難病ママ

ご訪問ありがとうございます♡内科に受診先日は地元の大学病院の受診でした前回は7月、1カ月ぶりの診察シェーグレン、橋本病、SLE診てもらっています今回も採血6本💉💉💉💉💉💉と尿検査血圧、上が78で低くすぎてしんどかったこと、頭痛、微熱、腹痛で寝込んでいることが多い、と先生に話しました👩‍⚕️検査結果はほぼ横ばいかな過去の数値と比較してみたんだけど、2013年の頃より、SLEの抗体、リウマチ因子など良くなってるよそれでも、まだ基準値には入ってないけど‥ステロイド💉がよく効

待ちに待ったストスト銀座までは最寄りから電車で1時間程そこから体験は40分今の私の体力ギリギリでしたでも自分のペースで楽しめるし、前もってエレベーターの使用をお願いしていたので助けてもらったでも行ったり来たりは最小限に暑かったのも大変だった皮下注射の針部分がどうしても痒くなるしそもそも普段あまり外に出ないので暑さに慣れてないから余計に体力もってかれるそれでも自分の好きなものを見られて幸せどこもかしこも10年振りだから景色が変わり過ぎてて新宿で迷子、笑

ご訪問ありがとうございます♡娘ちゃん、眼科へ先週のことですが、👧まぶたの下がちょっと痛い‥とよく見てみると少し赤くなっているような…2日ほど様子を見ていましたが、やっぱり痛いと言うので眼科へ🏥今回は初めての眼科、予約がいっぱいで取れず‥1時間半待ってようやく診察でした診断は、ものもらい。学校のプールも見学、スイミングも休みに👧泳ぎたかった、とても残念そうでしたしかも、大の苦手な目薬が2種類…朝は時間との勝負なのに、目薬から逃げる娘ちゃんと格闘してバタバタでした今は治

ご訪問ありがとうございます🩷内科に受診♡先日は地元の大学病院の受診でしたシェーグレン、橋本病、SLE診てもらっています今回も採血6本💉💉💉💉💉💉と尿検査5月は副鼻腔炎からの38℃の熱が出たこと、シェーグレンの炎症を繰り返していたこと、37℃〜37.3℃の微熱が頻繁に出ていたこと、頭痛もひどくて痛み止めも飲んでいることを先生にお話しましたあとは3週間ほど続いていた左足首の痛みも‥わたしは手首の関節の痛みがよくあるので、👩‍⚕️膠原病による関節炎の症状かもしれないね今は

ご訪問ありがとうございます🩷最近は気分が落ち込む日が続いていました手術前や体調が不安定だった頃に言われた何気ない言葉をふと思い出し、今でも苦しくなって泣いてしまうことも‥大切な人ほど「わかってほしい」という気持ちが強くなってしまい、理解してもらえないと感じると悲しくなりますそして、わたしも体調が優れない時は気持ちに余裕がなくなり、自分のことを大切にしてくれる人に、つい言葉がきつくなってしまうことがあります。どうしてあんな言い方をしてしまったんだろうと後になって反省し、辛

ご訪問ありがとうございます♡シェーグレン（耳鼻科）先日は🚌と🚃で県外の大学病院に受診左側の耳下腺が痛くて‥最近食欲もなくて‥微熱出ていたことを🧑‍⚕️に伝えました口の中も腫れていて耳下腺は炎症起こしていてステロイド💉のど鼻と診てもらい、風邪の症状なし、膠原病からの微熱かな‥と🧑‍⚕️に言われましたお薬大事ですね💊実は前回の受診でミグシス（頭痛の予防薬）を処方してもらうのを忘れてしまって‥家に予備があったけど3日分ほど足りなくて…でも、最近は頭痛も落ち着いていたので、「

おはようございます。日々色々あるけれど、朝から自分の頭の中の言葉を文章にするという好きなことができるなんて、幸せだなぁとしみじみ感じる朝です🌞いつもPC作業のお供にテレビで音楽を流すのですが、最近ハマっているgrgr_playlistさんのプレイリストが心地良くて、車内で宇多田ヒカルを歌うことが多い私は今は喉が痛くて自然と黙って運転しているので、気分を上げて走る時にもピッタリでお気にりです🎧そんな”歌う”ことが日常で欠かせない

