難病女子

お久しぶりです！暑いですね、、、どこも行きたくないけど、子供に思い出をつくらねば！！と必死な私。なにかいい思い出作りがあれば教えてください最近、病気（ミオパチー）が進行してるのを感じてまして、歩くのがほんとに怖い健常者にはわからないとおもいますが、つま先が上がらない&膝を曲げて歩けないので、一歩一歩慎重に踏み出さないと躓くんです。それから私の場合はヒールが高い靴じゃないと歩けないこれ、理解できないですよね。裸足だと全くあるけないんですいろんな子育て支援施設では靴を脱

皆さまこんにちはあなた本来の力を呼び覚ます守護龍コーチまるるです昨年春に健康診断で判明したサルコイドーシス🐵っていう病気の経過観察で通院しております。🏥いろんな身体の臓器に症状が出るやっかいなやーつーなんですが今のところ、肺だけですお休みの日に病院に来るなんてめんどいでもー自分の身体のメンテナンスは必要だよね。守護龍アオさんとの対話🐲おっエライ👏👏エライ毎回なことだけどさ通院って大変だねえ。🐲患者の時は患者さんに徹するこっちゃ。ヤダなぁ。

タイトルの情報量すごいですねどれがテーマなんだかとりあえず、一応このブログは健康と娘たちのことのブログとして始めたのです今回は自分の健康のことを⋯コロナ禍で調子が悪くなってから色んな症状に悩まされてますコロナ前、2人目の産後から身体のおかしさはありました坐骨神経痛、たまにくる胃痛、3人目流産(週数的には死産)、その後の病院受付のパートでパワハラ胃痛で食欲もずっと減っててもともと少食なのに、さらに虚弱に〜その後コロナ禍へ突入！閉塞した雰囲気とか自由が利かない感じ、目に見えない物

～難病をご存じですか～難病ってどんな病気？疫病の種類は？難病は遺伝するの？困ったときの相談先は？🔶講師小倉朗子氏東京都医学総合研究所主席研究員（保健師・看護師）🔶その他東京都多摩難病相談・支援室のお話と当事者のお話🔶定員５０名（先着順）🔶日時２０２４年１１月９日（土）１３：３０～１５：３０受付開始１３：００🔶会場国分寺市障害者センター２階多目的室🔶アクセス国分寺市泉町２－３－８・電車でお越しの方JR中央線・武蔵野線西国分寺駅南口下車

手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ１０００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニューほっこり安心できる居場所【第34回オンラインSLE女子会】

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おはようございます！昨日から謎の頭痛に悩まされてます。激しい痛みはなく本当にくすぶる鈍痛。。。でも夜は痛みで度々起きてしまってて朝は寝不足の頭痛に変換されてるのでは？と、頭痛の根源分からない昨日お気に入りのカードケースのリール壊れたのが原因？地味に引きずって悲しんでます

こんにちは3ヶ月になってから寝かせてるより体が起きてる状態が好きみたいで新しくバウンサーを手に入れた！首が座ったのか凄い色んな所キョロキョロしてるし私の顔が見えるのか凄い喜んでくれるし買ってよかったミルクを飲む時にも乗せてあげれるしなんせご飯の時にめちゃくちゃ助かってる！食べてるとこ見ててもらってるあと、私の体調不良でお腹痛くなったりした時ずっと抱っこが難しいからそんなこんなで最近は重宝してるほぼワンオペだからもう少ししたらお風呂入ってる間に待っててもらうイスにもなりそう娘が

手話から笑顔の花を咲かせる大阪泉州岸和田手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン２０都道府県以上、海外からも参加のべ１０００名以上が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！手話べりカフェは大阪で開催SLE女子会・膠原病女子会を主宰していますオンラインSLE女子会SLE女子会27年前に難病になりましたこんにちは！手話からコミュニケーションの花を咲かす手話講

