんす😊🙆‍♀️🙆‍♀️🙆‍♀️✌🏻今日も筋電図検査をして

体温免疫力を上げ生活習慣病を改善予防する超短波療法のヤヌスです。ジストニアは原因もはっきりしておらず難病指定の病気ですが、筋肉が異常に収縮する症状であることは間違いないようです。その中で主に頸部に発症するジストニアを頸部斜頸（頸部ジストニア）と言います。超短波治療器をお使いになられて既に一年余りが経つ奥様から数日前に連絡があり、何でも頸部ジストニアの疑いだとか。この奥様の超短波治療器購入の切っ掛けは下記の記事にまとめています。参考記