頭蓋底腫瘍

前回の続きです。経過観察クリアしたので次回の検診は半年後で‥だったんだけどMRIの枠が空いてない。遠路はるばるのぴっぴさんは1日で検査&診察が終わる最短となると2月が最短だそうですさすが‥大学病院ですね。なので気になってることとりあえず聞いてみました。①手術箇所後頭部が痺れるたまに頭痛がひどい🧑‍⚕️その症状は開頭手術受けた方訴えること多いです。②舌の痺れ、耳鳴りが止まらない肩甲骨も痛い。これずっとこのまま共存していくの？🧑‍⚕️そうですね。

脳外科の定期検診行ってきました🚄結果から発表すると前回グレーという診断でしたが今回は無事に経過観察クリアしました👏前回の検診のあった10月から今回の5月までの間に迷走神経反射いわゆる失神ってやつを３回ほど経験した私。内科の先生から『術後てんかんの可能性もあるかもしれないので、脳外科の先生に話はしておいてね』と言われてたので相談してみた。一応ね‥話してみたよ。で、案の定‥『ぴっぴさんの脳腫瘍の場所はてんかんが起きるところではない』だそうです‥

ご無沙汰しております。今大阪に向かってます🚄𓂃𓈒𓏸︎︎︎︎久しぶりの脳腫瘍の定期検診です。ブログ更新しない間に音声外来の方は無事に卒業しました。まだ声枯れだったり息が続かなかったりと課題はあるんだけど日常生活に問題が特にある訳でもなくリハビリ専門医の元で週1の外来で...と言う話もあったけど私自身が週1仕事を休んでリハビリに通うほど声に対して不満がないこと。主治医の先生も「声帯が麻痺している事実は変わらない。今のぴっぴさんの状態なら社会生活を中断し

初めてブログを書きます。56歳主婦、アメブロ初心者です。読ませていただくばかりで書いた事はなかったのですが、同病の皆様と情報交換したく、自己紹介のつもりで記していきます。拙いですが、何卒よろしくお願いいたします。私は、昨年8月下旬、右小脳橋角部腫瘍がみつかりました。今現在は経過観察をしていますが、毎日悩み憂鬱な日々を送っています…。私の脳腫瘍は、脳幹に近い頭蓋底という難易度の高い位置にあります。脳外科医によって、開頭手術摘出、ガンマナイフ、サイバーナイフ、経過観察と意見も異なり、そ

頸静脈孔グロムス腫瘍の開頭手術、残腫瘍に対しての回転型強度変調放射線治療（VMAT）を終えて経過観察中です。左耳の耳鳴りと難聴反回神経麻痺（左側声帯麻痺）のためかすれ声と軽度の嚥下障害あり。軽度左半身麻痺と副神経損傷のため左側肩甲骨、首、肩に痛みあり。声帯麻痺の治療がスタートしました。人生初の骨折事件‥まだ足の指に固定具がついてるので自分の靴は履けませんなので大きいサンダル履いてます。骨折したのは健常側なのでサイズの合わないサンダル履いて歩くことが難しいぴっぴさ

奥さんの病院選びはとりあえず大阪の大学病院に紹介状を書いてもらおうと先週お願いをしていたらさっそく朝イチに出来上がりましたよ！と今の病院から電話が有りました。脳外科の先生が先週金曜日に手早く書いて頂いた様で助かりました。奥さんが昼一に病院に行き地域連携課なるところで紹介状をもらい大学病院に予約を入れて頂きました。ともかく最速で次の病院で診察をしてもらえるようなので良かった。奥さん曰く、帰りはボーっとして歩いたので駅までの約5分程度の道を迷ってしまったとか。ショックなのは分かるけど頑

前回からの続き奥さんの病院選びですが、悩んだ結果、大阪のこの手術の実績のある大学病院に紹介状をまず書いてもらう事にしました。一応それと同時にせっかくスーパードクターから電話も頂いた事なので東京の病院にも紹介状を書いてもらいました。大阪の病院を先に行って不安があればスーパードクターから指定された東京の病院に行こうと奥さんとの話で決めました。みなさんのブログとかで読んでいるとやはり術後の不安感なども有り近くの病院の方がいいのでは？との結論です。ミーハーな私はまだスーパードクターとの縁も捨

