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手術翌日起きていると傷口が酷く痛むようで、とても辛そう。当然何も出来ないので、傍らで見守るだけでした。呼吸も苦しそうで片方の肺の一部が「無気肺」という状態になっているとのこと。(よくあることだそうです)「お腹切りたくなかった」術前は平然としていたのですが、イメージが大分違ったのだと思います。翌々日今度はお腹にガスが溜まり、お腹の張りが酷く苦しい。傷口の痛みは少しは緩和したけど、足し引きで苦しいまま。それでも午後には一般病棟へ。辛い状況ですが、
予定の時間が変わって始まった手術。3時間の予定でしたが、知らせを受けたのは4時間半後。この予定時刻を過ぎた後の時間は本当に長く感じます。過去に門脈閉塞術を受けた際も。期待と不安で、予定時間を過ぎても誰も来ない。1時間ぐらい遅れて聞いた話は「閉塞して時間おいて変化を見て、どうしてもこの門脈圧では耐えられない。」ダメな方の結果でした。今回も想定していない何かがあったのか?今回は特に問題なさそうな話だったけど。生きた心
いよいよ手術へ向けて、前日から入院。家族全員感染症にはかからずこの日を迎えられたことにまずは安堵(入院の条件がかなり厳しい)娘は本当に淡々としていて、拍子抜けするぐらい落ち着いて、医療者への質問も殆どなし。もう決まったことだし、別の選択肢があるわけでもないし。そんな心境だったのでしょうか。多分、一番のストレスは、学校で説明すること。(学校へ行かなくなった今はその心配はなし)結局本人からは誰にも何も説明せず休みに入りました。教師には
門脈欠損(低形成)の手術へ向けて。本人なりに不安があるのだろうけど、全く表に出しません。それは今までもずっとそうでした。でも今は表に出ている部分。拒食症の悪化・・・また明らかに体重が減る量でコントロールをはじめ。食事に関することには凶暴性が増し。話のほとんどが食べ物のこと。薬は拒否。手術がなければ本来は入院している状況ですからね。。。どうにか手術までは。と思い、耐えていますが手術で色々な症状も一緒に治れと藁にもす
前回からの続きです。事前検査の診察で受けた説明について。事前の科内での話も「早く手術をする方が良いだろう」という結論になったとのこと。そして手術の説明。・お腹を開けたら、シャント血管を見つける・同時にカテーテルで腸からの血管の圧を測る・調度いい門脈圧になるように血管を縛るわかりやすく書き直したのですが、絵心なくてすみません本来の門脈が肝臓に入らず、シャント血管から下大静脈に合流している。ということはこの病気を知っている方はご存知だと思います。
門脈欠損の2段階結紮術を受ける事前検査を受けました。いつもの定期検査のように朝一番に行ったのですが、オーダーはいつも通り。特別な検査はなく、以前の検査結果を合わせて判断するようです。といっても、医師の時間の都合もあり最初から診察だったので、手術は行う前提で話を聞きました。何度も見聞きしてる内容なので、私は直ぐに理解できたのですが、本人ははっきりとはわかってなかったみたいそこで少し細かい説明も改めて受けました。その後、残っている検査と入院の手続きや説明。あっ
今回は門脈欠損症のお話。門脈シャントを閉塞した際に、門脈圧が高い症例の場合(娘)には二期的な結紮を行う症例が増えてきました。それを夏の定期検診で聞いた時に、「気になったら外来で説明しますよ」と言われていたので、冬休みに予約を取って聞いてきました。生後ずっと付き合ってきましたが、大きな一歩を踏み出す予定です。話で確認したことはQ.入院期間は?A.1週間〜10日程度。手術の数日前から入院して、術後1週間で検査。Q.傷の大きさは?A.へその上からみぞ
いつもブログをご覧頂きありがとうございます。発達障害(ADHD・自閉スペクトラム・学習障害)の中学3年生のちびひまの日常と私の病気についてブログですフォローして頂けるとすごーく嬉しいです☆コメント大歓迎です!初めましての方はこちらからどうぞ『自己紹介~2022年度~』訪問いただきありがとうございます!!フォローして下さる方も増え感謝でいっぱいです。改めて、自己紹介します☆ひまわり年齢は30代…ameblo.jp過去のア
