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エンジェルちゃん3泊4日の検査入院から帰ってきました入院当日の午後から脳波をつけましたずっと眠そうにウトウトしてモニター画面には発作波の表示がひっきりなしにバンバン出まくっていました脳波検査の夜エンジェルちゃんの体が何か熱い…熱が出てしまい看護師さんに坐薬を入れてもらい翌朝には解熱しましたPT•OT•STも無事に終え、主治医との面談結果は…悪化…悪くなっていました悪化した…とは言ってもおそらく熱が出て体調が悪かったからではないのか⁈との事で今回の検査入院ではラミ
今日から3泊4日の検査入院それでは行ってきまーす
どうもこんにちは。静岡てんかんセンター脳波検査入院に来てます。ここはあまりに頻度高く来ているので、完全に初心を忘れてしまったよ。初めて来たとき、皆さんどういう情報を予め知っておきたかった?私は脳波室の温度コントロールの難しさを知っておきたかったよ。検査の特性上、冬でも厚着できないから、温度管理が大変ですよホント。このあともうすぐ退院予定ですノシ
写真はオカメザクラ。数年ぶりにやっとアメブロのアプリでログイン出来ました😂てんかんの薬をたくさん飲んでいる娘さん。主治医がご高齢で入退院していたので、転院しました。ネットで調べたクリニックのてんかん専門医の先生が、「静岡てんかんセンターで検査入院しよう‼️」服薬の方針を決めるためとてんかんは間違いないけど、ほかの原因もあるかもしれないとの事。………新幹線🚄かぁ………なるべく近くの総合病院を色々言ってみたけれど検査、時間かかるよと。どういう事かな?と言うと年単位で。と
エンジェルちゃん学校お休みして小児神経外来に行って来ました先月の静岡てんかんセンター検査入院の結果が地元病院には届いていなくて脳波のコピーを見せながら私が説明。。。ラミクタールを増量していく事イーケプラを減量して切っていく事を報告眠気が強い事は薬調整中はあるある⁈想定内のことなのかなぁ…目パチパチは若干少ないような…気がするけどその他の発作は相変わらずだけどね最後にいつもの睡眠系の薬を処方してもらいました💊💊本日の処方💊*アメル細粒(眠前)*ベルソムラ粉砕
エンジェルちゃん3泊4日の検査入院を終え退院しました今回はとある事情でいつもとは違う病棟の入院でした前回から新たにラミクタールが追加になりすこーし発作が減ったかなぁ…という感触はありました結果は…発作のパターン•型は変化なく今回、覚醒時の発作は少し減っていて睡眠時脳波は発作波はあるものの比較的穏やかでしたそして1つ発見があり発作時に目を擦る⁇顔を拭う⁇ような仕草をすることが多かった事をビデオ脳波を見ながら先生から説明がありましたそういう仕草をしている時は発
エンジェルちゃん今日から静岡検査入院ですではでは行ってきま〜す
エンジェルちゃん今日は学校で"星つむぎの村"さんによる出張プラネタリウムを見ました暗いドームに最初は少し怖がっていたみたいだけど、ゆったり音楽にキラキラ光る星空がドームいっぱいに広がると手を伸ばして触ろうとしたり手を振ったりしてよく見ていたそう素敵な体験をさせてもらって良かったねエンジェルちゃんいよいよ来週からは静岡検査入院脳波にリハビリ頑張ってこようね
こんばんはブログでもお知らせしていましたが、本日静岡のてんかんセンターに入院しました早朝からかほを体験利用しているグループホームにヘルパーさんとお迎えに行きました最寄り駅から新大阪新大阪から新幹線に乗って2時間静岡駅からはタクシーで向かいました前回初めての入院の時は台風や大雨の影響で新幹線が遅れて大変でしたが、今日は何事もなく、ヘルパーさんと『むっちゃスムーズでしたね』でした久しぶりに会ったかほは相変わらず私をずーっと目で追いかけてました自分の視界から私が消えると、キョロ
被災された皆さんのご無事を祈ります不安な思い、困った状況、足りない物資などなど、とにかく発信なさってください!!受診がままならないかもしれません薬が不足するかもしれませんそうなる前に動きましょうhttps://shizuokamind.hosp.go.jp/contact-address/芸人のやすこさんが災害時の防寒対策をXにあげていましたhttps://twitter.com/yasuko_sma/status/1741739120496673213?t=9Bcw5oKhVmu