ご訪問ありがとうございます🩷旗当番でした☀️紫外線強くて暑かったです〇〇ちゃん（娘）のママーと声をかけて、手を振ってくれる👋お友達もいました嬉しかったです今日はちょっぴり懐かしい話です♡わたしが学生の頃に通っていた塾が、なくなってしまうと聞きました当時のわたしは、自分よりもレベルが高い子や優秀な子たちが集まるクラスに入っていました。でも、わたしは数学が大の苦手授業についていくのも大変で、先生に居残りをさせられ、泣きながら問題を解いていたこともありました今となっては笑い

おはようございます。ここ２週間くらい唾液腺あたりにしこりができ、痛みと戦う毎日で、ずっとお粥生活をしてます。昨日の検査で全身麻酔を伴う手術が必要という結果になり、あと１ヶ月くらいはこの生活が続きそうです・・泣気分は滅入るけど、お粥を可愛く華やかに見せてくれるH&Mhomesのヨーグルトボウルが大活躍で、ヨーグルトを入れて食べる前にこんな大活躍をしてくれるなんて、予想外の喜びです🕊️✨２０年ぶりの全身麻酔手術をするという告知をされた

ご訪問ありがとうございます🩷先日の県外の大学病院の受診のときに臨床調査個人票を受け取ったので、今日は更新手続きで保健所に行ってきます🚘️難病の会に参加♡先日は難病の会に参加しました🚘️わたしは3年前に入会しましたが、初めて参加したときにお話した方と久しぶりにお会いすることができました♥️会では30代の方はいらっしゃいませんが、お話を聞いていると闘病歴30年ほどの方も多くみなさんそれぞれ大変な経験をされながらも、楽しみを見つけて前向きに過ごされていて…その姿にたくさんの元

はじめまして💐ブログにお越しくださりありがとうございます🕊️いつもはInstagramでの発信がメインなのですが、amebloで日々の記録を残したいと思い、始めてみました。私は地方の海沿いの街で暮らす、一人の男の子を育てるアラフォーママです＾＾生まれつきの進行性難病があり、手足に障がいがあります。（過去にシャルコー・マリー・トゥース病のタイプ２型と診断を受けていましたが、４年ほど前に病名不明と診断されました。もしかすると地球の裏側に、同じ

ご訪問ありがとうございます♡シェーグレン（耳鼻科）先日は県外の大学病院に受診してきました🚃🚌先生に診てもらったところ、前回と比べてリンパの腫れや数に大きな変化はないとのことでした耳下腺も痛むこともありますが、最近は強い痛みもなくご飯も食べれています最近は左足首の痛みのほうが気になっていたので他の痛みをあまり感じなかったのかも鼻の薬は合わなくて中止になりました夜測っていますが、低血圧‥しんどいですタニタ手首式血圧計ホワイトBP-A11Amazon（アマゾン）

おはようございます。今朝は朝９時現在、風邪をひいている息子はまだぐっすり寝ているので久しぶりに休日の朝にゆっくり軽い朝ごはんタイムwithyoutubeとジャーナリングをしました✍️（手の握力がゼロで、指もほとんど動かせないので音声入力でPCやスマホからジャーナリングしています👩‍💻）私が好きなyoutuberさんはみんなアーティスティックな方達で、全員共通しているのは物作りが好きな方達。お部屋作り料理研究家旅の本執筆クリスマスリース作家お

ご訪問ありがとうございます😊先週の県外の大学病院に行く時に左足首が痛くてひねったり、転んだりした覚えはないのですが、歩くたびに痛みがあって…耳鼻科の受診のときに、耳鼻科とは関係ないけど…と先生にも相談浮腫んでいるねと🧑‍⚕️に言われて、アキレス腱の炎症かもしれないとのことで湿布を処方していただきました先週、小学校の参観日がありました♡学校には駐車場がないため、痛みをこらえながら頑張って歩いて参加娘の頑張る姿を見ることができて、とても嬉しかったです🩷でも、その後から痛み

本当に...本当にお久しぶりです！！約2年と半月ぶりの更新です...更新していない時期は色々...そう本当に色々ありまして...結果うつ病悪化してしまいましたそれでも救いなのがSLEの方は寛解のまま悪化せず乗り切れたのが本当に助かった原因と言えば無理をした私が悪いのですが...大半が主人がらみでもあるのは今だけカミングアウト無理をするのをやめて主人だけの問題に向き合うことにしたら症状が軽くなりましたそんな中で上の子が大学を卒業し肩の荷が少し降りた事も症状が落

