難病と仕事

前の会社を退職して5ヶ月がたちました。お陰さまで再発なく過ごしています。が、しかし。いよいよお金問題が限界を迎えそう。「病気と治療と仕事」をどうしよう。。。で止まってます。いまは家で過ごして、骨折も治って、薬の減量も順調で、新しい薬が始まったり。疲れた時には休める環境で、人混みには行かない生活。ドクターは就活も可能。働くのも問題はない。だけど、いつ何が発端で再発するか分からない。「君は爆弾を抱えてるからね。なんとも言えないところだよね」就職が決まってすぐ再発したら...ま

社長にあたる上司に退職意向を伝えられません…。辞めたい気持ちは固まってるのに💦早く言わないとどんどん辞める時期が先延ばしになる次の仕事へ転職も時期が遅れる。辞める時どんな心もちで言い出しますか？言った後も数ヶ月働かなきゃいけないの地獄のようだよねそんな縛り設けなければ良いのに🫤辞めたいですと言ったら即時に辞めさせてほしい。🥲😂体調のせいという理由があるから言いやすい立場ではあるんだけどやはり後先考えて踏み出せない勇気を、エールをください一旦入院するぐらいの体調不良にな

申請から2ヶ月経過。受給者証がポストに入ってました。窓口負担が一万円までとのことでした助かる。申請日に遡って支払い分を請求できるらしいんだけど、、手続きめんどそうな感じでした😨💦

置かれた場所で咲かせなさいの時代は終わったの🌸時代は個人の自由！劣悪な環境にいるのも自分の選択。早く改善のために行動します。置かれる場所を選びます。

他施設の職員に話すと自分の働いてる環境が異常だということを改めて気づく大変ですね、と言われたり私の勤務よりも楽そうな働き方をしている方が自身の勤務を大変だ、と言っているのを見ると私の働き方やばいじゃんって思うのです。入職説明会で話された条件と実態が全く違うので、明らかに施設のズルだよね職員の休憩や残業を揉み消されてます(T.T)22時過ぎに退勤して翌朝7時に出勤を平気でさせる会社ですもう無理〜☝️☹️笑

私は膠原病の1種である混合性結合組織病に罹患しています3月より本格的に服薬を始めましたプレドニン、セルセプト等です量を増やしたり減らしたりしながらですが毎日服薬しています服薬してから、喉の奥のほうがスーッと狭くなってるようなそこにミントが挟まってるかのような症状が和らぎましたちょっとしたことで息が上がるとかも減りましたでも、、今朝仕事がドタバタで薬を飲む時間が無く間隔が開いてしまいましたするとあの苦しさがすっーーっとする狭くなるのを感じます勤務体系のせいで朝昼晩職場にいてそ

なんかね、1人でやろうとしない方がいいと言われる割に上司がヘルプ入ってくれないのです😭特別支援級の子が宿題やだって言って部屋を逃げ出しました〇〇さん（私の名前）やだ！とも。私のことを殴る蹴るわ…、逃げるわ…押さえ付けたり力で返すことはできるし私の方が力強いに決まってるけど虐待と言われるから手は出せないし宿題はやるものだと諭そうとしてもその子は知的レベル的にこちらの論説を理解するのには時間がかかります😭そういう子は信頼関係がある程度幼少期からある大人でなくては、スムーズな指導

私は混合性結合組織病という難病になりましたこれまで健康だったから死やタイムリミットを意識することなく生きてきました病気がわかり死ぬことや身体が自由に動かなくなることを想像するようになりましただからお金への考え方にも迷走していますどうせ死ぬんだからお金を使いたいように使ったほうが幸せなのか死や入院とか今後かかる費用のために使わず貯めてくのがいいのかと悩んでまいますお金が使いきれないくらいお金ほしいお金好きー😍というかお金という手段を使ってやってみたいことがまだあるんだ！

\ブラック企業に勤める私のモーニングルーティンを紹介します/ブラック企業といっても、児童養護施設なんですが朝7時に勤務が始まります通勤は自宅から8分ほどかかります🚲なので、6時45分に家を出発します🏠理想は1時間半前に起きて、顔洗って、歯磨きして、スキンケアして、メイクして、ヘアセットして、ちょこっと掃除や洗濯などの家事をしてお水を飲んで一服して勉強して出勤…の流れです✨現実は…6:25にアラームが鳴り、目覚め着替えて（時々仕事できる服で寝て、寝てる服のまま出勤する）、水でじゃー

明日は宿直です😞明日7:00に出勤し、そこから22:00まで働きます22:00から翌7:00まで宿直をします一応宿直中は何か問題などが起こらなければだいたい1:30くらいから7：00までは就寝しますなので実働は3時間くらいですで、起きたらその日も勤務なので7:00から22:00まで働きますつまりは明日の7:00から翌日の22:00まで職場にいて、働くというわけですブラックすぎん？宿直手当は1回5000円ですワークライフバランスの、ライフの部分はどこへ？？😂