初めての発作は4月19日、入院治療開始は4月21日でした。駆け込んだ先でウエスト症候群と診断してくれた小児科医が過去に2年間在籍しており、専門性や看護と親支援の面からも静岡てんかん神経医療センターでの治療を勧められました。.脳波の結果とスパズム発作からウエスト症候群だろうとされ、ACTHなどのホルモン注射の治療から外科手術などだいたいの見通しの話をされました。入院•治療に最低でも1ヶ月。半年くらいかかる事もあると。しかし付き添い入院は必須でと言われて真っ先に思うのは何より2歳7
こんにちは12月に入ってからまだまだ暖かい日が続いていますね今週末はかなり冷え込むんだとか…先週から本格的に作業所に通い始めたかほですが、今週に入ってからお迎えの車に乗ってくれません乗ってくれないというのは違うなぁ乗るところまで行ってないです月曜日はまだまだ食べたくて、居間から玄関の方に行こうとしたのですが、くるりと回って台所のテーブルのところでうずくまってしまって動きませんお迎えに来てもらった職員さん2人で声掛けなどしてくださいますが、ダメでした『後で送って行きます』と
わこちゃん、退院しました!本当は、今日から静岡てんかんセンターへ1年に一回の脳波検査に入院する日でした。多分、来年に変更になりそうです!家に帰ってきて、当たり前だけど…病院だったら看護師さんがやってくれる事を、ママとパパが交代でやらないといけない今日の朝も、かこちゃんを学校へ送り出す間は、パパがわこちゃんを見ていると会社に間に合わなかった今まで、自傷行為と眼を気をつけてやっていた事を、腕も気をつけないといけなくなりましたあと、やはり、今まで何かあったら…じいちゃんがすぐ来てくれ
入院4日目の昨日エンジェルちゃん退院しました結果は横ばいで良くもならず悪くもならず発作は覚醒時の方が多く毎日かなりの回数の非定型欠神発作があり、睡眠時も発作波が出ています前回までの面談では生活に支障がない発作なら1日に何十回何百回あっても薬の増減や変更は考えていないというのが主治医の意見だったけど今回は違いました動ける子に対しては転倒等の危険回避のために積極的に薬の増減や変更等をするけどエンジェルちゃんは基本、バギーや車椅子なので転倒等の危険はないし積極的
昨日の午後から脳波をつけ今朝、検査終了脳波をつけているのに珍しく夜は寝てくれました2日連続の寝不足は回避できました脳波検査中より今朝、脳波外してからの方が発作がバンバン出ていますそして午後早々に主治医面談がありました
いつもは初日に脳波を撮りますが今回はポータブル脳波計の空きがなかったので、午後からのPTだけで初日は終わりました2日目は脳波室に部屋を移動して午前にST、午後にOTその後、脳波をつけて明日の朝まで検査ですいつもと違ってイレギュラーな日程だったので脳波をつけてなくても寝てくれずかなり寝不足ですこれから脳波今夜も寝てくれないのかなぁ…
エンジェルちゃん今日から3泊4日で検査入院に行ってきますロンクビデオ脳波•採血PT•OT•STの予定お友達も同時期の入院なので賑やかな検査入院になりそうですそれでは行ってきま〜す
エンジェルちゃん今日は学校お休みして整形外科の定期検診に行ってきました今回はじめましてのY先生股関節は問題なし側湾は……進行してましたプレーリーくん(体幹装具)はキツキツだけどベルトの締め具合を少し緩めにすればいけそう次回の定期検診ではプレーリーくんの作り替えか進行具合によっては硬質の装具も視野に入れて考えましょうとY先生明日は小児神経外来連日、病院dayですそして来週はいよいよ静岡検査入院お久しぶりのお友達も同じ時期に検査入院なので会えるの楽しみ
エンジェルちゃん今日で11歳になりました今日はマック🍟勤務のお兄ちゃん(25歳)もお休みの日で家族全員でお祝いできましたお兄ちゃんは今月末に家を出て行くので彼女と同棲するんだって…こうして家族全員で祝えるのもしばらくないかもね…あと10日ちょっとで静岡検査入院そろそろ荷造り始めるかなぁ…
孫娘、8歳になって白米の美味しさに目覚めました元々モリモリよく食べる子ですが、今まで拒否し続けていた炭水化物の美味しさに今更気付いたようですまだ好んで食べない麺類や、パンもこれからどんどん食べるようになるのかもしれません昨年まで静岡てんかんセンターでの入院中の食事は、幼児食の副食増量主食半分にして貰っていて丁度良かったのですが、来月の入院では、副食はそのままでご飯の量を増やすか、学童食に変更するか迷っていますご飯🍚と言えば、学校に預けている3日分の災害時備蓄用のパックご飯を、恒例にして