ご訪問ありがとうございます♡🚌と🚃で県外の大学病院の耳鼻科に受診♡娘の風邪がうつってしまい、副鼻腔炎に…😭かれこれ3週間くらい抗生剤を飲んでいますが、まだスッキリ治らずだいぶ良くなってきたけど鼻づまりが続いていて耳もボーンとする感じがあって心配でした耳は「鼓膜きれいだよ🧑‍⚕️」と言ってもらえて、ひとまず安心です♡今回から鼻の薬を、ルパフィンからディレグラに変更ディレグラの副作用には血圧上昇があるそうで、日中でも血圧が90くらい‥低血圧なので少しでも上がってくれたら嬉し

ご訪問ありがとうございます♡最近は病気のことや、他にもいろんなことで悩んで涙でした先生から重症って🧑‍⚕️言われると、「重症なのに、わたし頑張ってる」って思える自分と、「もう少し軽症になってくれれば、通院も減るし、今より体調も楽になるのに…もう疲れた…」と思ってしまう自分がいますそんなとき、娘がテスト返しを見せてくれてなんと2枚とも100点💯👏「すごいね〜！いつも頑張ってるね🩷」と伝えたら‥「好きな子が“100点？”って聞いてくれてうん🩷って答えたら、“

こんにちは広告が出てくるようになって、あまりアメブロに訪れなくなってしまいましたタイトルの通り、一昨日くらいから謎風邪の症状が出ていて、とても辛いです熱は出ても37.2喉に何かが貼り付いているような感じ咳が一度で始めると連続して出て辛い夜も咳で起きてしまうとにかくだるいので最低限の家事だけしかし2歳児は休ませてくれない昨日耳鼻科に行って薬を出してもらいましたが、そんなに効かずホクナリンテープ出されたので、夜寝る前に貼ってみたら、なんだか喉がとおるようになって、咳がおさまったの

ご訪問ありがとうございます♡耳鼻科に受診♡先日は、県外の大学病院に受診しました♡娘の風邪がうつって副鼻腔炎に先生に診てもらい、鼻の粘膜腫れてるね‥と鼻づまりの症状が強くて、頭痛い‥と伝えたら、先生が魔法の薬を出してくれましたトラマゾリン点鼻液即効性があって、鼻が通りやすくなる薬です鼻の手術前に何回か、使ったことありますが、使いすぎると効きが悪くなるので‥どうしてもの時だけ使ってね!と🧑‍⚕️今週は娘の学校の行事が2回あったのでそのときに使いました♡娘が幼稚園の頃は、

ご訪問ありがとうございます♡昨日は母の日でしたねカーネーション💐きれい✨️いつもありがとう♡母に渡しました娘ちゃんからのプレゼント💐かわいい作ってくれてありがとう♡いただいたワッフル、美味しかったです♡♡R.Lワッフルケーキお菓子スイーツギフトお返し春母の日プレゼント手提げ袋付き季節A冷凍20個Amazon（アマゾン）4,500円最近、体調が優れなくて、ちょっとしたことでイラッとしてしまったり、言葉がキツくなってしまって、大

ご訪問ありがとうございますGWのお出かけ♥️チューリップ🌷綺麗でしたGW中に娘が風邪を引いてしまい、どうやらわたしもうつってしまったみたいで副鼻腔炎で頭痛があるまま、GW後に内科の受診今回は採血6本💉💉💉💉💉💉と尿検査。SLE、橋本病、シェーグレンみてもらっています血液検査の結果はほぼ横ばいでしたただ、いつも低めの白血球が上がっていて‥副鼻腔炎の影響かな…？と👩‍⚕️頭痛い、体調優れない‥と伝えて先生に血圧を測ってもらったら、上が91GW中もサラジェンを飲むと大量に汗

ご訪問ありがとうございます🩷先日は、2週連続で県外の大学病院に受診♡朝から頭痛があって、ふわふわしながら🚌と🚃で向かいました最近は体のだるさも強くて、朝起きるのもしんどいときもあって‥頭痛のことも診察で先生に伝えて、血圧を測ってもらったら上が98低血圧👨‍⚕️「試してみてもいいお薬あるよ」と言っていただけたので、GW明けの受診で、新しいお薬を処方してもらう予定ですシェーグレンは活動性も落ち着いてきていて、今は耳下腺の腫れや痛みもほぼなしです👨‍⚕️「いい調子だね」と言っ

ご訪問ありがとうございます昨日は県外の大学病院へ受診してきましたまずは、2カ月ぶりのカウンセリング先月はヘルペスが出てしまって、3日間くらいは痛みと痒みが強くて、なかなかしんどい時間でしたヘルペスは治るってわかっているから頑張れましたが‥難病と向き合うって、身体だけでなく、精神的に辛いなと改めて感じました先生に話を聞いてもらって、心も楽になりましたシェーグレンそのあとは、耳鼻科へ受診♡シェーグレンの新薬について話を聞きました♡わたしは今はステロイド治療をしていますが