かなりお久しぶりの投稿となりました。この間も、たびたび訪問して頂いた皆さま、ありがとうございます。息子くんも6歳になり、来年度はいよいよ小学生です。前回投稿時の結果としては不全性川崎病ただし、川崎病としてはかなり怪しいまぁ、免疫グロブリンが効いてよかったという事でした。(母ちゃんとしてはやはりあの前に新型コロナに感染していたのではないか?あの急激な炎症反応は、海外でも症例のあるMIS-C/PIMSだったのではないか?という思いが残っています…)今となってはもう分かりませ
いやはや、お久しぶりの登場過ぎて皆様にすっかり忘れられてる予感ですが。。こんにちはっりっくんのママです!!知ってるし。笑ブログを書いている暇もあまり無かったよーなあったよーな、微妙なおサボりでしたねさてさてりっくんの事へと参ります♪りっくん現在9.7kg、80cmとやっとこさ80センチの壁を破りましたそして簡単にざっくり書いてしまいますが1歳10ヶ月頃に。・発達遅滞(知的アリ)・自閉スペクトラム症と、言われましたしかしながら、昔とは違いますよ〜えぇ!!なーんて
こんばんは連続投稿にお付き合い頂きありがとうございます2021年もあとわずかで終わりですね今年初めはまだ入院中(1月途中から書けてない部分は、来年のどこかで書きたい)元旦早々に造影CT検査から始まり、創部感染の治療など続き2月上旬退院後もわずかに傷口が膿んだりと心配は尽きませんでしたが、夏前には完全に閉じ、ある程度きれいに治っていきました私に関わってくださった先生方や看護師さんには感謝の思いでいっぱいですその他に甲状腺腫瘍疑いから診断まで2ヶ月半不安でいっぱいでしたが良性で
12/12先天性門脈欠損症門脈体循環シャント閉鎖から術後1年経ちました早いなぁ全身麻酔から覚めたのはICU移動直後とかICUの看護師さんが気分転換にとTVつけてくれたこと痛みコントロールしてから午前午後とICU内を歩いたことは覚えてるICU入室3日半の中で他はあまり覚えてない肺水腫血栓腹水創部感染ほぼ全ての合併症併発大変だったけど高アンモニア血症改善低総蛋白低アルブミン血症改善特徴的な症状だった食事中の頻脈と頭痛改善良い状態が一時的だとしても手術に踏み切っ
今年のことは年内に書き納め造影CT検査の結果、前回指摘された門脈内血栓消失。余計なもの新たな異常も発見されず安心小腸などから肝臓内へ繋がる門脈は太くてスッとまっすぐな形態が正常私の場合屈曲・蛇行で細かった。手術で1か2ミリから1cmに発達屈曲蛇行を治すには移植以外に方法はないそう太くなっただけでもいい限界は来るかもしれないけど、機能してくれてることに感謝しようと思うところです造影CT検査は6ヶ月ごとにずっと続ける方針。終わったばかりなのに次回来年5月予約し外来は6月なにかあれ
11/25木曜日造影CT検査&2科受診で慶応へ10時半に家を出て12時過ぎ到着まず造影CT検査(喘息のため、前日就寝前30ミリ検査2時間前30ミリの計60ミリプレドニン内服)検査室エリアに入っていいのは13時からと言われ、ちょっと待ちました。激混みで14時半過ぎやっと呼ばれ、造影剤なしで撮影後入院中担当だった女医先生と再会、お久しぶりです、たまたま検査担当でしたって嬉しかったです造影剤用の針入れてくれてアレルギー出ないか様子を見ていてくれました。何度も検査してると造影
前回の続きです6/13肺高血圧症診断から20年21年目スタートその後形成外科&消化器内科採血なし暑くなってきてから油断すると手術の傷がわずかに膿むまだ通院終了言われず間隔開けて続く消化器内科消化器外科と1本化できないかなと少し思う時もあったけど、慎重に気に掛けて診てくれてる。甲状腺に関して腫瘍とは決まってないよと主治医の助言?励ましで気がラクになった6月下旬甲状腺エコー検査7月初旬消化器外科甲状腺エコー検査の結果を聞いた腫瘍疑いから確定CTでは6ミリ
