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いつのまにか時間は過ぎて息子は受験生娘は名門校の新体操部で地獄を見る日々。そうですねぇ、結局私は生かされてます(^-^)彼らにはあまり良い父親ではない。仕事という壁でほとんど過ごさない日常ごめーんね!ʕʘ‿ʘʔでもね、パパはやりたい事があるんだ結局、身体はなんとか大丈夫みたいだし神様はお役目を果たすようパパを生かすことを選んだし独立を目指して病と隣り合わせで闘って気づけば沢山の幸せに囲まれて子供達、仲間、応援してくれる人繋がる人々、毎日訪れる人と人こ
何度もトライして全く辿り着けないログイン。やっと、コンプリート(°_°)長かった…
11月24日島の病院から朝一の船で本土へ🚢船の揺れだけで疲労が酷くうまく歩けず車椅子👩🦼付き添いは旦那さんのみタクシー🚖で病院に向かい、ついて早々にPCR検査陰性確認出来たら、採血、検尿、肺機能、心電図、筋電図、腰椎穿刺、造影CTと検査のオンパレード✨筋電図をとって、オーソドックスな重症筋無力症の人の筋電図の異常波形は出なかった…でも、稀な筋電図異常波形が出てるとの事で『う〜ん、やっぱり重症筋無力症かな』と神経内科の医師よりポツリと言われました😅救外の看護師さん、採血に必要
報告会のお礼今回、112名の方からお申し込みいただき96,000円のご寄付を頂きました。ありがとうございます。ご寄付に関しては全額今月に開催される日本レックリングハウゼン病学会学術大会に使わせていただきます。今回、アメリカから先生を招聘しご講演していただけることとなりました。その資金の一部に充てさせて頂きます。海外の情報を日本の医師が知れるということまたその情報を患者さんが知れるということ毎年開催される学術大会に合わせ報告会を毎年開催していくそのご寄付をまた次の学術大
2022年11月18日朝から体調悪く午後になると微熱も出てきたので早退帰宅してほとんどの時間をトイレ🚽で過ごし子どもの迎えは母にお願いしていました。吐き続けていた事で余計に全身脱力感が増し、トイレを出ようとした際に力尽きましたタイミング良く年長の娘が私の様子を見に来ており『ばぁば!来て!!ママ倒れた!!』叫んでくれたので母と兄に引き摺られながら居間へ移動。この時、私は意識があるものの目も開けられず言葉も発せられず力の入れ方が全くわからなくなっていました。元看護師の母も流石に
鹿児島の種子島と言う離島で6歳と1歳8ヶ月の子どもを実家で育てて居ます✨✨2022年9月頃からよく躓く様にはなっていたし、周りが眩しく感じたり、瞼が上がりにくいなぁ〜と何となく感じていました💦2022年10月4日仕事終わりに段差に躓き、目の前の側溝に落ちて転び膝が一つ増えたような大きなコブが出来ました😅仕事やら家庭の事で疲れが溜まってるのかな❓程度の認識で過ごしていました子どもと入浴後に力が入らずその場に座り込み、しまいには立ち上がれなくなったのです💦その日は這いながら布団に行き、就
RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)2月に開催される世界的な啓発DAY略してRDDと言います例年は東京タワーなど各地で開催されるイベントもありましたがコロナ禍でここ数年はリモートでの開催が多くなっております今回、アレクシオンファーマーというコセルゴ(セルメチニブ)を販売する製薬会社さんの協賛枠をレックリングハウゼン病の啓発に使っていただけることになりました^-^トークショーという形で佐谷先生と撮影をしてきましたぁ😊😊😊大掛かりなセットに久々、緊張…
2018年の発病から4年私はまだ、生きています癌と宣告されながらも三春の岩盤浴による自然の力を借りて私はまだ、生きているこのコロナ禍の最中取り巻く環境は大きく変わりブログで知り合えた方や闘病仲間が亡くなったり健康に過ごしていたわずか数年前までは全く思わなかった当たり前の日々発病以降の私には、当たり前は消え向こうの世界とこっちの世界…何か次元の違うレールに乗った感覚でしたそれなのに今、また以前のように当たり前の、健康な日々を2年ほど過ごしています仕事をして、日
