難病児ママ

新学期が始まりました休みたい何で学校なんてあるのか？そもそも誰が学校なんて作ったの！？早く土日にならないかなー？シルバーウィークってあと何日？先生の息子も学校嫌がってたって！などなど、大きなため息をつきながら文句ブーブーべべちゃん仕方なく起きて仕方なく登校する仕方なく宿題やって…そんな事の繰り返しよね、学生時代なんてなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベ

おはようございます🌷ここ１〜２年洗濯機買い替えを悩んでいて…するとフォローさせていただいてる方たち洗濯機の投稿してる🤣これは買い換えろってことか？！と自分を奮い立たせ中です笑ちなみに５人家族でAQUAの７キロ洗濯機をかれこれ１０年使っております笑不調なし笑いっそ不調あればよし!買うぞ!となれるのに笑年始のセールとか狙うかなあ…アウトドア家族の我が家いい加減７キロきつーい🤣今日から夏休みもおわり学校！幼稚園！仕事もやっと落ち着いてできるぞー！同志たちよ！おつかれー！！

おはようございます🌷昨日トイストーリー見に行きたいねとなりどこの映画館行くかなーと思ったら一つの映画館が難病の受給者証、証明書、小児慢性特定疾病の受給者証もっていたら同伴者2名まで1000円になると記載が!!!すごい！ありがたい!!基本割引って手帳ないとだめなこと多くて正規料金払えよって話ではあるけどなんとなーくなモヤはあって😅ましてや小児慢性特定疾病の受給者証って書いてるの見たことなくて二度見👀娘がトイストーリーハマってるからさっそくそこの映画館に今週行こうと思います

おはようございます🌷夏休みスタートしてる我が家です🙄熊本地震。被災された方にお見舞い申し上げます。一刻も早い復興を心よりお祈り申し上げます。今日は先週？の受診で得たソルコーテフの話『ソル・コーテフ』『副腎クリーゼとソル・コーテフ』おはようございます☀お久しぶりです！！！とーーーーってもいそがしくてバタバタな毎日を過ごしておりました…先日大学病院受診した…ameblo.jp処方されたときの話はこちら↑ソルコーテフを処方されたので看護師さんから注射指導をうけました。これがま

おはようございます🌷昨日は大学病院受診日🏥今回は珍しく先生に報告するような熱もなく痛い症状も無く元気でした😆前回の検査結果も問題なし。成長ホルモンも注射でしっかりでてると！処方はこんな感じ↑前回コートリルの量が結構ふえたので避難用バック、持ち運び用ポーチにコートリルいれたら普段用が足りなくなり…多めに出してもらいました🙏チラージンはずーっとかわってないのでちまちまとストック溜まってて大丈夫🙆ノルディトロピンは0.60→0.65の少量アップ！今のところ骨も整形的な症状も

おはようございます🌷長男がもうすぐ宿泊学習〜!!そこでふと今思ったこと。娘も数年後は宿泊学習に修学旅行か〜服薬もだけど成長ホルモンの自己注射が…小学生になると自分で出来てた子が急に怖くてできなくなったというのも見てまだまだミッションがあるな〜がんばろっ(๑•̀ㅂ•́)و✧なんなら修学旅行は近場に旦那と泊まってもいいな笑

おはようございます(。-ω-)zzz.今日は旦那のアラームで起きてしまって4時半起き…ねむい…やる気スイッチを押すためにちょっとした話題のチョコパイを朝から摂取♡ロッテチョコパイ<華やぐアールグレイのレモンティー>6個入Amazon（アマゾン）冷やして食べるととぶぞ！ってみて購入笑まぁ普通に美味しいです笑やる気スイッチを押して朝からしたこと…次男の日本通信への切り替え😇実はｱｲｼﾞｪｲﾐｵ使ってたのですが…次男スマホ使わないんですよね…使うのが帰ってきた時に

おはようございます🌷最近娘ハナタレちゃんで…前までは鼻水=熱だったのにここ最近は熱もださなくなりまして😌すぐ咳もひどくなるから吸入器借りるようなこだったのに鼻水でとどまるようになり…色々と成長を感じております😌長男が足の甲の骨折で1ヶ月送迎していたので熱出さないかドキドキしていたのに大丈夫でホッとしました〜🥹まぁただそれだけなのですが…笑このまま元気に夏休みすごせますように!!

