限局性皮質形成異常

学校をズル早退？した翌日からは早退の連絡もないので様子を見てわんぴーも時短で仕事を再開朝は送って行き、学校が終わるまでに帰って待っている…がすぐに「遊びに行っていい？」と出ていくにゃんぴー遊具や鬼ごっこなどをするわけでもなくただただ話をしているだけっぽいのでいいのだけれどわんぴーが家にいる意味あるのかな？ダンスも見学だけでは飽きるようで頭を動かさない簡単なストレッチは参加（出来る！と踊りだしかねないのでダンス教室は流石にわんぴーがっつり付き添う）入院でもらえなかった二学期の通知表も貰

退院から1日おいて久し振りの学校！朝の通学時間は人が多いので少し遅れて1時間目に間に合うように2人で行くまずは保健室に寄り軽く挨拶をしたあと「また後で来ます」とにゃんぴーを教室に送るまだ全校朝会をしていて教室には誰もいないので廊下で待機しているとガヤガヤ話し声が…「あっ、にゃんぴー！！」友達のたくさんの声にさっきまでの緊張はどこへやら満開の笑顔になって一度も振り向く事なく教室に消えました担任にもご挨拶「発作は術後起きてないので大丈夫だと思います。ただ本人もわかっていますが頭をぶつ

かじったお昼前に執刀医C先生から診察室に呼ばれにゃんぴーと入室するまずはMRIまるでパクッとあんぱんをかじったかのようにキレイに1部欠けている画像を見てにゃんぴーとわんぴー「あんぱんを食べた後みたいでかわいー」となぜか大笑いいや、本当に可愛らしい見た目だったんです「どれぐらい切除したんですか？」「2×2センチですね」「じゃあプリン一口分ぐらいですかね？（さっきのあんぱんが頭から離れない）」「いや、もっと小さいかな？氷ぐらい？」と先生も段々とノリノリに「氷？これぐらいの？」とに

病院ではぐっすり寝ていたにゃんぴーもバアバのお家では起きるのも早い！早く遊びたい気持ちもあるんだろうけど薬が抜けてきた影響もあるのかな？この日は餅つき！バアバの家では毎年年末にお餅つき＆そば打ちをしていてつきたてのお餅はにゃんぴーの…いや、皆の大好物兄ちゃんとわんぴーは餅つきのお手伝いもちろんにゃんぴーはつまみ食い専門だけど兄と散歩や近くに買い物に行ったり、従兄弟と遊んだりと術前と変わらない行動力だし「頭がスッキリしている」とやる気も思考力も動作も上がっているのを感じるわんぴーの洗髪

いよいよにゃんぴーが待ちに待った外泊の日もちろんわんぴーも待ってましたがにゃんぴーのウキウキは朝から止まりません「何時に来る？何時に来るかな？」と朝からソワソワ年が明けて病院がまた始まったら退院前検査のために戻ってくるので荷物を簡単にまとめておく現在、病棟にいるのはにゃんぴーを含め数人で皆さん直前に手術をした方術後の様子は人それぞれ「痛い」と何回もナースコールをしたり痛くて「食べれない」「歩けない」と言う方ももちろんいらっしゃる術前に見かけた方、ほぼそんな状態でしたなので「外の空

今日はパパがお見舞いにくると朝からワクワクにゃんぴー顔の腫れは昨日よりもヒドく両目がマカロンのようにパンパンお腹は空いて食べたいけれど口があまり開かなく食べづらいようでこまめに食べる結果トータルいつもより量を食べる昨日まではベッドでほぼ過ごしていたけど今日はイスに座って机で絵を描いたりアクアビーズをしたりするように傷口をキレイに保つため今日もシャワーで洗ってもらい乾かすのはわんぴーの役目傷口はホッチキスで痛々しいけど傷口自体はとてもキレイで膨れたり腫れたりすることなくただピーッと線

