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ひまわり先生のブログ(のリプログ)。ありますね標準治療の主治医ではない医師が言う「がんは消えた」ただこの「がんは消えた」という場合は、ほぼほぼ嘘なんですよ手術で取った場合は「がんは取り切りました」などと言われるでしょう「がんは消えた」という場合は、手術以外の何らかの治療(及び治療もどき)でもたらされた、と言うことになりますまともな治療病院では、見えるがんが抗がん剤などで見えなくなった時も「見えるがんはなくなりました」などと言われることが多
8月も終わりに近づいてきましたが、本日の東京の最高気温は34度、まだまだ暑いです。駅から数分歩くだけでも汗が吹き出してきます。さて、タイトルの通り本日は前回から4週空けての治療日でした。当日は全く副作用は無く逆に食欲が止まりませんとはいえ徐々にしんどくなるのも毎度お決まりです。血液検査も治療中にしては良好なのでしょう。画像検査の結果ですが、前回の心エコーでは腫瘍は不明瞭になっていて判別できず。CT画像からは縦隔リンパには腫瘍の名残りらしき物が映っていました。その他の腫瘍は全て不明
保険診療で、抗がん剤治療が行われ、終了時に腫瘍マーカーがまだ少し高いケースがあります。そのまま、経過観察されると、非常に危険なのです。もともと、がん幹細胞は、あまり細胞分裂しないため、抗がん剤や放射線は一切効果がありません。抗がん剤治療が終わった時、がん幹細胞は全身に散っていると思ってよいのです。そしてある日突然、がん幹細胞が一気に増殖を開始すると全身がんになってしまいます。がん幹細胞が増殖開始するまで、人により期間はバラバラで、数ヶ月から数年のばらつきがあります。そのため、ANKが
夫と息子、2人共悪性脳腫瘍という変わった親子以前I先生に親子間の脳腫瘍の遺伝があるのか聞いたことがある現段階では遺伝するという報告はないけれど、我が家の様に親子や兄弟で脳腫瘍になる人は少なからずいるとの事だから息子が入院している時も兄弟の1人に脳腫瘍が発覚し、他の兄弟も定期的にMRIを撮って調べているという方もいた私が2人目の子供を産む事に及び腰になったのはこの事も少なからず関係してるこれ以上悪い事が起きないだろうという時に【まさか】が起きてしまう我が家…2人にある事は3人目もあるか
皆さん、おはようございますくりちゃんが旅立ってから、ようやく一月が経ったような長い1ヶ月のような気がします。くりちゃんのお別れ会をして、沖縄へ飛んで長期生存されている患者さんに会って、膵炎になって……休養を余儀なくされて……自己管理もできない私にくりちゃんなら「ダメだよ、自分の身体くらい自分で管理しなきゃあ」なんて、笑いながら注意してくれるでしょうねいつも気にかけて相談していた相棒がいなくなると、半端なく何か穴が空いたような感覚に襲われたり、無性に電話して話したい衝動に駆られたりしま
肺がんを勉強するブログの論文メモに、ジオトリフの事後解析についての報告が紹介されていました。ここでは、3年以上ジオトリフ(アファチニブ)で治療した人を、long-termresponders(LTRs):長期奏効例と定義されています。未治療のEGFR遺伝子変異陽性stageⅢB/Ⅳの非小細胞肺癌で臨床試験LUX-Lung3,6,7においてジオトリフ群に登録された患者を解析した結果、全体の1割の患者が3年以上ジオトリフを継続し、無増悪生存期間は50ヶ月(4年)程度、生存期間中央値は未到達
