難聴児ママ

↑YouTubeで見るを押すと動画が見られます。戸田さんが怪我をされたそうですね…痛々しい…片手手話は、聴者の私にとってとーっても苦手です…ろうの方とビデオ通話をした時、スマホを持ちながらしてました。突然おばあさんの手話が出てきました。私が「おばあさん？？どういう意味？」って聞くと、約束という手話でしたこないだも娘が片手にバッグを持っていたので、片手で話してきました。私が「6？」と聞くと「7?」となんで6や7をしてくるのか聞いてみると、バス🚌って声で伝えてくれました片手手

今日は七夕！スルーしてしまいそうなイベントも我が家はそれなりにやるのですが理由がちゃんとあります。”大まじめにアソブ経験”をネタにして”笑い溢れる人生を創造する”オンラインサロンIORISMLANDのブログです。ランドメンバーが日替わりでブログを更新しています♡こんにちは、イデアです。我が家には難聴という障がいを持つ娘がいます。▶2歳の時に発覚しました今日は七夕でしたね。おうちでなにかしましたか？クリスマスとか誕生日はおうちでやるこ

「娘ちゃんの障がいは、神様からのギフトだね」私はこの言葉が嫌いでした。でも、先日ふっと、受け取れるようになったんです。”大まじめにアソブ経験”をネタにして”笑い溢れる人生を創造する”オンラインサロンIORISMLANDのブログです。ランドメンバーが日替わりでブログを更新しています♡こんにちは、イデアです。私には聴覚障がいのある娘がいます。この4月に小学一年生になり、新しい環境にも慣れて、毎日楽しく学校に通っています。▶難聴が分かったのは

4/23に記事にした人工内耳の不調、実は連休あけまで引きずってました。あれから３回ほど病院に出向いて、磁石強度の調整やらなにやらしてみたのですが、結局埒が明かず、人工内耳体外機総交換と相成りました。それでも不調で、ソネットではパーツが複数別れているので一体型のロンドも借り出して試してみました。なのに、ロンドでも症状が再現するので、体内のインプラントも点検しましたがこちらも問題なし。時間の経過とともにおちついて、現在は症状なくなりました。子供の髪質は固いのですが、

2024.5.13補聴器デビューを果たした蒼ちゃん蒼ちゃんや亡き兄侑也のコルネリア・デランゲ症候群の症状のひとつに難聴があるのですが、２人共に聞こえててありがたいのだが聴覚としては障害者手帳が出ない両耳中等度難聴その為補聴器を作るにも手帳での助成は無く自費になってしまうのかと侑ちゃんのときに怯えましたが『軽度・中等度難聴児補聴器購入助成事業』というものがある事を耳鼻科や難聴のフォローをしてくださる施設の方から教えて頂き、自費として支払うのは1/3で良いと知り、慣れ

ふと、難聴児が生まれた家族にとって、まず検索するのはなんなのだろう？と思い、YouTube動画を検索してみました。すると…発音訓練や、中等度難聴や、聞こえない子どもという概念なんです。聞こえない子、出来ない子。だから、聞こえるように、出来るように、支援してあげなきゃ！みたいな😭これじゃ、人工内耳の手術も増えるし、地域に通わせたい親も増えるし、苦労する子どもが増えるのではないかと不安になりました。

久しぶりに難聴の話。最近は、出生時にＡＡＢＲで検査することがほとんどなので、先天性難聴もその時点でわかることが珍しくなくなりました。後天性難聴は、高熱を出した後に異常がないかを観察するくらい。ハッキリ言うと、偏差値教育的観点から見る限り、うちの子は、学力問題が出ることが珍しくない難聴児の初等中等教育では、超成功事例になります。本人さえその気になれば、いけない大学はない高校に収まりました。片耳人工内耳、片耳補聴器でも、ここまで到達できました。難聴でも、あきらめる必要

補聴器カバーを趣味で作っています。今回は、いないいないばあのジャンジャン！キャラクターなので、お金はいただいておりません。まぁまぁの出来かなぁ？？喜んでもらえると嬉しいです☺️補聴器ストラップも作ってますので、良かったらインスタやメルカリを覗いてみてください♪インスタLogin•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshaveb

お昼ご飯がお弁当の日は少し足りないのか、早めの時間に晩御飯を請求してくるようになった息子。「ごあん！」（ごはん）まあまあそれはいいんだけど、たまにマクドナルドが食べたくなるらしい。私のいる部屋に来て、ポテトを食べるジェスチャー私「何？ごはん？」息子「ちがう」私「マック？」息子「（そうそう！と顔をして）まっぷ！」せやせやしめしめと顔をして、発音確認どうもどうもと部屋から出ていく。（こういうおねだりはだいたいパパと交渉）パパに「まっぷ！まっぷ！」パパ「うーん、もう少ししてからね」

