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いきなり熱い題名で始まりましたね我が子はPFAPA（周期性発熱症候群）という自己炎症疾患を患っていました長女は今11歳。4歳の頃に発症したので、7年前です。このブログを始めるきっかけになったのも、この病が始まってからでした闘病ブログとして書いていましたが、いつの日か、私が実践したことを皆さんにお伝えしたいと思う気持ちが強くなり、今でもその気持ちは変わりません皆さんのいいね！が励みになっていますフォロワーさんから様々な質問を頂くこともあり、同じ病で悩んでい
おはようございます！お久しぶりです🌸春休みもあり息子の放デイの見学もありなんだか忙しくバタバタしてました…無事息子の放デイはきまり何も言ってないのにWISCの数値見てこういうのない？こういうことある？って聞いてきたのすべて当てはまるという…😳専門家ってすごい…娘はというと…1週間以上腹痛で…ひどくはないんだけどたまにおなかいたぁい…って言うので病院へ🚗便秘でした笑春休み入るくらいから指くわえるようになったとこをみると年中さんになるストレスもあったかな🥹とりあ
おはようございます☀昨日は大学病院受診日でした〜！今まで検査結果口頭だったのでメモもしておらずブログにあまり書いてなかったのですが今回は思い出してメモメモ_φ(･_･コルチゾール5.5チラージンの値1.32優秀な値だそうです🤔まぁちなみに娘の場合今回は服薬から約2時間後野採血でピークにきいてくるあたりなんですね🙆なのでそこからまぁ下がっていくのだけど…今回は先生に聞くことたくさんで!!歯医者の麻酔の治療のときのコートリル問題！絶対とはいえないけど麻酔したのなら1回倍
こんにちは✨️ずーっと話し合いがなされていた幼稚園看護師配置の件。結論看護師配置はされないが先生が補助ついて服薬してくれることに✨️が、あくまでも小学生になるための練習ということで娘がお昼食べ終わったら薬入ったポーチをもって職員室にいき服薬するという流れ!!もちろん声掛けとか最初のうちはしてくれる！今後もそういった対応は都度相談していきながらとなってます!!毎日ではなく預かり保育のときに実施するので娘も慣れやすいように最初のうちはしばらく毎週何曜日とパターン化しよ
おはようございます🌷さっきほんとのさっきふと思っただけなのですが…難病の娘って普通に地元の小学校の普通級なの？それともなんかあるのかな？上2人が小学生だからどっかで聞けばいいのだけどなんとなくどうなんだろ？って🙄身体障害とかはないから普通級なのかなー？
3月のレッスン日程です。○リフレッシュヨガ3/6（金）11:00〜12:003/13（金）11:00〜12:00場所：堺市北区北花田3-26-6（つなぐ薬局横・赤い屋根が目印です）参加費1500円（各日程ごと）⭐︎呼吸に合わせて全身を動かし、血行をよくして巡りアップ。日常に心地よい運動を取り入れたい方におすすめのベーシックヨガです。どなたでもご参加可能です。〇難病・障害児を育てる家族のためのヨガ教室3/19（木）ヨガ11:00〜12:00お茶1
こんばんは🌙特別児童扶養手当と並行して幼稚園看護師配置について進めてました！結果服薬のみで看護師配置にはならないけれど市立だからなのか？園の教師が服薬するかたちになりそうです！来月園長、主任、養護教諭、担任と面談です！お仕事増やしてしまってとても申し訳ないけれど…でもこれで預かり保育がつかえて息子達の参観懇談もゆっくりみれる…仕事も１日かけてやることもできる…ありがたい制度です…
こんにちは♪今日役所に行って聞いてみたら手帳ないならってお断り？されて子供福祉課に言ってみたらいいかもと安定のたらい回しをうける😇一応病院にある相談機関に相談してみます…先がながいほんと！障害手帳あるなら難病手帳作ってくれ!!!
