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4月11日、日曜日。晴れ渡る空の下、2回目の野外サークルを行いました❗今回はこども病院でお花見🌸桜は散り始め~💦毎年こども病院の敷地内でやらせてもらってるお花見…。よみがえる記憶。2017年、ぽかぽか陽気の中、和やかに行われた最初のお花見2018年、晴れているもののめちゃくちゃ寒い⛄写真撮って「撤収‼️」2019年、大荒れ「ぎゃー!雨降ってきた❗撤収‼️」2020年サークルは中止…。2021年、病院内の会場は借りれず…撤収先は…ありませんお願い!晴れてそんな願いも虚しく天気
なんだか久しぶりの投稿(笑)ハルも元気してますよー。どこもお出掛けしてないのでネタがありません(;^ω^)私が住んでいる地域は緊急事態宣言が延長されました。引き続き、ハルの学校では部活動禁止です。でも、休校にならず、学校に行けることは感謝したいですね。早く日常の生活に戻りたいけど、宣言が解除されても、しばらくは、制限された生活が続くでしょうね。。さて、今日は眼瞼下垂の記事を書いてみたいと思います。1年半前の入院した時の書類を見ていたら、この説明、解りやすいな
不幸…ではありませんでした。そう書かれた言葉の裏には笑顔の家族写真。出生前診断を受けた家族にどのように伝えていますか?こんなチラシを作って私たち「18っこのわ」は、昨年日本周産期・新生児医学会の会場で多くの医療関係者の手に渡るようにと、チラシを配っていました。そんな時に声をかけてくれたのが、毎日新聞の記者の、千葉紀和さんでした。その千葉さんがこの度、本を出版されました。ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?著者千葉紀和、上東麻子千葉さん上東さんの共同執筆。お二人はキャ
クラウドファンディング支援のお願いです(11月30日(月)まで)プロジェクト名【医療的ケア児の保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい】医療的ケア児の保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい!医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい!greenfunding.jpこのプロジェクトに、私たち「18っこのわ」も支援をさせていただきましたこのプロジェクトは、自宅で
先日、左眼瞼下垂術後1年検診に行って来ました。目の動きや瞬きを見ていただきました。両目共に下を向く時に眉毛を上げてしまう癖があるそうなので、あげないようにする練習と、術目の眉毛を少し上に押さえながら引っ張り、目をギュッと1分閉じて移植した筋膜のストレッチをするように言われました。たまに両目を大きく開けると術目が大きくギョロっとするので、それは本人にやらないように言い聞かせれば無くなるかなと思います。次は1~2年後に長野へ受診予定です🍎
10月4日日曜日、すごく久しぶりに…18っこの皆と集まることができました(もう1ヶ月近く経っている)皆、マスク…。withコロナ時代。天気は曇り、ギリギリ雨も降らず気温も暑くもなく寒くもなく過ごしやすかったです。例年秋はバーベキューがお決まりの行事ですが…💦コロナ禍の今、感染を限りなくゼロにする為、飲食行為はやめようと、なり…。屋外でやれる事…ピクニック❗に決まりました。参加者は18っこのわサークルから、5ファミリーと、M先生ファミリー(いつもありがとうございます)病院からなる
先天性眼瞼下垂外来受診二重瞼術後1年(筋膜移植術後6年半)パート2記事にするの、遅くなりました。7/31日に長野県立こども病院、外来受診しました。受診の結果は・術後の経過は順調・現在は二重形成の途中の段階(経過観察)・完璧は求めない。どこかでこの状況を受け入れる。・次の受診は1年後or2年後。っていう感じです。1年後か2年後かはコロナや目の様子、学校行事など総合的に考えて決めようと思います。ハルは中学校に入学して、間もなく半年になります。新し