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.11.13(入院5日目)2020.11月外来からの…『2020.11月外来からの…』いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.11.9大学病院の定期受診日小児循環器と移植外科のコース🏥珍しく検査も採血のみで、受診も特…ameblo.jpバタバタの夜間緊急入院から5日目になりましたこれまでの経過を記録しておきます。2020.11.10入院2日目発熱は下がらず、41.3度まで上昇解熱の座薬を入れても
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.11.9大学病院の定期受診日小児循環器と移植外科のコース🏥珍しく検査も採血のみで、受診も特に問題なく終了息子くんもいつもと変わりなく元気で💦帰宅後もおもちゃで遊んだり、タブレットを見て騒いでいたり姉にちょっかい出してケンカしたりヤメテいつもの1日でした…のはずが、息子くん夕方から様子がおかしい急におとなしくなりゴロゴロ眠いのかな?と思い、夕飯を食べさせようと抱き上げたら…熱いえ!?発熱??熱を測ると
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.10.16今日はグリーンリボンデー移植医療によって救われる人がたくさんいる。息子は私からの生体肝移植で今も元気に生きています😊昔々の独身時代は、「移植してまで生きる必要ある?」って思っていましたが💦息子のように、移植を受けて見違えるように元気に過ごしている子ども達(もちろん大人も)と繋がりを持った事で、考えは180度変わりました😊移植は命のプレゼント🎁命を命へ繋いでいく医療💖繋がれた命は新しい命を繋いでいく✨もちろ
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.9.20息子くん術後経過も良く、元気に4歳のお誕生日を迎えました🎂あっという間に?やっと?生まれて4年まぁいろいろありましたが、たくさんの方々に助けられて支えられて健康とは言えなくても元気に過ごせていますありがとうございます!皆さまに感謝です!お礼参りに行ってきました。
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.9.9脾摘前日から更新が空いてしまいましたが、おがけさまで無事手術成功そして退院する事ができました予定より早く退院できたのは嬉しい誤算😆?予想外の事もありましたが、ゆっくりと記事にしていきたいと思います今回も医師団はじめ、医療従事者の皆さま応援して下さった皆さまお留守番を頑張ってくれた娘ちゃんと旦那さんそして1番頑張ってくれた息子くん心から感謝ですありがとうございます❣️そしてこれからもよろ
くいつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.8.27入院9日目息子くん、心カテ後からほぼ何もする事なく毎日ベッド上で大騒ぎして同室の皆さんにご迷惑をおかけしておりますスミマセン途中、低血糖でちょっとした騒ぎになりましたが、基本元気な息子くんでした。明日はいよいよ脾臓摘出術日朝8:30スタートです!今回の手術ですが、あくまでも息子の場合です!脾摘になった理由は1、血小板の減少2、直腸静脈瘤の発達3、肺高血圧の悪化特に3の肺高血圧の悪化が決め手です
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.8.23入院5日目今日も息子は元気いっぱい!ベッドの上で走り回るか動画を見て騒ぐ…そんな毎日です。タイトルそのままですが、以前から患者・家族会の必要性について考えています。息子の持っている病気、先天性門脈欠損症は患者数が少なく知る限りは患者・家族会はありません。ブログで発信されている方も少ないですそれでもブログを通して同病の患児をもつ親御さんたちと少しずつ繋がりができ、実際にお会い出来てお話したり
