闘病記の森

今日（2026年4月14日）の朝のNHKニュースで、高次脳機能障害者の支援が取り上げられ、なやクリニックの納谷敦夫先生が紹介されていました。納谷先生は大阪府の高次脳機能障害の相談・支援・リハビリの行政にも携わり、日本を代表する高次脳機能障害の認定医です。その先生が書かれた高次脳機能障害の本は、日本で一番家族に寄り添ったわかりやすい専門書と言われています。『脳が壊れるということ高次脳機能障害・脳損傷につて―家族として、精神科医として―』納谷敦夫著、（株）星湖舎刊、定価：本体価格

「第9回闘病記フェスティバル」の催しの１つです。「認知症レジリエンス」５月１日12：05～15：00認知症とともに、しなやかに、自分らしく生き抜く力を体験してください。

YouTube番組「星湖舎チャンネル」Vol.24「昭和レトロな闘病記」アップしました！ご覧ください。感想もお待ちしています。番組登録もよろしく！https://www.youtube.com/watch?v=2QB_3J3LZj4

YouTube番組「星湖舎チャンネル」の次の放送は27日（金）正午にアップです。タイトルは「昭和レトロな闘病記」です。いま世の中は「昭和レトロ」ブームだそうです。それは昨年2025年が昭和で換算するとちょうど100年という節目の年で、バブル期だった社会を懐古する風潮が生まれたからのようです。昭和のノスタルジックな雰囲気に憧れるのでしょうか。それともエモい？雑貨や家具、建築物、ファッションなどが対象のようですが、闘病記にも昭和レトロな本があります。定価が320円などという今では考えら

本日（2026.2.15）の午前中は奈良へ。本好きな人にとっては有名な本屋「とほん」さんで、今開催中の「栞展」へ行ってきました。本好きな者にとってはこれまた「栞（しおり）」という漢字にキュンとなってしまいます。毎年この時期にやっておられるのは知っていたのですが、ついに行くことができました！念願の「栞展」、爆買いしました！これほど栞を買っていく人は初めてです、と店主さんに言われるほど買ってしまいました。買ってきた栞を見てニヤニヤしています。これからの読書が楽しみです。久

2026年1月20日から2月5日の約2週間（16日間）で、3冊の白血病の闘病記が3冊も出版されました。これは事件です！がんの闘病記はたくさん出版されると言っても、ほぼ同時に白血病に関わる闘病記が3冊も発刊されるとは！1月20日『夫が白血病になったのですが。』花福こざる著、家の光協会1月31日『ともに歩き出すサッカーと家族と新しい日常』早川史哉・早川真優共著、徳間書店刊2月5日『池江璃花子夢をかなえたいキミたちへ贈る伝記』語り：池江璃花子、文：北川チハル、世界文化社刊

先々週の金曜日に、大阪府南部の河内長野市にある独立行政法人国立病院機構大阪南医療センターにお伺いしてきました。初めて訪問したのですが、この病院には充実した患者情報コーナー「陽だまり」があります。大きな病院には患者情報コーナーが設置されているのですが、多くは部屋の中に設置されていて時間外は施錠されて利用できない状態になります。ところが、大阪南医療センターの患者情報コーナーはオープンスペースに設置されていて、いつでも使えるのが特徴です。がんだけでなく難病などその他の病気のコーナーもあり、チ

良い闘病記を紹介するYouTube番組「星湖舎チャンネル」。最新のVol.23では新型コロナウイルス感染症の闘病記を総括します。2019年末から流行し始めた新型コロナウイルスの第１波から６年が経ちました。そこで今回はこれまでに出版された新型コロナウイルスに関する闘病記（現場や日常のレポートも含む）を顧みて、全体を総括しておきます。決して新型コロナウイルスは過去のものではなく、今後も襲いかかる感染症への対応や対策に向けての人類の英知として、語り継がれる書物たちです。なお、星湖舎の

ジュンク堂書店大阪本店3階cuebooksのコーナーに星湖舎の本棚が出来ました！！主に闘病記や障害者の本15点を初回設置しました。今後、本の入れ替えも検討していますが、常に星湖舎の本があり手に取ってご覧いただけます。◆ジュンク堂書店大阪本店の所在地（大阪メトロ西梅田駅すぐ）〒530-0003大阪市北区堂島1-6-20堂島アバンザ2～3F◆cuebooksの星湖舎コーナー→3F第六章（白い本棚）102頁◆設置した15点の内訳（タイトルとISBNコード）・