ブログ初めてなので何を書いていいのやら？？文章苦手ですでも、このブログを通して同じ病気の方と知り合いたいですよろしくお願いしますあっ病気の事を考えるとしょんぼりしてしまいがちですが基本、元気で人を笑わすのが好きです吉本に行っておけばよかったと本気で思っていますこう見えて元結婚式場のカメラマン📷たくさんのお客様の幸せの

こんにちはこのところは安定の体調の悪さと通院ラッシュにてあっという間の11月でした。そんな忙しさの中で、ホッと一息リラックスできる時間を作れたことで気分的に軽くなれたのはとても良い事でした。また日々の生活に追われて心身ともに疲弊しがちで、大切なことを見落としている事に気付くことが出来たとても有意義な時間だったのでこれからはこまめにそういう時間を作っていきたいですさて前回の記事にて投稿した麻酔科受診の事について少しお話していきたいなと思います。正直、前回の投稿をした後もどうしたら

久々の投稿となってしまいました💦季節はもうすっかり秋ですね。今回の季節の変わり目も例年に負けないぐらいの体調不良でした…。というか毎年症状がパワーアップしている感じが否めません。仕事はそんな体調を忘れさせてくれるひと時となっていて、やっぱり自分にとっては働くって大切なことなんだなぁとつくづく実感している今日この頃です。こんなコンディションの中、一昨日（10/30）は初めてのペインクリニック受診でした。ここ数か月、いろんなペインクリニックを駆けずり回っては誤診をされたり、そもそも

いよいよ、腰椎穿刺当日。いつもみてもらっている先生は外来中なので他の先生が検査をするとこに。よくテレビドラマとかで見るような膝を抱えて背中を出すんだけどもう怖くてたまらない麻酔をしてもらだたんだけど、麻酔はちくっとする程度でそこまで痛くない女医『じゃあ、針を刺していきますね』グリグリ…『ヒィヒィフゥ………いやぁぁぁ、痛いー』30過ぎの女が大泣きあまりの号泣ぷりに看護師さんが手を握りトントンしてくれる始末先生の手が止まったので、髄液出てきたのかな⁉️もう終わる⁉️と思った

まいどーーー‼️A=明るくT＝楽しくM=前向きにがテーマの国分寺難病の会です(*´艸｀)いよいよ今週の土曜日は国分寺市主催の「国分寺市障害者(児)運動会・お楽しみ会」です❣️ちょっと興味はあるけれど、なんとなく参加しずらいわー。て思いの方‼️レポートしてきますので、来年の「運動会・お楽しみ会」の参加の参考にしてください👍✨第４７回国分寺市障害者(児)運動会・お楽しみ会🔶日時2023年10月7日(土)🔶場所小平市市民スポーツセンター体育館🔶住所

まいどーーー‼️A=明るくT＝楽しくM=前向きにがテーマの国分寺難病の会です(*´艸｀)偶然、こちらの情報を目に致しました。↓※記事転載※【市民公開講座】難病治療・研究の現在と未来の開催案内～iPS細胞研究＆腎臓系難病～今年度も熊本大学発生医学研究所との共催事業として難病治療・研究の現在と未来をテーマに市民公開講座を開催いたします。第1部は、「iPS細胞研究の現在と未来」をテーマに熊本大学発生医学研究所幹細胞部門幹細胞誘導分野教授江良択実先生よりご

まいどーーー‼️A=明るくT＝楽しくM=前向きにがテーマの国分寺難病の会です(*´艸｀)本日は国分寺市主催の「国分寺市障害者(児)運動会・お楽しみ会」のお知らせです毎年、開催されています「運動会・お楽しみ会」親の会の方が親子で参加されたり車椅子の方も参加されております。なかなか、運動の機会はないと思いますのでこの機会にぜひ❗️ご参加ください👍✨第４７回国分寺市障害者(児)運動会・お楽しみ会🔶日時2023年10月7日(土)🔶場所小平市市民スポーツセンタ

