難病認定

多発性硬化症の方は、毎月自己注射をし症状が落ち着いています！難病認定も頂き、医療費がだいぶ安くなりました相変わらず、お風呂に入ると足が痺れたり膀胱直腸障害は残っているけど普通に生活できてるから良かった！完治はしないけど症状が悪化せず上手く付き合っていけるといいなぁ

東京は雨が続いて貴重な晴れなので洗濯を3回回しました！！笑そんな今日、母もカーテンをいつもよりしっかり開けて日光浴☀️太陽の光は自律神経を整えてくれる気がして毎日浴びるよう意識しています☺️次男が生まれた時、どうしても長男の時より外出しなきゃいけなかったり、長男の幼稚園の送迎で２ヶ月から毎日往復1時間のお散歩をしていたのですが、そのおかげがかなり早い段階で生活リズムが整いました☀️なので、母も特に朝イチの太陽の光は意識していますそして、母の健康法の1つ。それは、、いーっぱい笑うこと

いつもいいねありがとうございます本当に有り難いですお疲れ様です中々リアルがバタバタでアメブロに来れず色んな事務処理、申請とやらなければいけない事が山盛りでそんな中、特発性肺線維症の難病認定がおりましたとても有り難いです今年は全くの無収入となり少ない貯金を崩して命を繋いでました病院代もバカになりません介護認定も無事に要介護4が降りました。これも有り難いです。皆さんのお陰で生きてますありがとうございますまだまだ

毎日飲む薬を1回1錠💊じゃないものを切り分けたり仕分けたり注射は箱から出して冷蔵庫へ⇝2週間に1本自分で打つよ冬は調子が悪くなるけど生きていられるのも薬を飲んでるおかげだ💊と思い💦出来れば減らしたい🥺副作用もない訳では無いしこれでも病気がわかった時よりは減ったよ！ムーンフェイスがやばかった今は、その時に伸びた皮に悪戦苦闘健康には腎臓と腸が元気なことが大事だと思う(๑•̀ㅂ•́)و✧運動を頑張らなくても腎機能がみるみる強まる食べ方大全[上月正博]楽天市場${

ようこそ。このブログは心臓サルコイドーシス（心機能1/2)と診断された私の日記です。体調についていろいろ書いてますが、あくまで自分のことであり、医療の事については素人ですので、其のことをお含みおき下さい。大学病院への通院でした。呼吸器内科の肺活量検査がありました。4つのブースがあって指定時間より少し遅れて検査のある場所へ急いだ。そのうち呼ばれて入った部屋は、4つのブースがカーテンで仕切られていた。私の検査項目は4つ。4パターン

ようこそ。このブログは心臓サルコイドーシス（心機能1/2)と診断された私の日記です。体調についていろいろ書いてますが、あくまで自分のことであり、医療の事については素人ですので、其のことをお含みおき下さい。今日は大学病院への通院でした。先日の心カテーテルでやった、心筋生検の結果を教えてもらう日でした。結果から申し上げますと私、本来、ストレートな人間ですので、ストレートに書きます。心筋生検の結果は医師「サルコイドーシスの病変は出ませんで

こんにちは♪これから初の難病認定申請の更新に行ってきます！なんか、書類の提出がよくわからない😿とりあえず行ってきまーす‼︎

市から難病認定の更新案内が届いた。今の手帳の期限は9月まで。切れ目なく手帳を貰うには、7月までに申請しなくてはならないようだ。で、臨床調査個人票っていう医師に書いてもらわなきゃいけない書類があるんだけど…その中に現在の症状とか、日常生活の様子を記載する箇所があるよね？これって私に聞かないとわからないよね？それで前回は受診日前に預けたのに、受診時に問診してから記入となって時間がかかったのだ。次の受診日は7月初め。その時に持って行って問診してもらってから預けても間に合うと思うけど、

時間が経ってしまいましたが、昨年の話になりますが、備忘録のため記載しておきます。2022年12月7日に病院から電話があり、依頼していた『臨床個人票』ができたとの事。3週間かかるって言ってたのに早かったです。時間を作って病院へ書類を受けとりに。病院から受け取った『臨床個人票』とその他の申請書類を記入して早速区役所に申請に行きました。が、ホームページでの見本を見て自分と妻のマイナンバーカード番号を書きましたが、番号を書いたらカード自体を持ってこないとNGとのこと。自分のは持

22年12月1日（木）本日は変則通院日でした。診察室もいつもの場所ではなく、脳外科（？）の並ぶ診察室で。初診外来・移植外来の合間を縫っての診察だったのかな。私の他にもそちらで診察を受けてた人がいたので、昨日の診察に溢れてしまった人が何人もいたのかも。先日、難病申請が受理されたという通知が届き、早速本日から利用しました。１日で上限いきました３割負担から２割負担に減ったにもかかわらず。外来（輸血あり）と薬（６日分・院内処方）で２０万（１０割）なので、２割になっても