前回から続き奥さんが脳外科で頭蓋底腫瘍と診断されて翌日、一日中ネットでどういった病院が良いか検索するばかりで時間が経ってしまいました。土曜日の21時頃に私の携帯に非通知設定の電話から立て続けに5回も着信が有りました。出るべきか悩んでいたところ今度は普通の携帯電話番号から着信が有り慌てて出たところ、あのテレビで有名な先生からの電話でびっくり‼️あなたのメールを拝見しましたよ！とテレビで見ていたあの声だ！とともかくびっくりしました。先生曰く、いずれ左目も見えなくなるから手術はしないとダメ

アメンバー承認は、メッセージやコメントなどのやり取りがあり、脳腫瘍などの闘病？ブログを書かれてる方のみ承認とさせてください。もしよかったらメッセージ頂ければ前向きに検討致します。ブログ書かれてなくて病気と闘ってる方もいらっしゃると思うので・・・・ホントごめんなさい。

仕事復帰してから、自分の首の可動域が術前と違うことに気がついた私‥頑張りすぎた結果とうとう腕が上がらなくなりました。そして痺れまで開頭手術後の頭痛の為に貰っていたロキソニンは首から肩の激痛のため服用するようになっちゃいましたもう限界を感じた私は仕事帰りに整形外科へ。先生『肩から背中が張ってるねこれは痛いと思うよ』念のためレントゲン撮りましょう🩻となりました。レントゲン写真見た先生と看護師さんがざわざわしてる先生『もしかしてウィッグかぶってる？どんな開

8月1日より仕事復帰しました。7月21日から夏休みに突入して、仕事復帰までの10日間。特に娘（小4）とずっと一緒。コロナが始まった小2からは一人で留守番をする娘。普段いないはずの母がお家におるけど、どこか遊びに連れて行ってくれるわけではなく、でも、お家におるならちょっと母に頼りたくなる娘。そんな娘に付き合うのがどんどん面倒くさくなる母。多分お互い限界だったのかも😅私の仕事復帰を誰よりも喜んでいたのは娘でしたそんな裏事情もあり、復帰を決めた次第です今までダラダラ

6月23日に開頭手術を受けて1か月たちました。早いね〜昨日旦那様が1カ月ぶりに単身先に帰って行きました。高速使って1時間半の距離。通えなくはないだろうけど、５０を超えてきた体にはキツかったと思う。私基本的に車🚗乗らないので気付きませんでしたが、ETCの請求とガソリン代というものの存在忘れててそちらもかなりの高額かもでもとりあえずやっと日常生活に戻りつつあります。自覚症状①左耳の耳鳴りと難聴②嗄声（構音障害）③食欲不振、味覚障害④左肩から首にかけて痛い。

開頭手術27日目退院14日目1か月検診行ってきました。今回は旦那さま忙しいらしく、私の母が『一緒に行く❗️』と言うので、母も一緒に。『退院してから調子はどう？』『頭の違和感まだ続いてます。頭痛もあります。声がまだ出ません。食欲もなく味覚もおかしくて、ご飯が🍚美味しくないです。』『頭の違和感も頭痛も仕方ないね。大きく切ってるから。傷が痛むんじゃないなら大丈夫。声も味覚も神経触ってるからもう少し時間が必要。右側は正常だから、そのうちに慣れていきます』だろーね。

開頭手術23日目退院後10日目昨日から頭痛がひどくて、今日は一日ダウン⤵️してました。気圧にも関係するんだろうけど、もしや、これが原因かもと言うのをネットで見つけちゃいました。入院中アイスノンを借りて頭を冷やしてたんだけど、これをお家でも続けてた。頭を冷やすと血流が悪くなって頭痛が起きることがある。だってさ。ちょっとアイスノン封印してみます。体調は一進一退です。それでも今週は夕飯はちゃんと作りました。旦那様はまだ安定してしない私の体調を心配してなかなか単身先に

開頭手術18日目退院５日目昨日からやっと人間らしい活動ができるようになりました昨日は娘と一緒に駅前まで（約850m）買い物がてらお散歩🚶‍♀️今日は1人でお散歩昨日から夕飯も担当もちろん今日も作る予定洗濯と軽く掃除も完了🧹頭が痛い‥と言うより違和感の方が強いかな。頭全体が突っ張って硬い感じと傷跡がちょっと痒くなってきましたまだロキソニンのお世話にはなっています。断薬まではまだまだかなぁ〜自覚症状①左耳耳鳴り、難聴②やっぱり声は出ない💧③食欲不振。食べ物の味

