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2月11日令和6年の2月の定例サークルが行われました😊今回の参加ファミリーは、6ファミリー。今回は、こども病院から遺伝カウンセラーのAさんがサークルの様子を見学に来てくれました✨(お世話になってます🙇ありがとうございます)今回もピアリイさんのご厚意で、塩尻社会福祉協議会さんのふれあいセンター広丘さんで(いつもありがとうございます✨)久しぶりに…寝相アートをやりました!18っこのわと、言えば『寝相アート』私達には、過去の実績が…ある!!…はずでした。漂う平面感…。小さすぎる太陽😂ジ
遅くなりましたが…本年も18っこのわをよろしくお願いします。昨年12月に、4年ぶりに行われました、屋内でのサークルの報告をします12月17日日曜日4年ぶりにクリスマス会を開催しました4年ぶりの屋内、皆すごく楽しみにしてくれていたようで…参加ファミリーは最多?11ファミリー。そして、すいちゃんファミリーが初参加&サークルに加入してくれました!(よろしくお願いします)こども病院からМ先生ファミリー、清泉からМ先生と清泉祭でもお世話になった学生のYさんが来てくれました。4年ぶり…楽しみだっ
18トリソミーの子どもたち写真展in長野を2024年11月に開催します!今後も長野展のお知らせはこちらの18っこのわアカウントで発信していきますので、よろしくお願いします🙏18トリソミーの子どもたち写真展は日本全国で開催されていて、可愛い18っこちゃんの写真が各地を旅しています😊そちらが来年11月に長野にやってきます。写真展開催まで18っこのわのアカウントで長野展のお知らせもしていきます。2024年は、18っこのわが10年目の節目の年でもあります。会場など詳しく決まりましたらインスタ
あいのり桃の次男やっぱり眼瞼下垂の手術するんだね1年後って言ってたけど大丈夫なんかな。。『☆あいのり桃が長野県立こども病院に☆』あいのり桃が次男の眼瞼下垂で長野県立こども病院に行ってきたらしい長野に旅行してるなって思ってたんだけど1番の目的はそれだったみたい長野旅行行くって言ってた時点…ameblo.jpそれまで目にテープ貼るって言われてるんだけどズボラな桃が1年もそれを続けていけるのか謎だし。術前術後の付き添いとかもきちんとできるのかも謎だし年子だから下の子に付き添ってる
この前もアップした、こども病院の記事。3部構成の最後は10月末。そのページだけ抜き取ってあったけど、ようやく目を通すことができた。またまた、このグラフの中に娘を見つけた。血液腫瘍科の16人の中にいる娘。過去5年の統計だから入っている。なんだか、入っていることに嬉しいような切ないような…『入る=死』だから、入って欲しくなかったけど、ここ数年、娘の存在を見出だすことがないから、久しぶりに娘の存在を見出だした感じもする。今回の記事にはグリーフケアのことも書かれていた。懐か
あいのり桃が次男の眼瞼下垂で長野県立こども病院に行ってきたらしい長野に旅行してるなって思ってたんだけど1番の目的はそれだったみたい長野旅行行くって言ってた時点でアンチたちは予想してたよね※すごい。有名病院で予約待ちの人も多くて何ヶ月も待たされるらしいそんな病院なのに前ノリして寒い中公園連れて行ったりして自分たちだけ美味しいもの食べて子供たち連れまわして風邪でも引いて受診できなかったらどうしてたんやろって思う考えてないよね。。病院終わった後に旅行すればい
昨日の夕食時、旦那が、「新聞に、娘ちゃんの先生が載ってるで」と言った。旦那から話をしてくるのは珍しい。こども病院は、今年は開院30年なので、そのことかなぁと聞くと、「先週も載っていたで。テーブルに新聞置いといたやん」と返事は返ってきた。私は普段は新聞は読まない。ネットニュースばかり。地方の新聞は地域密着型なので、学校行事とか載っているから見ることもしんどい。旦那は新聞を読みながら、ご飯を食べたい人。夕飯の時だけは、それはやめてもらっているけど、いずれにしても会話はない
