ブログ記事1,045件
久しぶりの投稿になってしまいました。お盆は家族と台湾旅行体調と体力は少し心配だったけれど、朝から晩まで楽しめた。楽しかったけど。。。。。暑すぎた!!!!!季節と場所をよーーーく考えて旅行先を決めようと心に誓いました。九份(千と千尋の神隠しの舞台⁈)日本では見たことのない食べ物がたくさん台湾旅行で一番心配だったのが、ミニリンメルトが切れて、がぶ飲み&膀胱パンパン&トイレ探しの旅になること台湾の水道水は飲めないし、トイレが長蛇の列だったらどうしよう
前回のブログ更新から約2年も放置してしまいました。諸々の事情はあるのですが、書いていると当時のことを思い出して、何か書くのが億劫になってしまった部分がありました。更新が滞ることもあるかと思いますが、よろしければお付き合い下さい。さて、前回のブログは下垂体の腫瘍が視神経を圧迫することによる「目のおかしさを確信」というところで終わっていました。しかし、自分で主観的に確信していても、客観的に証明してもらうことはできないのです。そこで、脳神経外科とは別に、眼科で検査してもらうことにしました
主人が9時半くらいに犬の散歩に行った……。アカンって。山に囲まれてまだ涼しいとこに住んでるけどアカンて。帰宅したのでこっぴどく叱りました。『貴様が裸足で歩け〜〜〜』と。なんて日曜日だアサカラゲキド。こんにちはリンコです血圧が上が103、下が62になりました48歳おばちゃんいい数値ちゃうのん?黙ってても140〜170を叩き出してたのにやで!薄味にも慣れてきたけど、やはり夏だし味噌汁を活用しつつ夏バテ防止にしてます積極的に水分取ってるし塩分低すぎると良くないしね!そし
私の趣味は刺繍です。今日は、最近の刺繍事情を。祖父の大好きなアサヒスーパードライ。祖父の名前のtakashiでアレンジ。直接は渡せなかったけれど、喜んでくれたみたい。刺繍は、2年前に天国に旅立った祖母の趣味でもあった。私を含めた7人の孫に服を沢山作ってくれた祖母。でも、脳の病気で少しずつ歩けなくなって、起き上がれなくなって、ごはんを1人で食べられなくなってしまった。祖母が元気にしていた頃の記憶はほとんどないけれど、祖母の作品を目標に少しずつ刺繍が上達したらいいなぁ。黙々と刺
また、更新期間が空いてしまいました。。最近、体調が芳しくない日が多い。一日中寝込むわけではない。一日に3時間くらいは元気な時間があるから、(だいたい正午~15時ごろ)その時間に友達と遊んだり、ジムに行ったりしているけど、それ以外の時間は、身体を動かすのも、何かを考えるのも億劫。でも、周りの人は入院していた時みたいに私の体調を気にかけることはないし、手術前にできていたことは当たり前に今もできると思っている。実際は、どんなに元気な日でも手術前の60%くらいのエネル
。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥この病気になって手術までの間、たくさんのことを調べました誰かのお役にたちますように。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥前回ので書き忘れてましたが2、3時間の検査の度「さらさらした鼻水、またはさらさらした水がくちから流れてくる感じはないですか?」と毎度聞かれます。これは手術によって頭の中の水(髄液)が漏れてくるらしく。鼻の奥の骨を削って穴開けてるわけだから当然なんだけど、量が多いとだめなんだって。
この前、妹に言われた言葉。「あんたが病気になったことが、どれだけみんなに迷惑かけたと思ってんの」喧嘩をしていたから、売り言葉に買い言葉、だったのかもしれない。この言葉は、かえしのついた針みたいに忘れようとすればするほど傷になり、長い間、私を苦しめた。思い返せば、病気が分かった1年前、私はまだその病気の深刻さを理解できなかった。悲観的に考えたら、どこまでも沈んでしまう気がして、暗い気持ちになったら、見えない闇に引き込まれてしまう気がして、無理に
ご覧いただき有難うございますリンコです『刺激が欲しけりゃバカニナレ』この数日、頭の中でORANGERANGEのロコローションのここの歌詞が頭の中をぐ〜るぐる今の私の状況からして納得するそやな。緩めよかな。懐かしの「世界のナベアツ」になろうかな。12さ〜んいや、ちゃうな。もっかい!12さ〜んうん、これやなハッハー自己注射のノルディトロピンからソグルーヤに代わったのは慣れてきた土曜日の夜にするのですが、土曜日の日中は動きにくい感じする。切れかかってるからそうなんや
私は生まれてから22年間、「細いね」「華奢だね」「スタイル良いね」と言われてきていた。自分でも自分のスタイルにはそれなりに自信があった。どんな服でも必ず着れるし、どんなスキニーでも絶対に履けた。身長が159センチなこともあって、世の中にあるレディース服で自分に着れないものはほとんどないと思っていた。というか、事実として、ほとんどなかった。1年前まで、私の体重はずっと43〜45kgくらいで修学旅行とクリスマスとお正月が連続して食べすぎた高2の時でも48kgだった。ダイエット
