難病児

４月のレッスン日程こんにちは４月のレッスンですが、息子の退院などもあり対面クラスを一旦お休みさせて頂ます。オンラインレッスンのみの開催となりますがどうぞよろしくお願いいたします⭐︎オンラインヨガクラス4/12（金）11:00〜11:30¥800・どなたでもご参加できます全身を動かすことでスッキリした気分に♪☆乳がんを経験された方のためのオンラインヨガクラス4/15（月）11:00〜11:30¥800・呼吸を重視したリラックスクラスですそ

PTA&病名がまた一つ増えました。2つの内容のブログになります。⚪PTAの話くじで負けて、来年度の学校全体の委員長になってしまいました。委員長は本部メンバーで、会長や副会長は主に渉外活動が主ですが、委員長は学校内の行事を取りまとめるみたいで…毎月本部運営会議に出席＋毎月委員の会議も出席は確定で…仕事をしながら、親子共々定期通院をこなしながら、PTA活動はキャパオーバーな気が今からします。(来月の4月は同じ週に2日間会議があって、4月は初年度だし、顔合わせもあるし出席するけど、せめて

やすよです。yasuyo(@yasuyo)|OnelinkyasuyoのOnelinkはこちら。すべてのリンクを見る。1link.jpことのわの進捗情報をお知らせします『『ことのわ』始まります』ブログデビューのやすよです。今年度、ことことでは、新しく『ことのわ』を始めます。『ことのわ』って…なんだろう…。一人ひとりが尊重されて互いに支え合える仕組み…ameblo.jp9/7の『ことのわ』開催に向けて交流会を開催しました皆さんお忙しく参加者

まずは初めての方に簡単紹介​息子は22歳骨形成不全症という骨折を繰り返す病気今は大学4年車椅子ユーザーで登下校も基本電車で自分で行ってる夫、10年くらい前に躁鬱に数年に一度不安定な時があるがこの数年は元気父、前頭側頭側認知症と癌自宅にいる母、最近耳が遠い物忘れ目立ち始めたー私、49歳着物好きなおばちゃん最近仕事を変え脳みそパンク中さぁて久々のブログですこれは2月後半に起きた事故の話です。現在も進行チューあー久々の押し寄せる不安ブルーな思いからの始ま

おはようございます退院日が決まっていた息子は当日熱がでて色々調べたらな、なんとコロナ感染そのまま隔離病棟で10日間過ごすことになりました。熱は40度まで上がったけれど丸2日で一気に下がりました。ただやはり…持病のお腹に影響がでて注入を一旦やめて1からゆっくりと栄養調整をすることになりました。でも、本人はいたって元気10日間は面会謝絶だったので親の方が心配でたまらなかったけどしっかりやり遂げましたすごいすごい寂しい思いをさせないようにといっぱい関わってくれた

こだわりが強い我が子の成長前記事にも書いてますが、我が子は身体障がいの難病もありますが、軽度知的&発達障がいの診断もついてます。乳児期にできなかった事が幼児期にできるようになったのですが、こだわりがでてできなくなる(正確にいえばしなくなる)事が増えました。療育で、こだわりを一端受け入れて、こだわりを徐々に崩していって再びできる様になっていったのですが、幼児期の間に崩せなかったのが食事でした。食具を使って食べれる様になったのですが、最強のこだわり・手で食べる方が早く食べれる・服

皆様お久しぶりです市区町村への完璧な不満と周りからの心無い言葉に傷ついた話です。東京都大田区へ引っ越しをする予定。それにあたり『日常生活給付金』のことを問い合わせました。そうしたらなんと‼︎今住んでいる場所よりも低い…今までの事、これからのこと実費でかなりいくことを伝え検討してもらえないかと伝えたところ今後そうゆう検討予定はありません！医療控除ご存知ですか？とのことでした。医療控除やったことありますか？と、聞いたら私はありません。それならいくら返ってくるかご存知で

何でだろう。難病児を出産、育児。生活のために仕事に戻りたい。だけど育休は延長できても2歳まで。2歳ごろに数ヶ月入院する予定。落ち着くまでは仕事に戻れないよね。育休終わるよね。介護休暇をお尻につけてもその時どうなってるか。で、思ったのは何で特例処置がなにもないの？仕事に戻るなと？難病児を育ててる母は仕事を辞めて普通の生活はするなってこと？戻れる状態と戻れない状態がある。何で健常児と同じなの？ケア用品や入院でも凄いお金がかかるのに。他の助成を受けていると言えど、満足い

たまーに気が向いたら書くアメブロみなさんお元気ですか？誰も見てないか（笑）ここ最近の1番の話題主治医が、1-3年別病院へ出向これが1番衝撃的だったな。でも月に1-2回、こっちに帰ってきてくれるのでその時に診察してもらうようにしてもらいました。わたしが住む県で、息子の疾患を診てもらえるのは大学病院のみ。大学病院の小児科の今の主治医のみ。初めて入院して疾患分かってきてからずっと主治医だから主治医以外は信用できなくて。1-3年って、下手したら息子就学してまうやん主治医が

