難病ママ

ご訪問ありがとうございます🩷先日は、2週連続で県外の大学病院に受診♡朝から頭痛があって、ふわふわしながら🚌と🚃で向かいました最近は体のだるさも強くて、朝起きるのもしんどいときもあって‥頭痛のことも診察で先生に伝えて、血圧を測ってもらったら上が98低血圧👨‍⚕️「試してみてもいいお薬あるよ」と言っていただけたので、GW明けの受診で、新しいお薬を処方してもらう予定ですシェーグレンは活動性も落ち着いてきていて、今は耳下腺の腫れや痛みもほぼなしです👨‍⚕️「いい調子だね」と言っ

ご訪問ありがとうございます昨日は県外の大学病院へ受診してきましたまずは、2カ月ぶりのカウンセリング先月はヘルペスが出てしまって、3日間くらいは痛みと痒みが強くて、なかなかしんどい時間でしたヘルペスは治るってわかっているから頑張れましたが‥難病と向き合うって、身体だけでなく、精神的に辛いなと改めて感じました先生に話を聞いてもらって、心も楽になりましたシェーグレンそのあとは、耳鼻科へ受診♡シェーグレンの新薬について話を聞きました♡わたしは今はステロイド治療をしていますが

ご訪問ありがとうございます🩷ヘルペスからは回復しましたが、体がだるかったり、疲れやすかったり花粉症で鼻づまり、喉がイガイガしたり先週、県外の大学病院の受診の翌日に歯医者、終わってからその他2件‥と予定が続いてしまい‥病み上がりなのに無理してダウンしました睡眠を大事にしたくて‥あれこれ同時に進めていたら、確認不足でミスをしてしまったり…体調が優れない中でも頑張らないといけない時もあって、でも‥何を優先したらいいのか分からないヘルペスでキャンセルしたり、日にちを勘違いして

ご訪問ありがとうございます♡先週はヘルペスで体調が優れず…キャンセル3週間ぶりの県外の大学病院の通院でした実は受診の前日、薬の副作用なのか汗がダラダラ出てきて、口の中にしょっぱい唾液が広がってしまい…気持ち悪くなって、吐き気止めを飲んだけど、結局、泣きながら嘔吐してしまいました受診のときに先生に伝えたら、👨‍⚕️しょっぱいのは膿かもしれないね前回、唾液腺が炎症を起こしていて‥ステロイドを増やす話も出ていたけど、骨粗鬆症と診断されていることもあってできればあまり増やしたく

ご訪問ありがとうございます♡今回は背中だったので‥広範囲の痛みと痒みでなかなか大変でしたが…今はだいぶ楽になってきています体調を崩して、3日間実家に泊まりました特に何もしていないのに疲れてて、「あ、生きるって大変だな〜」と思ったりそれと同時に、気合いや根性で無理してしまうことも多かったと気づきました。今まで睡眠削って頑張ることもあったけどやっぱりしっかり寝るって大事ですね体調不良で実家に泊まるのは久しぶりかな春休みのタイミングでよかったです♡娘も楽しそうでした耳が痒く

ご訪問ありがとうございます🩷金曜日の夕方に皮膚科に行ってきました🚘️少し前から背中が痒くて…アトピーがあるので様子を見ていましたが、でもだんだんピリピリ痛くなってきて‥「もしかして…？」と思って受診やっぱりヘルペスでした久しぶりの再発いつもだいたい首の一部分にできますが今回は背中なので、範囲が広くて‥痒いし、針で刺されてるみたいにチクチク痛いしかもそれだけじゃなくて…瞼の下にもブツブツができてきて目もゴロゴロして、少し充血さらに‥唇もピリピリ違和感…口唇ヘルペスも出て

ご訪問ありがとうございます♡最近、大学病院に行くと心が苦しくなります主治医の先生から「担当している患者さんの中で一番若いよ」と言われていた20代の頃…。あの時は、ただ目の前のことで精一杯でも今は、わたしよりも若い方もたくさんいていろんな想いがこみ上げてきます20代の頃と30代の今では感じ方や向き合い方が少しずつ変わってきました3連休は娘と公園に行きましたボールで遊んだり、芝生でおやつ食べたり‥桜が咲き始めていました🌸いい天気だったので‥紫外線強くて☀️☀️蝶形紅斑でき