初投稿から5日も経ってしまいました中学生の頃から嫌いな言葉は「努力、継続、我慢」なんて冗談半分で言っていたくらい、飽き性で、、このままでは良くないなぁと思い、今日からダイエットとブログを1週間に3回はやろうと決意。そのうちネタが尽きてただの日記になりそうだけどそれはそれで良し前置きはこのくらいにして、自己紹介を。出身地埼玉県年齢22歳大学4年生身長159.1(成長ホルモン補充で2ミリ伸びた話はまたいつか)体重61.0(
リンコです最近は鼻血が出ませんただ、おでこがめっちゃ痛い頭痛とかでない。ちょい違和感あって触ったら痛いねん。打ち身みたいな痛み。第6チャクラやいや、知らんけど。開頭手術したとこも、この季節やのにちょっと違和感がある。突っ張る感じ。冬ならわかる。あっ。もしかしてこちらは梅雨明けたとさっきテレビが言ってたから湿度が下がったから?だから突っ張った?毎年そんなんやった?ちゃうか?ストレスMAXなんでそれ関係かもしんないし何となーく備忘録したくて記事にしてみましたお読
約1年前に、100万人に3人とも言われている脳腫瘍が見つかり、あれよあれよという間に入院&手術。入院も手術も初めてで、何が何だかわからないまま、とりあえず病名を検索し続けた日々、、でも、稀病を検索しても、大学病院の難しい資料や論文ばかりで、高校時代生物基礎しか履修していない物理クラスの私には難しかったのです。。。唯一、amebaブログに書かれていた闘病記は、患者目線で、自分の不安な気持ちを理解してくれる人がそこにいる気がして、何度も読みかえしました。
。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥誰かのお役にたちますように。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥人ってなにかしら癖を持ってると思うんですが私の場合は眠るとき、タオルを口元に置いておきたいんですね。なので枕元にタオルを置いててほしい、そのウマを伝えていたんですがままま、当然置いてなかったわけで。笑ICUに持参していたので看護師に伝え、お湯で濡らして枕元置いてもらいました。これはほんと!これから手術する方はぜひ真似してほしい!予想外に口呼
こんにちはリンコです昨日は採血結果を聞きに行きました高血圧だったのも標準になり、ホルモン系の数値も全く問題ないコレステロール値もええ感じ目眩も落ち着いてきたなので体操ができるし体を動かしていきますよ頑張って努力してもコレステロール値は正常にならないしどーしたもんかと思ったけどもとりあえず大丈夫っぽい鼻中隔湾曲症で嗅覚だけでなく味覚も鈍い上に鼻から手術して余計に鈍くなって、お塩が1番わかりやすいから塩の乱用になってて浮腫むのもあったんやなー。お煎餅好きやしおにぎり作ったらスッゲー
。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥誰かのお役にたちますように★。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥前回書き忘れてたんですが手術後、目が覚めたとき足元に電気毛布をかけられてました。とにかく全身寒くてひたすら震えてました。右の鼻の奥を2センチほど切開し、そこから管を入れて手術。術後、右の鼻にはガーゼが詰められていて左鼻とくちで呼吸する状態でした。この時は麻酔でまだよく自覚してない状態。続き★ICUに入り、まだうつらうつらにて16
リンコです昨日は夕方のコートリルの飲み忘れに気付きました気付いたのは20時半。今から飲むと眠れなくなる。でも気付いてしまったし、梅雨時は身体も辛いし飲みました。やっぱり眠れなくなった。ただ眠れないとかでなくて、体が元気になるので布団でジッとするのがほんと辛かったなー。元気有り余る状態で寝る。そら無理や。お子さんを日中たっぷり遊ばせて夜にぐっすり寝てもらう意味がわかる。有り余る体力があると夜はグズるんやな。私48歳だけどその頃の子供の気持ちがわかったし、これを寝かせないといけ
この病気になって手術までの間、たくさんのことを調べました誰かのお役にたちますように。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥手術は長くみても15時には終わると伝えられていて目が覚めたのは13時。まだ手術台の上でぼやーっとしてる状態。「終わりましたからね」と言われたよーな、ないよーな。ICUへ向かう前に、術後の話を聞きに来た夫と対面するもほぼ記憶なし。ほんと、うつらうつらで意識はあるし、言われたことは理解するけど深く考えたり、しっかりした受け答えは出来な
庭に咲くマロウをエディブルフラワーとして家族には不人気それでもわたしは素晴らしいすぐに自分にバツをつけられた気がするサラダを食べてくれない家族にバツをつけられた気がするから、怒れてくる頑張ってるわたしを認めて欲しくて怒れてくるわかって欲しい素晴らしいわたしを自分で認めてあげる