起床の時間になっても起きないにゃんぴー自分で起きるまでゆっくり寝かす電気など周りに気を使わずに済むのが個室の良いところ起きたにゃんぴーはほぼ1人でスタスタとトイレに行き、スープにパンを浸して柔らかくしてから完食朝から元気今日はお風呂の予定！看護師さんが頭を洗ってくれ乾かし方等をレクチャーしてくれる（髪の毛、傷口をすくに乾かさないと雑菌などが繁殖して良くないらしい）傷口に付いていた血がキレイになりホッチキスは痛々しいけどスッキリしたにゃんぴーお風呂まで距離あったけれどふらつく事な

20時頃に再びにゃんぴーの元へ…にゃんぴーは起きていて「ママっ」とご機嫌さん足元の血栓予防のフットマッサージも外れてる「これだけ足を動かせてれば問題ないので外しましたくすぐったいみたいですし」と看護師さんちょうど痛み止めと吐き気止め、抗生物質を入れる時間になり点滴を入れてもらう6時間起きの痛み止めの点滴でも6時間は持たなくて5時間過ぎたあたりから「痛いかも…」と訴え始めるでも追加するほどではなくなってきたみたいだから少し痛みは和らいできたのかな気持ち悪さも落ち着いてきて「気持ち悪

ドキドキしながら病棟に行くとC先生は別件の話中だから先ににゃんぴーさんの顔みたいですよね？と病室に案内される部屋を見るとの午前中に荷物を運んだ時とは違いモニターーやら機械がいっぱいあり狭く感じるあー、泣かずに会えるかなと心配しながら中に入ると「あー、ママやっときたぁ！遅いよー」んっ？あれ？声も大きいしすっごく喋ってて元気？？術後ってこんな感じなの？？顔もすっきりしているしとりあえず気になるあの質問「にゃんぴー、頑張ったね！右手は動く？」「うん！」ワキワキ「足の指は？」「その質問

気分を落ち着ちつかせてから病室に戻り洗濯を始める何かをしていないとおかしくなりそう、と洗濯を溜めておいて良かったやる事があると一瞬忘れられるふと時計を見ると10時過ぎ…挿管して人工呼吸にしてから髪を剃るっていってたからそろそろ手術が始まったかな…この後、ナースステーション前の術後用個室に移るので荷物をまとめつつ洗濯物を干す前の人が病室を出るのに時間がかかってるのかなかなか呼ばれない…座ってると不安でいっぱいになるので主人ににゃんぴーの朝の様子を伝え気を紛らわす主人も気になってるの

いよいよやってきた手術日6:30薬を飲まさなきゃだから薬の副作用でなかなか起きないにゃんぴーを起こさなきゃな…なんて思っていたらにゃんぴーが起きた！夜中も珍しく何度か起きてたしやっぱりにゃんぴーもドキドキしてるのかな薬を飲んでからは絶飲食ベッドでゴロゴロしながらゲームをしたりして過ごしてる8:00学校に行く兄ちゃん達とのTV通話「頑張れよー」って言ってくれてるのに「はーい」と適当な返事でひたすらスタンプ等を送って遊んでるにゃんぴー8:30には手術着に着替えるよう指示手術着が淡

いよいよ検査入院ではなく手術、完治に向けての入院スタート！1ヶ月半と長いためいつも以上に大量の食料を買い込んでいざ病院へいつもの小児病棟ではなく外科病棟なので雰囲気の違いにドキドキ…小児病棟と違い本当に静かだし人も少なめ（小児病棟は患者+付き添い保護者で人が多いのでどこにでも人がいる）入院初日は大量の書類へのサイン、サイン、サイン！それに翌日の和田テストの練習と和田テストに向けて清潔にするためにお風呂（和田テストとは左右の脳、片方ずつに麻酔をかけどちらに言語野があるか調べるカテーテルテ

外科医のC先生との話のあとは外科病棟のナースとのオリエンテーション今までの検査入院は小児病棟だったけど今回は外科病棟（成人病棟）となるので小児病棟との違いが伝えられる一番の違いは部屋が男女でしっかり分かれていること小児病棟は娘×父、息子×母の組み合わせでも子どもの性別で部屋が分かれていること事が多かったが外科は娘×母は女性大部屋息子×父は男性大部屋息子×母娘×父は個室になるらしい1ヶ月半、個室にゃんぴーが娘で良かったー手術日、手術後の動きも確認手術当日は朝から絶飲食

