難病ママ

昨夜、仕事から帰宅した夫が、少し興奮した様子で「今日、太一からのお知らせがあったぞ」と、仕事中の嬉しかったエピソードを話してくれました。午前中、夫が車を運転していると、目の前を走る車のナンバーが「88」のゾロ目だったそうです。「お、太一かな？」なんて思っていた夫ですが、本当の驚きは午後に待っていました。午後、夫が太一の卒業した高校の前を通りかかった時のことです。ふと目の前を走る車に目をやると、なんとそのナンバーは「888」の3連ゾロ目！「午前中は88で、午後は太一の高校の前で888だぞ

ふ最愛の息子・太一が旅立ったあと、私たちは居間に太一の写真展を作っていました。そのとき、ある驚くべき事実に気づいたのです。「私たちの夫婦の記念写真が、たったの1枚もない……！」実は私たち夫婦は、いわゆる「できちゃった結婚」でした。当時は親戚の集まりにトラウマがあり、妊娠・結婚・引越しを一度に済ませたくて、一般的な結婚式は挙げなかったのです。唯一あったのは、よそ行きの妊婦服を着た私と夫が、2人だけで神社で祝詞をあげたときの一枚。式を終え、神主さんにお願いして、伊勢湾台風を耐え抜いたと

https://stand.fm/episodes/6ac5a301ec4aafc2b6e117ee童謡『しゃぼん玉』の作詞家・野口雨情さんは、幼いお子様を相次いで亡くされています。この歌の背景にある切ない親の祈りに、最愛の息子・太一（享年19）への想いを重ねて歌いました。歌の合間には、歌詞に込められた意味を「太一」の名前に換えて、私の声で次のように語り、録音しています。•しゃぼん玉飛んだ（太一を生んだ意味）•屋根まで飛んだ（太一が育った意味）•屋根まで飛んで（太一が大きくなっ

https://stand.fm/episodes/6ac5c96213d033c7127b8ad0今回の曲は、私が看護師の仕事を辞め、「心の勉強がしたい！」と大学へ編入した時代に生まれた、我が家の名作替え歌です。チェリッシュさんの名曲『てんとう虫のサンバ』の可愛いメロディに乗せて、クスッと笑えて深すぎる「結婚の真理」を歌いました。きっかけは、大学のゼミ合宿へ向かう車中。私が教授に投げかけた「先生、結婚って何ですか？」という質問でした。驚いた教授の答えは、なんと「まあ、言ってみればマヨネ

すhttps://stand.fm/episodes/6ac4e572a6d8021a33dc5709今回の曲は、太一（享年19）がお腹にいる時からずっと歌い聞かせていた、我が家の大切な原点となる「胎教の替え歌」です。坂本九さんの名曲『幸せなら手をたたこう』のメロディに乗せて、「幸せならおなかけろお♪」と愛を込めて歌っていました。実はこの歌、太一が生まれて間もない分娩台の上でも、お医者様に頼み込んで大熱唱したんです！陣痛室のトイレで「何やらキノコの傘のようなものが…！」とナースコールを

すさらに、夫からもうひとつ、これまで胸にしまっていた太一の切なくも愛おしい「夢」のエピソードを聴かせてもらいました。太一が亡くなって、まだ間もない頃のこと。夫の夢に突然、まばゆい「白い上下の衣装」を着た太一が現れたのだそうです。その姿は、親族が玄関先で見た白い服や、夫が目撃した白い煙と、完全に一致していました。太一は自分の部屋の床にちょこんと座り、楽しそうに本を読み始めました。夫は驚きと嬉しさで胸がいっぱいになり、「太一‼️お前、生きとったんかぁ‼️」と、夢中で声をかけた

ご訪問ありがとうございます🩷月1回くらい、図書館に行っていますいつもは本を借りるだけですが、娘が「図書館で本読みたいな〜」とわたしも隣で本を読んでいましたが、いつの間にか、うとうと寝ちゃってたみたいで、娘に起こされました結局、2時間半くらい図書館にいましたが、娘はその間ずっと本を読んでいたそうです本が好きな娘ちゃん…集中力すごいですね娘のお買い物へ♡小学4年生の娘のお小遣いは、今は月500円娘のまわりでは、500円の子、お小遣いをもらっていない子が多いそうです娘の習い

