頭蓋咽頭腫

最近、毎日夜中や明け方に目が覚める暑さもあるけど、年とったんやろなぁそんな時にふいに父のこと考えたりして、、あと、最近調子よかったのに、また目が見づらくなってきた頭蓋咽頭腫の影響出てきたわ。。手術が10月まで延びて、とりあえず忘れて過ごしてたけど、やっぱり腫瘍が視神経にさわってるんやなぁと感じる。影響といえば！！今思いだしたけど、実家で妹にトランポリンが出来る場所に遊びに連れて行ってもらった時、大人も出来るからと一緒に遊んだら、尿もれひどかった…これは歳のせいで緩んできて

私の推し💛ジュノペン3人でランチしてきたー！！↓このLIVEぶりの再会『かなり楽しみにしていた、大事なLIVEがあるのです』私のブログのタイトルにもあるように、推しがいまして、、2PMのジュノくん💛2PMは、韓国第2世代のアイドル（確か…）で、もうみんな兵役も終わり、ソロ活動がメイ…ameblo.jp私、スペイン料理ダイスキ久しぶりにパエリア食べたいなーと、予約したお店へセルベサ・ジャパンルクア大阪https://www.hotpepper.jp/strJ004403459/?v

前回のブログで、セカンドオピニオンやるか迷う…と書いたけど、病気の診断に対して不安やったりとか、手術方法についてこれでいいのかとか、そういう意味でセカンドオピニオンやるべきか迷ってる訳ではなく。ただ、この先生に手術してもらって大丈夫なのか？！先生に不信感があるとか、そーゆーのでは全くなくて。ネットで頭蓋咽頭腫を調べてみると、東京や大阪の方で脳神経外科の神の手先生！みたいな先生が出てきたり、ここの病院は手術回数何件以上！経験豊富！みたいなのが出てきたり。頭蓋咽頭腫の手術はよくある手術では

6/25（木）に、検査入院後初めての診察で、夫と一緒に医大へ行ってきた。また、雨…自転車で行けるから、自転車で行きたいのに…初診日も雨、検査入院の日も雨、この診察の日もまた雨…私の気持ちをあらわしてるんか？！次は晴れてくれー！ほんで、検査結果。病名は、頭蓋咽頭腫でほぼ間違いないでしょうとのこと。そして、もう一回頭蓋咽頭腫の説明を。（夫もいるしね）選択肢は3つ。①そのまま放っておく腫瘍が大きくなれば、視神経を圧迫して目が見えづらくなるし、さらに大きくなったら、手術もさらに難し

検査入院から約3週間後の来週6月25日（木）に、退院後の初診が決まってます🏥先生がいる日が週に2回しかなく、かつ今回の診察は夫も同席でと言われており、、仕事の都合やらなんやらでだいぶ先になってもーた一刻を争うとかそういう感じではないからなんやけど、、頭蓋咽頭腫という病気になってから、もし、自分が大切なことを忘れてしまったらどうしよう…もし、万が一のことがあったら、我が家のお金の管理は…？？と、思ったことがありました。前の記事にも少し書いたけど、夫はお金にルーズ…折々に、息子の

おはようございます。スマホを買い替えました4年以上使ってたのですが、キャッシュや不要なデータ削除しても固まるし、反応も悪く。せめてあと1年持たせたかったけれど、仕事でも使うしと諦めて買い替える事に。最新機種ではないけど、サクサク動くしノンストレスです4月の通院記録をもう1つ血圧の薬を頂きにクリニックに半年ぶりに行ってきました。ここずっと血圧測定をサボっていたため、血圧ノートは持参出来ず。。自動血圧計ででた数値を目安に話しました次からはきちんと持って行こうと思います。最近の調子

頭蓋咽頭腫の検査入院を退院し、翌週月曜日から仕事に戻りました。職場はそんなに忙しくもなかったようで…大変やった〜とかもなく一安心みなさん、病院どうやったー？とか、夜寝れたー？とか、食事美味しかったー？とかいろいろ聞いてくれて、優しい人たちばかり…感謝感謝普段、あんまり仕事しとらん（ようにみえる笑）課長から、傷病手当金がもらえると思うよ〜と教えてもらいました傷病手当金とは…傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、被保険者が病気やケガのため

まず、病名については先生には頭蓋咽頭腫って言われたけど…診療計画についてのプリントには、下垂体腫瘍、トルコ鞍部腫瘍とも書かれていて…？？ググってみたけど、部位の違い？みたいで、素人にはよくわからん今回は検査入院で、先生の診察もないから、次の診察の時に聞いてみようと思う。​検査入院の内容について今回の入院の目的は、ホルモン負荷試験だそう。先生の説明では、ホルモンが働いてるかどうかを確認してから、手術や治療の方針を決めていくとのこと。1日目は入院の説明と、診療計画の紙