こんばんは🌙特別児童扶養手当が通ってからまだ他にも申請するものあるのか、と思い調べるとなんと障害者控除というものがあるらしい😇しかもこれ手帳なくても特別児童扶養手当、小児慢性特定疾病受給者証持っていたら対象っぽい😇明日役所行く予定あったから聞いてみるけど5年さかのぼれるとはいえ何回も役所や福祉課に支援ないか聞いたのにこの話がでないってどうなんだろ……みなさんも要チェックです…↓AIさんいわくです↓
うわーん嬉しいご報告😭特別児童扶養手当通りましたー!!!『やっぱり申請する価値あり？』おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見し…ameblo.jp『難病児がいるけど支援のない保護者達に届け!!』こんにちは🍂インフルが猛威をふるってますがみなさま大丈夫でしょうか…今日は難病の子供がいるけど手帳はなくて支援もなにもない…そんな保護者達に届けー!!今までで…ameblo.jp
おはようございます☃先週長男2日発熱して祝日だから病院いけずそのまま解熱したからほっとしてたら次男発熱39.8😇次の日病院行くと溶連菌😇あー娘絶対うつるーーーっておもったらなんと…逃げ切った笑元気に毎日幼稚園いっとります🙄今インフルBが流行中…娘はインフルBのほうが逃げ切りたい…入院になってしまう…ビクビク😫早く終息してくれーーーー！
気づけば2月でびっくり!!朝外見たら15センチはつもってるかな~☃おはようございます☃先月大学病院受診日でした!!今回は学生も同席とのこと。前の学生はひどかった…先生の後ろで寝てるような子…笑起きててもぼけーっとどこみてるんだ？って笑でも今回はすごく真剣に聞いててメモとっていて子供にもニコニコな学生でした。まぁ診察しかみてないけれどむしろそこでしかわからないのだから頑張って欲しいですね未来の先生🫰娘のストレスの話をしたけれど胃腸の心配はないか？との話はあるけれどや
こんにちは。１月もあっという間で、もう２月になりますね。今年もどうぞよろしくお願いいたします。２月のレッスン日程です。○リフレッシュヨガ2/6（金）11:00〜12:002/20（金）11:00〜12:00場所：堺市北区北花田3-26-6（つなぐ薬局横・赤い屋根が目印です）参加費1500円（各日程ごと）⭐︎呼吸に合わせて全身を動かし、血行をよくして巡りアップ。日常に心地よい運動を取り入れたい方におすすめのベーシックヨガです。どなたでもご参加可能です
おはようございます☃幼稚園弁当作らないとなぁと思いながらスマホポチポチあるあるですよね笑前から？気になることがあって…娘精神的ストレスがすごいかかってるのでは？？と長期休み明けや行事前などきまって朝からオエッとなりやすい。病院の日もそう。ここ1年くらいかなぁ先生にも言ったことはあるけれど胃腸症状じゃないかの確認のみ。まぁ小児はそうだよなとおもいつつなにかできないものか…やはり毎日の服薬、自己注射、病院。おそらく親が気づけないけどなんとなぁく体調悪いとかあるだろうし
おはようございます☀やーーーっと冬休み終わり今日から通常モードです!!!が…娘先週から全身に謎の発疹…とびひか水ぼうそうだと思って皮膚科にいくとなんと原因不明水ぼうそうの検査も陰性…アレルギーの湿疹でもなく薬疹でもなく…念の為コートリルとかどうしたら？と思いかかりつけの先生出勤日だったので電話かけてみると発熱もないし本人元気で発疹のみなら大丈夫とのこと！ひどくなったり気になるようなら金曜日また出勤日なので連絡くださいと。皮膚科の専門医に診てもらってるなら小児科
あけましておめでとうございます🎍無事誕生日からスタートして年末年始がんばったー！！！笑毎年ビクビクする年末年始病院のおやすみ…30の夜中に娘がお腹痛いって起きて何度もおトイレに…便秘だったようでしばらくしたら落ち着いたけど親はドキドキ…元気にのりきれました笑そして年明け5日の役所はじめに特別児童扶養手当の申請へ…四時間待ちでした😇でも意見書？にも期限があり悠長にはしてられないのでがんばった…子供達のマイナンバーカード受け取りもあったのでね…ಠ_ಠ小学生平日
中学生のとき定期テストごとに勉強計画みたいなのを書いて担任の先生に提出していた方いらっしゃいます？私はしっかりピッチリ計画してそれを色塗りまでして仕上げてたんですよね〜で、もちろん全然その通りやらないって言うかテスト勉強自体大してやらなかったからのちに苦労するんだけどねーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名
こんばんは🌙今日は娘の治療用メガネを作りに富士メガネに行ってきました✨️サイズもアップして色々なメガネから娘は選びさてレンズとおもったらなんと安いレンズだと大人の指くらいの厚さ…遠視がつよいらしく真ん中のほうが厚くなるのですがそこがそれくらい厚くなると…今まで使ってたメガネの厚さくらいになると片目約３万…トータル約７万超え😇もちろん補助はでます。でますが約四万円でしかもその四万円のうちの３割は自己負担…はみ出た分と自己負担の３割と…持ち出しは約５万😇たかい…
こんにちは✨️年末みなさんいかがお過ごしでしょうか？前回の記事で書いた他の用事…それは看護師配置の件だったのです…12/24幼稚園に市から連絡あり看護師配置申請に必要なものとか連絡があったようで…ふむふむと聞いてたら医師の意見書1月26日までと言われる😇は😇？年末年始休みはいるし基本大学病院なので意見書などは時間かかる…あわてて大学病院に電話かけると先生とお話ししてからでないと意見書の申請ができないと…ええ〜と思うと先生出勤日は２６日…はい、大学病院も市も幼稚園も