こんにちはリンコです愛犬がオナラしたのにこっち見てくる。私じゃねーわ。おめーだわ。自己注射のソグルーヤは週一で土曜の夜に打ってます3回やりましたが最初の2回は打ってから2〜3日すると痛痒い。が、3回目の先週の土曜日に打ったのは痛痒み無し一安心今朝、半年振りくらいに体重計に乗ったら過去最高記録を叩き出してた。わかってる。顔のお肉がムニってなってて薄っすらお面被ったようなお肉の付き方してるな〜とは思ってたから。合併症が肥満。けど希望は捨てないもう一回だけ今よりは全然マシにした
コバーーー♥♥♥♥♥♥今のわたしにぴったりなブログありがとう♥♥♥♥♥さすが、コバ♥ええこと書いたる
2年前に頭蓋咽頭腫の手術1年前から高血圧その前からコレステロールと、朝昼晩と飲む薬の数が増加中数えたら7個夕食後ホルモン剤の皮下注射この薬のやっかいなのが、ミニリンメルトは11:40と22:00に飲まなくちゃいけないこと何でも、空腹のときじゃないとだめらしく、飲み忘れたり、寝落ちしたりスマホのアラームかけて、忘れないようにしている。あさ、薬の空を確認あさは朝で4個これは食後なので忘れないけど、種類が4種類あるので、間違えないよう月初めに、1個ずつ日付を書い
この病気になって、手術までの間たくさんのことを調べました誰かのお役にたちますように。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥5月8日、手術当日。手術室inは9時からだけど手術自体は11時らしい。麻酔の準備があるんだって。全身麻酔確認後、口に呼吸確保の管を入れたり尿道に管を入れたりと、もろもろ準備があるらしく。前日0時から絶食、午前7時から絶飲。シャワーすませておいて、とのことだったので朝からゆっくり時間をかけ堪能。術後はICUに入るんだけど手持ちの品
自分がこの病になってどんな病気なのか手術までの間、たくさん調べました。誰かのお役にたちますように。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥手術の前々日、入院。土曜日。午後2時。希望通りトイレがついてる個室、1泊7000円ほど。安いラブホか!荷物は夫が運んでくれ軽く説明を受けた程度で特にすることもなし。夫とはここでさよなら。コロナ関係で退院するまで会えないと思ってたんですが術前、会えました。それはまた次のブログで。点滴等などもなく身体は自由なので院内
おはようございますリンコです自己注射のソグルーヤ先週末から始めました!打ってから2日くらいした時に針を刺したであろう付近が痛痒い。毎晩の0.3ミリから週一の2ミリ。2ミリは打つとき躊躇しました。なんかね、量が多いよ。注入した後は皮膚が膨らんでたし毎晩22時に冷蔵庫から注射器を出すのが2016年3月からの日課!!!主人がなので毎日22時になると主人が一度席から立ち上がりますそして何事もなかったかのようにすぐ座るほんまに毎晩でなくていいの?確かにしんどくはない。まだ不安は
ご報告ありましてー‼️先日、術後の診察へ行き主治医から言われた一言。「下垂体腺腫ではなく頭蓋咽頭種でした」なんだとー!!(;゚ロ゚)ナン!(;ロ゚)゚デス!!(;ロ)゚゚トー!!!なのでこのブログを読んで下さってたみなさま、申し訳ございません。今日からブログタイトルや、ハッシュタグを★頭蓋咽頭種★にさせて頂きます(..)゛スミマセン•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆この下垂体の病気は前にも述べた通り、3種類あり、★下垂
お久しぶりのブログです毎晩の自己注射が一週間に一度になります革命が起こったわ初めての自己注射はグロウジェクト。そしてノルディトロピンに変わり、ソグルーヤへ注射の打ち方は今までと変わらずですが、毎晩から週一に変わるのと0.3ミリから2ミリになります今週末から打ち始めます大学病院からクリニックになりましたが主治医は変わらず今は精神状態は良くないと思う圧がかかることが多くて鬱々しちゃうから浮き沈みのコントロール利かなくてそこがちょっと大変かな〜丹田意識してゆっくり吸って吐いてが今
お久しぶりです!今回は小児慢性特定疾患について紹介したいと思います(前回記事の薬の紹介は次回行います)。小児慢性特定疾患とは、子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するもの(小児慢性特定疾病情報センターHPより)医療費助成の概要-小児慢性特定疾病情報センター小
昨日の夕日損しないように好かれるように器用に何でも出来て尊敬されるように業績を残してな~んもなくていい不器用でいい昨日、今年から一緒に働いてる方に「天然?」と言われました「養殖?天然?」って会話をされて、なんだかホッとしました「ここ↓産の天然です!」とお伝えしました
ご縁があって福光美術館にて小児がんの子どもたちの絵画展が開催されています。お空に行ってしまった子どもたちの絵が多い中、闘病中の子供の作品も飾りたいということで息子の作品も展示して頂くことになりました。息子は目が見えていないので絵を描くのは難しいのですが学校で先生に手伝ってもらって書いた書き初めがあったのでそれを出しました。ずっと家に飾ってあった作品です。これを見ていつも元気をもらってました。ただ、書き初めと言っても普通の人が思うサイズとは全然違ってとても大
コバが京都に来るのかわたしの才能もお金に変わるのかなぁ