長野県でも認可を受けた新出生前診断(NIPT)をする施設がが少しずつ広がりを見せています。信州大学病院が基幹施設として、長野県立こども病院は連携施設として、新出生前診断を受けた妊婦の受け皿としての機能を果たしていくようです。サークルのあいちゃんママが新出生前診断の新たな連携施設として申請準備をしている2つの病院での講演会をしました。出生前診断の対象18トリソミーのこどもをもつ家族、当事者だからこその想いをサークルを代表して伝えて来てくれました。その報告です。〜医療従事者の皆様へ当
7月7日〜9日まで松本で行われました遺伝カウンセリング学会に18っこのわ、参加させていただきました。サークルとして学会参加は2回目。まだまだひよっこですが皆で頑張って来ました遺伝カウンセラーさん、遺伝カウンセラーのタマゴさん、遺伝学の先生方に何を伝えるべきかを考え…今回、新たに出生前診断のチラシを作り直しました。(前回のチラシとビミョーに違うのです)みんなのオススメは裏面ブースには出生前診断のチラシ、18っこのわのパンフレット、NICUの資料、在宅グッズ資料、ピアリイさんのチラシ
今日はおやすみ。娘の日もゆっくり過ごせる。今夜はパスタ。いつもなら、ケーキ!ってところだけど、この暑さ💦久しぶりに、サーティワンのアイスクリームにした。この暑さ。何を思い出すかというと、娘の入院生活。病室が暑かったんだー。暑っ!って思って室内に温度計を見るのだけど、いつも変わらぬ温度。ちゃんと空調は整っていた。でも、日差しで暑かったんだと思う。娘の入院中、私の車は駐車場に停めたままだった。大部屋だったし、付き添い用に借りたロッカーは私の食糧や入浴セットが入るくらい
昨日の朝は、女の子を向い合わせでコアラのように抱っこしてる夢で目が覚めた。都内から娘の免疫治療を終えて帰るとき、特急列車の中で疲れた娘の抱っこスタイル。あのときは8歳。抱っこの年齢ではないけれども、抱き締めあって帰ってきた。でも、夢の女の子は娘ではなかった。薄いグレーのポロシャツワンピース着てた。娘が持っていないワンピース。抱っこしたときの手足の長さは娘くらい。でも、娘よりかなり細い女の子だった。夢の中で、必死に「この子は9歳を越えなければ!」と思って抱き締めながらパニクってる私。
2023年7月7日(木)から7月9日(日)までまつもと市民芸術館でおこなわれます『第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会』の患者会ブースに18っこのわ出展させていただける事になりました18っこのわもお世話になっている遺伝医学の古庄知己先生が今回の大会長。その古庄先生がサークル会員のあいちゃんママに声をかけてくれて、今回の出展に繋がりました。古庄先生、いつも本当にありがとうございます第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会のホームページhttp://jsgc47.umin.j
とても良い天気の中、今年も18っこのわのお花見が開催されました桜は今年も例年より早く咲き始めて気付けば開花予想が目前に迫っていました慌てて皆に出欠確認して4月9日に開催既に散り始めそれでも桜を感じさせるピンク色でお花見気分を味わいました。M先生ご家族と、久しぶりにOさんも来てくれました。18っこちゃんファミリーは計10ファミリー新しい18っこちゃん、えみりちゃん、あきらくん、(二人目の)あいちゃんファミリーが初参加えみりちゃんはサークルにも加入してくれる事になりました~(よろしくお願い
あれから、ネット検索して番組を冒頭から視聴した。サンドイッチマンさんたちが、車で病院へ向かうシーンから。私の大好きな風景を久しぶりに見た。赤い屋根の可愛らしい病院。高速を降りて、赤い屋根に向かって運転していたころを思い出す。屋根が見えると、ホッとしていた。娘が倒れた日から、別世界のように感じた世間から解放される場所だから。退院してから初めて治験で通院した日、ベッドに横になり娘が言った言葉。「おうちも大好きなんだけど、ここはここで安心する〜」退院しても複視になり、
