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コロナ、コロナでうんざりですな…テレビももう見たくない正しい知識もないというかまだ何が正しいかもわかってない部分も多々あるしね…それはさておき、母親の難病が認定されました。申請したのが2月中旬。認定の可否に3~4ヶ月かかると言われておりましたがまあ、早い方だったと思います。申請した日から有効なので2月からの医療費が少しですが手続きをすれば戻ってきます。コロナのお陰で2ヶ月以上面会できておらず進行性格上性麻痺がどこまで進行しているかわかりませんが回復することは
こんにちは。お日様が出て暖かいひななん地方です。新型コロナウイルス広がっていますね。高血圧高血糖喘息抗がん剤・免疫抑制剤使用の私はやっぱりリスク高いな・・・と昨日改めて感じたひななんです。2月14日はバレンタインデーそして私の誕生日でしたぱぱちゃんは真海さんで食事と考えていたようですが、なら、土曜日用事が済んでから駿河湾沼津まで出かけて、翌日御殿場に馬刺し買いに行きたい。と私が言ったものだか
9月になってからバーサンは差し入れをあまり食べなくなった。それまでは心配するほど食べたのに…日曜日はアーモンド効果っていうジュースを美味しい。と言って飲みあんぱんを食べただけだ。あんぱんを食べ終わってウェットティッシュを1枚渡した。なんとなく雰囲気で拭こうか?と訊いたら拭いてくれる?と言って私に手を差し出す。私に手を拭かれながら何も出来なくなっちゃった…と、寂しそうに呟いた。そして、疲れた。って言うから、面会は終わりにした。面会時間は20分位かな…私がベ
<9/22>おはようございます。連休2日目?皆様いかがお過ごしされていますでしょうか?私は・・・二日酔い。笑昨日往復7時間の運転、真っ青な秋晴れの中3時間立ちっ放しという難病人にあるまじきハードスケジュールをこなし、しかも夜は急遽2件ハシゴで午前様・・・気を失ったように今まで眠り惚けておりました。今日・明日は何の予定もありませんのでポチポチと事務仕事する以外は一人静かに過ごしたいと思います。お昼はカップ焼きそばに決定。さて、先日金曜日、郵便が届きました。完
父の難病認定に母と弟が前主治医の元を訪ねたら・・・「できません」・・・寝たきりになってから6ヶ月必要だと私が調べた限りでは十分に書けるはずなのに・・・・・・と母と話をしていてやっぱり元の主治医はちゃんと父を診ていなかったんだなぁと分かった母と弟も今日初めて元主治医の本性を知って愕然としたらしい本来は2年くらい前に申請出来ていたはずなのに症状としては5度生活状況としては3度を満たしている数字が上がるほど重度で最重度を満たしている・・・・のに・・・・・
ただ今午後2時大病院の診察を終えて途中昼飯食べて雨の中エンヤコラスピード落として帰り道途中で買い物安売りやでソーセージやらパイナップルやら・・それから別のスーパーにスピード落として移動ここで魚やら肉やら買い込んでこれで3日くらいか物無しで済みそう家に帰ってきた雨のおかげで濡れてちょいと寒いわ*********************************************で診察の結果を先々週金曜日聴力検査を行
難病認定申請の時期が来ました。毎年のように診断書の形式が変わっています。医師の負担も多いでしょう。きっと行政側の不認定に向けての画策でしょう。今日、大学病院に診断書作成の依頼をしてきました。連休明けと行政側の書面送付がバッティングしていることもあって、受付窓口は混んでました。億劫な時期です。
19日に大きな病院へうつった義理の父それから病名を確定するために検査特殊な病気みたいなので検査は無料血液を大阪や長崎に送られ4月の半ばに義母、子供達で説明難病だそうで検査結果次第に診断書を保健所に提出して認定をとらないといけないそうです。義母は悲しげがないし、いたって普通私は衝撃すぎて震えが止まらない涙も出てきてしまう持病が悪化しそうで怖いこれからどうしたらいいのか家はどうしたらいいのか頭がぐるぐる🌀まわりそう父をなくしてしまったらと考えると怖くてたまらないこん
