障害者1級

実はこのお正月、いつも参加している親戚の集まりに私だけ欠席しました。夫側の親戚で、みんな本当に優しくて、あたたかくて、会うのがいつも楽しみな方たち。それでも――その時の私は、心が追いつきませんでした。お正月、会う予定の少し前に母のことでいろいろあったのもあり、今回は遠慮させてもらうことにしました。そして先日、そんな親戚と会える機会がありました✨その日は、私も「行けそう」って思えて、「ぜひ♡」と参加させてもらいました。最初は、たわいもない話。子どもたちの共通のスポ

前回の記事を書いた日は『「ごめんね、お母さん」面会に行けなかった日に起きたこと』久しぶりのブログ更新になってしまいました。この間、心も体も、正直いっぱいいっぱいで。ちょっとブログから離れていました。母の病状は、少しずつ進んでいます。今、動…ameblo.jp実は「1日オフ」でした。…と言っても、私はこの“1日オフ”がどうも苦手で💦じっとしていられないので、まつげ、ネイル、整体…と、なんとか予定を入れようとしたのですがこんな時に限ってどこも予約が取れない😇（まぁ在宅ワークはいろ

久々の投稿になります。昨日、たまたまSNSで目にした投稿に、「90代の母の介護をしています。毎日、三度の食事の世話、毎日のように、通院の送迎と付き添いで、１日が終わる。母は、「長生きしたい」という。私は、自分の時間も持てず、旅行にも行けない。「早くいなくなればいいのに」と思ってしまうのはよくないことか？批判は要らない、共感できる人と繋がりたい」というような内容。私自身、息子から、「お父さんの介護に、お母さんの人生をかけることはない。あとで後悔しても知らんで。」と

母の話なのですが、障害者手帳1級です。リウマチ、高血圧、糖尿病、心臓病、腎不全など様々な病気の詰め合わせで特に心臓が悪く「よく生きてるな」状態で何年も生きながらえています。母を見てると長生きしたくないなーと思う。そして去年ついに障害者1級になり福祉などの恩恵を受けられるようになったのですが現在何も受けておらず。とにかく平日に役所に行くことができないので近いうちに相談に行けたらと思っているのですが年度末のため土曜日も働いてるんだよなー。なにかしらラクになりたい。しんどすぎる。その話を

ケアマネさんが風邪気味とのことで予定していた担当者会議が前日に中止となりましたもともとこちらから特に話し合いたいこともなかったため延期ではなく「中止」となり正直ほっとしています朝9時からの予定でしたので母の食事介助を慌てて済ませるわけにもいかずどうしても起床時間を早める必要がありましたヘルパーさんも気にされていたので今回の判断はありがたかったです他事業所の皆さんがお忙しいことは十分承知していますが時間を合わせることが前提になっていた部分もあり次回からはもう少し遅い時間でお

ヘルパーさんが急にお休みになり代わりの方もいらっしゃらず正直まいっていますもともとヘルパーさんがいない日の間に重なってしまい結果的に3日間重訪の方が誰も来られない状況になってしまいました父は会社を半休で調整し私はほぼ寝ずに介護をしています体調を崩される方が多い時期なので仕方がないとは思いつつも…まさかここまで大変になるとは思わずお昼に遠出してしまったことが悔やまれますわかっていたら少しでも体力を温存しておけばよかったとこうなってしまったのでいかに家事を省略できるかです

気になっていた映画を両親と一緒に観ることがでこましたアスペ傾向強めの弟は1人違う映画を観に…😅https://hodonaku-movie.toho.co.jp/映画『ほどなく、お別れです』公式サイト大ヒット上映中！誰もが経験する、大切な人との別れ。2人の葬祭プランナーが目指すのは、最高の“区切りの儀式”。hodonaku-movie.toho.co.jp号泣するだろうと念のためタオルを8枚持参したのですが思いのほか落ち着いて観ることができました気になって仕方がなかった「ほどなく」の意