わにゃんぴーの焦点は右側側頭部なのでおでこの真ん中から右耳にかけて切ると絵に書いてある…とここでわんぴー目を見開く「あっ、あの…ここに右側頭葉じゃなくて、右前頭葉って書いてあるんですけど…」「あっ、そうなんです。前回のMRIで前頭葉だとわかりました。でも以前からお伝えしているように運動、言語などこ障害の心配は非常に低いので安心してください」えぇー!?側頭葉じゃなく前頭葉？たしかに発作の特徴、前頭葉っぽいところもあったんだよな…側頭葉と前頭葉の分かれ目？あたりなのかな…なんてわんぴーが考

ただ、ただ、理解してほしくて、大声でチビに叫びたいけど無理な現実。泣きたいけど、泣けない。

少しでもチビが癒やされるかと思い(もともとワンちゃん大好きだった)飼いました少しでも変わればいいなぁー

今日のチビはテンション低く昼過ぎに起きて、独り笑いも少なくひたすらYouTube見ていた夕方、お風呂入ろうと声掛けてしたら『入らない。アカン。無理』何でや？簡潔明瞭に説明するけど『いや。むり。』と。。。終いには『ウザイ。なんなん？喋らんといて！』と言う。少し時間を開けて話しても同じ答え。チビがトイレに立って、出てきた瞬間に再度、お風呂に入ろうと声掛けてすると『なんなん？アホちゃう？ウザイ！』からのキックを数回頂戴致しました。何でやろう？分からないし、何

最近のチビ一つのことにハマったら何を言おうと止めない今ハマってること韓国女の子グループ私も嫌いじゃなく、興味はあるけど起きてからずーとTVでYouTube見てる酷いとき21時過ぎて寝る準備の声掛けすると『ハァ〜アホちゃうやめて』とブチギレして私や夫からリモコンを取り上げに来る『これ付けてたら何でもできるねん』様子見るために30分様子見てると全く進まない・・・まぁ、当然やんなぁ何回言っても聞かずテレビを消したら暴言、暴力始まる結局、0:30超えた最近は片付

チビとの距離を考えて、あまり一緒にいるのも、もしかしたらお互いにしんどい思いをするかも・・・って勝手に思って昨日、チビは短縮授業で私はいつも送り迎えしていて、仕事を早退お昼から時間が空いたので昨日美容室へ一人で行きました最近年齢を感じて白髪も増えてきたし１年前からメッシュを入れて白髪隠ししてますここ数年、ウルフカット今回のカラーは、サファイアブルー茶色グレーのmixアッシュ系が好きなので、あまりキラキラ光らないようにしてもらいました。綺麗に細くメッシュも入って大満足

チビと普通に話したいだけただそれだけそれだけでも出来たら少しでも、何かが変わる気がする。今は、会話もできずたまーに私の声が聞こえたら、反抗的な言葉か、『うん』だけ・・・ただ普通に話したい。。。

何とか無事に修学旅行から帰ったチビお菓子のお土産も、買ってきてくれた何とか旅行の感想も言ってくれたすごく楽しかったと感想もあり本当に良かったけどけど、とっても疲れたようで永遠に１６時間寝続けた起こしても起きないし、明日は代休やしスッキリ寝かせたら頭の中も楽になるだろうと思ってた。。。だけど違ったまだ、疲れは取れてなく昼食?を取ってから再度寝たお疲れなのか私の事が鬱陶しいのか全く話しを聞こうとしない一人の世界に入って頭の中空想の中で誰かと話してるから余計に

前日までチビなりに修学旅行を楽しみにしてたはずなのに朝、起こした瞬間・・・チビキレる・・・暴言、暴力、大号泣。。。物は投げるし朝5時から何なんやぁー理由を１時間かけて聞くと私と離れるのが怖いとのこと。なので、お迎えへ行くからと、遠足の様に行ってみたら？と提案したら行くと。安心したのかな～行ってみると気分が良くなったみたいで一泊すると。結果、良かった・・・と思うけど朝から疲れた。。。