こんばんは🌛『コートリル服薬の方に聞いてみたい…』おはようございます🌷今日らコートリル服薬の方に聞きたいこと…朝起きてから服薬後30分くらいまで吐き気というほどではないけれどオエッてなることありますか？という…ameblo.jp前回↑の質問にみなさんお答えいただき本当にありがとうございました！！最近朝オエッとしなくなりまして！まず、朝起きて一口ゼリーか蒟蒻畑1つ食べる→水をごくっと飲む→コートリルを飲んだあと水を二口は飲むように声かける→このあとご飯！としたいところですが着替え

おはようございます🌷先週産まれた時から通ってる総合病院の眼科ですが…娘の場合中隔視神経形成異常症で左目の視神経が低形成で正常な右目を守るために治療メガネ。メガネのために総合病院かよってて…車で30分ちょっとかかり…２時間とかはザラで…幼稚園は休まないとで…メガネの為にそれはなぁって思って目ヤニがひどいときとかに通ってた病院が車で10〜15分くらいにあって総合病院で思い切ってそこに移りたいと伝えたらなんとその総合病院の指導医だったらしく笑その先生のところならいいと思う

昨日は思いがけずまさかの‼︎朝から鳩君と出かけてセブンコーヒーしてました7️⃣なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症か

今日は薬の量も変わったのでヘルプマーク、副腎不全カードもろもろ新しくしました!!!ヘルプマークはなくしてしまって1つ新しいの貰いました😓はい。安定の100均!!!推し活バンザイ🫰推し活コーナーにヘルプマークケースになるようなのたくさんあってありがたいですよね😆❤️ヘルプマークと副腎不全カードいれてます✨️副腎不全カードは簡単にダウンロードできますよ🫶私はセブンイレブンのネットプリントアプリで印刷しました🫡副腎不全カードにはおくすり手帳のコピーを貼り付けてます！！

おはようございます☀お久しぶりです！！！とーーーーってもいそがしくてバタバタな毎日を過ごしておりました…先日大学病院受診したところコートリルの処方について見直しがされたらしくコートリルの量が変わりました。特にストレス時用！コートリル6.5に対してストレス時は50！まだ娘は粉処方なので細かく刻めるんですよね…薬剤師さんいつもありがとうございます🙏そして新たにソル・コーテフという注射薬が処方されることになりました。しっかりがっつり注射器…薬剤をまぜたりして腕や太ももに刺

いきなり熱い題名で始まりましたね我が子はPFAPA（周期性発熱症候群）という自己炎症疾患を患っていました長女は今11歳。4歳の頃に発症したので、7年前です。このブログを始めるきっかけになったのも、この病が始まってからでした闘病ブログとして書いていましたが、いつの日か、私が実践したことを皆さんにお伝えしたいと思う気持ちが強くなり、今でもその気持ちは変わりません皆さんのいいね！が励みになっていますフォロワーさんから様々な質問を頂くこともあり、同じ病で悩んでい

おはようございます！お久しぶりです🌸春休みもあり息子の放デイの見学もありなんだか忙しくバタバタしてました…無事息子の放デイはきまり何も言ってないのにWISCの数値見てこういうのない？こういうことある？って聞いてきたのすべて当てはまるという…😳専門家ってすごい…娘はというと…1週間以上腹痛で…ひどくはないんだけどたまにおなかいたぁい…って言うので病院へ🚗便秘でした笑春休み入るくらいから指くわえるようになったとこをみると年中さんになるストレスもあったかな🥹とりあ

おはようございます☀昨日は大学病院受診日でした〜！今まで検査結果口頭だったのでメモもしておらずブログにあまり書いてなかったのですが今回は思い出してメモメモ_φ(･_･コルチゾール5.5チラージンの値1.32優秀な値だそうです🤔まぁちなみに娘の場合今回は服薬から約2時間後野採血でピークにきいてくるあたりなんですね🙆なのでそこからまぁ下がっていくのだけど…今回は先生に聞くことたくさんで!!歯医者の麻酔の治療のときのコートリル問題！絶対とはいえないけど麻酔したのなら1回倍

こんにちは✨️ずーっと話し合いがなされていた幼稚園看護師配置の件。結論看護師配置はされないが先生が補助ついて服薬してくれることに✨️が、あくまでも小学生になるための練習ということで娘がお昼食べ終わったら薬入ったポーチをもって職員室にいき服薬するという流れ!!もちろん声掛けとか最初のうちはしてくれる！今後もそういった対応は都度相談していきながらとなってます!!毎日ではなく預かり保育のときに実施するので娘も慣れやすいように最初のうちはしばらく毎週何曜日とパターン化しよ

おはようございます🌷さっきほんとのさっきふと思っただけなのですが…難病の娘って普通に地元の小学校の普通級なの？それともなんかあるのかな？上2人が小学生だからどっかで聞けばいいのだけどなんとなくどうなんだろ？って🙄身体障害とかはないから普通級なのかなー？

3月のレッスン日程です。○リフレッシュヨガ3/6（金）11:00〜12:003/13（金）11:00〜12:00場所：堺市北区北花田3-26-6（つなぐ薬局横・赤い屋根が目印です）参加費1500円（各日程ごと）⭐︎呼吸に合わせて全身を動かし、血行をよくして巡りアップ。日常に心地よい運動を取り入れたい方におすすめのベーシックヨガです。どなたでもご参加可能です。〇難病・障害児を育てる家族のためのヨガ教室3/19（木）ヨガ11:00〜12:00お茶1

こんばんは🌙特別児童扶養手当と並行して幼稚園看護師配置について進めてました！結果服薬のみで看護師配置にはならないけれど市立だからなのか？園の教師が服薬するかたちになりそうです！来月園長、主任、養護教諭、担任と面談です！お仕事増やしてしまってとても申し訳ないけれど…でもこれで預かり保育がつかえて息子達の参観懇談もゆっくりみれる…仕事も１日かけてやることもできる…ありがたい制度です…

こんにちは♪今日役所に行って聞いてみたら手帳ないならってお断り？されて子供福祉課に言ってみたらいいかもと安定のたらい回しをうける😇一応病院にある相談機関に相談してみます…先がながいほんと！障害手帳あるなら難病手帳作ってくれ!!!