ご訪問ありがとうございます🩷ヘルペスからは回復しましたが、体がだるかったり、疲れやすかったり花粉症で鼻づまり、喉がイガイガしたり先週、県外の大学病院の受診の翌日に歯医者、終わってからその他2件‥と予定が続いてしまい‥病み上がりなのに無理してダウンしました睡眠を大事にしたくて‥あれこれ同時に進めていたら、確認不足でミスをしてしまったり…体調が優れない中でも頑張らないといけない時もあって、でも‥何を優先したらいいのか分からないヘルペスでキャンセルしたり、日にちを勘違いして

ご訪問ありがとうございます♡先週はヘルペスで体調が優れず…キャンセル3週間ぶりの県外の大学病院の通院でした実は受診の前日、薬の副作用なのか汗がダラダラ出てきて、口の中にしょっぱい唾液が広がってしまい…気持ち悪くなって、吐き気止めを飲んだけど、結局、泣きながら嘔吐してしまいました受診のときに先生に伝えたら、👨‍⚕️しょっぱいのは膿かもしれないね前回、唾液腺が炎症を起こしていて‥ステロイドを増やす話も出ていたけど、骨粗鬆症と診断されていることもあってできればあまり増やしたく

ご訪問ありがとうございます♡今回は背中だったので‥広範囲の痛みと痒みでなかなか大変でしたが…今はだいぶ楽になってきています体調を崩して、3日間実家に泊まりました特に何もしていないのに疲れてて、「あ、生きるって大変だな〜」と思ったりそれと同時に、気合いや根性で無理してしまうことも多かったと気づきました。今まで睡眠削って頑張ることもあったけどやっぱりしっかり寝るって大事ですね体調不良で実家に泊まるのは久しぶりかな春休みのタイミングでよかったです♡娘も楽しそうでした耳が痒く

ご訪問ありがとうございます🩷金曜日の夕方に皮膚科に行ってきました🚘️少し前から背中が痒くて…アトピーがあるので様子を見ていましたが、でもだんだんピリピリ痛くなってきて‥「もしかして…？」と思って受診やっぱりヘルペスでした久しぶりの再発いつもだいたい首の一部分にできますが今回は背中なので、範囲が広くて‥痒いし、針で刺されてるみたいにチクチク痛いしかもそれだけじゃなくて…瞼の下にもブツブツができてきて目もゴロゴロして、少し充血さらに‥唇もピリピリ違和感…口唇ヘルペスも出て

ご訪問ありがとうございます♡最近、大学病院に行くと心が苦しくなります主治医の先生から「担当している患者さんの中で一番若いよ」と言われていた20代の頃…。あの時は、ただ目の前のことで精一杯でも今は、わたしよりも若い方もたくさんいていろんな想いがこみ上げてきます20代の頃と30代の今では感じ方や向き合い方が少しずつ変わってきました3連休は娘と公園に行きましたボールで遊んだり、芝生でおやつ食べたり‥桜が咲き始めていました🌸いい天気だったので‥紫外線強くて☀️☀️蝶形紅斑でき

ご訪問ありがとうございます😊久しぶりのめまいで体調も優れなかったので県外の大学病院まで車で送ってもらいました♡感謝ですヾ(｡>﹏<｡)ﾉﾞ病院は近いほうが良いですねシェーグレン先週の地元の大学病院の内科での採血結果の紙を県外の大学病院の耳鼻科の先生に渡しました♡アミラーゼが高値のため、口の中から器具を使って耳下腺の状態を確認、炎症が起きていて糸状のものがでているそう‥耳下腺の痛み強いよね‥？と先生👨‍⚕️ステロイドを増やすかどうかのお話も出ました。痛みはあるものの、ご飯も食

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡内科に受診先日は、地元の大学病院の内科に受診♡採血は6本💉💉💉💉💉💉と尿検査SLE、橋本病、シェーグレン、リウマチ疑いを診てもらっています全体的にはほぼ横ばいでしたが‥MMP‐3とアミラーゼと炎症の数値がいつもより少し高めでした先日、県外の大学病院でステロイド💉、耳下腺の痛みは落ち着きましたが腫れていますシェーグレンが不安定ですそして‥また寒くなったからかしもやけが悪化手がこわばって動かしづらいですち