最近、滞っていましたが、なんとついに遺伝子検査の結果が出ました！どんな遺伝子だったんだ〜？！とワクワク？していたところ、なんと。。難聴になる遺伝子としては未確認の遺伝子え？え...？7月に入ったら専門の病院に呼び出されております。話を聞いたらまた更新しますね...。安心したやら不安やら。息子は研究対象、決定、かもしれません。なんということだ。まじもんのSSRやないか。最近はリスと戯れたりモルモットと戯れたり、おそらく植物に興味がありそうな息子。このくらいの歳は興味がどんど

病院で聞き取り検査と申請書を作成してもらいいざ役所へ提出1週間も経たないうちに電話にて返事がありましたアーニ君の聴力だと片耳申請しか通らないはいはい。そうでしょうと思っていたので食い気味に臨戦態勢wなぜ、そういう結論になったのか聞きたいと役所の大元に電話しました相手は書類上での判断しかしていないので難聴とはどういう事なのかなぜ両耳で申請しているのか100％の理解は出来ていない様子こちらが突っ込むと自分が言ったことに矛盾が生じていることを認めていました役所の言い分としては

さてさて、就学に向けてロジャー申請の準備をし始めたのが去年6月頃…助成の資料作成の為聞き取りテストがあるんですアーニの場合は補聴器装用時の雑音下と雑音無し人工内耳装用時の雑音下と雑音なしと、まぁまぁやる事があって1回じゃ出来ませんでした。というのも、性格上間違えたりするのが嫌なので出来なくてもいいんだよが通用しませんwなので2回目はパパンも連れ出してなんとか乗り切り7月には申請書の作成ができましたアーニの場合小さい時から右の補聴器を頼りにしてきたことからいくら左の人工内耳が

知らぬ間にフォロワーさんが増えててびっくりしているママンですどうもお久しぶりですというのも、ログインIDとパスワードをすっかり忘れてしまいこの1年間ログイン出来なかったママンwww古い記憶を頼りについにログイン出来ましたーという事で、またブログ書いていきたいと思います兎にも角にも1年の記憶…どこから書けばいいかな？wあっという間に過ぎ去った1年…いつの間にかアーニーは小学生になりました🎒この1年はアーニのロジャーの助成、就学問題ボークは言語訓練、療育のこと…様々な事を乗

北海道に帰ってきています。やっぱり北海道はのびのび！人工内耳装填後初めての飛行機でしたが問題もなく！なんとなく母の精神状態の遷移について書いてみようかな思います。人工内耳を装填するまで、いや、もっと前段階。ANSDが発覚するまでの間が一番辛かった。障害名がわからず、夫は寄り添ってくれる方だったけどやっぱり母ほどの当事者意識はなく、楽観的（これには助けられもした）だったので、心配で不安な私はすごく孤独を感じていた。ANSDが判明して、まずひとつホッとして荷が降りた。調べてみて人工内耳

息子の通うキリスト系聾学校のチャリティイベントです。コロナから復活！チケット代は、息子たち聴覚障害児の活動の幅を広げるために使用されます。お近くの方、または、ご興味のある方、是非ご協力のほどよろしくお願いいたします。詳細は学校にお問い合わせください。

お茶言えるようになってきた〜お家とかも言えるようになってきたぞ〜！

行ってきました。予後はかなり良好！今回は障害者手帳取得と療育施設の通所証のために裸耳も取りました。障害者手帳は一度申請したことがあるのですが、落ちたので...再チャレンジです。意見書を2回も出してもらわなくてらならず...地味〜な出費...涙高音弱めなので更にプッシュしてもらい、またも全体をプッシュしてもらったのを入れてもらいました。もう片方の人工内耳手術は、半年くらい様子を見ましょうということに。裸耳だとだいぶ聴こえなくなっているんだなぁ。ちょっと寂しい感じもする。本人は人工

息子、今は療育園のみですが、5月からは幼稚園にも通うので今日は幼稚園体験日でした。元々保育園に通っていたし、人見知りなどはしない子なのですぐ馴染んだ様子。早くお友達欲しいね。変顔してますが髪切りました。耳周りは重点的に短くしてもらった！