今日で検査入院最終日！！やっとおうちに帰れるー朝からまた絶飲食かと思いきや…朝ごはん出てきたしかも、黒糖食パン朝はパン派だから、嬉しい〜！！今日はホルモン負荷試験じゃないらしく、食べてオッケーとのことメニュー黒糖食パン（2枚は多いやろ〜さすがに1枚しか食べられず）ブルーベリージャムとマーガリンキャベツサラダ（チーズ）コーンクリームスープ低脂肪乳10:30くらいから、点滴と採血開始この時はまだ気づいていなかった…採血にこんなに時間がかかることになろうとは…昨日まで好

検査入院3日目の晩御飯なぜか今日は18:40くらいだった。普段は18時なのに、えらい遅いな…メニュー鶏肉の味噌焼き三度豆煮付け冷奴（ポン酢）青菜とにんじんのお浸しさけのふりかけ3日目にして初めてのお肉！と思いきや、量すくなっ美味しかったけど、さすがに少なくない？！普段、我が家が多すぎなんだろうか暇つぶしに何してたか・ブログを書く一日何してたか、、数日とはいえ、話す人がいない入院生活では、書くことが結構ストレス発散になってる気がする他の方のブログも読ませても

昨日の夜、エアコンついたままで寒くて寒くて…夜中2時半に起きてから、寒さで眠れず。4時くらいに耐えきれず、ナースステーションに行き、エアコン切って貰ったもっと早くいけばよかったわぁそして今日も検査です。点滴しながら、5回の採血、終了しましたまだ昼前だけど、やることナッシング。今日退院出来るかなぁ〜と思ってたら、、明日も採血あるので、退院は明日ですー！とのことなんか、入院診療計画書みたいのには、明日のとこは日付け入ってなくて、私はやらんでいいんかな〜と思ってて。そしたら、あー

①のつづき…あの後、結局MRIとCTに呼ばれたのは、15時半前で、終了したのは17:30でした。。スマホも置いて行ったし、待ち時間がほんま苦痛やった隣で待ってた車椅子のおじさんに話しかけようかと思ったくらいおばちゃんとかおばあちゃんやったら、たぶん話しかけてた…2回目の造影剤MRI。前回と同じで、金属ないかとか問診と金属探知機でチェック今度は最後の5分で造影剤入れるのも知ってるし、慣れたもんよCTは順番待ちは長いけど、呼ばれたらすぐに終了！そして、MRIとCTの検査の場所、寒

あー、暇。とりあえず、スマホいじりすぎて頭痛くなってきた今日から本格的に検査スタート。朝、6時に起床で、うつらうつらしてたら、看護師さんきて点滴とか採血するルートとってた1発で成功その後、点滴しながら30分おきくらいに4回採血。めっちゃ血とられた〜🩸9:30くらいには採血も終わり、点滴も外れて、この調子やったら、お昼ご飯は食べれるな〜とか思ってたら。この後、MRIとCTあるんで、また呼びに来ますね〜と。忘れてたぁーまだ食べられれんやんそして、今現在…13:30まだ呼びに来

入院初日。入院は14:00と決まっているらしく、、朝から時間があったので、入院準備もバッチリ、洗濯やら家の掃除まで終わらせてから、病院へ台風の影響で一日中、雨バスと電車を乗り継いで（バス間違えたけど…）、医大へ到着。こないだも雨やったなぁ〜入院の説明聞いてたら、なんと10歳以下の子どもは面会禁止息子に会えない今日はたまたま小学校が午前中のみで給食なしだったため、一緒に病院まで来たけど…今回は3泊4日やからまだいいけど、手術の時が辛いなぁ…今日は入院の説明と採血、あと蓄尿…お

いよいよ明日から検査入院です。いよいよゆーても、検査するだけやけど…前回の初診の日に、検査入院の日にちが都合悪くなって、1日ずらして6/2からにしてもらったんやけど、今日仕事中に病院から電話かかってきて…（たぶん入院の部門から）今日から入院ですよね？！今、どちらですか？？って…いやいや、脳神経外科に電話して、2日からに変更してもらったんやけど…？！そのこと伝えたら、あー、脳神経外科の外来に電話されたんですね？って言われて、いやいや、そちらが変更するなら脳神経外科に電話しろと言