先天性眼瞼下垂外来受診二重瞼術後1年(筋膜移植術後6年半)パート1記事にするの、遅くなりました。7/31日に長野県立こども病院、外来受診しました。本来なら、術後3ヶ月~半年で受診のハズが・・・術後1年の受診になりました。ようやく受診できたって嬉しかったです。本当は2月下旬に受診予定でしたが、ハルがインフルエンザを罹患してしまい、泣く泣くキャンセル。その後はすぐさま学校が休校。受診も県外からなので予約も自粛。自粛解除見込みになってから、受診予約し、でも、コ
眼瞼下垂の手術から1年が経ちました。瞼は泣いたあとなど、たまに腫れるときがありますが、良い調子です。気になっていたギョロ目は意識して目を見開いた時にはなりますが、普段は気になりません。最近では、目の手術をしたことを忘れて過ごしているくらいです。眠たいとき、眩しいとき、不機嫌なときは術目の方が下がっているときもありますが、術前よりは開いています。眼科検診も異常はなく、眼科医にも瞼の仕上がりをほめていただきました。手術、よくがんばったね。術後の酷い吐き気も、瞼の腫れも、歩行禁止期間も、
早いもので先天性眼瞼下垂二重瞼の手術して術後9ヶ月半が経ちました。左目右目コロナ禍で術後初めての受診が出来ていません。なので、経過が順調かどうかわかりません。なんとなく、まつ毛も下垂気味。感覚的には、やっぱり、左目は疲れが出たり、太陽の下だと、下垂気味です。学校が休校でまだ授業始まってないので、ハルの感想も聞けません。。。話変わって、やっと!アベノマスクが来ました!アイロンNGなのか。今は他のマスクがあるので、アベノマスク
ずいぶん書くのが遅くなってしまいました。長野県も近々「新しい生活様式」への以降がされるようですが…。~18っこのわの今年度の活動について~今年度ついては、9月までの活動は、すべて中止としました。9月以降については、予定を組みましたが…会場は、未定です。また新型コロナウィルスの今後の感染状況によっては変更もあります。現在(5月10日時点)こども病院でも面会制限がでており、その影響もありサークル活動はいつも病院の会議室をお借りして活動していますが…借りれない状況です。ほんとうに、早く収束
かわいいガラス仏具で大切な人の思い出を彩る専門店Bee-S(ビース)の住吉です。やりたいことやらなくてはいけないことやっと、できたパンダリンの活動3月末にこども病院へ、ポータブルブルーレイレコーダーを寄贈させていただきました2020年3月23日PAN-DARINみなさまからの想いを長野県立こども病院さまへお届けさせていただきました🐼ポータブルブルーレイDVDプレイイヤー4台入院されているこども達は、ベットの上で過ごす時間が大半です。多
病児の単純な質問にどう答えるかな・・・「テレビ信州報道Face特集長野県立こども病院病児に付添う親に手作り弁当を」茅房栄美さんのチャンネルまたね
予想されていた方もいると思うのですが、4月の『18っこのわ』サークルは新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止となりますこの写真は、三年前のサークルのお花見の時の写真です。第17回18っこのわサークル報告駐車場拡張に伴い、この桜の木も現在はありません全部が伐られた訳ではないので、今年も見事な桜を咲かせるのでしょうが、お花見も出来ず…コロナが憎い6月はバーベキューの予定ですので、通常のサークル活動は8月の予定です(今後の動向で中止の可能性もあります…)↑中止となりました。今年度の
命・愛・心最後には「愛と善意」しなかない可愛い娘さんの死をきっかけに・・・・とても素敵な仏具を制作されている千葉の住吉育代さん(左のお母さん)重い心臓病で、長野県立こども病院に入院されていた時期がありました。悲しみを、慈愛あふれるお仕事・活動へ生かされている姿に尊敬し、深く感銘致します。「こんなに可愛い仏具があるの?」「仏具に見えない、他で使っても良いの?」「ガラス製なのに、不思議と温もりがある」「私の仏具として選んでも良い?」