わたる君の命を私にください！それは、残された最後の可能性「臍帯血移植」に挑む主治医の覚悟の言葉だった！希少な小児がんLCHと闘った青年の奇跡の物語2歳のときに、小児20万人に一人という希少な小児がん「ＬＣＨ」になった著者は、一時は生死の境をさまようほど病状が悪化しましたが、10歳で臍帯血移植を受け、一命を取り留めました。移植が成功し、生還するまでには、様々な人との「出会い」、そのタイミングでしか成立しない「奇跡」の積み重ねがありました。そして移植後も「出会い」は続きます。懸命

皆様明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。さて、本年も「闘病記フェスティバル」を開催いたします。日時と場所が決まっていますのでご案内させていただきます。期間：2026年４月２９日（水・祝）～５月１日（金）時間：４月２９日12：00～16：00４月３０日10：30～16：00５月１日10：30～15：00会場：近鉄百貨店上本町店10階・近鉄文化サロン上本町大阪市天王寺区上本町6-1-55（TEL.06-6775-3545）

良い闘病記を紹介しているYouTube番組「星湖舎チャンネル」ですが、今年2025年最後の番組を公開しました。星湖舎chVol.22「2025年今年の総括」2025年は、量的にはまだ統計を出していないのでどちらとも言えませんが、質的には紅組の圧勝でした。来年は白組にも頑張ってほしいと思います。ジャンルとしては乳がんの良い闘病記がたくさん出たイメージがあります。それに対して脳卒中（脳梗塞・脳出血・くも膜下出血）の闘病記が少なかったイメージがあります。高次脳機能障害者支援法が

本日（2025年12月20日）、『見えない死神原発不明がん、百六十日の記録』の著者・東えりかさんが、「闘病記の森」にご来館されました。大阪の某所で講演会があり来阪されたのですが、慌ただしいスケジュールを縫ってご訪問いただきました。東さんは書評家であるのですが、今は最も書評されている本の著者だと言えます。楽しいお話をお聞かせいただき、情報交換もできたと思います。ご来館ありがとうございました。見えない死神原発不明がん、百六十日の記録(集英社学芸単行本)Amazon（アマ

11月12月と闘病記を中心に新刊や古書を50冊近く買いました。それに伴い本棚のスペースがなくなったので、新しく書架を買って組み立てました。「闘病記の森」に新たなスペースの誕生です。さて、配架をどのようにしようか思案中です。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行する「全国協議会ニュース」という会報誌に、福岡渉著『僕は、赤ちゃんに救われた命～ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）からの奇跡の生還』2025年10月13日星湖舎刊（定価1,870円⑩）が紹介されました。「経験は誰かと共有し、役に立ってこそ、意味が出てくるのだと、僕は考えています。」は、著者の言葉です。共感を得る言葉だと思います。ぜひ、お読みいただければ嬉しいです。僕は、赤ちゃんに救われた命ランゲルハンス細胞組織球

今日（2025年12月14日）の毎日新聞（大阪誌面）に紹介していただきました。毎日新聞の有料会員の人はネット上でも読むことができます。ひと人：闘病記は「医療資源」患者の“生きる”後押し出版社「星湖舎」代表取締役社長金井一弘さん（69）／大阪|毎日新聞

昨夜放送のあったNHKの「ラジオ深夜便」の聞き逃し配信は、1週間ほど次のホームページから聞くことができるようです。↓↓↓関西発ラジオ深夜便▽人ありて、街は生き-ラジオ深夜便-NHK

12月になりました。重大発表があります！闘病記のソムリエこと金井一弘が、12月12日（金）23:05〜放送のＮＨＫ「ラジオ深夜便」に出演することをお知らせいたします。出演は番組内「25:00台（深夜1時台）」の「人ありて、街は生き」のコーナーを予定しております。本放送では、「闘病記の森」の紹介、闘病記の役割とは何、当社の取り組み、創業から現在までの歩み、良い闘病記の紹介（6冊）、そして今後への思いを熱く語っています。■放送概要番組名：ラジオ深夜便放送日時：2025

