難病児ママ

引き続きヤジロベエなお子です、ども右臀部が痛いから、それを庇う為に横揺れしながら歩いてるんだけど…『【ナオココ】お医者様は神様です！？と、この間まで勢いあったのに今はヤジロベエ』ども、ヤジロベエナオココです画像お借りしました痛いお尻を庇いながら歩いてるもんでひだり、みぎ、ひだり、みぎって左右に揺れながら歩くの…やたら時間かかるし正しい…ameblo.jpたった３日ヤジロベエだっただけなのに既に正しい歩き方を忘れつつある…怖いわなおここブログへのご訪問ありがとうございま

ども、ヤジロベエナオココです画像お借りしました痛いお尻を庇いながら歩いてるもんでひだり、みぎ、ひだり、みぎって左右に揺れながら歩くの…やたら時間かかるし正しい歩き方を忘れそうだわなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬

昨日は午前中こちらの施設で英語リトミック講座でした⬇︎地元中学校３年生の保育の授業に地元未就園児親子さんを招いて交流をするその触れ合い手段に私が英語リトミックを提供するんだけど…かれこれ13年市内でもこう言う取り組みをしている所がないから、昨日は教育委員会の方も視察にいらしてました。思春期の中学生が上手く関わって行く様にお声がけするのも私の役目だからツッコミ入れて褒めて…何が可愛いって、小さい子に翻弄されてる思春期男子ね楽しかったなおここブログへのご訪問

昨日はお騒がせ致しましたワタクシめの嘆きを聞いてイツメンが心配してコメントやらメッセージを下さり【社会から怒られるべべちゃんの気持ちを受け止めることも大事】と言う言葉にハッとしましてそーだよ母親の私がべべちゃんを受け止めてやらないでどーすんだ？ってとこに至りなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難

今朝も早起きです＠３時はい、また学校に連絡する文書を考えないといけない…昨日のお誕生日は朝からサプライズ続きでそれは楽しい予感しかなかったのに…べべちゃんの下校前に担任の先生からお電話があり月曜日の出来事について話し合って約束した事なんか意味なくまた同じことを何度もしていたとなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧

おはようございますご無沙汰しております何だかやる事多めの1週間で…気が付いたら10月始まって６日も経って本日無事にお誕生日を迎える事ができましたお誕生日に超早起きしてるワタクシ朝からケーキ焼くわけでもなくお出掛けの準備をするんでもありませんなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日

おはようございます！ヘルプマーク何度も試行錯誤してこちらに報告してましたが…『ヘルプマークと副腎不全カード更新！』今日は薬の量も変わったのでヘルプマーク、副腎不全カードもろもろ新しくしました!!!ヘルプマークはなくしてしまって1つ新しいの貰いました😓はい。安定の100均!…ameblo.jp↑このケースの裏面気になっていて…副腎不全カードの説明だとおくすり手帳のコピーあることとか全然伝わらないなぁって思ってChatGPTにお願いして作ってもらいました！かわいい！！！！これは

今日も放課後のマル秘プロジェクトに行って来ました海無し県の美瑛（北海道）再びなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から

はい、働く週末がやって参りました今日は午前中外部教室でのレッスン🎤🎹６名のお友達と音楽を楽しんで来ました小学１年生のお友達からはお尻に効くらしいしいたけ茶と石のお土産を年中さんからは全部自分で折ったんだと言う、お手紙だけど中身は書いてないお手紙を頂きましたいや皆さんオモローいなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名

昨日はもぐべべちゃんとお出掛けして来ました館内からお外へ出たら青空朝から最近お決まりの頭重がしていたから痛み止めを半錠飲んでからのお出掛けなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とか

今日は台風の影響で諸々乱れるかと思いもぐちゃんのレッスン🎻の送迎をさせて頂きました、ばぁやです、ども待ち時間はこちらへえ？デジャヴか？ついこの間もこの画を撮ったよね？あぁ、先週の病院帰りのこれこれ⬇︎今日のくら寿司にはナオココお気にのあら汁がなかったのねー、残念なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、

年内残りの日曜日、月３回のレッスンを確保するのが難しい為、シルバーウィーク中の本日も、張り切ってレッスンに行って来ましたナオココです帰宅して冷凍パスタをチンして食べる夕方午前中の歌活🎤終了から午後の英語リトミックレッスン開始まで１時間しかないからいつも大抵べべちゃんを家に連れ帰って、べべちゃんのお昼ご飯を用意してる間に私は朝握っておいたおにぎりを頬張ってたら出発の時間だから…レッスン後はお腹空いて帰宅するのよねーちなみにべべちゃんは歌友のお宅に出掛けたから不在な日曜日の

