難病と育児

テーマ別でＥＢウイルス関連を選択すると病気関連の記事だけが見れますおはようございますタイトル見て、やばっコイツと思った方は、読まないでくださいね。実は、ワシ、入院中、只今共存中のEBウイルスちゃんに話しかけていたのです。なんかの記事に書いてあったんです。【花や木や動物だけでなく、一見生き物ではないと思うような存在でも実は意思がある】と。退院した今も愛車や、家の中の電気製品に話しかけて、いつもありがとうね、すごく助

2019.10.17おはようございます寒い季節になって来ましたねここ数日で急にグッと朝晩の冷え込みが強くなりました。寒さで痛みが増す時もありますが…あらゆる所がつりやすくなってます最近、手の強ばりが弱くなってきて、関節痛もマシになってきたのに、寒さでぶり返しそうだわ脂肪萎縮は、少し止まった様な気がしますそのかわり…皮膚疾患が出てます。全体的に乾燥していて、特に脂肪萎縮が多く出てる足に集中して出てます。あと、寒さに非常に弱い私。寒がりなのもありますが…寒いのは脂肪萎縮し

2019.10.12小学校での行事で垣間見る子どもたちでは機会もそんなにないし、少しの時間に決められた事をする為あまり気付かない仕事(美容室内)で働いている時には子どもと親の普段の姿がよく見えます。というか、見えてしまう私にも子ども3人いるので、自分目線になっていて自然に見てるんです私の働いている美容室にはジュニアカットdayというものがあり周りの美容室と比べて安いので子どもがたくさん来ます赤ちゃんから保育園や幼稚園そして小学生の子がたくさん来るのでかなり観察して

2019.10.10(木)気怠い・手の指が強ばる…関節痛。いつものセットで調子悪い昨夜から右太腿の前辺りの筋肉が誰かに鷲掴みされてるような感覚がある。12日くらいに強い台風がくるって事で連日、夜洗濯して干してる。夜は、手の強ばりは朝に比べまだマシだから…それでも、指先は動きが鈍いので干す時に腕を上げる行為や洗濯バサミを開くのですら疲れる時もある。指先も皮がごわつき、皮がめくれたり、ヒビ割れしてるせいで、若干痛い。2019.9.18の受診からある程度日が経つけどまだ、N

2019.10.6小学校へ通う、長男と次女の運動会がありました長男は、6年生で小学校生活最後の運動会。次女は、マイペースな感じ長男の学年は、生徒数も極端に少ない学年で、1クラスしかない。1クラス38人。だから、環境の変化には凄い敏感な長男にはとても助かってます男女分け隔てなく仲良くて最高な学年だなって本当に思える。今回の運動会、暴れん坊将軍(私の実父)に声をかけてみたら、用事があるのをキャンセルしてまで大喜びして見に来てくれたこういう、普通に子どもらを思ってくれる気持

2019.10.4マイペースで好みなカラーや雰囲気を表現なんだかんだいいながらも、関節痛があろうが指が強張ってようが……好きな事をしている時は集中しているから忘れられる😊無理せずマイペースでやります次は…ピアスのレジン製作していきます

2019.10.1気まぐれで熱を測る。37.4℃今日も安定の37℃台をキープ。今日は、体調不良な日〜朝から起き上がる事も辛く関節痛。右足太もも後ろが筋肉痛…なんか運動したかな？？日中も痛みはあるし、猛烈に眠気に襲われる体調が悪い時には、大安寺で祈祷して頂いた御札を見つめて1日頑張りますと話しかけるその御札のすぐ近くには、色紙に習字で…「雲」と大きく1文字書いてくれたものを飾っている。この色紙は、長男が参観の発表で書いてくれたもので参観の発表テーマがあり…漢字1文字

2019.9.28昨日、何気にドライノーズスプレーをシュッっとしようと、鼻に近付ける。ん？え？ドライノーズスプレーからあの臭い臭いがする。するような気がする…笑笑使用する度にティッシュで毎回ノズルを拭いて清潔に使用しているのに…私の鼻がおバカになっているのかもはや判断出来ない笑笑子どもらに…ちょっとこのスプレーのノズル部分臭ってみてくれへん！？え！？なんで？←3人の反応。笑笑いや鼻付けんでいいから、臭って見て欲しい。ちゃーちゃん鼻おかしいから臭い分からんねん

2019.9.25おはようございます昨日は、ろくに眠れてなくて日中はずーっとウトウト…ボーっと朦朧としながら夕方まで仕事をしていて途中で、役所に緊急で用事がある事に気付き猛ダッシュで閉まる間際の市役所へ用事そこから、、、小学校組の2人のミニバスのお迎え。1日の後半なんだかバタバタした。長女が中学校からもらって帰ってくる色々な提出物。何故かいつも提出期限間近今日もらって帰って来たって長女がいうてる割に提出期限がめちゃくちゃ短い今回も提出物に目をやると…必要書類あ

おはようございます今日はお仕事おやすみ〜、学校も休み。朝9時から12時過ぎまで小学校組はバスケある位だな。朝1番から部屋から誰か起きて来た…ガチャ寝惚け眼の長女(中3)……しばらく変な間………………え？？今日なんかある日やった？？部活も引退してるし…なんも無いはず。え……?!今日、祝日やん！嘘やん！休みやん学校！そーいう所が結構ある長女彼女も発達障害グレー気味です。うっかりミスが多発する為、受験が終わるまでストラテラは服薬頑張ろうと主治医と約束してます。私にとって

おはようございます🙌今日は、長男(6年生)が早朝からガサガサ……バチャバチャバチャ洗面所で何やら水の音。睡眠妨害すなっ目が覚めたので洗面所へ見に行くと鼻血を出している…またか。わが家の子どもたち3人ともよく鼻血をだす…自分の鼻血をしっかり止血せずに、洗面台をわざと汚すので、早く止血するように指摘前夜、長男は夕方17時30分に電池が切れて晩御飯も食べずに朝までコース。冬眠中のクマのように、周りが騒ごうが何をしてようが起こすと機嫌悪く再び眠る…時々、そういう日が週に何

はじめまして✨AZuと申します私は、あまり知られてませんが脂肪萎縮症という病気と長年お友達やってます🤔もうすぐ40歳…仕事をしながら、3人の子どもたちを産み育てる事が私の宝であり生きる糧だと感じてます。ブログに記録しようと思った理由は、少し病状が進行してきたから。凄く珍しい病気なので病気を知って頂く事、私と同じ症状がある方や病気に気付かれていない方もいらっしゃるかと思い、何かしら誰かの希望になれば幸いだなと思っております☺️脂肪萎縮症とは…脂肪萎縮症とは、全身あるいは部分的に脂肪

自分も子供が小さくて、生死を彷徨ったので、読んでいて、人ごととは思えませんでした。それにしても、在宅でご家族が支えて下さって、素晴らしい、いいなあと思います。わたしの場合は、両親は支えてくれなかったので、入院していてくれと言われ、辛い三か月でした。娘は遠くに預けて、入院中に、一度しか会えず堀の中にいるような苦しみは、2度と味わいたくないです。麻央さん、悲しいですが、最後は、皆さんに支えられ幸せだったかなと感じます。強い方でしたね。残念です