こんにちは『スポーツで地域を元気に!!』山崎純です😊最近は、自身のホームページ制作と後援会づくりも行っております。ホームページや後援会は、正式に発足しましたらこちらにもリンクさせていただきます👍さて、本日の話題はこちら。【お母さんの絵顔こそ、子どもの元気につながる/一般社団法人『笑顔の花』】安曇野市在住のお母さんが、自身の経験から、安曇野で病児家族支援を出来る施設『マザーハウス』を運営しています❤️闘病中の子どもを持つお母さんに限らず、就労支援や自己実現の場にもしたいとのこと☺️
2月9日日曜日、30回目の『18っこのわ』のサークルが開催されました参加ファミリーは5家族…。参加者は少なめ…ですが、久しぶりに、まほちゃんが来てくれました18っこは、のんちゃん、とわちゃん、まほちゃんの3人。きょうだいっこに至っては、Kくん1人…。(さびしい~💦)こども病院からは、Oさん。(いつも本当にありがとうございます!)今回は…工作はKくん1人だったので、工作中心というよりみんなであそぼう!を目的に、工作当番のわたくし…ある事前準備をしましたお楽しみは後にとっておいて大人
もう少しで、眼瞼下垂の手術から半年が経ちます。瞼の具合はとても良いです手術前に気になっていた「不自然さ」は、全く無いと言うわけではありませんが、ほとんど気にならない程度です。目の見開きや、ギョロ目も落ち着いてきました。術後検診でも問題なく順調とのことでした。ひとつ気になったのは、「手術で作った二重は二重部分がくっついたまま」ということ。そんな事知らずに、控えめな二重でオーダーしてしまいました。元から二重の人は瞼を閉じると二重部分がのびるけど、作った二重だから寝ているときも二重部分が
先日、中学校の制服の採寸しました(*´▽`*)少しはお兄ちゃんらしく見えるかな(^^)/本題・・・1月14日で筋膜移植術後6年、そして、二重瞼術後5ヶ月半が経過しました。↓右目↓左目↓寝ている時2~3ミリ開いているかな。いまのところ順調ですが、疲れている時、時々、左瞼は下垂気味。でも、二重瞼にして、かなり下垂は改善されました(^^)/↓動画撮ってみました!術後初めての受診は来月の下旬に行きます!そういえば、6年前の手術と同時に
ねえ、これこども病院だよ〜昨日初めてきちんとケープを巻いて髪を切れました。これまでは嫌がってケープをつけず、服が毛だらけになるか全裸かでカットしてもらっていました。嬉しいー😆さてさて。安曇野には長野県立こども病院があり、赤い屋根が有名なのですが…カットのあともらったキャンディの袋に赤い屋根のお家がついているのをみて一言。よくみてるわ〜キャンディも初体験でした✨
12月8日の日曜日…29回目の『18っこのわ』サークルが開催されました。参加ファミリーは、6ファミリーと、看護師のMさんが久々に来てくれました❕メリークリスマスさっちゃんの小人感がかわいいですね18っこちゃんは、のんちゃん、とわちゃん、ゆうくん、さっちゃんが参加ここには写ってないけど「とわちゃんもいまーす」今回はー!すごくすごく久しぶりのみんなで工作!ひゃほーい待ってました~✨スノードームカード作りこーんな感じの素敵なカードが出来る…予定!それぞれのセンスが問われます今回も
なんだか久しぶりの投稿!早いもので先天性眼瞼下垂二重瞼の手術して術後3ヶ月半が経ちました。右目左目とりあえず、順調かな。傷跡もだいぶ目立たなくなってきた(^^)/本人も家族もお友達もこの瞼に慣れてきた。やっぱり、小学生のうちにやってよかった。以前よりは少ない力で瞼をあげることできるようになったし、術後の様子を見ていると極端に眉毛を上げる動作が少なくなった。(まぁ、それでも、完璧じゃないけど・・・)(やっぱり、下垂しているように見える時はあ