土曜日、息子の小学校で、体育大会がありました昨年は雨で短縮プログラム…今年は雲一つない、晴れめっちゃ暑かったー立ちっぱなしやし、暑さもあって、途中頭痛くなったりしたらどーしよ。。とか思ってたけど、途中日陰に避難したりして、なんとか大丈夫でした今回は、前の音楽祭の時の反省を活かして、スマホも見てないしとゆーか、普通に朝早くてそんな暇なかったそれに最近は目の調子もまだマシなので、バッチリ見えるけど、学校まで歩いてる途中に入校証忘れたことに気付き、取りに帰ったりして結局バタバタ最初

病室へ戻ったぼくは、点滴やモニター、酸素、尿のカテーテルが入っており苦悶の表情を浮かべていた。足には血栓予防のポンプがつけられて、大掛かりな手術だったことが一目で分かった。夜勤の看護師さんが声を掛けると、"管が嫌だ"と涙ながらに訴えるぼく。看護師さんも困った表情である。それもそうだ、手術が終わったばかりで尿量を細かくチェックしなければならないのだ。そこへ神の手先生がやって来た。"どうだ、痛むとこはあるか？"と。"おしっこの管が痛くて嫌だと言うんです"と私が伝えると、"抜いてやれ❗️

ずーっと気になってはいたけど、様子見になってた目の見えづらさについて👀私、2021年頃から初期の緑内障と診断をうけてましたはじめに病院に行った時は、確かやたらと太陽が眩しく感じて…コロナ禍で失業中、時間あるんも今のうちやし、病院行ってみるかと思いたったのが始まりだったよーな…当時、息子もまだ3歳くらいで、夫は自営業で仕事も忙しく、病院行くのもつい後回しになりがちで。緑内障と診断ついてから、初期なので、出来るだけ今の視野維持できるよう、点眼で治療して行きましょうということで、毎日の点

6月2日〜5日の検査入院に向けて、入院準備しないと！！入院なんて、出産の時以来病院から、入院準備リストみたいな紙をもらったので、確認しながら準備。とりあえず、前開きのパジャマがなかったので、レンタルするか迷ったけど、買いに行きましたレンタルは毎日洗濯ではないみたいやし、どうせまた手術で入院するし！と思い、3着購入！パレットで、かかとありの履き物と合わせて、お会計¥7337なり後から気づいたけど、夏用の長袖やからか、ちょっと、いや結構透けるかも…ナイトブラの上に肌着着てから着るか…

私も、初めて聞いたときは、ナンジャソリャ…？だったので、説明のせときます頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ）とは概要頭蓋咽頭腫は脳腫瘍の1つです。脳腫瘍には良性・悪性ともにさまざまな種類がありますが、頭蓋咽頭腫は良性腫瘍に分類されます。一般的に良性の脳腫瘍は悪性腫瘍と比較すると予後のよい病気と考えられます。しかし、頭蓋咽頭腫は下垂体茎と呼ばれる脳の深い場所に発症することから、治療が困難であることで知られています。下垂体茎の周辺には人間の意識や認知機能を司る部位、視覚情報を脳に伝え

つづきです先生から、なんか目が見えにくいとかある？と聞かれ、見えづらいです！！（前のめりっ笑）緑内障もあるけど、視野検査では特に問題ないらしいこと、老眼くる年齢やけど、そうじゃなくてなんか見づらいと感じていることを話した。次に、子ども出来にくいとかなかった？と聞かれ、2人目授かれずに諦めたこと、今も生理不順で婦人科に通っていることも話したあとは、トイレ近いとか頻回とかはない？と聞かれ、それはないんですよねー！特に変わらないです！！と自信満々に返事先生、診察中に、うーん、どうしようかな

5/21、医療センターから紹介状を書いてもらい、いよいよ医大へ。医大は自転車で行ける距離なんやけど、たまたま一日雨の日で調べてみたら、自分とこの最寄りのバス停から、医大の最寄り駅までいくバスがあって、これでバス一本でいけるやん〜！30分くらいかかるけど、ちょっと早めに着く時間やし、まぁいいやと思って乗ったら、、まぁ遠いとこで降ろされたわ雨降る中、歩いて川の上を渡り、足元びしょびしょなりながら（長靴履いててよかった）、やっと到着。もう、雨の日にこのバスに乗ってくるのはやめようと誓った医

めっちゃ楽しみにしてたLIVEも終わり、いよいよ5/13の診察の日がやってきました3回目の医療センター。近道も調べて（自転車で行ける距離）バッチリ👌しかも！たまたま！まさかの夫と同じ診察日！夫は昨年、自転車で転けて腕を骨折し、同じ医療センターで日帰り手術を受けていたのです。しかも6時間近くかかったらしく、日帰りでやるような手術ではなかったらしい。。後にリハビリの病院でビックリされたらしい夫は整形外科で、私は脳神経外科。時間も30分差。初診の時、ひとりで来られましたか？と聞かれ