縁切り神社からのそして動き出した一日せっかくなので、お守りなどを買って帰ろうと、社務所にも立ち寄りました。誰もいない神社なので、「御用の方は呼び鈴を」と書かれていて、ゆっくりお守りを見ることができました。ひとつは決めていました。「疫病退散」。これは母に渡そう。もうひとつは自分のために。どれがいいかわからず、神社の方に尋ねると、「これがいいと思います」と勧められたお守りがありました。その神社に由来のある、とても小さなお守りでした。ふと後ろを振り返ると、私と年齢の近そうな

本人も家族も希望していなかった担当者会議ですがケアマネさんが配慮してくださり最小限の人数で行っていただけることになりました会議を「やらない」という選択はできませんでしたがこちらの気持ちを汲み取っていただけたことはとてもありがたく感じています安全を理由にさまざまな提案をされ行動が必要以上に制限されてしまうことだけは避けたい――そんな思いが正直なところです話は変わりますが最近気になっている映画があります映画『ほどなく、お別れです』https://hodonaku-movie.t

縁切り神社へようやく行ってきました。ずっとずっと行きたかった神社。家から車で10分から15分ほどの場所にある、本当に小さな小さな神社です。派手さはまったくなく、いつ行っても人がいるような場所でもない。けれど、このあたりでは一番古い神社で、「縁切り」と調べるとすぐ出てくる、知る人ぞ知る神社でした。夫と一緒に行こうかと話したこともありましたが、「大切な人と行くと、その人との縁が切れるかもしれない」そんな話を聞いて、今回は一人で行くことにしました。できるだけ目立たないよう、暗い服

今度また担当者会議をやりたいとケアマネさんから連絡がありました本人は担当者会議を希望しておらずそのことはケアマネさんにも伝えていますいまのところ母に大きな体の変化もありません母にとって会議は緊張する場でもあり体力も気力も使う時間です家族としても部屋を整えたり来訪者の駐車場を気にしたり何かと準備や気遣いが必要になりますそれでも定期的に会議を開くことが当たり前のように求められ会議を開くこと自体が目的化してしまっているようにも思えます…これまでの担当者会議はそれぞれの事業所

母のリクエストがあり初めてヘルパーさんと3人で作ってみました苺大福​食べれませんが見てみたかったようです春を感じますバラ・カーネーションUNIQLOカウズウィンターヒートテックスフレヤーンニットネックウォーマーUNIQLOヒートテックファーリーフリースネックウォーマーUNIQLO

先日夜間、母の見守りをし3時間ほど仮眠をとってから久しぶりにお出かけできました外出って家族全員の体調がそろわないとできませんそして「行こうか」という気持ちがみんな同じ方向を向かないと介助には2人必要なため案外ハードルが高いものです今回はたまたまお天気にも恵まれ☀️こちらへ行くことができました豊洲セイルパーク店–FruitspeaksFruitspeaks-fruitspeaks.jp以前からインスタで見て気になっていたお店です余談ですが街で母娘が並んで歩き

さてさて、こどもたちの通う学校では、日々インフルエンザによる学級閉鎖の連絡が届きます。該当クラスだけのこともあれば、全体へのお知らせのこともあり……そのたびに、ビクッとします。明日は仕事、休まないといけないかな？明後日かな？明々後日は……。働いている親特にお母さんは同じ気持ちではないでしょうか。休み、取れるかな？！いや、低学年の子を一人で留守番なんて、もってのほか！！幼い頃からの“孤食”も、どうしても受け入れられない私は、夫と相談しながら、なんとか家にいられるよう調整し

父母、どちらもの胃瘻(胃ろう)のペグ交換2回目を無事終えて⋯。『父の胃瘻(胃ろう)ペグ交換』今回は胃ろうのペグ交換について書いておこうと思います。植物状態から1年半『父の散歩中の事故から始まった介護の日々』はじまりは2024年6月9日（日）息子の1…ameblo.jp『ALS母いよいよペグ交換。痛いのはいやだ！』母の2回目のペグ交換は、隣の市にある大きな病院。ALSやパーキンソンなどのレスパイト入院も受け入れている病院で、とても丁寧で、あたたかい印象でした。ただ……1…ameblo