まいどーーー‼️A=明るくT＝楽しくM=前向きにがテーマの国分寺難病の会です(*´艸｀)９月のであいの場はなんとーーーーーーーー‼️新しい方が来てくださいました❣️🎉Welcome国分寺市❣️🎊🎊Welcome難病の会❣️🥳明るい元気な方で、あっという間にずっと会にいるかのように馴染んでおりました(*≧∀≦*)新しい方が来たので、この日ふワキワキ💕＜この日のお知らせ＞会長より●９月１７日(日)何かの映画の上映●１０月７日(土)第４７回国分寺

​＼あなたの毎日を美しくhappyに彩ろう／メナードフェイシャルサロン一粒の麦のエステセラピスト、山田彩乃です​先日エステでのお話です。施術中は、スヤスヤと眠られる方も多いですし、ずーっと話される方もいらっしゃいますその日によって違うこともあります。口数が少なくなってきたなぁと感じたら、声のトーンを落として次の行程だけお伝えして施術します先日のお客様は、話したいというタイプの方で終始お話しながら施術してました

いよいよ、髄液検査当日。元婚約者と飲みに行きなんだか飲みすぎてしまって(未練があるので飲み過ぎて)二日酔いがすごい歩けるけど、すぐ虹色が出てくるしかもこのちょっと前くらいから階段を登る時も手すりを使わずに登れるようになったし走るのもスムーズ！良くなったのかも⁉︎あれ、髄液検査必要ないんじゃない⁉︎って事で予約をキャンセルさせてもらいましたごめんね、先生また外来でフォローしていくことに

2023年3月頃…バスから降りる際に、突然足の力が抜けて膝カックンされた時みたいに派手に転倒立ち上がるのも、捕まるものがあればいいんだけど地面に両手をついて立たないと立ち上がらないまあこんな感じ笑そんな事もあり、階段を降りる時は慎重に慎重を重ねて降りるようにしてました。いよいよ、髄液検査前日。色々副作用調べると不安なので飲みに行かないとやってられない！って事で飲み放題にいったら飲みに行くと、意識しないから足に力が入らないのかまたも、不意に力が入らなくなって転んで膝は

今日も朝から外来主治医が来てすぐに入れ替わりで病棟主治医もきて…😱人並み終わったかと思ったら今度は栄養士さんがやってきた。栄養が全然足りてないと…💦リハビリ終わってお風呂入り戻ってきたタイミングで医師率いる栄養管理グループの回診がありクリミールの他にも追加で補助食品がつきました。１日総カロリー1700を目指したいと程遠い😅舌扁桃炎のいたみで、キシロカインの入ったうがい薬使ってるから食べずらいの何の…。歯医者で麻酔した後みたいな感覚です。口内炎と舌扁桃炎起こす人にはおすすめかもですが、誤

久々の更新となってしまいました。ここ最近の暑さで体調もあまりすぐれずしんどい日々です。前回の続きを書いていきたいと思います。社会人デビューを果たした病院を退職した直後、高校時代からお世話になっていたケーブルテレビのディレクターさんから仕事のオファーがきました。アルバイトとしての入職でしたが、様々なことを教えて頂きました。着実に経験を積み契約社員→正社員として働くようになりました。毎日、大好きな番組制作が出来ることが幸せで仕事に熱中する日が続きました。21歳になりたての6月

ドーターブティック浅草DAUGHTERBOUTIQUEヴィーガン＆グルテンフリーの焼き菓子専門店。マフィン、クッキー、タルト、ブラウニー、パウンドケーキなど|DAUGHTERBOUTIQUEdaughter-boutique.com実店舗ありグルテンフリーでちょっといい贈り物するなら見た目は絶対にここですねココシューシュー卵･乳製品･小麦･白砂糖不使用、ヴィーガン＆グルテンフリーのお菓子卵･乳製品･小麦･白砂糖不使用、ヴィーガン＆グルテンフリーのお菓子cocochoucho

