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朝からJアラートが…地下鉄も止まったようで…足が悪いから身動きできず…とりあえず、子供達とお風呂場へ避難…🛀Jアラートが鳴ってもこれが限界…とりあえず、ミサイルが北海道に落下の可能性はなくなったようでホッとしてますが…ミサイル発射や戦争の争いのない平和な世の中になって欲しい…
今日は…娘が通う専門学校の入学式でした…これから2年間、大変な事が沢山あると思うけど…自分を追い詰め過ぎずに肩の力を抜いて…できる限りの協力は母もするので…一緒に、卒業目指して頑張りましょうね…2023年3月6日入学おめでとう
今日の夜は…お風呂上がってのんびりTVを見ていたら…左半身の胸から下が釣って…お祭り騒ぎ…左半身の胸、お腹、股関節、太もも、膝裏、ふくらはぎ、くるぶし…ここ最近は、左右の肩甲骨が激痛で…痛くて気持ち悪くなったり…左右の膝、股関節、膝から下、足首、足の甲にも痛くて…痛み止めや塗り薬も気休めで…あまり効かなくなってきて辛い…痛みと釣りが酷いので…体力消耗が酷い…疲れ寝落ちしてたり…身体のあちこちが痛くてしばらく動けなくなったり…身体にでる症状が強くなってきてます…今は、
今日は…娘の高校卒業式です…3年間、頑張りました…卒業おめでとう
今日、3月11日…娘、18歳のお誕生日です…お誕生日おめでとう
昨日は脳神経内科受診日でした…早速、アーテン錠2mgの副作用について報告…アーテン錠0.5mgを飲むと唾液が出なくなり口の中がカラカラ、パサパサになって辛い…昼過ぎから薬の効果が切れる様で…身体のあちこちがつったり、突っ張ったり、強張りや身体中が筋肉痛の痛みが出てきて辛い…などを主治医に報告…主治医：少量の薬でも副作用が出やすい体質だから我慢しないで、副作用が出て辛い時は直ぐに連絡下さいね…主治医：アーテン錠0.5mgで唾液が出なくなったりするのは稀な症状だね…アーテン錠の処方や
アーテン錠2mgを朝食後に半錠飲みはじめてから…身体中の痛みや突っ張り、硬直が少し緩んで楽になりましたが…唾液が出なくなり口の中の水分がなくなり…口の中がパサパサで大変な事になってます…こまめに水分補給や飴を食べたり工夫はしてるけど…直ぐに口の中がカラカラ、パサパサに…体も浮腫むし…アーテン錠の効果が昼過ぎから切れる様で…前よりも体のあちこちが硬直、突っ張り、つる…身体中が筋肉痛の痛みで…身体中にいろいろと症状が出てお祭り騒ぎ…とにかく身体中の痛みと口の中で唾液が出ないから
今日は、神経内科受診日でした…検査入院中にジストニア疑いで…専門の大学病院に検査を出しましたが…まだ、検査結果は出ていませんでした…主治医は、心因性のジストニアか遺伝性ジストニアかのどちらかの疑いがあるかも…仮に心因性のジストニアだとしたら…時間がかかるけど治る可能性がある…仮に遺伝子性ジストニアだとしたら…できる事は余りないけど…リハビリや薬で症状を症状を軽減できるかもしれない…そして、仮にジストニアの診断が否定されたら…全ての身体症状は心因性の物であると診断がおりるそう
先週の月曜日…予定より早く…電動車椅子が納車されました…👩🦽日進のis電動車椅子でフレームは赤にしました…👩🦽写真撮り忘れてしまいましたが…雪国の北海道は…雪道で電動車椅子は乗れないので…春までおあずけ…今は、家の中でオブジェの様に飾られています…👩🦽初乗りで大型スーパーで試し乗りしましたが…👩🦽人混みを避けながら乗るのは難しいですね…回数乗って慣れるのみ…目標は地下鉄乗って病院通院かな…雪のない春が待ち遠しいです…最強寒波…強風と寒さが凄すぎる…