末梢神経と違って、中枢神経は修復出来る物では無い。と断言されている。世間はどうであれ、オレの中にある中枢神経は修復出来る。と断言する。この病気になる前は、「絶対」とか「断言する」とかはあり得ない。そう思ってた。…口にしてはいけない言葉だと。だけど、この病気を乗り越える為には、断言する言葉と、絶対な気持ちが不可欠だと思う。頭の中に、そんな言葉がどんどん出てくる。つい、興奮気味になってしまうけど、大切な言魂。お香のかおりが、まったりした気分にさせてくれる。
おはようございます☀私たちの住んでいる所は少しずつ暖かくなってきました😉2週間前には今年2回目の雪☃️が降りました。1回目より降ったのでどうなるかと思いましたがその日には溶けてくれたので良かったです!従兄弟が北海道にいますが、今年の雪☃️は異常で除雪も間に合っていないそうです💦ここ最近のこうちゃんはコロナも負けず元気に過ごしています!基本マスクをつけていて嫌がらずなので助かっています!先月濃厚接触者になった時はとても心配でしたが、2回検査して陰性でした!今は何時
約1年前かぁ〜〜この1年で出来ることは増えてないかもしれないけど元気に過ごしてくれてるだけで本当ありがとうって思う😍今は男の子って感じが出てきて子供感がなくなってるような…笑でも可愛い可愛い💗💗初めてパッツンデビュー👏ちょっと伸びちゃった時😉
載せておくか載せまいか躊躇してたけど…。ブログに残しておく選択をしたので載せる事にした。プロレスは幼い頃はゴールデンでやってた世代。そりゃもうめっちゃ見てたから。アントニオ猪木はカッコ良かったんだよ。中邑真輔がオカダカズチカがと言ったって、この当時の猪木のカリスマ性には遠く及ばないだろう。馬場さんもいたけど圧倒的に猪木1強だった。(プロレスの強さの話じゃないよ)年々衰えていたのは詳しくは無いけど知っていた。2年くらい前のプロレスの記念興業の時に立つのがやっとだったのを強烈に憶えて
今日も逢いに行って来ました😊💕沢山話して、沢山笑ってハロウィン撮影🎃娘さんの教え子ちゃんにも会えて嬉しかったです💕その後、小田原で北條跳猿會のレッスン頑張りました👯♂️😊
こんにちは!先月末に謎の熱が出ましたが2.3日ですっかり元気になりました✌️最高40.1℃が出た時はビックリしましたが…ぐったりしていて辛そうでした🤒この間は定期検診で採血をしました!尿酸値は6.7?とかだった気がします!とりあえずそんな上がってないので薬は同じ量で終わりました!あと追加で筋弛緩作用のあるリボトリールというお薬を始めました💊最近突っ張りやギューっと力を入れることが多くなり相談したところ少量から始めてみようと言うことになりました!今のところは変化なし
朝食前の検温、38.3℃🤒🥵かなりしんどい状態です!朝食の時間ですお腹いっぱいに何故か、食欲はあります!回診検温、37.8℃🤒😥時刻は午前11:30分を過ぎ昼食の時間に…今日も、雑炊です…昼食は、🎌と言う事なのでしょうか?豪華です!時刻は午後15:00、検温37.5℃🤒😥夕食の時間に…真っ白な、お粥には塩味がないので、食欲が進みません💦焼き魚も、当然残しました!日により、体調の変化が
ほんの少し前、この廊下をやっとやっとの思いで進んだなぁでもあれから1年半今は自分の足で歩き思考もしっかりしていて日常の事を考えているまだ私の脳には病変が在るでも、この一年とてもおとなしく共存している。笑笑昨年の7月に、独立開業前へ前へと意識してきた日々開業前の1月〜3月頃までは頭痛や不快感に悩まされ準備を進めるうちに不思議と身体も動けるように常につきまとう身体の不安と心配同時に悩まされるお金の不安…全てを払拭するように前へ前へと意識した結果今は毎日がハー
こんにちは!今日は2週に1度のリハビリでした!去年から簡易的な座位保持を作っていて、できるまでの間は病院で使用していない物を使っていました😉前にupした家に置く座位保持を作成するにあたりそれが出来るまでに完成予定だったのが中々出来なく今頃になってしまいました💦その簡易的な座位保持がこちら!前から横からこんな感じで強化ダンボールで作られているとても軽く丈夫な椅子です!ネットでも似たようなやつが売ってると思いますが高く…これは6000円位で作れました!体の突っ張り
こんにちは!少し前からですが、手を口に入れるようになりました。最初は舐めてるのかなーと思っていましたが、舐めたついでに人差し指を口に入れて噛んでいました💦歯型がつくくらい強く噛み本人もすごい顔をしています!笑手袋を付けるようになってだいぶ良くなってきましたが付け損なうとこんな感じで噛んでしまいます!😥これより酷くはなってないのでそこは助かりますが、早く噛むのが無くなればいいなーと思っています!