前回少し書きましたが、年1回の定期検診に行ってきました。今回は予約日直前に「緊急の移植手術が入ったので、外来の診察はないかもしれません。その場合、結果を聞きに親だけでも後日受診していただけますでしょうか」ということ。もちろん移植手術は優先していただいて。当日もいつもと違う医師でしたが、説明を受けて処方箋も出してもらいました。結果は現状維持医師:「アンモニア値は少し高いね〜」いつも何故かここでは高く出るですよね〜と思ったけど、考えてみたら、朝薬飲んでないよねーー当たり前だ
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.8.20心臓カテーテル当日今回は2番手11時スタート予定息子くん8時から絶飲食10時に輸液とエスクレ坐薬をインしかし予定の11時を過ぎてもお呼び出しがない…まぁ予想してましただっていつもは息子のカテに時間がかかって、次の検査開始時間が遅れるから時間かかってもしっかり検査してもらう方がいいですものね大丈夫です!全然待てますいつもは待たせる方だから!お呼び出し直前に眠くなる注射💉して眠くてグズグスの息子を抱っこ
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.8.19入院初日はいつものようにバタバタと忙しい11時に病室到着まずは息子くんのタブレットWi-Fi設定これしないとこの後が進まない息子くんが動画見ている間に荷物の整理…する間も無く医師や看護師さんの訪問と説明一通り終わったらすぐに息子くんの採血💉スピッツ12本多いとルート取りついでに心エコーとコロナの検査←ご時世ですねレントゲン、心電図…その他いろいろして気付けばあっという間に16時一息ついて入
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.8.18こんな時間にこんばんわ息子くん予定通り明日から入院します8/20心カテ8/28脾摘手術の予定です入院期間は最短で3週間娘の事は保育園と旦那さんにお任せしてお母ちゃんは病院で付き添い生活入院用の荷造りと娘用の洋服セットや保育園持ち物一覧表作りも何とか終わった間に合った先月からメンタルボロボロだけど明日からは気合いとカラ元気で乗り越えて行こう!そのためには寝よう…((__))..zzzZZ
りっくんが2歩、歩きました月齢が変わる間際にいつもいつも感動をありがとう
こんにちは今日は退院してから初の外来受診でした。朝イチで採血とエコーをしてもらいました!採血の結果を先に記録します。入院日AST(GOT)202ALT(GPT)183アンモニア1182020/07/14(本日)AST(GOT)66ALT(GPT)64アンモニア73ご覧頂いたように肝臓の数値はグンと下がりました先生もほぼ正常値と言って良いでしょうと。アンモニアの数値ですが、まだまだ上がったり下がったりはするようですが100を超えることは無く
お久しぶりです入院手術を終えて退院してきましたシャント血管(悪い方へ流れてる血管)を結紮(縛る)する手術の為、今週頭に入院し無事に手術出来ました。二段階結紮なので、今回は一回目ですそして、二回目はカテーテルでの手術予定です。3~6ヶ月以内にまた入院手術になりそうです今回は一回で全部は縛っていないのですが本当にギリギリの所まで結紮したようです。完全には縛っていないとの事です。手術時間は3時間ちょっとですが12時に手術室へ入ってから17時頃に病室に戻ってきました。開腹し
いつも訪問&いいね👍温かい応援ありがとうございます😊2020.6.29息子くん2度目の発達検査を受けてきました。前回は大学病院で2歳3ヶ月の頃。今回は、通っている市の療育センター内での検査でした。本来なら1月予定だったのですが、なんだかんだで延期が続いて…3歳9ヶ月での検査となりました💦検査法は新版K式発達検査検査中じっと椅子に座っていられない息子を、担当された先生が積み木で興味を引いて席に戻す…というやり取りを何度も繰り返しながらさすが!扱いが上手い!お母ちゃんの予想より