最強寒波到来…寒すぎて…一日中、湯たんぽ抱えても…足先がキンキンに冷えすぎて…辛い…湯たんぽ&ホッカイロも追加しても…身体中の筋肉がカチカチに固まって…思う様に身体が動かず…身体中、筋肉痛の様な痛み…直ぐつるし直ぐに固まる…寒すぎてストーブたいても寒い…足先冷た過ぎて寝れないし…これ以上どうにもできなくてお手上げ…🙌恐るべし最強寒波…
今年は、運転免許証の更新の年…🚗今後自分の身体がどうなっていくのか…わからないので…いろいろ考えて…運転免許証を返納する事にしました…ペーパードライバーで車の運転はしてなかったけど…今の身体の症状が完治して以前の様に何不自由なく生活が出来るのなら…運転免許証の返納は考えはしなかった…でも、今まで通りの身体に戻れる可能性は…残念ながら無い…運転免許証を手放すのは…残念で寂しいけど…2月には新しく私の愛車…電動車椅子が納車予定なので…👩🦽これからは、👩🦽に乗り変えて…
明けましておめでとうございます…今年も宜しくお願いします…🙇♀️毎年恒例…我が家は寝正月です…沢山食べて、寝る…子供達は、ゲームしたりiPadで映画観たり…自由に過ごしています…今年も皆様にとって健やかで健康な年になります様に…2023・1・1
今年は、いろいろとあった年でした…病院の転院、歩行障害悪化、電動車椅子申請…👩🦽新型コロナ感染、検査入院…原因不明でまだ確定診断はおりてませんが…いろんな病気、難病疑いありで検査入院…来年には確定診断がつけばいいのですが…ブログを通していろいろな方との出会いもあり…私の様に原因不明で日常生活が大変で病院もたらい回しになってる方が多い事も知り…私だけではないんだなぁ…と思ったり…私と似た様な症状を調べてはいろいろと検索したり調べてみたり…落ち込んだり、悩んだり、イライラした
今日はクリスマスイブなんですね…入院してると曜日や日にちの間隔がわかりません…自分にご褒美で1階のローソンで高級アイスを買ってこっそり食べました…土日は、暇なので入院中にもらった書類を見てました…まず、成人用転倒・転落アセスメントシートをみると…点数、8点満点中…6点…危険Ⅲ…主病名：末梢神経障害次に退院支援計画書2枚あります…最初にもらった書類19日には…病名：痙性麻痺日常生活に介助が必要である21日にもらった退院支援計画書…病名：筋疾患の疑い病状の進行により新たな
昨日、病棟担当医がきて…🩺退院後の説明をしにきてくれました…いろんな書類にサインした書類…カタカナで名前を何とか書いて…住所は病棟担当に書いてもらいました…🖋病棟担当に代わりに住所を代執した理由が書いてありました…ジストニアの為と書いてありました…病棟担当医がいろいろ説明して帰った後に…数分後、慌てて病棟担当医登場…🩺この間、いろいろ検査した技師さんがコロナ陽性になり、濃厚接触者になりました…🩺明日の朝、pcr検査で陰性が出れば予定通り月曜日退院できます…🙏まぁ、しょうがな
今日は、朝からリハビリ…PTから始まりました…内容は、昨日と同じ軽い筋トレ…🦵太もも裏筋肉を鍛える運動…🦵お尻の筋肉を鍛える運動…股関節を鍛える運動…元々、股関節が悪いので…股関節を鍛える運動は、痛いしポキポキ音が鳴ります…軽い筋トレの最中は、どこに力を入れていいのか分からず…力を入れる所を理学療法士さんに手でポンポンと軽く叩いて教えてくれます…そうすると、何とか動きやすくなります…ジストニアの症状も似たような現象がある様で…リハビリ受けながら…🦵心因性ジストニアか…