前回の記事読み直したけど、心の荒が全て出てましたね。誤字脱字間違えだらけ。読みにくくてすみません。難病児を持つ親って、みんなどうやって乗り越えてるんだろう。乗り越えるしかないから乗り越えてるんだよね。それでも、私はこんなに可愛い我が子の痛々しい姿を見るのは苦しい。泣いても現状が変わらないのもわかってる。それでも悔しくて我に帰ると落ち込むし沢山泣く。だって弱いもん。3ヶ月以上前の手術でもあっとゆうまだったよ！なんて１ミリも思えないくらい辛かったんだ。未来に恐怖を持ち込まない

今日はきょうだい児が学校から帰宅したあと、買い物にいった帰りに、娘の同級生とその友達が習い事に向かっていた。私なんかの、取り柄のないダメダメ母と比べて、意識高い系のキラキラママたちの子供たち。やっぱり輝いてるなあ。どうして、娘は病気になったのか。数少ない習い事すら休止中。私ももう半年以上、患児につきっきり。特段、一日中医療ケアをしなければいけないというわけではないから贅沢は言えない。だけど、自宅にいる時に何かあっては困るから仕事にもいけないし、外出もほとんどしない。ずっと

緊急事態宣言カレンダー（笑）オリンピック期間モロ被りです。難病児がいますとさらに影響受けます。病院の面会時間、在籍している院内学級の授業形態。院内学級は緊急事態宣言がなければ登校スタイルが可能ですが、緊急事態宣言が出ますとベッドサイドになります。来週、入院の予定がありせっかく登校できるはずが。コロナがない時は一時退院中でも院内学級に籍があれば通いで登校できたそうですすっかりいろいろ変わり制約だらけになりました通常の学校も影響を受けます一部児童は五輪の観戦予定でし

前回の続きです。↓↓↓↓↓先天性の内反足で産まれた息子。ギブス→アキレス腱手術→装具と治療を重ねてきましたが、寝返りやハイハイもギブスや装具を付けたまま同じ月例の子に後れを取る事なくこなし、１歳の誕生日には歩いていました。実はそうこうしている間に私のお腹には第二子が宿っていて、息子は１歳半でお兄ちゃんになりました。実家が遠方のため、第2子は地元に里帰りして実家で世話になりながら出産をしたのですが、赤ちゃんが生後１か月の時に自宅に戻り、そこからは２週間義母が手伝いに

前回の続きになります。↓↓↓↓息子は生後1週間から、足に石膏ギブスを巻きました太ももの付け根から足の指の根元まで、カッチンコッチン。ギブスを外す時の芳ばしい匂いと垢だらけの足💦内反足ベビー育ててる方ならわかりますよね？第一子だった事もあり、妊娠中からありとあらゆる事を調べ、ケミカルなオムツはやめて布オムツにしよう！とか、授乳は完全母乳だ！とか、それはそれは意気込んでいたのですが、ギブスに赤ちゃんのおしっこやウンチがついてしまうと大変なので、布オムツは断念。更にギブスを巻く時に動か

／今日もゴキゲンですか～？＼突然ですが・・・介護されたことってありますか？わたし、数年前に寝たきり生活していました。少しだけ介護されたことがあります・・・その経緯は後程書くことにして・・・（医療ケア児の母として、それは、それはとても大変でした・・・）原因は交通事故からの【脳髄液減少症】となり【ブラッドパッチ】と言う手術をして術後【23時間横臥位安静】を2週間言い渡されたわけです。食事とトイレと洗面以外は横になっていなさい!!とい

今年、新たに開いた扉。それはzoomの世界。コロナ蔓延を受けて始まった、東京おもちゃ美術館おもちゃコンサルタントによる難病児・障がい児とそのきょうだい児に向けての『オンラインおもちゃのひろば』。末席に入れていただき親子さんたちと画面を通して遊んでいます。私は乳幼児メディアアドバイザーという資格も持っているので、小さいお子さんが画面を見つけるということには後ろ向き。でもこの会を通して、自ら身体を動かすことができず外に出歩くこともままならない子どもの存在を目の当たりにしました。また1

わらべうたが好きです。10年ほど前わらべうたうたいの坂野知恵さんと知り合い、8年前からは私の運営している場所で毎月のようにわらべうたの会を開催してもらっています。少しずつ歌える歌が増えてきて、親子さんといるときにも自然に歌えるようになってきました。数年前からは様々なところで歌うようになってきたのですが<わらべうたオンリー>で人前に立ったことはなかったんです。ですが数日前ついに<難病児・障がい児とそのきょうだい児対象オンライン・おもちゃの広場>にてわらべうたをやってみてしまいました＼