今朝は晴れ時々曇り。雲がありましたが次第に晴れてきました。朝の気温は8度ぐらい。昨日より冷え込みは少し緩みました。日中は晴れ。晴れて青空が広がっています。気温18度位。風もなく気温が上がって暖かく感じます。朝晩と日中の気温の差が大きくなっています。午前中、病院へ。整形外科でリハビリ。リハビリは首の牽引と温熱療法とマッサージ。首から肩に掛けて電気治療左の首の付根から左の顎の付根に掛けて痛みが強くなったりしていますが、首は大分動くようになっています。まだ肩

令和４年１０月２８日指定難病受給者証が届きました有効期限が令和４年12月31日で来年度分は自動更新されます。再来年度の分は来年の9月末までに更新手続きが必要なようです。申請日から医療費助成されるので、認定証が届くまでに支払った医療費の差額を返還請求ができます。私の場合は認定証が届く１ヶ月半の間に、外来２回+調剤薬局２回が対象になります。………………………………………………………………………………………………難病認定されると

少しでも書類を減らしたい。多系統萎縮症の義母と認知症の義父を介護している間、ずっと思っていました。難病に罹患した本人はもちろんのこと、介護者の負担を軽減するために、手続きの簡素化を願っています。茶茶子神経難病の情報交流サイト＜https://nanbyo.org/＞

「重症筋無力症」と確定したので病院ですぐに各種申請手続きの説明。申請書類のチェックシートを渡され難病認定に必要な書類･住民票(個人番号付き)･身分証明書･特定医療費(指定難病)支給認定申請書･臨床調査個人票(←医療機関に記載依頼)･世帯全員分の住民票(住民票謄本)･健康保険証の写し･市町村民税所得課税証明書･保険者からの情報提供にかかる同意書･印鑑え…市役所に行って書類揃えて、保健所で手続き。旦那に頼もうかと思ってたけど、更に代理人による申請は書類が増える💦あーーも

私は福岡にいる時に下垂体腺腫が発覚し、難病認定してもらっていました治療費が2割になるからです。ただ、たくさん検査をしたりするわけではないのでダメ元で申請したらまさか通ったのでそのまま毎年、更新していたんです。これは国ではなくて各都道府県知事が認定するものですので、関東へ引っ越してきたときには継続、という形で引き継いでもらい、コロナで特例で1年更新されていたので、きちんと更新するのは今回が初めてでした各都道府県で美術館の入場料が安くなるなどの優遇があるのですが、渡しが今住んでいるところでは、助

『僕のシャツは捨ててょ…』そう言い残して夫は家を出てゆきました冷たく閉じられた扉の向こうに遠ざかってゆく彼の足音…ぐしゃぐしゃに丸められた、夫の匂いの残るシャツを見つめていると、涙がこみ上げてくる『…捨てられるはずないじゃない…』だって…身体が動かないんだもん…ゴミの片づけは無理〜…ふーさんはね、いつもこう言うの🧍‍♀️『ごはんは僕がやるから猫に餌をあげて』……………🧍‍♀️……………は…ぃ…猫のごはんのお皿はね床にあって🕳🧍‍♀️

今日は午後から有給を取りました。今から役場に行きます。課税証明書を取りに！なんと午前中にカミさんから電話があって、子供を定期検診に連れて行ったら難病認定証の有効期限が切れていたとの事。従って割引無し。去年はコロナ禍で更新手続き不要と言われていましたが、今年は必要だったみたいです。何も案内が無いので今年も更新不要だと思っていました。健康保険証の変更とかやっていたからか更新案内がまったく有りませんでした。保健所も忙しいとは言え酷いです。夏前に保険証変更でやり取りしたのですが更新の事

行ってよかった国、行ってみたい国はある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう今日はゴミ袋と冷蔵庫が空っぽなので南古谷にあるウニクスにあるセキチューとヤオコーにお約束チルドドリンクきょうはブドウの生ジュースんまかった！！お昼はトドパンウィンナーパン今日難病認定が届いたどうすればいいのかな？心臓で障がい者一級をいただいているのでじっくり読んでもらおうトドに

昨日夫の病院で難病認定受けれたのでお会計をしましたというのも今まではお会計してなかったのです！病院側が3ヶ月間（認定が確定するまで）保留という形をとってくれててやっと認定取れたので支払いとなった訳で、、、一応認定がおりてるので１ヶ月上限2万円なのですが（年収により異なる）気になってたのは保険で普通に払ったら（認定がおりてなかったら）いくら払う事になってたのかな？予想では5.6万と思っててんけど見てビックリ⁉️この領収書は一回分です！えっーーーー‼️‼️11万