昨日は、PTとOTでした…リハビリはPTのほうは、足にどれだけの筋力があるか診てもらったり…歩行状態を診てもらったり…足の筋力がどれだけあるか診るため…🦵足に軽い負荷がかかったり…足の軽い筋トレ…🦵足を上げたり下ろしたり…その後、歩行状態を診てもらったら…足に力が入らずに足首がぐんにゃぐにゃに曲がり…歩行ができない状態になり…一歩歩いて直ぐに車椅子に乗せられてしまいました…👩🦽OTでは、はじめてなので…手の状態を診てもらったり、簡単な問診に答えて終了…その後、胸のMR
朝…病棟担当医がきました…🩺ジストニアの遺伝子検査を専門機関に出し進めていくそうです…ジストニアかどうか判別するため…歩いている姿のビデオ撮影など…📹いろいろと撮るそうです…ジストニアの診断よりなのかな…追加の脳波検査もある様で…外来の脳波検査の空きができしだい検査する様です…少しずつ、確定診断に近づいてるのかな…
今日は…リハビリ科の外来受診から始まり…🩺神経伝導検査、針筋電図検査、脳波検査でした…神経伝導検査、針筋電図検査は以前やった事があります…今回は、症状が強い左手と左足だけでした…🦵そして、左手の親指がつって治るまで検査中断のハプニング…👍脳波は、はじめやりました…私の場合、目を軽く閉じたまま…寝てはいけない検査でした…何回か寝落で起こされましたが…何とか無事に検査終了…🙌今日から、検査に時は車椅子移動…👩🦽看護師さんや病棟担当医が車椅子を押してくれました…👩🦽明日も
今日は、あさから…神経内科の教授の総回診…🩺沢山、引き連れて…今日も、同じ検査をしました…その結果、筋肉の病気疑いは消えて…筋生検しなくてもよくなり…🙌原因がわからないから心因性の物が残り…ジストニア疑いが新たに出ました…似た様な症状のある病気を見つけては…いろんな病気の疑いをかけられて…それに沿って検査も増えたり…検査内容が変わったり…とにかく、原因不明でもいろんな検査して…病名をつけなくちゃいけないので…心因性を疑うみたい…解離性運動障害とかの診断になるのでしょ
pcr検査結果が陰性だったので…🙌午後から検査…入院1日目は…胸のX線検査…呼吸器検査…心電図…検査終わった後は…🙌疲れたので少し昼寝…その後、1階のコンビニに行ったり…コーヒー買いに行ったり…徘徊してました…なんだかんだで夕食の時間…普段の食事は、食べたい時に食べる…食べたくない時は無理して食べない…🙅1日1食か2食なので…病院の食事は、苦痛でストレスです…後、検査入院前の外来受診の時に…数人の医師から心因性の歩行障害と言う意見が多いと言われ…ギャバロン5m
今日から検査入院…1週間の予定です…pcr検査の検査結果待ちです…結果で陰性がわかれば外来に下りて…いろいろと検査が始まります…さて、どうなるかな…
神経内科の主治医が…🩺心因性歩行障害…ほぼ決めつけて言ってきた理由は…多分、私の予想ですが…精神科も私は通院してるからだと思う…精神疾患あり＝心因性歩行障害と結び付けて…最終的な診断をつける考えだろう…私が精神科に通院してるのは…月2回のカウゼリグです…ほとんど子育ての相談と愚痴を聞いてもらってます…神経内科の主治医は、ストレスや精神疾患が原因の心因性歩行障害と診断したいんだと思う…主治医の態度と対応が急に変わた理由がわかった…精神科受診患者＝心因性障害と決めつけ診断すれ
結局、大学病院に戻っても…どこも異常はなく、あなたは病気ではありません…と言われて終わりそうな展開…。医者の診てない所では普通に歩いてるでしょう…と疑われたり診られり…手を握ったり開いたりできないのも…わざとやってるでしょう…いるんだよね…医者の前では歩けないふりして…診察室や病院を出た瞬間に…何事も無かったかの様に普通に歩いて帰って行く患者…こんな言い方されて診られて…処方されてる薬も…医者：正直、効いてるか効いてないかわからないけど…一応出しときますね…突然、態