今日は北海道札幌市でも記録的な暑さ‼️‼️朝、晩の気温差が大きくて体調が崩しやすい季節です💦我が家の娘たちもショートステイから帰ってきてから無気肺になっていたり救急外来にかかったりでバタバタしてました。そうこうしているうちに４月も後半でGWも目前✨となると....毎年恒例のイベントの準備が始まり私もグッと忙しくなりますそうそう‼️‼️今年もこの季節がやってきました。ハピネスマーケット🎉🎉今年は更にパワーアップしております❤️❤️❤️というのもNPO法人ソルウェイズで

君の笑顔は当たり前じゃない。奇跡なんだ。おっきな奇跡なんだ。

【進路】選択は正しかったかな。来年度の進路我が子は平行通園を希望してますが、(1つは保育園は仮決定、1つは通園で結果待ち。通園がダメだったら前もって他を探してくださいと言われるので、おそらく決定予定。通園は誰でも行けると思ってたけど、選考されるのが現実です)希望を絶対に叶えたいとやっと思えるようになりましたというのも…今年の春夏に来年度の園活や保活や体験保育や園の説明会がたくさんあった時、ハンデっ子のママさんはたくさんの園見学をしてて、我が家は春夏は親子共々絶不調で

ブログ始めます。踊るママ、atsukoです。詩を綴ったり、日々の事を語りたいと思います。前向きな言葉からダークサイドあり。ご容赦を。タイトルはスペイン語。皆んな、いつだって新たなスタートが切れる。ありのままの真っさらな自分に、時に戻れたら。そんな想いでつけました。これからよろしくお願いします。

こんにちは。うちにもついに召集の紙が届きました。一歳半検診。今までは小児科での個別検診だったのに、集団検診になってた・・・積み木とか発語の心理面関連と、歯科関連もやるからなんだろうけど。桜咲いてる4月の真昼間の招待状でした。一歳半検診で何言われるかワクワクしてくださっていた方には非常に申し訳ないのですがｗ（いたら）辞退しました！(できました！）身体面はこども病院で診てもらっているし、リハビリも療育でしてる。心理面でいうと、こども病院で若干見てて、おそらく今後療

こんにちは。アメンバーについて書かせていただきますね。必ずメッセージをさせていただくようにしています。メッセージのご確認、よろしくお願いいたします。（お返事、少しづつですが返させてください）そろそろ0歳クラスも終わりです。世の中的には。そりゃ0歳で入園したんですから、1歳児に行くわけです。なんなら既に1歳児クラスへ旅立っている子も半数くらいいます。そらはおそらく来年も0歳です。ただ、どうやら役員とやらを園にいる間に1度はやらねばならないみたいです。●●組さん

こんにちは。ちょっと最近のネタになっちゃいますが…。なかなかに批判殺到してますね…。あたしおかあさんだから。実はのぶみさんも知らなくて、だいすけお兄さんも知りません。なんならバラエティに出てるだいすけお兄さんをテンションがちょっとすごい人、として認識してたくらい・・・。存在自体は聞いたことあったけど一致したことがなかった・・・。おかあさんってこうあるべきみたいなのって日本は結構根強いですよね。日本も諸外国も”母”に対しての憧れというか、神格化は古来からあると思っていて。

こんにちは。アメンバー申請・メッセージ・コメント、ありがとうございます。まだ、ほとんどお返しできていないのが現状ですが、おひとりおひとりにご連絡しております。申し訳ありませんが、ご理解いただければ幸いです。個別に、私の思い（そんな大それたことでもなんでもないけど）や背景をお伝えして、やりとりをさせていただいております。そのためどうしても時間がかかります。ご容赦ください。さて、最近は”少しずつだけど前進している”ということが大事、と先生から教わってきました。わかってはい

新学期が始まり3日登校した娘。その3日とも発作と嘔吐で学校から呼び出し、早退の日々。家では発作と嘔吐は無いので何でだろう？しかも登校する朝も元気いっぱい、発作おこす寸前まで元気にしているらしく学校の先生がビックリしている。養護教諭の先生、看護師さんもいつも元気に保健室にくるのよぉ〜としばらく学校をお休みする事に学校が大好きな娘は、ストレスたまるだろうなぁ。はぁどうしよう。私はブクブク太るしぃ(関係ないですね。自己管理ができて無いだけ。)つまらなそうにしている娘を見てるのは辛いけど

https://youtu.be/z9RXCK3JrLU日本に難病児は14万人。未来は変えられると信じてる。私もただ、それだけ。変わってくれないと成仏できない。方法はめちゃくちゃでも、理解し難くても、自分が死ぬ時に笑って死にたいから。「いつか」でなく「今から」動くのは、物事を変えるにはそれなりの時間が必要だから。そして、きっと、私と同じように「笑って死にたい」と思っている先輩お母さんやお父さん達もいるだろうから。でも実際に大義名分掲げて動いてみたら、荒波を乗り越えて来た先輩方と出