須知誉君

須知誉君を応援してくださっていた皆さまご心配してくださっていた皆さま今ブログをお読み頂いております皆さま誉君とご家族の皆さんが歩んでいらした日々の様子が放送されるとのことですぜひご覧頂けますようお知らせさせて頂きますこれまでもたくさんの皆さまにご覧頂けて参りましたが昨年の１２月２７日に誉君が旅立たれてからの２度の放送も本当にたくさんの皆さまにご覧頂くことが出来ました誉君を応援してくださっていた皆さま心配してくださっていた皆

３月の初旬に我が家に誉君のママがいらしてくださいました今まではいつも誉君が一緒だったので・・・ママのお車が我が家に着き外にお迎えに出た際になんとなく車に誉君が乗っているようなそんな思いがありましたママもお気持ちは一緒で・・・『今までは一緒に来れていたのに・・・』サロンにお入り頂いた時からママも私も涙が溢れて・・・改めて誉君がいないことを実感していました昨日の１２月２７日に旅立った誉君寂しさは日に日に増し

須知誉君を応援してくださっていた皆さま心配してくださっていた皆さまありがとうございます前回のブログで昨年の１２月２７日に誉君が旅立たれたことをお知らせさせて頂きました私のところにもたくさんの皆さまからご連絡を頂きました皆さんが一生懸命に願ってくださったことは叶わずとても寂しく悲しいお別れとなってしまいましたが皆さんのお気持ちは誉君とご家族の皆さんにしっかり届いていたことと思いますありがとうございます誉君のご家族の皆さんが長い間

いつも須知誉君を応援してくださっている皆様ご心配してくださっている皆様ありがとうございます８月３０日に東日本放送さんで放映されました現在の誉君の様子をご覧になった方も多いことかと思います先日の１１月１１日に久しぶりに誉君が我が家にいらしてくださいましたママからご連絡を頂き１１日を楽しみにしておりましたかなり夜は気温が下がりますしインフルエンザも流行って来ており体調を崩さずにいらして頂けると良いなぁ〜と願っておりました当日も朝か

いつも須知誉君を応援またご心配してくださっている皆さまありがとうございます４月２６日水曜日東日本放送で誉君とご家族の様子が放送されました当日誉君のママからお知らせを頂きました急いでFacebookとタイムラインでお知らせさせて頂きました以前の画像も一緒に投稿させて頂きましたたくさんの皆さまよりご連絡頂き『録画予約しました』『絶対観ます』『お知らせありがとうございます』とのお言葉とても嬉しく思っており

これまでもブログで須知誉（すちほまれ）君のことをご紹介させて頂いて参りましたが昨日久しぶりに我が家にママと一緒に遊びに来てくれましたお約束した１２月６日とても楽しみにしていましたどうか体調を崩すことがありませんように・・・無事再会することが出来てとても嬉しい時間となりました誉君はやはりかなり大人っぽくなっていましたママと一緒に誉君の体をマッサージしたりこれまでの様子を伺ったり楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました昨年は

宮城県石巻市の若石サロン足療夢の大山友美です私が須知誉君と出会って間もなく１０年になりますその間ご両親は発達がゆっくりな誉君の病名がはっきりすることで治療方法が見つかることを願いたくさんの医療機関を受診しコケイン症候群であることがわかりましたコケイン症候群はたくさんの症状があります発達や発育がゆっくりだったり視力が弱かったり日の光に弱かったりそして早老生であるために健康な人の１日が３倍から５倍の速さで年を重ねていく状態

いつも若石サロン足療夢のブログをご覧頂きありがとうございます以前たくさんの皆様からご支援頂きました須知誉君の近況をお知らせいたします皆さんいつも誉君のことを心配して頂き「誉君は元気かなぁー」「今度三年生になるんだよね」「学校は楽しいかなぁー？」と誉君の話題が出ることがたくさんありますいつもお心に掛けて頂き私もとっても嬉しく思っていますそれで今回はお母様から送って頂いた写真を掲載させて頂きます学校はとっても楽しく通っているそうです

いつも若石サロン足療夢のブログをご覧頂きありがとうございます春休みを利用して以前たくさんの皆さんに署名のご協力を頂きましたコケイン症候群の須知誉君がお母さんと三男の弟君と３人でサロンに遊びに来てくれました誉君は2人の弟さんのお兄さんですこの４月からは小学二年生になりました(o^∀^o)小学校でたくさんのお友達との出会いもあり楽しく一年間を過ごすことが出来たとのこと…たくさんの人に愛される誉君健在ですね今は仙台に住んでいるので…なかなか会えないようにな

いつも若石サロン足療夢のブログをご覧頂きありがとうございます本当にたくさんの皆さまのお力が今回の『小児慢性特定疾病医療支援』に繋がったものと誉君のご両親もコケイン症候群ネットワークの事務局の皆さまも大変喜んでいらっしゃいます誉君は今小学生となり地域の小学校の支援学級に通っています笑顔がとってもステキでちょっぴりイタズラ好きな可愛らしい子ですコケイン症候群には成人されている方もいらっしゃり今後は小児の枠が外れることと難病指定に・・との思いは変わらずにおりますが…

いつも若石サロン足療夢のブログをご覧頂きありがとうございます皆さんは『コケイン症候群』と言う病名を聞いたことがありますか？私がこの病名を知ったのは震災から一年が過ぎてからでしたハンディキャップを持つ子どもさんたちが通う施設に勤務していた際に通って来てくれていた誉君のお母様から「先生誉の病名がわかりましたコケイン症候群だそうです」コケイン症候群？？？私はそれまでたくさんの病気の子どもさんたちと過ごして来ておりましたがコケイン症候群のお子さんと