こんばんは🌙特別児童扶養手当が通ってからまだ他にも申請するものあるのか、と思い調べるとなんと障害者控除というものがあるらしい😇しかもこれ手帳なくても特別児童扶養手当、小児慢性特定疾病受給者証持っていたら対象っぽい😇明日役所行く予定あったから聞いてみるけど5年さかのぼれるとはいえ何回も役所や福祉課に支援ないか聞いたのにこの話がでないってどうなんだろ……みなさんも要チェックです…↓AIさんいわくです↓

うわーん嬉しいご報告😭特別児童扶養手当通りましたー!!!『やっぱり申請する価値あり？』おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見し…ameblo.jp『難病児がいるけど支援のない保護者達に届け!!』こんにちは🍂インフルが猛威をふるってますがみなさま大丈夫でしょうか…今日は難病の子供がいるけど手帳はなくて支援もなにもない…そんな保護者達に届けー!!今までで…ameblo.jp

おはようございます☃先週長男2日発熱して祝日だから病院いけずそのまま解熱したからほっとしてたら次男発熱39.8😇次の日病院行くと溶連菌😇あー娘絶対うつるーーーっておもったらなんと…逃げ切った笑元気に毎日幼稚園いっとります🙄今インフルBが流行中…娘はインフルBのほうが逃げ切りたい…入院になってしまう…ビクビク😫早く終息してくれーーーー！

気づけば2月でびっくり!!朝外見たら15センチはつもってるかな~☃おはようございます☃先月大学病院受診日でした!!今回は学生も同席とのこと。前の学生はひどかった…先生の後ろで寝てるような子…笑起きててもぼけーっとどこみてるんだ？って笑でも今回はすごく真剣に聞いててメモとっていて子供にもニコニコな学生でした。まぁ診察しかみてないけれどむしろそこでしかわからないのだから頑張って欲しいですね未来の先生🫰娘のストレスの話をしたけれど胃腸の心配はないか？との話はあるけれどや

こんにちは。１月もあっという間で、もう２月になりますね。今年もどうぞよろしくお願いいたします。２月のレッスン日程です。○リフレッシュヨガ2/6（金）11:00〜12:002/20（金）11:00〜12:00場所：堺市北区北花田3-26-6（つなぐ薬局横・赤い屋根が目印です）参加費1500円（各日程ごと）⭐︎呼吸に合わせて全身を動かし、血行をよくして巡りアップ。日常に心地よい運動を取り入れたい方におすすめのベーシックヨガです。どなたでもご参加可能です

おはようございます☃幼稚園弁当作らないとなぁと思いながらスマホポチポチあるあるですよね笑前から？気になることがあって…娘精神的ストレスがすごいかかってるのでは？？と長期休み明けや行事前などきまって朝からオエッとなりやすい。病院の日もそう。ここ1年くらいかなぁ先生にも言ったことはあるけれど胃腸症状じゃないかの確認のみ。まぁ小児はそうだよなとおもいつつなにかできないものか…やはり毎日の服薬、自己注射、病院。おそらく親が気づけないけどなんとなぁく体調悪いとかあるだろうし

おはようございます☀やーーーっと冬休み終わり今日から通常モードです!!!が…娘先週から全身に謎の発疹…とびひか水ぼうそうだと思って皮膚科にいくとなんと原因不明水ぼうそうの検査も陰性…アレルギーの湿疹でもなく薬疹でもなく…念の為コートリルとかどうしたら？と思いかかりつけの先生出勤日だったので電話かけてみると発熱もないし本人元気で発疹のみなら大丈夫とのこと！ひどくなったり気になるようなら金曜日また出勤日なので連絡くださいと。皮膚科の専門医に診てもらってるなら小児科

あけましておめでとうございます🎍無事誕生日からスタートして年末年始がんばったー！！！笑毎年ビクビクする年末年始病院のおやすみ…30の夜中に娘がお腹痛いって起きて何度もおトイレに…便秘だったようでしばらくしたら落ち着いたけど親はドキドキ…元気にのりきれました笑そして年明け5日の役所はじめに特別児童扶養手当の申請へ…四時間待ちでした😇でも意見書？にも期限があり悠長にはしてられないのでがんばった…子供達のマイナンバーカード受け取りもあったのでね…ಠ⁠_⁠ಠ小学生平日

中学生のとき定期テストごとに勉強計画みたいなのを書いて担任の先生に提出していた方いらっしゃいます？私はしっかりピッチリ計画してそれを色塗りまでして仕上げてたんですよね〜で、もちろん全然その通りやらないって言うかテスト勉強自体大してやらなかったからのちに苦労するんだけどねーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名