今日は主治医の通院日でした難病認定されたので医療費の上限が出来て医療費の負担が減って本当に助かります‼️今日は診察だけだったけど次の診察の時は色々検査する事になりました病院まではバスで行ってもバス停から10分は歩くので汗だくになりました明日はやっとニノちゃんの映画観に行けます
(。・ω・)ノ゙コンチャ♪ども!晴れてるのに寒いさっぽこです!:(´◦ω◦`):ブルブル...本日は過去に紙粘土で作ったカエルをば!足元にはソフトレジンにしたから吸盤みたいになって窓とかにくっつきます♪カエルちゃん...だいぶ粘土が劣化して色が剥げてますw最近ろくに編み物が進まなくてハンドメイド的な写真が撮れないので載せてみた(´>∀<`)ゝアハハ~そして~!話は変わって、申請しても中々認定されない超難関と言われた強直性脊椎炎の認定されました!でもさ...認
こんにちは数あるブログの中からお越しいただき、ありがとうございます。いいね!や読者登録、とっても嬉しいです☆このブログでは、ポイントや懸賞など日々の生活のお得で嬉しかったことを綴っています♫▼カピバーラについて自己紹介と、ブログを始めたキッカケブログと生活の見直しInstagramこちら▷レビューモニターに参加したい方にオススメ→こちらモニター記事の連投、失礼しました。最近、モニター以外で記事があまり書けていません。このブログをフォローしてくださっている方には、お得情報や
先週の水曜日に、3ヶ月ぶりに膠原病科に行ってきました今回から、また主治医が変わりまして、2年前までお世話になっていた?先生に戻りました2年ぶりにお会いした先生は、ちょっと老けてたよんんで、私が膠原病と診断されて早12年経つのですが・・・最初は、手のこわばり、全身の筋肉痛、関節痛から始まり、リウマチと診断されましたが、その後、病名は「多発性筋炎」に変わりました診断が下って、半年で両手の指は全て動かせなくなり、歩行も困難になりまし
ううう(T▽T;)怪しいタイトル笑昨夜久しぶりにハイヤーセルフと会話しました割とよく会話するので、私の中では当たり前なのですが、ブログに書くのは初めてですね(^▽^;)眠りが浅い状態になってウツラウツラの時に、ハイヤーセルフに繋がりやすいので、いっぱいおしゃべりするのです(シータ波になりやすいからね)ま、そんなこともおいおい詳しく書いていこうと思いますが、今日は昨夜の会話の忘備録として簡単に。。。まずね、引き
今日は父の生命保険、難病認定の手続きをしました。あと、父の携帯が壊れたので、○○バンクへ(笑)ここまでくるのに一年かかりました。なんだかね、こだわりが…。どちらともご本人さんがいないとできないですからね~。郵便局、銀行も回ってきましたよ。実家の家電リサイクルの支払い、次男の部費等の送金。今日の休みは終了😅でも一片に済んで良かった。今日も、父と色々話してたら、イライラしました。ヘルパーさんが男性なのが気にいらない、冬は除雪が大変だから、母のディを休ませてたのを認めないし。除雪が大変
バブリーダンスはみんなで1月から練習してたのですが…naokkuは年末年始にかかった2度のインフルエンザと胃腸炎で体力が激減して、めっちゃしんどかったので。(´д`lll)1月は、体力回復に専念すると皆に伝え、(※ここ、めっちゃ頑張ったよー笑:無理しない、本音をいう)2月から練習に参加してます♪その1回目の練習はめっちゃ楽しくって。+.。ヽ(*>∀<*)ノ。.+。ちょっと無理しちゃったかな?と思ったら(゚∀゚;)タラー
「フツーはさ、・・・」「フツーの人はさ、・・・」「フツーの人のように、・・・」ってよく言うけど、『フツー』って何なんでしょうね?今回、私が凹んだ理由も、まさしく「フツーの人のように動けるようになりたい」でした病気になって、「人それぞれ体も心も違うんだ!」って初めて気づいて、自分の体をも愛おしいと思うようになってきたのに・・・また出たよ!「フツー」になりたい!が(笑)もう本当、「フツー」なんて概念存在しないから!