天国の太一から届く目覚まし〜あさだよ〜ん‼️〜我が家の毎朝の風景です。https://stand.fm/episodes/6ac200ba8392552887875d05見てください、このお写真！夫のすぐ横で、まるで鏡のように同じ姿勢で横向きになって眠っている太一ドールです😊実は我が家には、毎朝決まって不思議な出来事が起こります。新しく買い替えたばかりの携帯が、設定もしていないのに毎朝「8時」になると、〜あさだよ〜ん‼️〜と、アラームが鳴り響くのです。はじめは「うっとうしい

ご訪問ありがとうございます🩷先日は県外の大学病院に行ってきました🚌🚃シェーグレン最近は耳下腺の痛みと腫れ、リンパの腫れは落ち着いています先生と相談をして、様子を見ながら、ステロイド💉の間隔を空けていくことにわたしは骨粗鬆症と診断されているので早くステロイドを減らしたいですが焦らず‥低血圧で上が90ないと結構ふらふら〜で上が82のときの写真を先生にみせたらめっちゃ心配されました薬の副作用が血圧上昇らしいので90くらいまで上がってくれたら嬉しいです😊♡顔の湿疹は1ヶ月経っ

天国から太一ド―ルが届きました箱を空けてみたらびっくりぽん‼️まぁ〜なんてことでしょう太一そっくりのド―ルが出てきました‼️太一からのお手紙がそえられていました。オレは天国でも大好きなサッカーやってるよ8888ハッハッハッハッサッカー仲間と共にシュ―ト決めているよ8888パチパチパチパチオレは神様にお願いして太一ド―ルを作ってもらったからいつでも自由に入れるので会いに来てね‼️最初の物語はこちらから👇『悲劇(絶望）から喜劇(希望）へのひっくり返し物語』「お母さん、オレ

上記の写真は、太一が亡くなって間もない頃に、悲しみを紛らわせるために、母方の親族で旅行にいきました。バ―べキュ―中に蝶になって現れた太一は、まるで一緒に参加しているかのように、壁にとまり最後までバ―べキュ―をみんなと楽しんでいました。最後の曲のタイトルは「あなたが残した光」歌手はHarborsouIさんです。この曲は、グリーフケアをテーマに制作された泣ける歌であり、心に寄りそう感動ソングです。大切な人を失った悲しみは、簡単に消えるものではありません。「あなたが残した光を抱いて、私は

「母さん、オレは肉体は失っちゃったけど、魂はここに存在してるよ亅そんなユニークで愛に満ちたお知らせが、我が家には毎日届きます。最愛のひとりっ子の息子・太一が空へ旅立ってから、約1年が経ちました。実は、夫も私も、幼少期に虐待を受けて育ったアダルトチルドレン（AC）です。「この過酷な世代間連鎖を、絶対に私たちの世代で断ち切るんだ」という強い思いと決意を持って、私たちは家庭生活を始めました。しかし、現実は甘くありませんでした。私は持病の難病を抱えながら、ワンオペ育児の中で必死に子供の世話

週末娘の誕生日でした9歳！翌日外来で主治医にその事を伝えるともう9年？ずっと妊婦さんなイメージだよ笑と言われました妊婦で循環器に入院して、いつ産むのが母体と赤ちゃんにとって1番かを見定めてもらってた9年前、、、ギリギリを見極めて帝王切開の予定を立ててくれて、産まれて。感謝しかないあの時はどうなるか先が見えなかったけど今、離脱に向けて動けてる事がありがたい来月の外来で外せる予定たくさんは動けないし、我慢させてる事もあるでも生きて娘のお誕生日お祝いできてよかったおめでと

ご訪問ありがとうございます🩷また最近も低血圧でふらふら〜この日は上が82でしたそんな中、今度は左目がゴロゴロ…。ちょっと痒みもあって、充血もお家にあったフルオロメトロン（ステロイド）の目薬をさしたら、充血は落ち着いたものの、目のゴロゴロ感と違和感が残っていて鏡でよ〜く見てみると👁️なんと、白目がぶよぶよ〜目も開けづらくなってきたので、昨日眼科に受診「アレルギーが原因かな？」とのことで、白目のぶよぶよは【結膜浮腫】でした引き続きフルオロメトロンと、アレルギーのお薬のエピ

ご訪問ありがとうございます🩷先日、県外の大学病院へ受診してきましたまずは月に1回受けているカウンセリング最近は久しぶりにフラッシュバックしたり体調も優れず泣いていた日もありました先生に今の気持ちを聞いてもらって、たくさん話しているうちに、少しずつ心が軽くなっていくのを感じました娘の夏休みの宿題だった「星の観察」で、星を見に行ったときの写真を見てもらったり、何気ない話をしたり、笑ったり病気があるがゆえにできないことや諦めなければならないこともあります。それでも、今あ

