頭皮欠損

「杏ちゃん」の頭の形がずっーと気になってる…三角形なんだけどやっぱり横がぼこっと出てるからかなり頭が大きく感じる頭皮欠損の手術したところはつむじが2個あるんですね〜とよく言われるからそんなに目立たないのかなとは思うけどなかなか良い髪型も見つからず頭の形が問題だし頭皮欠損のところは髪の毛生えてこないから毛がないように見えるのはどうしようもないし…おまかせでカッコイイ髪型にしてくれる美容院か理容室近くにないかなぁ…本気で探すなら色んなところに行ってみないとダメだろうな

「杏ちゃん」髪の毛が伸びてきたから美容院へ切る前の「杏ちゃん」美容院でちゃんと座ってる短く切ってもらってサッパリどうしても頭皮欠損の傷跡は髪の毛も生えないし隠そうとしても位置的に無理だからそのまま短く切ってもらった「杏ちゃん」も頭が軽くなったし気に入ったって家族みんなで頑張ろっと

ずっと待ち望んでいた赤ちゃん。ずーっと会いたくて会いたくてようやく会えたのにどうしてこんなに早くお別れしないといけなかったの？第一子ということもあり娘がいなくなってから旦那さんとの二人の生活に戻った生活する上ではお腹にきてくれる前と何も変わっていないのにこんなにくるしいなんて娘の存在がこんなに大きかったなんてふと気を緩めるといつでも涙が溢れてくる一人になるとすぐに考えてしまう家の中でも外に出ていてもいろんなことがきっかけで涙が

私は結婚する前から早く赤ちゃんが欲しいと思っていた。結婚後、旦那さんはまだ今の時間を大切にしたいという思いが強くてお互いの気持ちが合うまで待っていた。いつの日か赤ちゃんを授かれた時二人で素直に心から喜んで迎えたかったから。真っ先に感じるのが「喜び」ではなく焦りや後悔、不安などのマイナスな気持ちは絶対に嫌だと思った。**結婚して3年がたった頃妊活スタート。私は、友人や仕事のお客様から「授かるのに時間がか

娘がお空に還ってから、あっという間に1ヶ月が経ちました。本当は、娘の闘病記録や情報収集をするためにブログを書こうと思ってアメブロの登録をしていたのに通院などで毎日を過ごすのにいっぱいいっぱいだった私は気持ちに余裕がなくて‥ブログを書き始める前に娘がお空に還ってしまうなんて想像もしていなかったです。でも今振り返ると、生きて生まれてきてくれた事が本当に奇跡でそれから娘は45日も頑張って生きてかわいいお顔をたくさん見せてくれました。

「杏ちゃん」バリカンで坊主にママは前の方が良かったって↑ちなみに坊主にする数時間前坊主も可愛いと思うけどなぁ前の方はくせ毛っぽい久しぶりに頭皮欠損で手術したところ傷もキレイで良かったそれにしても「杏ちゃん」の頭の形完全に三角形汗すごいから一回坊主にしてみたかったこれで汗かいてもすぐ拭けるし「杏ちゃん」は涼しいと思う明日はこども医療センターどうか鼓膜が完全に見えるくらいまで中が広がって手術が出来るようになっていますように…家族みんなで頑張ろっと

これはギリギリまですごく迷った。出産の時はお腹の子が口唇口蓋裂と分かっていたので、産後の自身の心境を考え迷いなく個室をとった。付き添い入院は10日間と長い。大部屋は4人〜6人の部屋。個室は一日あたり約15,000円個室だけで15万かそれに差額付き添いベッド代もかかる。千葉県内なので手術、治療費については一日あたり300円個室にするだけで15万がプラスされるのかお金の問題もそうだけど、まだ動き回るわけでもない4ヶ月の赤ちゃんだし娘は生後2ヶ月頃から昼夜のリズムが出来ていて、夜は9