この前は病院受診日でした🏥ここのところ娘は体調がとてもよく疲れやすさなどをあまり私からみてもないかな？とおもいます😌いつもはパパも一緒ですが今月は学校幼稚園のイベント系が多く休めなくてママと久々2人🚗パパいないと泣かないぐずらない…笑前まで2人体制じゃないとしんどかった病院もすっかり大丈夫になり…ちょっとさみしいパパ笑今回は成長ホルモンもしっかりでてるらしく薬の分量は変わらずとのことでした！0〜2歳の頃は受診のたびに薬の量がかわっていたけど体も大きくなってだいぶ変わ

咳してズツー女ナオココです昨日の記事はこちら⬇︎『【なおここ】ひどい頭痛で救急車要請騒動！？と、お健やかなべべちゃんの通院日でした♫』風邪症状は良くなって来ていたのに…今回は数時間に一回くらい襲って来る【咳発作】みたいなのに引き続き苛まれてたナオココですしかも事件が起きたのは日曜日夜前日咳発…ameblo.jpで、ほらやっぱこれだよー⬇︎栄養療法の藤川徳美せんせもおっしゃってる、風邪のひき始めにはビタミンC🍋🍋🍋やっぱそうかー『【なおここ】もぐちゃんの最後の文化祭へ！と、アスコル

風邪症状は良くなって来ていたのに…今回は数時間に一回くらい襲って来る【咳発作】みたいなのに引き続き苛まれてたナオココですしかも事件が起きたのは日曜日夜前日咳発作で右側肋骨を痛めたからそれを庇う様に咳してたら、ギャーーーッッッなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入

おはようございます🌷『児童発達支援施設』おはようございます🌷最近娘を週1〜2で預かり保育つかってて前にお話した園での見守り服薬もしてくださって幼稚園にはありがたい気持ちでいっぱいですがここのところ不…ameblo.jp↑これ通りました〜👏というか申請してから決定まで早すぎる！笑次男のときは1〜2ヶ月かかってたのに笑14日間の通所受給者証でこれから通所にむけて事業所と話を進めます！緊急時対応や服薬預かりなど幼稚園ではできないことがたくさん！そしてなによりもソルコーテフ!!看護

今日はもぐちゃんの高校最後の文化祭へ行って参りましたあ、そうです３年目にして初めて来場許可が出まして最初で最後の文化祭ま、ワタクシ元々あの様な人が大勢集まる場所を好まないタチなので、誘われなくても全然構わないんですけどもなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治

今日は午前中市主催の仕事の打ち合わせで県庁所在地まで行っておりました打ち合わせ前にちょっと寄り道してみたお店と打ち合わせ後に頂いた懇親会ランチランチは飲茶のセットで麺類を選べるから、ご一緒した方を真似してジャージャー麺にしたんだけどさ？病み上がりの喉に刺激ありまくり帰りの車内で咳が止まらなかったぜーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性

おはようございます🌷最近娘を週1〜2で預かり保育つかってて前にお話した園での見守り服薬もしてくださって幼稚園にはありがたい気持ちでいっぱいですがここのところ不安もありまして…預かり保育では幼稚園の先生ではなく預かり保育の先生になること。基本的に養護教諭の先生はいたりいなかったりすること。最近預かり保育の人数が増えていて体調の変化に気づいてもらえないのではという不安。そしてこれからやってくる冬雪国なので下手したら車で1時間とかかかったりするこの季節に預かり保育を使って何かあ

関東経済産業局様・日本政策金融公庫様が企画された、女性起業支援イベント「【関東】起業の一歩を、地域の支援とともに～先輩起業家と支援機関から学ぶ～」に登壇させていただきました！会場はさいたま市の「渋沢MIX」。会場には20名、オンラインからはなんと100名を超える方々にご参加いただきました。お越しいただいた皆様、本当にありがとうございました！【関東】起業の一歩を、地域の支援とともに～先輩起業家と支援機関から学ぶ～|GIRAFFESJAPAN東京・茨城・栃木

金曜日の夜は、寝ついたべべちゃんが気になって気になってチョコチョコおでこ触って発熱していないか確認する作業を夜通ししておりました母ですだって金曜日の夜にべべちゃん『朝から喉が痛かった』って言うんだもーんなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今