朝、チビを朝起こすのに緊張と不安で動悸するチビを学校へ行かす為に声掛けするのに動悸する仕事を遅刻、欠勤の電話をするのに動悸する学校へ放課後お迎えへ行くのに動悸する自分の子供なのに自分の愛する子供なのに会うだけで何かアクション起こすのに動悸する每日、不安と緊張で怖い自分の愛する子なのに怖い話し方が分からない普通の会話をしたいけどチビ普通の会話ができないだけど怖い声掛け１つすることが怖くて緊張するこんな気持ち初めてで自分で悲しくなるどーすること

本当に分からない自分の子供なのに・・・チビは見たい事や、やりたい事をずっとし続ける。時間を区切って分かりやすく私は説明するけど・・・理解しようと思わなく話しを聞こうとするのではなくただしたい事見たい事を永遠にする興味を持ったらそれを一筋にし続ける我が子の病気が悪化していることがわかる。我慢ができずに凶暴な言葉や暴力になる調子がいい時が少ないから会話も、あまり通じないADHDから二次的障害まっしぐらどーやって、話しかけてどーやってその行動を辞めさせる

昨日の会話の中でチビが財布が欲しいと言ってきた。①がま口財布②Ｌ字ファスナー財布③留め金具付き財布チビが①〜③を擬音語で言うと①指でガチャってするヤツ↑コレはわかる②チャックビー↑コレもわかる③ガチ、グル、ペタ↑コレは本気で分からなかった金具って言葉も金と言う言葉も出てこず。私はさっぱりわからなかった。チビは、私が理解しないから激怒り!色んな財布をの写真を見せてやっとわかった。チビはいい加減にしてくれへん。アホちゃう？と・・・あと、昨

行ってみてのチビの感想「面白くなかった。興味もないし。」との事。確かに無関心で、笑顔も無かった。進路は親が決めろって、医者は言う。けど、チビの人生。チビとも相談して決めたら良いかと思うけど、どーなんやろ？正解がわからんなー

運動会が終わった。遅刻しながらもほぼ毎日学校登校組体もバッチリでめっちゃ感動したやっぱり、何でも一生懸命している子供の姿は最高次は修学旅行へ向けてグループを決めたり每日学校へ行かなきゃならない日が続く。チビは行事には何とか参観しようと学校へ行こうとするだけど、限界だったのかな大暴れ１時間ほどだったかなー次の日は熱が出たまだグズグズ。。。コロナ抗原は陰性。今は自分の世界に入ってる事が多く中々私の声も聞こえない聞こえたら返事してくれる。けど長文は無理。一人

やっと携帯に触れる気分になったこの2週間、チビの事で精神的に参った・・・心が折れた支援級の担任の事修学旅行の事思春期外来の事運動会チビがストレスで大爆発チビの風邪とたった2週間ちょっとで盛り沢山過ぎた修学旅行は今の調子を考えると日帰りで行かす事を学校から言われて親もそ～思ってたチビの調子↓↓↓急に笑ったりマイペースにしか動けない朝、起きれるか不明何かこだわると前に進まない一人の世界に入ると友達とコミュニケーション取れない解離性障害がある本人は一泊

朝起こしてからも活気なく倦怠感が続いてる状態のチビ食欲もなく、薬を飲むのも精一杯の為に病院へ行ってきたけっこうな脱水で点滴して貰いました。点滴終わった後少し時間がたって、やっと大好きな雑誌ニコラYouTubeが見れるようになりました。少し点滴効果が出てきたかな？けど顔色はめっちゃ悪くて可愛そうです座ることもまだ辛そうゆっくりと元気になってくれればそれが１番かな。

一週間前から出した食事を毎日半分以上残すようになった。元々少食なチビ。不登校だし、動かないからお腹が空いていないと思ってきたけど大好きなおかずと野菜はお腹が空いていなくても食べてました。今までは苦手分野なメニューでも残さず食べていました。なのに4日前の夕食→白ごはんのみ（約3口ほど)三日前の朝食→スティックパン半分昼食→おにぎり２口夕食→焼売1個昨日→朝はスティックパン１本昼食→ウインナー１本夕食は少しでもすきなものを食べて貰おうとおもって、サーモン