こんばんわ!今日はとても暖かく過ごしやすい日でしたね✌️もう春なんじゃないかなと思うくらい私の住む地域は暖かかったです!今日午前中はパパちゃんの医者について行き、午後は近所をバギーに乗ってお散歩してきました★お義母さんちが近いので寄りましたが不在でした💦そして夕飯にデザートでいちご🍓を食べたのですが、食べた時の顔が面白かったのでご覧下さい!笑この酸っぱい顔!でも美味しいのでお口を開けて待ってます!笑またそれも可愛いんですけどねw最近は色んなフルーツに挑戦
2月2日は節分でしたね!124年振りだったそうで…次の時は誰も生きてないのですごい事だなと思いました!笑そんなこうちゃんは1月30日から咳と鼻水と次の日からは熱が出てしまいました💦大事を取り月曜日はお休みし火曜日は預けたのですが咳と鼻水が酷くお迎えの📞が…😥児童発達支援での節分は出来ませんでした😫と思っていたら迎えまでの時間で少し節分のイベントをしてくれたらしく…次の日に預けに行った際このような写真が貼ってありました!可愛すぎます!上はにしん?の匂いを嗅いで
こんにちは!今日はリハビリの日でした★今はコロナのため2週に1回のペースで行っています。収まれば1週に1回になるみたいですがいつになることやらです💦こうちゃんは基本泣かずになんでもやってくれるのですがグズグズする事があるのでそうゆう時に使う便利なものがあります!それはYouTubeです笑BGMのように流すとグズグズしてたのが嘘のように笑顔で積極的にやってくれるようになります!笑その笑顔な写真がこちら!笑可愛い💗💗頑張ってくれて何よりです!
こんにちは!先月の話なんですが、こうちゃんが平日通ってる児童発達の園で書き初めをしました!帰りの迎えの時に貼ってありみんな上手にかけてました✌️先生と一緒に筆を持ち一生懸命書いていたようです😉お正月、Valentine、お雛様などイベント毎に色々な事をしてくれるので親も楽しみにしています💗泣かずに書けました🖌
ふと、ブログのアクセス数を見るとこんなブログをこんなに沢山の人に見てもらえてほんと嬉しいです!これからもよろしくお願いします!
こんにちは!ここ最近日中は暖かく過ごしやすくなってきました★今日はこうちゃんがレッシュナイハン症候群と診断を受けてから約1年2ヶ月くらいになるんですが、気持ちを少し書こうかなと思っています。前の記事にもupしてるとは思うのですが…笑この1年は同じ病気のお母さん方とこのブログを通して繋がることができほんとに幸せで良い1年になりました!最初の頃は情報がなく、唯一ひとつのブログをみつけその方に詳しく聞いたりしてました。今では4人の同じ病気のママさんと繋がることが出来ま
こんばんは!先週の水曜日にこうちゃん美容室初体験しましたー🎊元々はパパ美容室でカットをしてたんですが…たまたま私の美容室の日に保育園に預けられなくて(咳で)パパも忙しくて中々切れないので切ってもらっちゃいました!笑beforeなんかスネ夫みたくなってるwwいつもトップをゴムで縛ってましたwAfterちょっとかっこよくなったかな?😍また美容室にお世話になろうかな!✨
こんにちは!アルバムを見ていたら懐かしいなーと思ったのでアップします✨去年の夏頃より寝返り?をするようになったので寝返りし始めの動画だと思います✌️声が入っちゃってたらすいません💦
特産の秋の味覚美味しいラフランス。さくらんぼを送りそびれ悔やんでいた9月闘病の末、亡くなったやわらぎの湯で知り合った大切な友へ今日、ようやく送り届ける事ができましたさくらんぼではないけれどラフランスも美味しいんだよ〜天国で味わってねぇ奥様よりお礼の連絡があり少しお話しできましたやわらぎの湯へコロナの影響により行くことができなくなった今年。癌と闘う沢山の愛用者には致命的な年になっています。抗がん剤だって、放射線療法だって合う人もいれば中々、苦労している人も
続けて…去年身体障害者手帳1級の判定を貰ってから手帳の補助で使える物をInstagramでフォローしてる方のを参考にしてせて頂き、その中でこうちゃんに今必要な物を作成することにしました!1つずつ作るよりいくつかまとめて作った方が料金が安くできると教えて貰いました。今こうちゃんに必要な物は1、チャイルドシートこれは新生児から使っていた物が窮屈になってしまったのと首が座ってないので寝てしまった時に体制が辛そうになってしまったため。この黒を作りました!2、家の中の座
こんばんは!こうちゃん先月で2歳になりました⭐当日は土曜日だったのでお義母さんたちも呼びお家で誕生日パーティーをしました🎊病気が確定してから約9ヶ月が経とうとしています。未だに悲しくなる時があります。今は今でとても幸せだし子供がいない生活は考えられない。やっぱり他の子供と比べてしまう自分がいます。友人の子供と数ヶ月しか変わりませんがこの間久しぶりに遊びに行くと歩いており少し会話も理解できてオモチャで遊んでお菓子も自分で食べてました。普通の子にしたらこれが普通だし
コロナも少し慣れた夏頃から徐々に息子の野球チームの活動も週ごとに活発に。毎週、毎週、毎週試合、試合、練習、試合…その度に6年生の親は当然のように駆り出される。グランド準備、審判、チーム道具運搬お茶出し、監督昼食準備、撤収作業…大の大人が何人も何人も毎週毎週、土日を費やすこれって何とかならないの?息子のチームは監督が率先して運営ではなくその年の保護者会長が中心となり進めている。が、運営は例年に習って…。練習や試合日程詰め込み詰め込み平日の夜練のほか土日は