昨日の午前中をもってナオココの2025年のすべてのレッスンが終了致しましたお付き合いくださった皆さまありがとうございましたって言いましてもね？我が家にいらして下さっている生徒さんとのレッスンはもぐインフル罹患で今週全て中止昨日はこの冬お付き合いが始まったお友達とのレッスンでしたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リ
この季節ステロイドとか免疫抑制剤飲んでなくてもみんなが気をつけてるのにはい、我が家のノーガードノーマスクJKインフルエンザＡ型でしただから言ったんだよ『【おでかけ】お遊び最優先型べべ子！と優雅な水曜日午前中。と、ネタ切れの心配要らないべべ様』昨日の水曜日午前中はニックママ👩を連れてこちらへもぐちゃん達音楽科が火曜日夜に行った演奏会を再度在校生向けにやる芸術鑑賞会が保護者にも公開されるので見に行って…ameblo.jp『私ならそんなスケジュールにしない』だってどう考えても詰め過
昨夜さぁ寝ようと寝室に行こうとしたらこたつテーブルにまだ色々物が乗ってて片付いていないから指摘したんです『あれ全部べべちゃんのじゃない？』『全部じゃない』事の発端はそのひと言なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあ
今日は朝の見守りで仲良しシルバーボランティア仲間さんにワタクシのあったかアイテムのご紹介をしてあげたら偉く感心されました見た目はただのワイドパンツな人なんだけどその中にまるでコタツのモコモコレギンスとこたつソックス履いてるのお陰で上半身薄着でも全然寒くない道端でワイドパンツの裾をまくり上げてる人なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（
昨夜テレビ番組で『あの時が人生のどん底でした』って言ってる人を見てべべちゃんに『べべちゃんも今どん底だよ…毎日毎日みーんなに注意されてる』って言われちまいましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん
おはようございます☃子供達がよろこぶだろう季節です☃大人達は外見て真顔になる季節です☃笑昨日からやっと通常モードになりまして😭みんな元気に学校、幼稚園いきました!!!約3週間長かったー笑まぁ金曜日だったので今日明日と休みなんですけどね…笑雪おろしめんどくさいのとまだベチャ雪で冬靴出すの嫌なので今日は引きこもりたいと思います🫶みなさんインフル胃腸炎コロナ風邪RS流行ってるようなので（うちの地域だけ？）どうかお気をつけて…
11月のレッスン日程です。〇難病・障害児を育てる家族のためのヨガ教室11/11（火）ヨガ11:00〜12:00お茶会12:00〜（自由参加です）場所：堺市北区北花田3-26-6（つなぐ薬局横・赤い屋根が目印です）参加費1500円⭐︎緊張したカラダをほぐしてから全身をゆっくり動かしていきます。〇乳がんを経験された方のためのヨガ教室（乳がん以外のがんや難病など経験された方もご参加できます）11/25（火）ヨガ11：00～12：00お茶会12:00
インフル3日目娘すこぶる元気になりました🤣かわりに私が頭痛鼻水微熱倦怠感🫠笑熱上がらないといいな〜笑さて、娘のコートリルどうしよっかな〜な話でインフルの熱は下がってこれまでストレス時用コートリル服薬してて熱下がって今どうしよう🙄前にコロナかなんかあったとき次の日くらいまで飲んでてもって話あった気がするから今日1日ストレス時用服薬して明日から通常にもどそうか🤔？それともタミフルが５日間だからその５日間は倍量にしておこうか？どーしよっかな〜頭痛いな〜子供達元気だな〜とお
はい、娘…インフルA朝39.4からはじまり明日じゃないとインフルでないとおもって明日の朝予約したんだけど…タン吐いたりして４０度超えてさすがにコートリルまずいか？とおもいかかりつけの小児科へ🚘️とりあえず出るかもと鼻ぐりぐりして検査…しっかり陽性😇コートリルは４．５倍量のストレス時用を服薬倍量をやめる頃に低血糖起こしやすいのでそこはすこし気をつけるところらしい!!まぁそして上の子達の学校が学校閉鎖になりまして😇今日から母がんばりまーす😇
おはようございます🍁なんと娘の幼稚園休園インフルエンザや高熱の休みが昨日半分超えたらしい…😫娘はさいわいずっと休んでたけど…おやすみ延期です😇本人少し咳が残るけど元気で元気で…笑今日は姪っ子に保育園お休みにして遊びに来てもらいます…笑ずっと遊びたいって言ってていつも上の子達が遊びたいからと遊ばせてたからチビーズだけという特別な日を✨️むしろちょうどよかったのだけど🫣笑3日まで休みだからほんと何しようかしらね😂インフルエンザ流行りすぎてイオン系も気軽にいけない
みなさんお疲れ様です🍵今月から業務委託での在宅ワークがはじまり知人の紹介なので続けれる予定ですが…ここで最近困ってるのが業務委託何したらいい問題😇開業届は出さないといけないみたいなのでそれは今月中にだしたい…問題は確定申告😇やったことないのでド素人が一から勉強となります😇笑どうやらまだ白色申告でいいそうだ…青色申告はもし…もし使うとしても次年度なので白色申告でまずやってみなくては…ということでまずやることは領収書…そして来月には電気代などチェックして記載…業務委託