昨日は、神経内科受診日でした…診察前に採血5本…そして、いつもの様に診察…🩺今月に予定されている検査入院の話し…詳しい日取りは来週に携帯に連絡が来る様です…今、一番疑われている病気は…採血しても異常なし…心因性のもの…主治医：以前は、歩行状態がまともに歩けないぐらいに酷かったのに…その頃に比べて良くなっている事…主治医：よくこんな患者がいてね…医者の前ではまともに歩けないけど…診察が終わって、診察室を出て行く時はスタスタと何も無かったかの様に歩いて帰って行く患者さんもいる
結局…家庭内感染で私と次男も感染…ただ、抗原検査3回やったけど…私と次男は陰性し出ず…発熱外来も予約で一杯で診察してもらえる病院はなく…高熱40℃3日間続き…異常な寒気…身体の痛み、鼻汁・喉の痛み・頭痛・せき・倦怠感・息苦しさ…嗅覚異常・味覚異常、下痢、嘔吐…症状がフルコースで大変な目にあいました…これは、お年寄りや基礎疾患がある方は感染すると大変な事になるわ…とても不安だったのは…病院に受診できない事…症状が悪化して救急車を呼んだとしても…受け入れ先の病院がない事…
長男と娘…新型コロナ感染してしまいました…長男は9日水曜日に高熱39.9度…まだ、熱が上がる様で身体が震えだす…直ぐに市の無料抗原検査キットを指定薬局に連絡して申し込む…11日金曜日に無料抗原検査キットが届いたので…長男から説明書見ながら抗原検査開始…綿棒で両鼻の鼻水採取…🤧専用の液に綿棒入れて5〜6回まわして綿棒が液を吸い込ませるために…、1分放置…専用液から綿棒を軽く絞りながら取り出す…綿棒を取り出した専用液に…専用のふたをして検査キットに4滴程垂らす…長男、数的垂
自分ではわからないけど…月2回の精神科のカウンセリングの日に…カウンセリングの先生に…🩺久しぶりに会ったけど…体調とか崩したりしませんでしたか…先月より、2まわり程小さくなって痩せた様に見えますけど…体調悪くないですか…と、凄く心配してくれて…私：体調も良く元気ですよ…と伝えたらカウンセリングの先生…🩺先月より痩せてたからびっくりしたそうです…最近よく会う人会う人に…痩せた…ちゃんと食べてる…体調悪いの…とよく言われる事が多く…食事もちゃんと食べてるし…娘が作る
木曜日に福祉相談員さんと…身体障害者福祉センターに行ってきました…👩🦽電動車椅子の判定をもらうために…３階のロビーで待つ事数分…判定員の理学療法師の先生と…🩺電動車椅子の業者さんが面談室へ案内してくれました…待合室のソファーから立ち上がり…🛋福祉相談員さんと面談室へ歩いて向かう途中…私は、センター内は手すりに捕まって…今直ぐにでも転びそうな内転のアンバランスな歩き方で…面談室へ向かう途中に…理学療法師の判定員さんに…🩺直ぐにでも電動車椅子に乗って⁉️歩かないで危なかし
先週、神経内科受診日でした…今、ギャバロン錠0.5mgを2錠…1日3回朝食後、昼食後、夕食後に飲んでます…どうしても昼食後の薬を飲み忘れる事が多くて…以前から感じていた口の中の異変…薬が切れ始めると舌の萎縮を感じる様に…👅最近は特にご飯を食べると米粒が気管に引っかかっている状態で一日中違和感あり…主治医にその事を報告…🩺(主治医)：口開けて舌見せて…👅(主治医)：あっ！以前より舌小さくなってる症例が少ないので舌の萎縮の症状は調べて見ないとわからない様で…私が言う通り舌が萎縮