難病!国が難病と指定した病気です(他にも県ごとに認定している病気もあります)腎不全の妻の病名はIgA腎症と言います国に難病と認定されています(現状はステロイドでの治療で人工透析になるのを数か月から1年位先に延ばされています)妻は健康診断で引っかかり専門病院を受診して即日入院になりましたその時に医師または医療関係者が難病であり難病認定を受ければ医療費が軽減される事を教えてくれれば医療費が軽減されたのですが・・・・分かったのは退院が決まった時に退院後の食
やっときた申請結果。7月に申請して、半年。2、3ヶ月とか言って半年。こんだけ待たされたあげく不認定。もうわけわからん。だってさ、ネットで調べても、重度なんちゃらに当てはまるんだよ!病気わかり、手術もしてるし、手術までには歩けなくなってるし、それまでの間は松葉杖で歩いてたし、ラグの段差ですら転ぶしさ。骨化も一目瞭然。なのになんで?ネットでも先生ちゃんと診断書書いてる?って聞かれるレベル。ほんとイライラしてしかたない。先生もさ、初期で見逃してるし。難病申請のことしらなくて手術
2018年!ブログを心機一転しようかとも思いましたが、まだまだこのブログに思い入れがありまして。。。(〃∇〃)このブログも大事な私ですから、なくしてしまうことができなくて(ノ_・。)とはいえ、エネルギーや考え方はこのブログを始めた頃とは全然変わっていて、どうしたものかな?と考えた結果・・・今まで読者登録させていただいていたブログを整理しました(。´・∀・)ノ゙バィバィ~おかげで、ちょっとスッキリ(・∀・)今後もご縁があ
はΣ(・ω・ノ)ノ!気がついたら、今日で2017年も終わりのようで・・・笑びっくりです!前回ブログを書いてから、naokkuは旦那がもらってきたインフルエンザにかかり、3日間40度の高熱に苦しんだ直後、ヒロトがもらってきた胃腸炎にかかり、ヒロトが私の布団の上でがーっつりリバースしたの(>_<)高熱後の胃腸炎で1週間何も食べれず死にそうでした( ̄ー ̄;体力落ちまくりーで、回復後も全然動けず。。。年末に
こんばんわ今回はお金等のお話です。今年の夏に入院して肝硬変と内分泌の治療を始めました。月平均でいうと約3万かかかります。(保険申請等文書代は別途)総合内科・内分泌の診察(採血・採尿・たまにレントゲン・ホルモン注射)で約5000~7000円薬代が1万5000~2万超これだけでも痛いんですがこれからホルモン補充療法を始める予定です。下垂体前葉機能低下症難病指定78昔、ゴナトロピンを注射していましたが、変化なく辞めていた。しかし何年か前に
最近のnaokkuは忙しかったり、体調がしんどかったりもいろいろあるのですが・・毎日、しあわせ〜〜〜〜な気分になる瞬間があって、めっちゃ幸せですいわゆる「至福のとき」ってヤツですね!これがあるかないか?この至福に気づけるかどうか?この至福を思う存分味わえるかどうか?で、毎日が変わってくるなぁと、実感しているこの頃♪嫌なことがあっても寂しくて一人ぼっちな気分なときもまたは(旦那や子どもに)怒り狂っていてもw
今日は寒いですねー雪国生まれの雪国育ちでも、東京の寒さは苦手ですビル風&乾燥大っ嫌い><なおきちは12歳になりました。彼が生まれてすぐに発病し、発病してすぐに体のあちこちが変形し、日常生活が一人では難しくなりました。病気になっても、障害者になっても、それでも助けを呼ぶことなく、頑張り続けました。それが美徳だと思ったから(笑)当時は本当にそう思ってました。そして、ヒロトが生まれて7年。もぉね!ヒロトが生まれた直後に「も