母の2回目のペグ交換は、隣の市にある大きな病院。ALSやパーキンソンなどのレスパイト入院も受け入れている病院で、とても丁寧で、あたたかい印象でした。ただ……1回目の交換の時、母は半泣きで「めちゃくちゃ痛かった！もう嫌だ」と言っていたので、正直、私も母も不安でいっぱい。母は「もう交換したくない」「次はバルーンにしたい」とも言いました。先生から「バルーンにするなら、今日は出来ないし、主治医の訪問医師がやってくれるのか確認しないと⋯」と言われ、母と顔を見合わせて、「今

今回は胃ろうのペグ交換について書いておこうと思います。植物状態から1年半『父の散歩中の事故から始まった介護の日々』はじまりは2024年6月9日（日）息子の10歳の誕生日から数日朝7時ごろ、母からのLINEで目が覚めました。内容は衝撃的なものでした。「お父さん救急車で運ばれ…ameblo.jp→現在微意識状態の父も胃ろう。そして、ALSと診断されて1年になる母も胃ろう。『11月の転機：ALS疑いの告知』2024年11月7日中堅の病院を受診した際主治医から「ALSの可能性がある

今日、母が初めて「いかないで」と言った。思い返すだけでも、涙が出てくる。あぁ、本当はずっとそう言いたかったのだろう。私には中学1年生を先頭に10歳と７歳の子がいるそれぞれに手がかかることをわかってあまり自分のそばにい続けてほしいとは言えなかったのだろう。今日、2回目の胃瘻のペグ交換でした。大阪からここに移り住んで紹介された病院では今の母ではリスクが高くうちではペグ交換はおすすめしませんと言われ改めて訪問診察の先生に探してもらった病院。レスパイト入院にも対応している。と

次は⋯入院したくない論争に直面しています。前の施設もいや今回の施設もあの人、この人がいやほな一度レスパイト入院してみれば？病院はいや。オムツになるからいや。もう立てないのに？もう姿勢を維持するのも無理だからリクライニング式車イスを使ってるのに？？施設の方々は命がけで母をトイレに行かせてくれているでも、たまに間に合わなくて、粗相。粗相させられたとキレる。もうそろそろ今の施設も限界かな。ALSはかわいそうだけど自分の身体ともう少し向き合わないといつか事故が起こる事

2026/1/7昨夜、息子が米を洗ってくれ水を測り、タイマーをセットしておかゆを炊きました。七草粥。こどもらは食べ慣れないおかゆに「え？！おいしくないけど？！」「いつものパンがいいー」などとﾌﾞﾂﾌﾞﾂ言いながら食べていきました。お粥しか食べられない人もいるんだぞ。さて、たまに、考える。考えても仕方ないんだけど「そんな、いっぺんに二人とも倒れなくても⋯」「なぜ、いっぺんに？！」と。クリスマスも年末も年始も父の施設へ母の施設へ。顔を出す。さらに、実家がそのままな

クリスマスの翌日🎄この日は、父の胃ろう（ペグ）交換の日でした。半年に一度の交換。今回で2回目。つまり――あぁ、もう1年たったんだなぁって。『父の散歩中の事故から始まった介護の日々』はじまりは2024年6月9日（日）息子の10歳の誕生日から数日朝7時ごろ、母からのLINEで目が覚めました。内容は衝撃的なものでした。「お父さん救急車で運ばれ…ameblo.jp毎日の一日は長くて、正直、しんどい日もたくさんあるのに振り返ってみると、時間だけはあっという間に過ぎていきます。不思議で

母のこと。なかなかタイミングを見つけられなかった2ヶ月。その間にも、本当にいろんなことがあって、気持ちも体もいっぱいいっぱいで。でも一旦、深呼吸して──クリスマスのお話です🎄✨クリスマスの朝。母は友人が、近くの教会のミサへ連れて行ってくださいました⛪️美しいステンドグラスを見ては涙。賛美歌を聴いては、また涙。とても静かで、あたたかい朝を過ごせたようです🌈会いに来てくださるご友人、職場の皆さまには、感謝しかありません。本当にありがとうございます。1