ご訪問ありがとうございます😊久しぶりのめまいで体調も優れなかったので県外の大学病院まで車で送ってもらいました♡感謝ですヾ(｡>﹏<｡)ﾉﾞ病院は近いほうが良いですねシェーグレン先週の地元の大学病院の内科での採血結果の紙を県外の大学病院の耳鼻科の先生に渡しました♡アミラーゼが高値のため、口の中から器具を使って耳下腺の状態を確認、炎症が起きていて糸状のものがでているそう‥耳下腺の痛み強いよね‥？と先生👨‍⚕️ステロイドを増やすかどうかのお話も出ました。痛みはあるものの、ご飯も食

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡内科に受診先日は、地元の大学病院の内科に受診♡採血は6本💉💉💉💉💉💉と尿検査SLE、橋本病、シェーグレン、リウマチ疑いを診てもらっています全体的にはほぼ横ばいでしたが‥MMP‐3とアミラーゼと炎症の数値がいつもより少し高めでした先日、県外の大学病院でステロイド💉、耳下腺の痛みは落ち着きましたが腫れていますシェーグレンが不安定ですそして‥また寒くなったからかしもやけが悪化皮膚科の塗り薬を塗っても右手の中

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡先週、県外の大学病院に受診しましたわたしが予約間違えたみたいでなぜかカウンセリングの予約が来週になってて‥変更してもらいましたシェーグレン予約時間の1時間前から耳鼻科の待合室で待っていたので‥看護師さんが早いねと声をかけてくれました診察呼ばれてから、先生にもカウンセリングの予約間違えたこと伝えたら笑われましたあ〜、だから早くから待ってたのね!と他の看護師さんにも言われて恥ずかしい自費のカウンセリングを

こんにちは！昨日は8週間に一度の膠原病科の診察日でした。血液検査の結果が白血球が1520、血小板が6.7でした基準を大きく下回っています！つまり、感染症に弱く、出血しやすいようですすぐにアザができるのは実感としてありますが、感染症に弱いのかは今のところよくわかりません。免疫力を上げていかないとですよね白血球が増える食べ物とかあったらいいのにステロイド2mgだと、私には足りないのかもしれませんDNA抗体は22.4で基準値より多いですサフネローも皮下注射できるようになるらしく、

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡お天気も良く、暖かい日でしたね☀️三連休は、娘と一緒に公園に行きました自転車に乗ったり、ブランコをしたり‥「どっちが高くこげるか勝負ね！」と、ニコニコしながら挑戦してくる娘♡負けず嫌いなわたしと、余裕の娘そんな時間がとても愛おしかったですいつもお休みの日は、算数と漢字の勉強も一緒にしていますテストで100点が取れると、とっても嬉しそうな娘ちゃんです♡♡わたしは数学と英語が好きだったので、中学まで勉強教え

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡先日は、バス🚌と電車🚃に乗って県外の大学病院の耳鼻科に受診しました複数の持病を抱えながらの生活‥治療について先生と話す中で、ずっと心にあった思いを伝えました20代の頃みたいに‥、難病を抱えながらフルタイムで働ける日はまたくるのかな？ステロイド注射💉の治療は痛いし、症例もなく、同じ治療をしている人もいなくて‥県外の大学病院まで2時間かかるので、月に2〜3回の通院はとても大変他の持病の通院もあるので‥週1〜3

ご訪問ありがとうございます♡みなさん、体調はいかがですか？わたしは体調が優れない日々を過ごしていました膠原病以外の症状もたくさんあって耳の下の皮膚がピリピリ痛くなって‥ヘルペスかな？と心配になり皮膚科へとびひになりましたアトピーも悪化して全身かゆいです軟膏を出してもらい、今は痛みもなく、治りがけです免疫力の低下かな‥娘の風邪がうつって、次は副鼻腔炎に鼻ズルズル鼻づまり、後鼻漏‥苦しい体調優れないけど‥今週は県外の大学病院へ🚌🚃診察は2時間待ちで‥ぐったりでした通院