数ある病院の中でベストな病院はどこだろう難しい病気が分かった時、大切なのは信頼できる病院医師と出会えるかだと常々思ううちの病院は県内一番と自慢げに言った息子の最初の担当医の顔は今でも忘れない転院する頃には積極的な治療をせず息子の死を待っている様だったもう最初に運ばれた病院の対応は暴言を吐きたくなるので割愛する…以下省略(別記事参照)不思議な事に病気の生存率は病院によって違う医師の腕の差なんだろうか…それとも生存率を上げる為難しい患者を受け入れない病院もあるのだろうか…私はとても手
息子の2度目の脳腫瘍の摘出手術後、最初の病院で患った髄膜炎が悪化した(別記事参照)そして手術後の息子の頭の傷口はなかなか塞がらなかった…先生達が毎日念入りに消毒してくれるのに傷口はいつまでってもジュクじゅく状態…徐々に縫い合わせた所の肉が溶けていき、傷口を縫い合わせた糸がポロポロと縫い目から抜け落ちるような状況。脳外科チームはお手上げ状態で、急遽形成外科の傷口再生部隊が傷口を縫い直す手術をすることになった…だがしかーし!!!綺麗に傷口を洗浄し縫い合わせたにも関わらずまた一部分だけ塞が
療育手帳を取得する為に児童相談所で息子や夫の状況の聞き取りの日、今までの事や夫の現在の病状の説明などしていてる時、急に涙が溢れて止まらなくなったこの時は9月毎月のMRI画像の白い影が徐々に大きくなっていた時期流石に冷静を保っていた私も不安に押し潰される一歩手前だったどんなに辛くても心細くても夫の病気の事で彼の前で涙を流す事はもう無い私が泣けば彼は動揺するし、私が落ち着いていれば彼も安心するだから私は夫の前ではいつでも大丈夫という顔をする夫の前で泣くのをやめたのは夫の病気発覚時夫に
夫の脳腫瘍発覚時の説明もまたまた早足で…2010年息子の脳腫瘍発覚から約半年後息子が術後1回目の抗がん剤治療で入院中、主人が偏頭痛外来を受診した所脳腫瘍が発覚その当時、仕事も忙しい中私を気遣って息子の入院の付添いを交代してくれたりと相当無理をしていた夫中学の頃から偏頭痛持ちの夫の頭痛がまさか腫瘍のせいだとは思いもしなかった急いで息子の主治医であるI先生を捕まえて画像を見て貰う事に画像を見たI先生から悪性の脳腫瘍で間違いないだろうとの事でそのまま緊急入院主人は大人の病棟、私と息子は
皆さん、おはようございますこんばんはでしたね実は6時にホテルにチェックインして、その後ちょいと寝てましたいやあ、沖縄ってツッコミどころ満載でどこから話していいのか分かりませんなんと言っても、炎天下で日差しが痛いくらいですよ患者さんと待ち合わせしたのが、那覇市内のパレットくもちってショッピングモールの9階の沖縄食材のバイキングのお店先ずは料理の数々を見てもらいましょう野菜サラダのソースが妙に多いし不思議な感じでドラゴンフルーツのソース、フレンチウコン、シークワーサー、青汁など盛りだく
私の友人の紹介で東京の大学病院の小児脳外科医(その後長い付き合いになるI先生)にセカンドオピニオンを依頼し、主人が子供に付き添って私一人で先生に会いに行く事にI先生は今なら手術出来るとの事でその場で主人に電話し転院を決意する翌日転院(転院する際看護師から手術してくれる病院が見つかって良かったですねと言われ唖然とした)転院後すぐにI先生に呼ばれ、その日のうちに手術をする事に10時間を超える手術の末腫瘍半分を取り除いたその後日にちを開けて再手術をし、目に見える腫瘍全てを切除病理診断の結果
知らない方もいらっしゃるので大まかな息子の病気が発覚してからの事を書いていきたいと思いますかなり早足での説明ですが…2010年生後4ヶ月の時、予防接種に訪れた総合病院で頭に腫瘍がある事が分かりそのまま県内で一番大きい大学病院へ来院し緊急入院となるその時既に腫瘍の大きさは大人の拳程の大きさで後日の生検手術の結果腫瘍はAT/RTでは無いかとの事病院はリスクが高いとの事で手術を拒否その後手術の合併症で髄膜炎を発症日に日に容態が悪化し昏睡状態に…病院側は手術を希望する家族の要望を頑なに拒