新刊『今できることを「今」楽しむシャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略』が、シャルコー・マリー・トゥース病の患者会「CMT友の会」でも大きく紹介されています。ぜひこの機会に、難病の人たちへのご理解を深めていただければと思います。書籍紹介「今できることを『今』楽しむシャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略」|CMT友の会今できることを「今」楽しむシャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略Amazon（アマゾン）${EVENT_LA

先日の産經新聞の夕刊に載った記事ですが、ネットでも読めるようです。もし、途中までしか読めなければ、無料なので登録してみてください（名前とアドレスの登録だけです）。https://www.sankei.com/article/20251121-VF36M4GYDBLM3DPIVHSV4ANAZA/?outputType=theme_nie

『今できることを「今」楽しむ―シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略―』が出来上がってきました！シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記です。シャルコー・マリー・トゥース（CMT：Charcot-Marie-Tooth）病は、厚生労働省指定の難病の一つです。遺伝子異常が関与して末梢神経障害が起こる進行性の疾患です。主な症状は、手足の筋萎縮と感覚低下で、これらがゆっくり年単位で進行します。現時点では、効果の証明されている治療法がないということで

星湖舎のキャラ「ほしポン」のマンガ「ほしポンのせかい」がスタートです！

今日は毎日放送（MBS）で開催された「ちゃやまちキャンサーフォーラム2025」のこちらのブースで一日活動しました。先ほど終わり会社に戻ってきましたが、50セット用意した配布物（チラシ）があっという間になくなってしまいました。もう少し用意しておけばよかった、と反省です。YouTube番組「星湖舎チャンネル」への登録も積極的に参加していただき、プレゼントのオリジナル３色ボールペンも人気でした。ちょっと（かなり）疲れましたが、明日からもお仕事頑張ります。

近日中に「ほしポン」の漫画が始まります。ご期待ください💛

昨日（2025.11.13）の産經新聞夕刊に載りました。これまでの集大成のような内容の記事です。記者の方に心より感謝です💛

本日（2025.11.13）の「闘病記の森」来館者は、情報発信コンサルタントの大谷邦郎さんでした。最新のプレスリリースについて学びました。ありがとうございました。

原発不明がんは希少がんでもあり、闘病記のジャンルでは皆無ではありませんがお勧めできる良い本がありませんでした。この度、集英社から東（あづま）えりかさんが『見えない死神原発不明がん、百六十日の記録』という闘病記を出版され、やっと同じ病気に苦しむ患者やそのご家族にお勧めできる本が誕生しました。その東さんに一昨日お会いしてきました。この本の良いところは、医療情報がしっかりと書かれていることと、医療・介護に関わる人たちやご主人とのコミュニケーションがたくさん描かれていることです。そし

1年前に取材いただいたジョーさんのYouTube番組「ジョーの日常大きな病気と闘ってるあなたへ伝えたいことがあります」が、本日（昨日？）視聴回数が１０万回を超えました！！１０万人以上の方に、見ていただいたのですね。凄いことです！番組では闘病記のことだけでなく、出版についても語っています。ご興味のある方は、今からでも遅くはありません、ぜひご覧になってください。大きな病気と闘ってるあなたへ伝えたいことがあります。

先週の土曜日（2025年10月25日）に、「闘病記の森」見学と新刊寄贈で、5名の方がご来館されました。お一人は山口県から、もう一人は横浜から、そして大阪で介護の仕事をされているご夫婦、全員ろう者でそのための手話通訳の方お一人、合計5名の団体さんでした。「老ろう介護（※老々介護ではありませんよ）」とは、ろう者・難聴者が年を重ねた親や家族の介護をすることです。その苦労をまとめた本『あかるい老ろう介護』を2025年10月15日に発刊されました。この度、その本を展示用と貸出用にと2冊

１１月１６日（日）に大阪茶屋町にある毎日放送で開催される「ちゃやまちキャンサーフォーラム2025」に私たちも「チーム闘病記」としてブース参加します。その案内がネット上で紹介されました。展示ブース｜ちゃやまちキャンサーフォーラムーCNJ×MBSJumpOverCancerちゃやまちキャンサーフォーラムは、キャンサーネットジャパンとMBSで、がん啓発キャンペーンとして、がん医療セミナーやワークショップ、企業や患者会のブース展示等を開催www.cancernet.jpぜひご来場くだ