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡寒いですね〜☃️今は、娘の習い事に送ってきて🚘️待ち時間に‥ブログを書いています眠い娘とのおうち時間先週のお休みは、折り紙好きな娘と一緒に鬼を作りました♡最近は季節ごとの折り紙を作っていて‥娘は自分の部屋に飾ったり、お友達にプレゼントわたしは、通院先の院内に飾ってあります「折り紙すごいね」って患者さんが言ってたよ、と先生から聞いてわたしも嬉しくなりましたピアノも書道も折り紙も読書も‥目の前のことに集中

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡コロナ、インフル検査地元の大学病院に受診後に体調が優れず‥副鼻腔炎のような症状と2日前に微熱がでました昨日は県外の大学病院の受診の日‥念のため、朝一で、かかりつけの耳鼻科へ昨日は熱もなく落ち着いてたけど先生と相談してコロナ・インフルの検査→陰性でした👏検査疲れちゃったし、県外の大学病院は遠いし来週に延期したいな…とも思いましたが‥ステロイド💉の日だったので病院はしごで県外の大学病院に行くことに‥治療できる

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡地元の大学病院の内科に受診しました診察前に、採血6本💉💉💉💉💉💉、尿検査6本💉多いねと看護師さんにいわれましたでも‥20代の頃は8本だったので‥減ったよ〜採血と尿検査で118項目橋本病、SLE、シェーグレン、リウマチ疑い‥と複数の持病があるから項目が多いのかな〜血液検査の結果♡先月の県外の大学病院での血液検査の結果とほぼ横ばいでしたここ数年のなかでは、手術後の数値が1番悪くて‥微熱でていても、まあまあ体調よ

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡先週は、県外の大学病院、皮膚科、耳鼻科‥と週3日通院で疲れました複数の持病があるので通院がたくさん三連休は微熱と体がしんどくてお家に引きこもりしていましためっちゃ寒かったですね☃️☃️なんかちょっと鬱っぽくなってしまって‥いい歌詞だよって教えてもらった曲‥【倍倍FIGHT！】わたしの好きな歌詞‥誰かを救うということは過去の自分も救うことです歌詞が良くて‥泣いちゃった音楽からたくさんのパワーをもらっ

こんにちは下書きに書きかけのブログを保存していて、気がついたら年明けてました今年も病気が再燃せず、健康に過ごせますように11月の診察から、ステロイドが2mgになりました！朝ステロイド2mg夜タクロリムス2錠プラケニル1錠週一回アクトネルベンリスタの自己注射注射一年以上経つけど普通に痛いし嫌ですが、頑張ってます長女は小学校に楽しく通ってくれていて、それだけでもうありがたすぎます習い事は好きじゃないようで、週一のプールだけ頑張っています。次女はもう2歳半で、おしゃべり

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです今年初、🚌と🚃に乗って県外の大学病院へ年末は病院もガラガラだったのに、年始はびっくりするほど激混みで…2時間待ち院内は暖かくて、待ち時間も長かったのでついウトウト…こっくり眠ってしまいましたでも、手術を通して仲良くなったお友達にその姿を見られていたみたいで‥ちょっと恥ずかしかったですシェーグレン（耳鼻科）年末から左耳の奥がズキズキ痛くて、ボーンとした違和感もあり‥耳？また難聴だったらどうしよう…ちょうど病

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡2026年あけましておめでとうございます🩷みなさん、お正月はいかがお過ごしでしょうか？わたしは年末年始、実家で過ごしています母と娘と一緒におせち料理を作ったり、生け花をしたり、抹茶を飲んだり‥ゆっくりと、穏やかな時間を過ごしています🩷今年の目標は‥寄り添ってくれる方に感謝の気持ちを伝えてどんなときもわたしらしく今を生きること体調のいい日も、そうじゃない日も‥1月5日から通院が始まりますが‥今年も前向きに

長女作の御飾り。数時間で作っていましたとっても可愛いです2025年も、体調の波に揺れながらの一年でした。思うように動けない日も多かったけれど、「できることを、できるときに」と自分に言い聞かせて、少しずつ前に進んできました。在宅での入力作業や採点の仕事を続け、平均で月2万円ほどの収入に。ある月には7万円を超えることもあり、自分の頑張りが「お給料」という形で見えたときは、本当に嬉しかったです。そのお金で家族にプレゼントを贈って、喜んでもらえたことは本当に嬉しい思い出です。来年も、無