6/22の月1通院、ベンリスタ点滴身長133cm体重28kgC414で下がる。前は16だったセルセプト3→4カプセルプレドニン1.5錠プラケニル1錠アレロック、ムコダインなど時期的に梅雨は体調悪くなるELS患者が多いんだそう何でもない母の私ですら気分悪い日多いからなそれで本題は、何故だかセルセプトを1日4カプセルに増やされる何でなのかちゃんと聞けばよかったんだけど、娘がめちゃ機嫌悪かったから早く帰りたくて上の空になってましたいけませんね娘、最近本当に疲れやすくて、機嫌

グルテンフリー商品をチェックする毎日使っていこうと思う食材、気になる商品をメモしていく生協コープデリ米粉パン→毎週買える、亀田製菓のグループ会社が生産グルテンフリーマカロニ→隔週？ちくわ、カニかま→小麦無し玄米フレーク→毎週他にも書いたんだけど何故か消えてしまった！成城石井にあった米粉パン米粉パンのタイナイ公式オンラインショップアレルギー特定原材料等28品目不使用で「グルテンフリー」の米粉パンを販売しています。米粉パン、玄米パンのタイナイオンラインショップです。米粉パンは新

前回の更新からあいてしまいましたが、高校時代から社会人（序盤戦）を書いていきたいと思います。中学校入学当時から興味のあった放送部のある高校に入りたいという念願をかなえ、入学当時NHK主催の全国大会に17年連続出場していた高校へ行きました。入学して間もなく、放送部に入部。学校生活はスムーズに始まりました。身体の痛みは相変わらず続いていました。自宅から高校までは電車通学。最寄駅から高校までは遠かったですが、歩いて通学していました。歩行距離がのびればのびるほど足の痛みは酷くなっていき

広尾のピア相談東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎）東京都福祉保健局www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp大人向け？小児慢性疾患のピア相談「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています東京都福祉保健局www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp慶應病院(新宿区)、府中の病院など大泉難病ピア相談練馬区立大泉障害者地域生活支援センターさくら社会福祉法人東京都手をつなぐ育成会練馬区立大泉障害者地域生活支援セン

こんにちは。梅雨らしい天気が続いていて体調の悪い方がとても多いですが、皆さんゆっくり過ごされているでしょうか？こんな陽気ですが、今日は前回に続き中学校のことについて書いていきたいと思います。中学へ入学しても、いじめはまだまだ続いていました。しかし、中1の体育祭で決定的な事件が起きます。毎年の恒例行事だった中1の二人三脚。私は走るのが遅い方だったのでとても苦手意識を持っていました。それなのに一緒に走ることになったのは、くじ引きで決められた学年1足が速い男子でした。体育祭前

炊飯器で米粉パン炊飯器で米粉パン-日々のパンhibinopan.jpこの米粉パン、わりかし簡単に作れるレシピと思う他のレシピだとこの米粉を使えというのが多いんだけど、どんな米粉でも作れるのかはわからない西友で見つけたお墨付きの割安の米粉を使いたいんだけどなー発酵なしフライパン焼きパン１５分で作れる簡単米粉パン｜しっとり＆もっちり♪１５分で作れる簡単米粉パン｜しっとり＆もっちり♪by小春（ぽかぽかびより）しっとりまとまって、焼いた後はもっちり感が増えます。ボウルで混ぜて

今回から、予告していた通り生い立ちについて書いていこうと思います。割と一般家庭育ちの方からすると刺激の強い内容があるかもしれませんが、ご無理をなさらず辛くなったら読むのを中断されてくださいね。私は4人兄弟の末っ子として産まれました。長男とは12個、長女とは10個、次女とは7個離れています。歳の離れた末っ子ということもあり、昔から父がとてもかわいがってくれていました。遊び相手はいつも決まって父親で、幼稚園の頃は父が休みの日はいつも遊園地や動物園、大きい公園などに連れて行ってもらって