この数年ずっと時々病気のこと書いていましたが、どうしても近い関係性の人が読んだら心配するかなそう思ったらどうしても深いとこまでは書けず😭でもね、なんとなくそろそろ書いていく時期かも？そんな風に感じるので書いていこうと思います。病気とテルミーと日常をそしてInstagramでもほんとは食べちゃいけないけど食べれるならその喜びもあってもいんじゃないかな楽しみながら食事発信はじめたのでよかったらそちらも見て下さいね😊昨日病院に行きました。1か月く

水曜日は、ＷクリニックＨ先生の受診日でした。Ｈ先生は、ザ・昭和の医者。夫と同じ年齢です。急性期の総合病院で、神経内科部長を務めあげ、難病センターのセンター長にも就かれていました。とにかく、上から目線でエラソー。患者の話を聞くより、自分の考えを一方的に捲し立ててきます。正直、私も夫も、そんなに好きなタイプのお医者さまではないのです。初回の診察で、夫の病気を見抜いてくれたことに関しては、感謝しています。ただ、もっと、話しやすい先生なら良かったのにな、と、常々思ってました。最近、ようや

今日もジュニアと私は元気です。今朝の体温は36.5度出勤です。今朝5時台には目が覚めていた私書類をコツコツ貯めていたけどまだ提出していなかった。特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新手続き25日にコンビニにレターパックプラスを買いに行きました。保険証のカラーコピーもです。必要書類を確認してジュニアちゃんチェック入りました。入れ漏れないよね！26日に会社の郵便ボックスに入れたのに、忘れられてた！帰りに駅のポストに投函ドキドキしたけど30日までに届きました。来年はも

このブログを見る時読み込みに時間がかかりませんか？スマホ用アプリでの投稿ですがご意見お聞かせください入院２６日目術後７日経ちました。リハビリが始まってからインスリンの打ち方が変わっています、食前血糖値が200を超えた時に食前インスリンを打つとなります、定常時は夕食前インスリンだけとなります。でも少し位のリハビリではいつも２００越え、インスリンプッツンです、全く痛くは無いのですが。午前のリハビリは足のストレッチと平行棒の間を行き来する歩行訓練3往復でフラフラ痛みは無いのですが

本日は眼科の定期検査日でした。いつものように視力と中心フリッカー値の検査。●矯正視力左1.5（前回1.5）右0.07（前回0.09、前々回0.08、前々々回0.06）●中心フリッカー値左37Hz（前回44Hz、前々回38Hz）右27Hz、（前回22Hz）※正常値は35Hz以上多少の変化はあるけど、誤差の範囲内。完全に症状固定しています。2月中に自治体の難病認定証の更新の手続きをしないといけないので、担当医に書いてもらう書類を持って行ったのだけど…更新するメリットはあ

本日2回目の投稿です。1回目の投稿は下にあります。2020年10月8日山田雨月さんの「ふいにたてなくなりました。おひとりさま漫画家、皮膚筋炎になる」というマンガを読んだ。趣味は「バックパックを背負ってのひとり旅」という活発な作者。ある日突然体に力が入らなくなり病院へ向かうと…診断結果は自己免疫疾患である難病のひとつ「皮膚筋炎」だった。裏表紙にそう書いてあった。「皮膚筋炎って何だろう？」気になったので読んでみた。皮膚筋炎とは、筋肉に炎症が生じることで筋肉が破壊され、

こんにちわ。難病認定について、いつもならもう、申請を出す為に準備を始めている頃ですが今年はいつもと違います。そう！先日、お知らせが届きましたよ。難病認定の受給者証に関して、更新手続きは必要ないそうです。私の場合はですが、受給者証の有効期限が令和２年１２月３１日。住んでるのが東京都なので、東京都から、１年延長されるそうです。１年延長になった受給者証が、１２月下旬に発送予定だとのこと。(-ω-;)ウーン…ちゃんと年

＜７／２２＞こんにちわ。夕べドキュメント番組でどこぞのベンチャーIT企業の社長が「明らかに新型コロナで企業のありかたが大きく変わった。リモートでどこに住んでも仕事が出来る」って言ってるのを見て、オツムの悪いジジイはちょっとカチンときた。そのお前が使ってるパソコンのネジの１個も作った事の無い人間が良く言うわ、と。良かったね、コロナで事務所が縮小出来て。月にでも移転すれば。最近、ちょいと機嫌の悪い私。さて、私の母は８６歳なんですが、アルツハイマー型認知症で私た

1/31待ちに待った難病認定証が届きました申請が通りまして、やっと認定されました。医療費が毎月大変だったので、助かります。年明けに、次男が会社を辞めたいと…辞めていいか聞かれた。『無理なら辞めてもいいけど、次の仕事なり、やりたい事があるの？』次男『もう行ってみたい会社があって、面接はしてくれることになってるけど、皆に聞いてから返事しようと思ってる。』なるほど…数日後、現在の会社に退職願を出したようです。3月いっぱいで退職するけど、有給余ってるからそれを消化するから、3月はほぼ会社