今日はヒロトのクラスの絵本の読み聞かせに行ってきました小学1年生のちびっこ達には何度か会ったのですが、みんなまだまだ狭い世界しか知らないので、私のように両手が変形し、ロクに歩けないという「自分たちとは異なる人間」を見たことがないんですよみーんな私の変形しちゃった両手に興味津々です絵本よりもね(笑)ヒロトのママはおにぎり病〜というひやかしの歌まで出るくらい(笑)ま、これでこっちがめっちゃ不快に思ってたら、ヒロトも嫌な思いもし、
みなさま、久しぶりです早いもので師走に突入しました。師走は慌ただしく感じですが、みなが次の年を意識して、何というかエネルギーがとても加速する感じが、naokkuは昔から好きです♪昨日は息子なおきちの少年野球の卒団式でした。6年生のママとして朝からドタバタ準備など楽しかったです2年生の終わりから始めて4年間よく頑張ったなーって誇らしくも感じます何事も終わりが来るのは寂しさを感じるものではありますが、次の新しい世界へのエネルギーは一番大きくなる時でもあ
ショックゥゥゥ第1今日の仕事は8時~18時まで出勤前にセブンイレブンに寄ってセブンのカフェラテを飲みながらお昼ご飯は何にしようかなぁ?って店内を見渡していたらな、なんと🍙100円セールでした100円とは言え何個も食べられません1個買ったのですが…💧何故かお昼ご飯を食べるのを忘れてしまったしかも気がついたのが帰宅してから🎵何てこったぁ🎵で🍙は職場に忘れてきたので月曜日までそのまま・・・・ゴメンネオニギリショックゥゥゥ第2来ましたついに
8月3日で、結婚して3年が経ちました☺️❤️3年前の昨日は、雨の結婚式でしたが、とても穏やかな日を過ごしました💒最初の記念日は結婚式場の敷地内にあるレストランで、去年はセントレジスで食事🍽この時はまだ、赤ちゃんもできてないし、早く新しい家族が増えますよーに!とインスタにあげたのを覚えてます☺️その月の月末には、妊娠がわかり、あっという間に今です🤣今年の記念日は、夫は病院。抗ガン剤が4クール目、娘が産まれて100日👶一年前の今日とは、こんなにも状況が変わるなんてね!!👀ほんとに、人生
今回の手術入院に際して市役所で特定医療費の手続きを行なって来た事について書きます☹️(2017年5月19日に書類を提出)まず検査入院の時に判明した「頸椎後縦靭帯骨化症」の診断書とCTの画像を市役所の障害福祉課へ提出😶病棟事務の方が「早めに提出した方がいいよ」って事で検査入院の退院日にそのまま市役所へ行って手続きをした😐後日、東京都に認定されると受付日以降の医療費の自己負担を超えた金額が払い戻しされるとの事なので出来るだけ早く手続きをした方が良い😲(収入に応じて金額は違う)同時に市役所に「心
福祉関係の制度には多種多様なものが用意されていて、上手く使えれば相当に充実していることが今になって漸く分かってきた(未だ知らないことが沢山有るのかも知れないが)。当初はいきなり難病と言われても、自分が使えるかも知れない制度の知識があろうはずも無く、偶然に制度を発見(正に「発見」と言う言葉がぴったり)する度に驚くとともに、偶然が無ければ知り得なかったという状況が不思議で仕方無かった。偶然が遅れたために、もっと早く知っていれば、と言うことも有る。障害年金などはその代表格で、制度の存在を積極
おはようございます23歳の時、目が見えにくくなり、意識障害・歩行障害・言語障害などの症状が現れ、緊急入院し、発見された、みはちゃんの先天性疾患。本来あるべき機能が、みはちゃんは生まれつき欠乏しているので、お薬で、それを補っています。前回の診察の時、先生から、今のお薬を飲み続けると、・血液障害・亜鉛欠乏症・白血球減少・腎臓や肝臓の障害・味覚障害など副作用が出る可能性があると言われ、副作用の少ないお薬に、変えることになりました。お薬代は、今までの2倍くらい今