こんばんは今日は台風の影響があったのか、風も吹いていて、時折り黒い雲も出ていましたさて6月に静岡てんかんセンターで勤務されていた先生が開院された病院への受診OKが出て、早速連絡して6月末ごろに予約が取れました『まずはお母様だけ来院されてお話を聞かせてください』病院からの紹介状や、脳波検査記録、CT画像、生まれてから現在までの経緯を記入した資料、お薬手帳、などを持参してお話をゆっくり聞いていただきましたその上で、『静岡てんかんセンターで入院治療するのはどうでしょうか?』と聞いてみま
先週末から長い夏休みに突入した孫娘週に4日放デイに行くので、日頃の土日休みのようにタブレットの沼に嵌らないようにしたいとは思っているのですが基本、隣に座ってばぁばと一緒にタブレットを見たり、ばぁばに『ピカピカブー体操』や『エビカニクス』や『』をやらせてそれを見て楽しみたい孫娘タブレットを渡せば解放される訳でもなく、何かと付き合わされ面倒くさいでも、渡さないとそれ以上に大変タブレットの次に好きなパズルも目を離すと直ぐにピースをかじられて使い物にならなくなりますわんわんの色に惑わ
3泊4日の検査入院を終え昨日退院しました初日にロングビデオ脳波を翌朝まで2日目と3日目にPT•OT•STがありましたPTではリハ室に到着早々バギーからおりる前に"体がだいぶ傾いているね"…とFさんバギーに乗ったまま背中の張り調整と体幹パッドの位置の調整をしてくれました右足の外反が以前より強くなっていて膝が内側に入り気味なので内腿の筋力をつけるといいみたい面談結果は良くなってもなく悪くなってもなく安定の横ばい発作波は覚醒時も睡眠時もあり今回は覚醒時の方が多かっ
エンジェルちゃん今日から3泊4日の検査入院ですロングビデオ脳波と採血PT•OT•STの予定それと小児慢性の更新の書類もお願いしてこないとね収穫のある検査入院になりますように…では行ってきま〜す
エンジェルちゃんに破壊されたiPad無事に修理完了しましたiPhoneの修理の場合は即日修理してもらえる事が多いけどiPadの場合は部品を取り寄せてからになるので本来なら日数がかかるそう…でも、たまたま部品の在庫があり2時間ほどで修理してもらえました修理代金はそこそこしましたよ…明日からの静岡検査入院に間に合ってよかった〜
エンジェルちゃんの相棒iPadの画面を割られました画面の保護フィルムを剥がされたから強化ガラスを貼ろうと思ってた矢先…あーーショックいつかはやると思ったけどなんでこのタイミングで…火曜日から静岡検査入院なのに…明日朝イチで修理に出してこないと
エンジェルちゃん昨日は学校お休みして定期受診に行って来ました診察室に入って開口一番"エンジェルちゃんお熱下がった?大変だったね〜"とS先生今、まさに小児病棟はエンジェルちゃんと同じ熱の出方の子たちでごった返しているそう…血小板低下、AST•ALT上昇させるウイルスがあるって言ってました発熱中は目パチパチ手の痙攣が頻発してました…と報告あと10日ほどで静岡検査入院なので薬の増減はせずに静岡で評価してもらう事に静岡の血液検査で血小板•AST•ALTが通常に
木曜日に受診して血液検査その後金曜日は36度台をキープしてたけどまた熱が…今日は38度台をキープ熱の出方が変わったらまた診せてとM先生が言ってたから明日また受診してこようと思うあと2週間で静岡検査入院もあるっていうのに…どうしちゃったんだろう…何か大きな病気が隠れているのかなぁ…
『ばぁばのドラべ症候群患者家族交流会〈DFK2023〉前編』既にもう2週間ほど過ぎてしまいましたが…5/14の日曜日に、ドラベ症候群患者家族会の交流会〈DFK2023〉が開催されましたコロナによりしばらくオンライ…ameblo.jp続きです…〈DFK2023〉開催当日は、大阪の都心にある高層ビルでの開催に、きっとみんなエレベーターを下りてドキドキしながら訪れた会場の、一生に一度くらいこんな都会に住んでみたかったな一番最初にドラべっ子とそのご家族をお迎えできる入口に一番近
今回の静岡検査入院結果は良くも悪くもなっていなく横ばいでした相変わらず覚醒時、睡眠時共に同じくらいの頻度で発作波あり今回睡眠時の発作をビデオ脳波で見れたのは初めてかも…何回も空振りで撮れなかった動きが今回やっと撮れましたやっぱり発作でした1回あたりの発作が10〜20秒くらいで時には、もう少し長い時もあるけど…その程度の発作なら薬を調整して止めなくてもいいって…非痙攣重積っぽい発作も年1回くらいあるんだけどね…目視で確認できてる回数以上に1日に何十回もあると思