昨日は入園式でした！なんかちゃんとしててお兄さんを感じました！これから、がんばりましょー！人工内耳用の帽子をゲット！この時はイヤーモールドつけなくていいんですが、これはテストでやってみた感じ。ふむふむいい感じだ〜！明日はいちご狩りに行くよー！

今日はチューリップを見に行きました！ネモフィラも咲いてた！しかし男子...興味なし。売店で売っていたアイスの方が気になる様子...。小屋もあった。ちょっとかくれんぼ？大きな欅の木。根元に紹介QRコードがあり、それを読み込んだらふむふむ。興味津々。ちょっと遠くに離れて見てみたり、おっきいね！！！もちろん遊具でもいっぱい遊んで帰りの車では少し眠くなった息子でした。明日は幼稚園の入園式！！張り切っていこう！

移動販売車に遭遇。遠巻きに見ていた息子でしたが、アイスがあると知り、ついに意を決して！息子は不安な時このジェスチャーをします。移動販売車は中に入っていく方式なので初めてだとドキドキするよね。無事に買えたのでポーズ！これも上手になったなぁ。

ソフトクリームが大好きな息子わりと食べるのはこの歳にしてはうまい方だと思う...わりには人工内耳ストラップを半分手作り。次は本格的に作ろっと。すごい簡単そうだから〜！母の趣味で和風と、パウパトも作ってあげよ。

春だー！今日は少し風があり桜もちらちら。まさに春風でした。お散歩日和だったのでちょっと遠くの公園まで。ベンチでお昼ご飯美味しかった！

パンフレットを作ってみました。まずは、周知活動が大事です。1人でも多く、早期発見・早期療育ができますように。Home|ANSDear!tylor514c.wixsite.com詳しくはこちらのサイトをご覧ください。（PDFでDLできます）PNGバージョンはこちら（両面印刷です）

今日は音入れ後初めてのマッピングに行ってきました。オージオグラムの結果はこちら。だいぶ良い感じ。高音域がちょっと弱いので、人工内耳の設定に高音域とダメ押しで全体を押し上げる設定を入れてもらい、マッピングは終了。挙手制の検査でしたが、かなり精度高く、上手と褒められ本人も上機嫌でした。春爛漫。花が咲き乱れ良い季節ですね！

息子は話せる言葉がまだまだ少ない。一覧としてみたい。・パパ、パピ（最近）・マとバの間のような発音でマ゛マ゛・ばーば、ババ・おーあい（ちょうだい）・ttぃ（あっち）・dこ（どこ）・あた（あった）・オキ（OK）・ずーず（ジュース、促さないと言わない）・おkぁ（お茶、促さないと言わない）・おmz（お水、促さないと言わない）・kーち（ケーキ、促さないと言わない）・あーう（アル（のもの）、アル（自身を指す）、丸）・ばっちゅぅ（バツ）・った（痛い）・にゃー（猫の鳴き真似

今日は朝からじっとり雨。外で遊ぶのもなかなかということでお昼ご飯の後に一緒にパンケーキ作りこんがりできたよ！パンケーキ！みりんとマヨネーズが入っていると香ばしくなります！ばーばが買ってくれたキーホルダー？ちょっと重いかな。でもすごく可愛いよ！可愛いデザインを探しつつ！テンション上がればいいな！

入園式の服の試着！着替えのため一旦人工内耳を外していますが...服に着られていますね〜笑新しい幼稚園、楽しみだね！こういう服、意外と好きな様子です。今日も今日とてiPadで動画を見たりしている息子。今まで音の世界に気づかなかったのか興味がなかったのか、いつも音を消して無音で見ていたんです。今日ついに、少し！音をつけてアニメを鑑賞！なんか！大きな一歩な気がする！これまでつまらなくて落ち着いて見たことのない絵本読み聞かせなども習慣

息子、めちゃくちゃ動くので試行錯誤の試作品。ヘアターバンにゴムをつけてみた。うーんまだまだ改良の余地あり。でも、シンプルに可愛い。共同作品を作る父子。パウパトロールのマーシャルが大好きです。

Minecraftの民、息子。今日はパパと同じワールドで共闘しています。あたりは春ですね。人工内耳をつけると、いわゆるオーガニックな音は失われます。息子もOAE+ABR-の所見のあるANSDですが、いわゆる純聴力のOAEの値は人工内耳装填とともに下がります。何を持って「聞こえる」とするかは様々ですが、オーガニックな音は何失われることとなります。できることなら、今のうちに、理解はできるかさておき、「春を聴いて」おいてほしいと願います。そのオーガニックな春の音が