お久しぶりです😊✨すこし余裕のない日々が続いていましたが、元気にしております🧡潰瘍性大腸炎の症状が3年くらい前から悪化して、ひどい時はトイレのたびに便器が真っ赤、仕事にも毎日ふらふらで行っていました。一時はトイレと布団の往復、食べられず、飲んでも下すので飲むことすらほぼできず、ずっと寝たきり状態、入院2回しました。なので今のようなよい状態にまで回復できるなんて当時は信じられなかったです。あの頃は生きるのが辛かったですが、今は出血や腹痛もほぼなく、毎日元気に食べられています😊少しずつ

2022.1.16.sunNPO法人SERLA様'免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク'の市民公開セミナー・オンラインで、ご一緒させていただきます。医療現場の方々のこうした取り組み、とても共感を覚えます。よろしくお願いいたします。NPO法人SERLA様ＨＰnposerla.com

今日は去年から頼まれていた古巣の短期の仕事へ年末にウチの息子が出かけて、こんな時期に！ってイライラしながらも、3時まで起きていてからの、一年ぶりの仕事へまあ勝手はわかるし、少しやれば調子を上げて普通にこなしていた。勤務は11時から5時ただ、実働６時間で多分休憩無しと思って、勤務前にデカいパンを食べた。勤務終了15分前、、なんか体調がヤバい身体がだるくて、力が入らない勤務終了10分前、、気持ち悪い吐きそう、、ヤバい、久しぶりの気持ち悪さに座りたくて、、我慢しきれずにトイレに

就労支援ネットワークONEの中金です。難病患者や長期慢性疾患患者の治療と就労の雇用環境の醸成に取り組んでいます。

今朝は、桜田門に10時集合。RDD難病就労支援スポーツ連盟の朝ランにはじめて参加します。難病と就労と、スポーツ、あいにくの雨ですが、雨は上がっていくようなので。スポーツ、と聞いて、がん患者が、42.195キロのフルマラソンを走るという、医療者から見ると、ちょっとがんばりすぎじゃないかなぁ…と職業マインドから心配になってしまう活動からはやや遠ざかっていたのですが、自分らしく、マイペースに、多様な方々も、スポーツなことに参加できる。さらに、難病の就労のテーマを応援していこう

今日は冬至ですね柚子湯に入りました。でも長湯し過ぎたから!?ピリピリ染みました（笑）今日は母と出掛け帰りに「今日はカボチャ食べる日だけど、カボチャないやー」って言ったら夕方、カボチャ届けてくれましたそんな優しい母が今日、会ってすぐに「あれ！またどんどん大きくなって」と……そうなんです最近、顔の圧迫感!?が辛い浮腫、顔全体に感じてます。顔が苦しい体も太ってきていますが……顔の圧迫感の凄さに恐怖ですまだまだ大きくなったらこの圧迫感が強くなるのかぁ…やだなぁ……っ

昨日は帰宅後頑張って入浴したもののその後バタン。何もできなくてウトウト・・・気がつけば夜１０時過ぎにまだ夕食分のお薬１１錠＋2包ステロイドも含めて飲んでなくて慌てて飲みました・・・通りで動く気起きなかったわ。昨日は職場で一番上の上司に来年３月いっぱいで早期退職しようかと悩んでいることを話してきました。今度の上司は「もう少し頑張ってみれば？周囲の人に迷惑をかけていると言っても他の人は大変な病気でも精一杯頑張っているの理解出来てると思うよ

仕事辞めてからの体調とにかく悪いなあ。朝起きたら、両手は痛くて握れず首や肩は痛いし。頭痛がするしで、不眠症朝早くから仕事して、帰りは夜中の激務を７カ月なんとかやり遂げたツケがきました。特定疾患の患者が仕事を探すことは、難しいハローワークの障害者枠は手帳のない人は該当しないといわれ、かと言って‥難病とか特定疾患とか言って面接うけたら病気の説明をしてからの不採用通知のパターンが多い。私も特定疾患を隠して（保健所の人や主治医は症状停止なんで、敢えて言う必要なしとアドバイスされたから。

おはよーございます昨日は休み、蒸し暑くて、とうとうＰＣ部屋のエアコンを「除湿」で稼働させました。お昼寝の時脚がつったのも、暑さと汗でミネラルバランスが崩れたせいかしかしどんなに暑くても、うずうず痛む右肩を冷やすわけにいかず、以前３００均で買ったフリースのケープを掛けています。野球選手か、どんだけ肩大事やねん、とは思いますが、あまり痛むといろんなことに支障出るので・・・さて、指定難病など、治療やリハビリに時間がかかったり、作業に制限ができるかもしれない病気がわかったとき、お仕事持っ

こんばんは暦が9月になった途端、秋らしい風が吹くようになりましたねこの季節は体感的にはとても好きです。ですが、もう少し寒くなってくると、あの入院三昧の日々を思い出すので、個人的には少し身構えてしまう季節でもあります。少し前から仕事をフルタイムに戻しました。家で日中休めないなんて、私にできるのか…急な体調不良が起こったらどうしよう…久しぶりに眼科に行っておかないと！！復帰前の数日は一人無駄にバタバタしていましたが、問題なく毎日通勤できています久しぶ