今日は兄の歯科受診日で三女に🚗乗せてもらって行って来ました。娘に感謝です🍀今日で治療が終わりました。ホッ３人でランチをして買い物をして兄を送りました。良いお天気で良かった。娘が👩‍🦽押してくれたので助かりました。感謝感謝🍀

まぁ、予想していたとおりですが朝から、最強に長文の愚痴と文句と恨み節がつらつらと⋯前の施設へ戻りたいんだと。『母の異変、そしてALSとの闘いの始まり』6月の半ば母の様子に少し違和感を覚えるようになりました。本人も「なんだか調子がおかしい」と言っていましたが、父が大きな事故に遭ったことで日々が目まぐるしく過ぎ…ameblo.jpあ、ALSの母のことです。病と向き合ってる本人が1番辛いと言うのは、本当に本当に本当によくわかっています。せやけどやで！！病状、要求、金額、場所それを加

9:30に出発をしてさきほど帰宅💦荷物の積み込み、運ぶ、積み下ろし💦そして、契約契約契約の書類の嵐💦からのー。ケアプランの相談。母親はその間に昼御飯食べてましたわ💦私は施設を出る前にコンビニ飯をかきこんでいたら⋯末っ子が学校を出た通知⋯あれ？今日は放課後教室のはずじゃ？家にいる息子に電話するも帰宅してないとのこと💦施設の新しい部屋の片付けも早々に学校へ。いたいた。１回学校出たものの、ママはいないと気がついて放課後教室へ戻ったそう。ほっ帰宅したら、絶賛インフルエン

さぁ！！今日は母の施設の転居日です。10:00、今の施設へ。なんと！転居先の施設の方がバン🚐で引っ越し作業をしてくれる(無料？！)とのことでびっくり仰天！！＼(◎o◎)／！私は、数日前から母に必要な資料作成。母から送られてきた要望(希望)を転居先へ伝えるためChatGTPと相談し作り上げた母の「取り扱い説明書」(笑)あまり要望が多いと嫌がられるかな？とも悩んだのですが取り扱いを間違えて、双方嫌な思いをする方が、リスクが高いと思い、作ることにしました。さて、どんなこ

更新が途絶えていました。もうどうしてよいかわからないことが続き、書く気がおこらなかったのとどこから書いてよいのかいろいろありすぎてわからなくなっていました。母はゆっくりではありますが少しずつ進行しているのはわかります。でも、ロゼバラミンの注射をやめたから、一気に進行したという感じはしません。ロゼバラミンのストレスの方が多かったように思います。もっと早くから初めていたら違ったのかな？？でも、それはもう誰にもわかりませんね。

施設のことを書いておきたいと思います✏️母が施設に入ってから半年。その間に本当にいろんな事件や憤りを感じることがありました。何度も施設の方と話し合いを重ね、最終的には本部の方ともお話をして…やっと今に至ります。でもね、そんな中でも母が「もう少しいようかな」って言ってくれるくらい、状況は改善されてきました🌸やっぱりどんな社会でも、いろんな“あら”は見えるものだし、どうしようもないことも起こりますよね。大事なのは、それをどう受け止めて、どう反映してくれるか。「言った通りに

先日も？！母の次の施設見学に行ってきました。今回の条件は・24時間看護があること・父や弟、子ども3人、そして私の仕事との両立を考えても、通える場所であること場所は私自身、仕事で関わりのある地域だったので地理感もあり安心。さらに医療面も「安心してください」としっかり説明していただきました。そして何より……心を動かされたのが施設長さんの人柄。年齢は私と近くとても明るくて前向き。「僕が選んだ人材は、みんな明るく元気で、施設って結局は雰囲気で決まるんです。安心してください」と言い切

先日、3ヶ月に一度の医大への定期受診を終えその場でいろいろと私の思いを先生に伝え、ようやく私自身も、そして母も分かってきたことがあります。冷静に見れば当たり前のこと。ALSという病気には今のところ治療法はなく、積極的な治療は何もできないということです。東洋医学に手を伸ばしてみたり民間療法に頼ってみようかと思ったこともあります。でも、どれも現実的ではなく効果が立証されているわけでもない。「時間と労力とお金はどこまでかけるべきなのだろうか？」と自問自答する日々でした。そんな中で、私