10月27日、日曜日。第4回目の元気っこ会が開催されました!今回もこども達は、仮装テーマ森へピクニック悠くん、さっちゃん、のんちゃん、とわちゃんが参加。同じテーマで来ているのに…おかしいな~💦ピクニックと森…今回珍しく、いつもお手伝いしてくれる看護師さんが誰も来ない………。こんな事、初です!幸い、今回はきょうだいっこの参加も少なく、工作にいたってはパパ達にお願いすることに💦いつもお手伝いいただく方々の有り難みを感じました~💦そんなパパ達のがんばりで無事にお名前ハートのガ
長野県内台風の被害が甚大でした。その後も雨の日が多くて今後被害が増えないか心配です皆さんもお気をつけ下さいね。病院祭も中止に当日朝に中止が決定したのですが、サークルメンバーも長野県内各地から集まっており…高速も止まっていて来れるファミリーがほとんど居ない💦開催しても満足な出来にならなかったので、中止はサークルとしても致し方無しという感じだったのですが…(そんな中でも、開催するかも?と来ようとしてくれた光ちゃんママありがとう)それにしても、病院祭…毎年いろんな事がありすぎる💦来年こそはと、
かわいいガラス仏具で大切な人の思い出を彩る専門店Bee-S(ビース)の住吉です。おはようございます先日の台風・・・各地に猛威を振るって川の氾濫や突風の被害がおきていますね被害に会われた方そして悲しみの中にある方が少しでも早く安心できる場所で過ごせるように願っています千葉の自宅やショールームなどでは雨風がひどく近所で電線が切れてバチバチ火花になり一時停電になることなどありましたが被害もなくおります・・・
眼瞼下垂の手術をしてから6週間経ち、ついにゴーグルを外す許可をもらえました3週目くらいからが長く感じた。。痛いと言うことは一度もなかったけど、ゴーグルの中の眉毛が痒いとよく言い、掻くことはできないのでふーっと吹いて風を送ったり、ゴーグル交換の時にそっと眉毛を撫でてあげたりしました。何故か冷やすのは嫌がりました💦多分本当にすごく痒いわけじゃなくて、自分に手をかけてほしかったんだと思います。幼稚園にも普通通りに通って、運動会の練習もこなしました。幼稚園には、ゴーグルのテープが剥がれてしまっ
ドラマチック愛と涙、11月号、発売になりました〜〜❣️再録読み切り、掲載していただいてます!限りある命のお子さんを愛して、見守り続けたパパとママのお話。長野県立こども病院で出会ったお母さんの実話を、漫画にさせていただいた作品です。とても温かくて、素敵なご夫妻で、この方達との出会いは、私の宝物です(*≧∀≦*)コンビニとかにも売ってると思いますので、ぜひ読んでください❣️
9月22日の日曜日、サークルとして3回目のバーベキューが開催されました。今年度は、写真展等もあり予定が詰まっており…バーベキューの日程の調整が大変でしたが、9月にわりと皆の予定が空いている日があり(全員ではなかった…出れなかった皆さんごめんなさい💦)そこに決定させてもらいました。しかーしこの時、台風が近づいていたのです…。毎年利用させてもらっている梓水苑さんは、屋根のある小屋(?)でバーベキューが出来るので、雨が降っても雨天決行なのですが…それでも18っこちゃん達、寒いのは苦手です!お願い
かわいいガラス仏具で大切な人の思い出を彩る専門店Bee-S(ビース)の住吉です。かわいいガラス仏具をお届けするBee-Sそして今病院で闘うこどもたちや付き添いのご家族への備品の購入に繋がる寄付活動PAN-DARIN娘がいたからできる活動私の根っこの部分はどちらの活動も同じ私ができることをできるときにやること娘のため・・・友達を作ってあげたい娘と一緒に・・・悲しみを悲しいだけでなく娘に恥じないように・・・証の残す大切な人とのグリー
先天性眼瞼下垂術後6週間ゴーグル卒業術後6週間経過しました(*´▽`*)主治医の野口先生にメールで画像添付し、ゴーグル卒業の診断の結果・・・めでたく、卒業できました(^^)/野口先生からは、まだ腫れはありますが経過においては問題ありません。処置も適切に行えていると考えます。この状態であれば予定通りにゴーグルの使用を終了としていただいて結構です。なお瞼をなるべく擦らないよう指導してください。次回外来は3-6ヵ月の間で結構です。二