私のブログのタイトルにもあるように、推しがいまして、、2PMのジュノくん💛2PMは、韓国第2世代のアイドル（確か…）で、もうみんな兵役も終わり、ソロ活動がメインになっているグループなんやけど、私がペン（ファン）になってからはグループでの活動があまりなく、、前回、2023年の2PM完全体のLIVEは箱が小さすぎて、チケット取れず…泣く泣く、映画館で鑑賞したんですが、今回は！！なんと！！！東京ドーム！！！！2日間あって、初日はスタンド、2日目はアリーナのアップグレード席早々にチケッ

医療センターを受診してから、翌々日。無理ゆって仕事を早めに切り上げ、次は造影剤MRI検査。造影剤によって、より鮮明にうつるのか、よくわからんけど、とりあえず前回もらった誓約書やら問診票やらを提出し、着替えと金属探知機でチェックまでして、検査へ。こないだのCTとか普通のMRIとはまた違う、分厚い扉の向こうへ…造影剤注入用に腕に点滴みたいの刺されて、いざ、スタート！MRIって、ほんまうるさいね。。あの、機械音…ジッとしてないとあかんから、寝たいとこやけどうるさくてさすがに寝れん。私は

​2026年5月頭蓋咽頭腫と診断とりあえず、発覚に至った経緯を。2026年1月コロナにかかる🦠頭痛が3週間と長引くが、治ったので放置。2026年3月インフルBにかかる。今度は頭痛が1ヶ月近く続き、痛み止めを常用。ほんでもって、なんかずっとしんどい。。歳カナ…いや、でもさすがになんかおかしいかも…夫にも病院行けと言われ、ですよねと近くの脳神経外科へ。2026年4月近くの脳神経外科でMRIを撮ったところ、脳の真ん中らへんが白くなってます、念のため大きな病院へ〜とのこと。画像見

予定時刻を過ぎても、ぼくは手術室から出てこなかった。"何かあったのか。何かあったとしたら呼ばれるよね"そんなことを思いながら待った。外はすっかり暗くなっていた。そわそわしていると、"終わりましたので、こちらへ"と看護師さんから声がかかった。すぐに手術室の前へ向かうと、点滴に繋がれて酸素マスクをし、鼻にガーゼを当てたぼくの姿があった。主治医の先生と執刀医の神の手先生も一緒に出て来てくれた。神の手先生が"お母さんとお父さんが来てくれたぞ"と声を掛けると、目から一筋の涙がこぼれた。病気

あれこれ考えていたら朝になっていた。ぼくもあれからはよく眠っていた。さっそく、朝から手術前の準備が始まった。着替えをしたり、点滴の準備をしたりぼくにとって初めてのことばかりだ。病気になってから今に至るまで、不安や不満も言わずにいたぼくだが、"こうなるまえにもどりたい"と一言ぽつりと呟いた。それはそうだ。何もなければ、友達と毎日走り回り、文句を言いながらも宿題をして、バスケをして。そういう日常を送れるのだから。不安定な体調に振り回され、思うように食事が摂れず、体には不自然な程に脂肪

部屋に戻ると麻酔科の先生、オペ室の看護師さん、薬剤師さんが訪れて明日の説明をしてくれた。どの方も丁寧に説明をしてくれた。麻酔の流れも一通り説明を受けて、明日の手術に備える。手術前の夜、緊張や不安もあるのでだろう。ぼくは眠れずにいた。大人だって不安になるのだから当然だ。そっとベットの隣に寄り添って、背中を摩るといつの間にか寝てしまった。寝顔を見ながら、真っ暗な病室であれこれ考える。過ぎてしまったこと、それからこれからのこと。こんな希少な病気になるということは、この子はきっと神に選

主治医の先生の説明が終わり、部屋に戻った。しばらくすると、今度は執刀医の神の手先生の説明があった。別室へ案内され、今度は主にどの様な手術になるのか画像を見ながら丁寧に説明を受けた。鼻からアプローチするが、腫瘍が大きい為、拡大法という方法で行う。この方法は、術後に髄液漏を起こすことがある為、太腿の筋膜を採って縫合すると。腫瘍中の水をプツッと潰す。2胞性になっている為それぞれを潰して、剥離すると。術中に細胞を迅速診断に依頼して腫瘍がどんな腫瘍か調べると。ぼくに"がんばれるか？"と訊ね