15日目退院したら、最低限レベルの家事くらい（洗濯、夕飯作り）できるだろうと思ってました。頭痛もひどくてほぼ寝て過ごす‥旦那さま単身先に帰りたいだろうけどゴメンっ甘えさせてもらってます。来週からは単身先に帰るのでいよいよ私と子供2人の生活へ不安だけどやるっきゃない❣️入院中の食事が美味しくないから食べる気力がおきないと思ってたけど、帰ってきてからも食欲不振は続いてます食べ物見ると、げっぷが出てきて受け付けない。味もよくわからないしね頭の中から『ポチャーン』と

13日目旦那様にお迎えに来てもらい本日無事に退院しました退院の前にアメリカ帰りの若い主治医から病名説明がありました。病名は頸静脈孔部パラガングリオーマとなりました。メチャ珍しい腫瘍だそうです。パラガングリオーマとググると『希少がん』『難病』『家族性遺伝』など不安ワードのオンパレードなんですがとりあえず悪性ではないとのこと。術前と術後とMRI写真確認したんですが、手術直後の旦那様への説明と病室に来てくれたお偉い主治医からは9割腫瘍取れたと聞いてたんですが、実際は

12日目昼間起きて過ごしてると夜は頭痛くて、やはりロキソニン＋カロナールの併用でないと痛すぎます多分昼間もゴロゴロしてれば良いんだろうけど、この薬漬け💊の毎日に終わりは来るのか？と不安になります元々が頭痛持ちではないので、よく考えたら発熱なしでの『頭が痛い❣️』の経験値が少ないので世の中の頭痛持ちさんはこの痛みと戦いながら仕事や家庭を回してるのかなぁ?とすごいですね‥私無理かも退院前の検査などもなくのんびり過ごせる最終日でした。看護師から退院説明受けました

11日目昼寝しちゃうと夜寝れなくなるので昼間なるべく起きて過ごすようにしています。そのせいなのか、夜は頭が痛い事が多いｲﾀｲ…(´•̥ω•̥`)昨日はロキソニンにカロナールまで追加しちゃいました。本日4人部屋中2人が退院です。コロナ禍のこんなご時世に仲良くして頂いて、お喋りもたくさんしてくれた。寂しくなるなぁ...💦検査も何もない一日でした。のんびり過ごせるのも後数日...早くお家帰りたいです自覚症状①左耳の耳鳴り、難聴②声はやっばり出ない。③便秘は解消

10日目昨日の夜寝る前から頭痛が今朝起きたら首が痛いなんか首が腫れてる気がする💦と思ったけど、元が太いので分からない自覚症状も一進一退...今朝同室の人とも話してたんだけど、頭が自分の頭じゃないみたい！これが全員の意見。私は後頭部をザックリ切ってるので後頭部は、鉛が入ってる重い感じで頭頂部は引っ張られてる感じがします。で、今朝からは首が痛い😣寝違えたのかな？耳下、首下まで切ってるので多少の不快感は当たり前か…手術に参加してくれた若い先生(主治医では無い)

9日目頭痛と頭頂部の引っ張られる感じ楽になったような気がする。痛くて起きた...ということがなくなった。入院中は自分に甘えてロキソニンと仲良くするつもり先週の土日は手術直後で気がつかなかったけれど、週末の病院内ってとっても静か病院内のカフェ(ドトール)で同室の方とお茶☕️してきた✌️平日は混んでるけど、今日はがら空きでした。検査も何もない週末なので、良い気分転換になりました✨自覚症状①耳鳴り、聴力低下耳鳴りこのまま止まらないのかぁ…(T＿T)②やっばり声が出ない

8日目ようやく頭痛くて起きるってことも無くでも一応痛いからロキソニン。ずいぶん楽になったと思う。手術で切ってない頭頂部は頭皮硬い気がする🤔って前に書いたけど手術した後頭部優しく触るとポコボコしてる気がする。そして昨日から、頭の中で「ポコポコ」「ポチャーン」だったりと音が聞こえる…ような気がする💧同室の人に聞いてみたけど手術した所ポコポコするのは同意して貰えた。頭の中の音はわからないってさ。抜鉤は突然に...2回目の抜鉤。これで傷口にホチキスはなくなりました。先