こんばんは。takeboです。わが家のタテキン、元気になってくれました。がんばってくれました。持ちこたえてくれました。ってしつこいですね、すみません。そんな記事を昨晩動画でアップしようと思いましたが見れないという事態発生。皆さま、失礼しました。作り直して、この後貼り付けておりますが、また見れなかったらすみません（汗）そんな時のために写真を貼りますね。最初からそうしろって？wはい！☝︎というわけでわが家のタテキンです。頭皮欠損、ストレスなどでエサに見向きもしない１１月２

「杏ちゃん」いよいよ明日1歳のお誕生日この1年はほんと病院通いばっかりだったなぁ…生まれてすぐに頭皮欠損が左右対称に2箇所…更に骨の病気があるかもと言われ検査して軟骨無形成症と判明…脳室が拡大してきたと言われ水頭症と診断…生後6ヶ月で狭窄の手術と頭皮欠損の手術を同時に受けた…新生児から耳の検査が通らずこども医療でCTを撮ったら滲出性中耳炎と判明…軽度〜中等度の難聴と診断…その他にも体重がなかなか増えず体重増加の為入院…cpap練習の為入院…インフルbで入院…1

慶應義塾大学病院で術後の経過診断早いもので手術から2ヶ月か…頭囲拡大が進んでなければいいんだけどなぁ…状況によってはシャント手術を考えなければ何もありませんように家族みんなで頑張ろっと

12月15日に手術をした頭皮欠損傷口もかなり落ち着いてきた改めて見比べてみる▪️手術前↓▪️手術直後↓▪️本日（12月6日）抜糸は1月13日の予定１つ１つ問題を解決していかないと家族みんなで頑張ろっと

先週の手術で『頭皮欠損』についても対処◾️手術前↓◾️手術後まだまだ見ていて痛々しいけど順調に行けば1ヶ月ほどで抜糸切り取った頭皮の箇所は念のために病理検査へ何もないことを祈るだけ「杏ちゃん」が抱えてる問題の１つがようやく解決できるところまできた家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

手作りのカラカラおもちゃをママのお友達が作ってくれた嬉しい限りです手術が無事に終わって早くこの笑顔に会いたい…家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

来週の15日に「杏ちゃん」は全身麻酔で狭窄の手術をします更に…昨日の入院時に担当医から頭皮欠損の結合手術もやってしまうと理由は何度も全身麻酔をやることが「杏ちゃん」の身体に対して負担になってしまうので1度にやると判断手術時間は3〜4時間ものすごく不安だし怖い…こんなに小さい身体にメスが入る2度と見られないキズのない「杏ちゃん」の首…代われるものなら自分がいくらでも代わってあげたい…この写真を見ると涙が出てくる…家族みんなで頑張らないとにほんブログ村にほんブログ

明日は病院の先生から呼び出し話の内容は大体想像がつく…「杏ちゃん」を退院させることなく慶應大学病院に手術入院するまで延長させると言うことを今はミルクを普通に飲ませて飲みきれない分は鼻からチューブで胃まで直接入れてるらしい…手術までに体重を増やすことが最優先だから仕方がない…寂しいけどこれから先のことを考えたらこの選択しかないこのまま12月の末まで我が家に「杏ちゃん」が帰ってくることはないんだろうなぁ…家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

今の自分とママには余裕がない娘たち2人にママが言われた一言…どうしてうちはいろんな所に遊びに行ったりしないの？と…「杏ちゃん」が病気だから？と…長女は7歳、次女は5歳当たり前の質問だなと…かなり我慢させてるのもわかってるでも…今の我が家が最優先にすることは「杏ちゃん」なんだよね…平等にしなきゃダメだとわかっててもどうしても考えと行動は違ってしまうすごく難しいなぁ…自分は昼間に仕事に行ってて直接は言われないけどママはかなりキツいと思う…ママありがとねもう少し落ち