何だか緩やかな９月始まりです火曜日は夕方のレッスンまでオフ水曜日は一日オフ昨日木曜日は朝の歯医者と午後一伴奏業務終わったら、その後オフ土日休みがないのでね、平日が緩やかだとありがたいですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩

今日は朝一歯医者さんでした帰って来てからカボチャのポタージュ🎃いつもの様に【重ね煮】でこんなの作ってました鍋に塩を適量敷いて🧂その上に玉ねぎを敷く🧅それを弱火でコトコトすると、お塩の効果で玉ねぎの旨みが最大限に引き出される様です今日は玉ねぎの上に人参置いて🥕その上にカボチャ🎃もぐちゃんが産まれた時に次兄夫婦からプレゼントしてもらったこちらでBamix（バーミックス）スマートプラススノースライシー付きフードプロセッサーみじん切り生地作り調理器具Amazon

昨日はあの後、宣言通りちゃんと作り置きしました●お久しぶりの炒り豆腐●タコミートとじゃがいもでオムレツの具●人参ナムル🥕●コーヒーゼリー●毎度お馴染みナスとオクラの揚げ浸し●洗ったり茹でたりのお野菜炒り豆腐は、使い切れなくて冷凍しておいた絹豆腐で作ったのだけれど、ちくわやすりごま最後は卵混ぜるからタンパク質豊富おかず極め付けはこれ⬇︎千年前の食品舎だし栄養スープ500gペプチドだし&栄養スープだしスープ天然素材100％万能だし出汁粉末栄養たっぷりだし粉

聞いて下さい今日は夕方のレッスンまでオフなんです。べべちゃんさんがいらっしゃる夏休み中は、お仕事がお休みでもあっちゃこっちゃ動き回っていたもんだから、こう何もない午前中が久しぶりにやって来て…調子狂ってるのねーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起

新学期が始まりました休みたい何で学校なんてあるのか？そもそも誰が学校なんて作ったの！？早く土日にならないかなー？シルバーウィークってあと何日？先生の息子も学校嫌がってたって！などなど、大きなため息をつきながら文句ブーブーべべちゃん仕方なく起きて仕方なく登校する仕方なく宿題やって…そんな事の繰り返しよね、学生時代なんてなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベ

おはようございます🌷ここ１〜２年洗濯機買い替えを悩んでいて…するとフォローさせていただいてる方たち洗濯機の投稿してる🤣これは買い換えろってことか？！と自分を奮い立たせ中です笑ちなみに５人家族でAQUAの７キロ洗濯機をかれこれ１０年使っております笑不調なし笑いっそ不調あればよし!買うぞ!となれるのに笑年始のセールとか狙うかなあ…アウトドア家族の我が家いい加減７キロきつーい🤣今日から夏休みもおわり学校！幼稚園！仕事もやっと落ち着いてできるぞー！同志たちよ！おつかれー！！

おはようございます🌷昨日トイストーリー見に行きたいねとなりどこの映画館行くかなーと思ったら一つの映画館が難病の受給者証、証明書、小児慢性特定疾病の受給者証もっていたら同伴者2名まで1000円になると記載が!!!すごい！ありがたい!!基本割引って手帳ないとだめなこと多くて正規料金払えよって話ではあるけどなんとなーくなモヤはあって😅ましてや小児慢性特定疾病の受給者証って書いてるの見たことなくて二度見👀娘がトイストーリーハマってるからさっそくそこの映画館に今週行こうと思います

おはようございます🌷夏休みスタートしてる我が家です🙄熊本地震。被災された方にお見舞い申し上げます。一刻も早い復興を心よりお祈り申し上げます。今日は先週？の受診で得たソルコーテフの話『ソル・コーテフ』『副腎クリーゼとソル・コーテフ』おはようございます☀お久しぶりです！！！とーーーーってもいそがしくてバタバタな毎日を過ごしておりました…先日大学病院受診した…ameblo.jp処方されたときの話はこちら↑ソルコーテフを処方されたので看護師さんから注射指導をうけました。これがま

おはようございます🌷昨日は大学病院受診日🏥今回は珍しく先生に報告するような熱もなく痛い症状も無く元気でした😆前回の検査結果も問題なし。成長ホルモンも注射でしっかりでてると！処方はこんな感じ↑前回コートリルの量が結構ふえたので避難用バック、持ち運び用ポーチにコートリルいれたら普段用が足りなくなり…多めに出してもらいました🙏チラージンはずーっとかわってないのでちまちまとストック溜まってて大丈夫🙆ノルディトロピンは0.60→0.65の少量アップ！今のところ骨も整形的な症状も