7日目やっばり頭起きたら頭痛い(¯―¯٥)頭痛はまだ薬でコントロールなのかな。胸焼けとゲップは昨日よりマシ...けど、食欲がわかないです朝お通じありやったぁ🙌でもお腹空かないね。動かんし…今朝ドバドバ～と先生たちがなだれ込んできて同室2人の方の退院の話してました。今週末か来週明けには2人ともいなくなるんだな💦私は「順調に行けそうだね✌️」とは聞いてるけど、まだ具体的には午前中いきなり抜鉤来たよ\(•̀ω•́)/半分残して帰っていきました。なんで2回に分け

6日目やっぱり痛み止めが切れると痛い(ˊᵕˋ;)💦ロキソニンは6時間開けて飲めるので自分で計算して、最後に夜に持ってこれるように調整するようにしました。昨日の夜から、胸焼け&げっぷも出始めてもう浣腸行きも覚悟する➡️決定へ。浣腸してから5分頑張れ‼️言われたが3分しか持たず...💦でも少しスッキリしたような気がするここに来て食欲がなくなる吐き気ではなくてお腹空かない。匂いで胸焼けがするのでほとんど食べれない。コンビニで🍙買ってみたけど2/3食べたところでも

5日目昨日よりマシだがともかく頭痛くて起きる。昨日は朝昼晩と痛み止め💊今日も朝から痛み止めかなぁ…後アイスノン。今朝頭皮を触ってみたら全体的に硬い...なんだろうσ(￣＾￣)？突っ張り感かある。手術する前より頭皮が硬い‼️ような気がする…これは開頭手術あるあるーですかね？めちゃ気になりました😭今日から普通食へやっぱり普通のものが食べられるって最高でも動いてなくて3食食べるのさすがのぴっぴも食べれない。先輩たちは食べれてたのかなぁ🤔💭便秘もあって、

3日目トイレなどの病棟内移動は付き添いなしになりました。今日術後初めてのシャワーしました。なんか体のあちこちにテープ貼られててそれを取りつつ、背中にも管が入ってたのか縫った形跡があり。と看護師さん教えてくれた私の左お尻辺りになんかエグい傷跡があってこりゃ手術説明の時に言ってた頭の骨の一部を取っちゃう変わりに代用するものをお腹だかお尻だか脂肪を取ると言ってたやつだ。と思った。その時｢一緒にたくさん脂肪を取っちゃって‼️｣と軽い冗談飛ばしてみたらマジメなアメリカ帰

2日目やっと頭のドレーンが取れました。心電図も取れて点滴ルートは残してあるけど、1日数回のステロイドとか？抗生剤？になったので、管という管は全て解除で楽になりました。トイレまでの歩行はまだ介助付きなので呼ぶのがめんどくさい💧まだ歩くのがふらつくのが筋力の衰えなのか後遺症のふらつきなのかまだよく分からないです今日も飲み込みテストは不合格でした現在の症状①耳鳴りドクンドクンと言う拍動性耳鳴りは止まったが、常にザーザー言ってる②聴力低下まだ失聴まではしてないけ

ベッドのまま病室に戻ってきました。看護師さんにお昼からご飯出るけど7割ほど食べてくれないと点滴しなきゃいけないと脅される私こう見えて血管かなり細いらしく病棟でルート取られる時は3回目で成功。細い針のせいなのか上手に入ってないのか点滴入れると痛かったりするので手術室のスタッフがいれてくれたルートを使いたかった(多分看護師さんも)なので、ご飯を選択しました。病室に戻って飲み込みのテストをしたんだけど、出来なかった😢サラサラの水が飲み込めなくて(飲んだらむせる)ご飯

ともかく｢寒い🥶寒い🥶｣と大騒ぎしながら、集中治療室へ看護師さんたち皆さん動きに無駄がないね。凄いなぁと思った。私はと言うと、吐き気タイプではなかったみたいで痰が絡むタイプだったようです。吸引してもらうまではなかったけど、おまえはオヤジか！！という痰がらみの咳をしてティッシュに出してました。｢頭の痛みどう？｣と聞く看護師さんに｢痛いは痛いが我慢しろ！言われたら我慢できる｣と男前の発言をして笑われてました基本的には痛みには強いみたいでなんとか騒ぐことなく大丈夫