ご訪問ありがとうございます🩷昨日、悲しいことがありました20代の頃からお気に入りだったイヤリングが壊れちゃいました大切にしていたイヤリングだったので、思い出も少しずつ消えていくんだな…と思ったらなんだか悲しくなりました無理なく楽しく🩷最近は体調があまり優れなくて、横になって過ごしていることが多いです。ずっと横になっていると、気持ちまで落ち込んでしまうので‥少しでも好きなことができたらいいなと思ってでも、ずっとケータイを見ていると目が疲れてしまうので‥投資の本を読ん

ご訪問ありがとうございます🩷婦人科に受診先月、腹痛に苦しみ、内科の先生に言われて先週は、婦人科に受診！わたしは20歳のときに子宮内膜症と診断されて治療していましたが、治療薬がピルだったので‥24歳のとき結婚を機に治療をやめました治ったのか、中断か覚えてない2年に1回の子宮頸がん検診や血液検査、エコー検査して、結果は3週間後痛みが減って欲しいです無理なく‥最近は娘が風邪引いたり、ものもらいができたり水ぶくれができたり‥体調が悪くてわたしの通院もなかなか行けず、県外の大

娘の通う小学校は明日から始まるので今日が夏休み最終日今年はたくさんの時間を一緒に過ごせた！お昼ご飯も冷凍に頼りながらも乗り越えた去年は前半頑張って針を変えたら痛みと疲れで後半は義実家に預ける事多かったそもそも前半も実家でほぼ頼りきりだったしそれに比べると今年は実家にたくさん泊まりに行って両親、妹家族にも助けてもらったけどそれでも寝込まず過ごせてお盆明け土日は休ませてもらう事あるけど平日は潰れずお昼も作ったり楽しかったな針の刺替えも痛み1日で直ぐ復活できた痛みが少ないとダ

ご訪問ありがとうございます🩷皮膚科に受診先週のことですが‥左の薬指が腫れてしまって痛くて‥黄色っぽい膿があるのを見つけて、皮膚科へ👩‍⚕️化膿して赤く腫れてる、これは痛いね〜看護師さんに針で黄色いっぽい膿を出してもらい血がたくさんでて‥血小板低いから？指周りがボンボンに腫れて痛みが強いので抗菌薬の塗り薬と飲み薬が処方されました手指なので‥何するのも不便👩‍💻も時間がかかります‥早く治りますようにそういえば、先週は、4日連続で通院でした眼科（シェーグレンのドライアイ）、

ご訪問ありがとうございます♡内科に受診先日は地元の大学病院の受診でした前回は7月、1カ月ぶりの診察シェーグレン、橋本病、SLE診てもらっています今回も採血6本💉💉💉💉💉💉と尿検査血圧、上が78で低くすぎてしんどかったこと、頭痛、微熱、腹痛で寝込んでいることが多い、と先生に話しました👩‍⚕️検査結果はほぼ横ばいかな過去の数値と比較してみたんだけど、2013年の頃より、SLEの抗体、リウマチ因子など良くなってるよそれでも、まだ基準値には入ってないけど‥ステロイド💉がよく効

待ちに待ったストスト銀座までは最寄りから電車で1時間程そこから体験は40分今の私の体力ギリギリでしたでも自分のペースで楽しめるし、前もってエレベーターの使用をお願いしていたので助けてもらったでも行ったり来たりは最小限に暑かったのも大変だった皮下注射の針部分がどうしても痒くなるしそもそも普段あまり外に出ないので暑さに慣れてないから余計に体力もってかれるそれでも自分の好きなものを見られて幸せどこもかしこも10年振りだから景色が変わり過ぎてて新宿で迷子、笑

ご訪問ありがとうございます♡娘ちゃん、眼科へ先週のことですが、👧まぶたの下がちょっと痛い‥とよく見てみると少し赤くなっているような…2日ほど様子を見ていましたが、やっぱり痛いと言うので眼科へ🏥今回は初めての眼科、予約がいっぱいで取れず‥1時間半待ってようやく診察でした診断は、ものもらい。学校のプールも見学、スイミングも休みに👧泳ぎたかった、とても残念そうでしたしかも、大の苦手な目薬が2種類…朝は時間との勝負なのに、目薬から逃げる娘ちゃんと格闘してバタバタでした今は治