今さっき、TVをつけたら放送してた。いつもなら、子どもが写るとチャンネル変える。でも、『長野子ども病院』というキーワードが視野に入ったのでリモコンから手を放す。サンドイッチマンが写っていたから、こども病院で撮影したのか一瞬わからなかった。でも、床を見ただけで、チラッと見える壁のタイルを見ただけで、チラッと見える会計カウンターだけで、廊下を見ただけで、『あー、私たちがいたこども病院だ‼️』とわかった。泣くかもしれない。いつもなら、回避するためにチャンネル変える。でも、泣かずに
「映像の世紀バタフライエフェクト」の時間録画予約されっぱなしで……『病院ラジオ』が録画されていました。長野子ども病院編長い闘病、入院生活で子供ながらにいろいろと考えているのだなぁ。みんなすっごく大人。生まれつき腸の神経がない病気の小学1年の男の子。食物を飲み込むことができないので、噛み噛みしてペッと出す。栄養は点滴で。幼い娘さんの心移植を待つも間に合わなかった。それだけでなく上の娘さんが高所から転落し、脳死の危機に…。奇跡的に助かったのは亡くなってしまった妹さんが救ってくて
昨日、偶然見たのですが、目が離せませんでした。病院にサンドウィッチマンが行き、そこから病院内だけのラジオ放送をするのです。リスナーは患者さんで、ゲストも患者さん。少し病気やその子の好きなことの話をして、その人のリクエストする曲を流す。それだけです。昨夜は医療スタッフによるリクエストの情熱大陸の演奏もありました。長野県立こども病院でした。様々な難病や重篤なアレルギーの子ども達が小さな子どもから病院移行準備中の24歳まで。通院の人も入院の人もいました。産まれたときからほとんど過ごした
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
長野県立こども病院で、心臓に2つの難病がある乳児に難易度の高い3つの手術が同時に行われ、成功したそうです。世界で初めてとみられるということで、ただでさえ難しいと思われる手術に同時に3つも成功するのはすごいと思います。治療がさらに進んでいくといいなあと思いますすだこどもクリニックホームページはコチラLINEはコチラ
へるす出版さんから発行の小児看護9月号で『18トリソミーの子どもと家族の「生きる」をチームで支える』という特集が組まれています。今回の記事の編集をされている、山崎さんはサークル設立当初からサークルを支えてくれる、18っこのわにとってなくてはならない存在の方です寄稿されている方々にしても、とわもお世話になった方が多く改めて長野県の医療機関での18トリソミー家族への取り組みを誇らしく思いました。よろしければお手にとってみてはいかがでしょうか?https://www.herusu
以前、長野県内の医療的ケア児へのアンケート協力呼びかけの投稿をしたのですが…『【長野県】医療的ケア児のご家族向けアンケート』本日2本目の更新です前の記事でも書かせていただきましたが…Webサークルに参加してくれたゆずちママ、あいちゃんママ。その二人が参加しているプロジェクトチームで…ameblo.jpそのアンケートのまとめを、サークルメンバー(になる予定)の、あいちゃんママが公開してくれていますご協力下さった方、まとめてくれたあいちゃんママ、アンケートを企画実行してくれてママさん達ありが
4月10日日曜日。コロナ禍での3回目の屋外活動、お花見を長野県立こども病院の桜の木の下で、今年も行いました天気は快晴といえば聞こえは良いですが、とても暑かった桜🌸は4月5日に松本城で開花宣言されたばかりで咲くのか!?咲くのか!?と、ヒヤヒヤしていたけど蓋を開けてみれば桜は数日のうちに満開…例年のお花見の中でも最も見頃の桜でした!今回はお花見で参加最多の10ファミリーが参加今回のファミリーは…みっくん、はるかちゃん、ここちゃん、のんちゃん、ゆうくん、とわちゃんそして、サ