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡今年の振り返り♡今年も病気を通してたくさんの方と出逢いました人生の半分近くを病気と生きていますが、その中での出逢いやつながりは、わたしにとってとても大きな支えです今年はステロイドが供給停止で不安になったり‥体調が優れない中で、片道2時間かかる県外の大学病院へ通院するのは辛かったです複数の持病を抱えているため通院も多く、心も体も大変な一年でした。体調が不安定な中での娘との2人暮らしは大変なこともありま

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡クリスマスイブは皮膚科先週微熱が出たときから、右手薬指のしもやけが赤紫色になって‥血行促進クリーム塗ってるけど良くならないのでいつも診てもらっている皮膚科に受診クリスマスイブ🎄だからか空いてました笑ステロイド入りの軟膏も追加して処方されました昨日は夕方、娘の習い事があったので今年は一人でクリスマスケーキ作りましたバナナ、パイミンたくさんくるくるまいて‥上手くまけなかったけど‥ブッシュドノエル風のケーキが

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡朝には熱が下がったので‥36.9℃🚌と🚃で県外の大学病院に受診してきました珍しく待合室がガラガラでびっくりだいたい１時間待ち、長いと3時間待ちなのに‥先生がわたしを待っててくれました鼻とか喉を診てもらいましたが風邪の症状はなし膠原病からの微熱かな‥と言われました👨‍⚕️少しずつ体調よくなってくるからねデキサート💉しました念のため採血して、次回の内科の受診のときに先生に結果を渡してほしい‥と県外なのでカルテ

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡体調優れない一昨日の夜、娘を寝かせようとした時にひどい頭痛に襲われて、痛み止めを飲み次は吐き気にも襲われて吐き気止めを飲んで‥寒い寒いとブルブル震えて‥熱測ったら37.8℃でした昨日も今日も朝は37.2℃頭が少し痛いかな‥ぐらいに落ち着いています鼻とか咳とか‥風邪っぽい症状はないのでまた膠原病からの熱かな‥原因不明最近ちょっとバタバタして忙しかったから無理しすぎちゃったかな‥と反省いい加減が難しいですね

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡筋肉の痛み背中から肩に痛みがあって治療しています先週は眼科、県外の大学病院と通院があって週1回しか治療できなかったからか‥先日、ひどい痛みに襲われました痛い痛い‥とお家で動けなくなって娘にマッサージボールで痛いところを押してもらい‥ちょっと落ち着きました娘が不安になるので‥痛くても耐えますが‥痛みはとても辛いですね早く良くなるように治療通院頑張りますドーナツ🍩お休みの日に娘とお買い物に行きましたちょっと

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡カウンセリング♡１年の振り返りをしました♡過去の自分と比べて、落ち込む時もありますが今は今で頑張ってるね🩷と言ってくれた母の言葉に支えられています病気と向き合いながら‥体調と相談しながら生きていくのは大変なときもありますが‥来年も、今できることを頑張っていきます耳鼻科に受診♡１時間待ちで、いつもより待ち時間が短くて嬉しかったです３時間待ちの時もありますシェーグレン（耳下腺）は強い痛みに襲われて食べれない

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡娘が元気になって学校へ〜娘のインフルエンザで1週間以上お家にいたのでわたしはひさしぶりにお買い物へ行きました7000歩くらい歩いてヘトヘトでしたがリフレッシュできました〜似顔絵ケーキ🎂娘の誕生日はインフルエンザだったので週末に実家で誕生日パーティしました〜9歳おめでとう娘ちゃんリクエストの似顔絵ケーキ🎂笑口がなんか変っていわれたけど喜んでもらえて良かったです🩷これからも元気に笑顔で過ごせますように‥

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡娘がインフルエンザ先週、娘がインフルエンザＡ、陽性にワクチン打ったけど‥小学校でも流行っていて‥39.9℃まで上がってぐったりでしたタミフルではなくゾフルーザという薬を1回のみ異常行動が報告されているそうで娘に付きっきりでした薬飲んでからは微熱、翌日に熱も下がりました娘は咳と鼻水の症状がひどかったですが‥少しずつ落ち着いて出席停止期間も終了しかし‥次は学級閉鎖になりましたお家で勉強しながら元気に過ごしてま