ご訪問ありがとうございます🩷内科に受診♡先日は地元の大学病院の受診でしたシェーグレン、橋本病、SLE診てもらっています今回も採血6本💉💉💉💉💉💉と尿検査5月は副鼻腔炎からの38℃の熱が出たこと、シェーグレンの炎症を繰り返していたこと、37℃〜37.3℃の微熱が頻繁に出ていたこと、頭痛もひどくて痛み止めも飲んでいることを先生にお話しましたあとは3週間ほど続いていた左足首の痛みも‥わたしは手首の関節の痛みがよくあるので、👩‍⚕️膠原病による関節炎の症状かもしれないね今は

ご訪問ありがとうございます🩷最近は気分が落ち込む日が続いていました手術前や体調が不安定だった頃に言われた何気ない言葉をふと思い出し、今でも苦しくなって泣いてしまうことも‥大切な人ほど「わかってほしい」という気持ちが強くなってしまい、理解してもらえないと感じると悲しくなりますそして、わたしも体調が優れない時は気持ちに余裕がなくなり、自分のことを大切にしてくれる人に、つい言葉がきつくなってしまうことがあります。どうしてあんな言い方をしてしまったんだろうと後になって反省し、辛

ご訪問ありがとうございます♡シェーグレン（耳鼻科）先日は🚌と🚃で県外の大学病院に受診左側の耳下腺が痛くて‥最近食欲もなくて‥微熱出ていたことを🧑‍⚕️に伝えました口の中も腫れていて耳下腺は炎症起こしていてステロイド💉のど鼻と診てもらい、風邪の症状なし、膠原病からの微熱かな‥と🧑‍⚕️に言われましたお薬大事ですね💊実は前回の受診でミグシス（頭痛の予防薬）を処方してもらうのを忘れてしまって‥家に予備があったけど3日分ほど足りなくて…でも、最近は頭痛も落ち着いていたので、「

おはようございます。日々色々あるけれど、朝から自分の頭の中の言葉を文章にするという好きなことができるなんて、幸せだなぁとしみじみ感じる朝です🌞いつもPC作業のお供にテレビで音楽を流すのですが、最近ハマっているgrgr_playlistさんのプレイリストが心地良くて、車内で宇多田ヒカルを歌うことが多い私は今は喉が痛くて自然と黙って運転しているので、気分を上げて走る時にもピッタリでお気にりです🎧そんな”歌う”ことが日常で欠かせない

ご訪問ありがとうございます🩷旗当番でした☀️紫外線強くて暑かったです〇〇ちゃん（娘）のママーと声をかけて、手を振ってくれる👋お友達もいました嬉しかったです今日はちょっぴり懐かしい話です♡わたしが学生の頃に通っていた塾が、なくなってしまうと聞きました当時のわたしは、自分よりもレベルが高い子や優秀な子たちが集まるクラスに入っていました。でも、わたしは数学が大の苦手授業についていくのも大変で、先生に居残りをさせられ、泣きながら問題を解いていたこともありました今となっては笑い

おはようございます。ここ２週間くらい唾液腺あたりにしこりができ、痛みと戦う毎日で、ずっとお粥生活をしてます。昨日の検査で全身麻酔を伴う手術が必要という結果になり、あと１ヶ月くらいはこの生活が続きそうです・・泣気分は滅入るけど、お粥を可愛く華やかに見せてくれるH&Mhomesのヨーグルトボウルが大活躍で、ヨーグルトを入れて食べる前にこんな大活躍をしてくれるなんて、予想外の喜びです🕊️✨２０年ぶりの全身麻酔手術をするという告知をされた

ご訪問ありがとうございます🩷先日の県外の大学病院の受診のときに臨床調査個人票を受け取ったので、今日は更新手続きで保健所に行ってきます🚘️難病の会に参加♡先日は難病の会に参加しました🚘️わたしは3年前に入会しましたが、初めて参加したときにお話した方と久しぶりにお会いすることができました♥️会では30代の方はいらっしゃいませんが、お話を聞いていると闘病歴30年ほどの方も多くみなさんそれぞれ大変な経験をされながらも、楽しみを見つけて前向きに過ごされていて…その姿にたくさんの元

はじめまして💐ブログにお越しくださりありがとうございます🕊️いつもはInstagramでの発信がメインなのですが、amebloで日々の記録を残したいと思い、始めてみました。私は地方の海沿いの街で暮らす、一人の男の子を育てるアラフォーママです＾＾生まれつきの進行性難病があり、手足に障がいがあります。（過去にシャルコー・マリー・トゥース病のタイプ２型と診断を受けていましたが、４年ほど前に病名不明と診断されました。もしかすると地球の裏側に、同じ