うちの娘も参加させていただいているteam18の巡回写真展が、岡山と東京で開催されます。岡山3月5日(土)岡山西部総合公園(仮称)管理棟1階催事スペース時間10時〜18時岡山県での開催は初開催だそうですこちらは、18っこのわと同じ、家族会の『HOME18岡山』さんが企画されていて…我らが18っこ界のスター虎ちゃんも出ている映画「うまれる」や「ずっと、いっしょ。」も上映するそうです。なんと18っこちゃん238名のパネル展示!(長野も多かったですが、過去最多だそうです)ちなみ
11月7日のコト…。第回目(正確には三回目?)のお宅訪問に行って来ました‼️いつもハロウィン時期には元気っこ会をして皆で仮装をしているのですが…昨年はコロナで出来ず…じゃあZOOMで!と、思っていた頃世間は落ち着きを取り戻し…もしかして会える?どうする??と主治医(ほぼサークル顧問)に相談、今なら🆗じゃないか。と言われ…急遽、お友達宅訪問を開催しました今回は、のんちゃん家。前回のハロウィンの仮装は、皆でなんとなくテーマを合わせたので今回も合わせよー!と話し合いました。皆が持って
今年も残すところ1ヶ月。寒さも増し増しな安曇野。不意打ちの雪に冬だということを感じさせられましたね❄️一層澄んだ北アルプスが綺麗ですね♡安曇野市には長野県立こども病院があります。おりんさんも昔昔勤めていました。こども病院にはお腹の中の時から病気と共に生きる赤ちゃんから〜生まれてから治療を頑張るこども達まで、今も入院しながら家族やお友達と過ごす日の時を楽しみに頑張っている子がいます。こども病院で入院中の10歳の男の子。小学4年生名前はゆうちゃん。友達を介してゆうちゃんの事を知
長野県こども病院ランチデリバリーGivingtreeさん、ご家族や医療従事者の皆様の栄養と元気の源、美味しいお料理に感謝です!時々ある質問・・・①病院の隣の建物には家族も住めるの?こども病院の職員の寄宿舎です。私もはじめ住めると思ってました。②付添の家族にも病院食でるんだよね?だったら有難いのですが、こどもの病院なので家族の分までは出ないです。③かやふささんはお弁当屋さんなの?私は発案者でありはじめの仕組みづくりだけに関わりました。現在は、無償サポーターとして
本日2本目の更新です前の記事でも書かせていただきましたが…Webサークルに参加してくれたゆずちママ、あいちゃんママ。その二人が参加しているプロジェクトチームでアンケートを行っています【長野県限定】医療的ケア児のご家族向けアンケートhttps://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScyQAXYQbNbMO-5NPbbnn4rg8KhZav8Hnxd6MP1qyWmS9dMyg/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0長野県医療的ケア児
長野県立こども病院GivingtreeLunchBox子どもさんに付添うご家族医療従事者の皆さまの心と体の栄養愛・優しさいっぱいのお料理を作っていただきありがとうございます。販売場所にマザーハウスのご案内を置かせていただきました。必要なご家族に届きますように。いつもありがとうございます。
数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思います😊みなさん、こんにちは。みなさんに、ちょっとお願いがあります。実は、私の姉の子どもが病気で、◆日本に治療法がないので、YouTubeを通して、たくさんの人に病気について知ってもらい、少しでも有効な治療法の情報を得たい◆その子のユーチューバーになりたいという夢を叶えたい(看護師になりたいとも言ってます。)◆もし
早いもので先天性眼瞼下垂二重瞼の手術して術後1年9ヶ月が経ちました。経過は順調ですかね。中学2年生になり、学校生活も順調です。先日、身体測定がありました。背の順が、前から4番目になりました(^^)/万年、一番前とか、運よく2番目とかだったのに、成長を感じます。視力はC判定(0.6~0.3)。治療の紙が来ました。今、席が一番後ろみたいなので、次の席替えは配慮してもらうように希望は言ったとのこと。そして、近いうちにメガネを作ることにしました。目の写真と動画を撮