最悪の体調不良の時より「杏ちゃん」は回復してきた今はネプライザーを使って吸引薬で治療中…左目に溜まってる涙が…家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

「杏ちゃん」に会ってきた言葉にならないツラさ…鼻から管を通されて…この管は胃まで繋がってるらしい入院しても体重は増えてないみたい…早く帰ってきてほしい家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

「杏ちゃん」はまだまだ帰って来ない…自分も仕事だから見に行けてないし毎日毎日不安だなぁ…今日から鼻にチューブを入れて体重を増やしてるみたい早く帰ってこないかなぁ…家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

まだまだ「杏ちゃん」は帰って来れそうにない…寂しいなぁ…家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

「杏ちゃん」は今日で5ヶ月おめでとう本人は入院して頑張ってる…この1ヶ月は体重が少し増えて安心したり、来月にいよいよ手術が決まったり…まだまだ首が座る気配もなしいろいろな事に対して少しでも光が見えれば気持ちも変わると思うけど…自分が暗くなっちゃダメママも娘たちもいるんだから明るく元気にしていかないと家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

体調が昨日より悪くなり今日から入院です…心配でブログに文章を残す頭が働かない…家族みんなで本当に頑張らないとにほんブログ村にほんブログ村

「杏ちゃん」の体調が絶不調…家に帰ってきてママが書いてる育児ダイアリーを見たら今日はミルクを飲んでほぼ吐いてる…本当に心配だなぁ。。吐きまくってるから「杏ちゃん」の洗濯がすごい…早く元気になっておくれ家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

先週に長女が風邪を引いてから「杏ちゃん」が巻き込まれ咳やら鼻水やら…挙げ句の果てに次女が昨日から高熱と吐き気で体調不良…今日は楽しみにしていたイベントがあったのにキャンセルとなった…急に寒くなってきたから仕方ないけど家族みんな体調管理をしっかりしないと家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

雲ひとつない暖かく良い天気↑青一色で空とはわからないな…（笑）この空のようにいろいろな問題を解決し透き通った気持ちに早くなりたい家族みんなで頑張ろっとにほんブログ村にほんブログ村

手術の条件として当初は「杏ちゃん」の体重を6kgまで増やすことだった結果として前日までにブログに書いた通り体重は関係なしに実施することになった…ただ体重増加作戦は継続ミッション一昨日から新たにやっているのはミルクを濃くして飲ませること※我が家の勝手な判断ではなく医者の指示で！100mlのお湯に対して120ml分の粉を入れて飲ませることで1回のカロリー摂取量を増やして体重増加をさせていく作戦すぐに結果が出るわけではないけど光が少しでも見えたらいいなぁ…寝る子は育つと言う

昨日のブログで残したように来月、「杏ちゃん」は手術をしますこれからのことをもう少し詳しく残しておこうと思って昨日の続きまず『大孔減圧術』で狭窄の問題を片付けます手術時間は2〜3時間ほど1週間前には慶應大学病院に入院して細かいところの検査や体重を増やしていく術後は1日面会禁止…それから1週間の入院で退院のタイミング決めるとのこと今回の手術後、次は水頭症問題を退治していくことまで決定最悪の場合はシャント手術をする…併せて頭皮欠損の結合手術もやる…今回、一緒にやらないの

「杏ちゃん」が産まれてきてくれてあっと言う間に1ヶ月か…あの日、『軟骨無形成症』の疑いと言われた時の事はほとんど覚えてない…ネットで同じページを何回も何回も閲覧して怖くて震えたことやママの気持ちを少しでも落ち着かせるために普通に振舞ってたのは微かに覚えてるなぁ…大学病院で検査して確定するまでは、そんな事ないって毎日毎日、神社に行って神頼みもしてたなぁ…それ以外にもいろいろあった…ありすぎたなぁ…先天性頭皮欠損、左耳難聴の疑い、ミルクの飲みが悪く体重が増えない等