皆さん、こんばんは私は明日から沖縄へ3泊で行って来ますこれはくりちゃんが生前お会いしたかった腹膜中皮腫の長期生存者の方と面会の予定をしていたものです。残念ながらくりちゃんはその夢は叶えられませんでしたが、代わりに私が行ってしっかりお会いしてきますですので明日朝一番のpeachで沖縄へ行って、昼間にその患者さんと1人でお会いしてインタビューと繋がりを作ります。多分この方がくりちゃんの19年6ヶ月に次いで長期生存されている方ですので、お会いするのが楽しみなんですそして、その夜は1人飯、翌
皆さま、おはようございます新しい朝の到来ですね今日からまた新たな気持ちで頑張って行きましょう今週末、くりちゃんが沖縄で16年間の闘病生活にも関わらず元気に頑張っている腹膜中皮腫の患者さんにお会いするアポイントを取っていて、くりちゃんもその方もお会いするのをすごく楽しみにされていたんです。私も同行してお二人の話を聴く予定でしたが、その夢が儚くも叶いませんでした亡くなられる前日も私と沖縄へ行くことを楽しみにしている電話のやりとりが最後でしたから、その夢を名代として私が叶えようと思っています
皆さま、今宵も真夜中の呟きにお越しくださいまして、本当にありがとうございます正直なところ、一年前からくりちゃんの死は覚悟していました。少しでも長生きして欲しいが故に、「今はゆっくりとしとって。俺が代わりに動くから、司令塔となって司令してくれるだけで良いから!」とか、「絶対って時だけ出てくれたらいいから」と言って少しでも身体を休めるように言ってました。でも亡くなる前の夜、くりちゃんが私に言った最期の言葉は「しんどいから切るね」でした。電話で話すこともままならないのに、お姉さんに聞いたら親し
私がブログを再開しようと思ったきっかけは知り合いが悪性リンパ腫になった事自分や近い人の病気が見つかると病気の事をネットで検索してしまう予後や生存率を見てショックを受け、長期生存している人をブログなどで見つけると安心し希望になる同じ病気に苦しむ方に夫と息子の情報を残せたらと思い再開しました息子の病名は脈略叢乳頭癌(グレード3)全摘後の5年生存率は58%現在息子は再発無く発症後9年目夫の病名は神経膠芽種(グレード4)5年生存率は10%10年生存率は0%現在夫は再発無く発症後9年目
すい臓がんで9年生存している方のブログよりすい臓がんの世界では有名な方です。彼が長期生存していることで、励みになっている患者さんはたくさんいます。遺伝子治療では関わっていませんが、個人的に応援している方です。今回腫瘍マーカーが上昇してきたとのこと。アブラキサン+ゲムシタビンを35クールしていていよいよ効かなくなってきたのか…ブログには、次に行われる抗がん剤はFOLFIRINOX(フォルフィリノックス)とのこと。副作用の強い抗がん剤ではありますが、
小雨模様でしたが、陽の光が出てきました。長い連休の悩みは、生ごみを如何にして始末するか。これに尽きます。病院でも使われているという、臭いが外に漏れないゴミ袋を活用中です。新聞紙を袋状に折ってゴミ袋の中に入れ込み、生ごみを入れて口をきつく縛ります。もったいなくても、1回1回、別の袋を使うぐらいで片付けていく、という感じです。働いている時、職場の先輩で、スーパー主婦だと周りからも目されていた方に、こっそり教わった方法をご紹介。切羽詰まったら、ちょっと躊躇する方法
かずくんはB前駆細胞型急性リンパ性白血病小児の白血病の80%を占めるタイプ10万人に3人程が発症集まるデータも多く年間2000例位あって化学療法のみで80%近くが長期生存を見込めるらしいここまで聞いて治るんや!と思った瞬間ダウン症のお子さんの場合は少し異なります、と言われた入院前日、近くの総合病院から白血病かもと聞かされてその夜は白血病で検索しまくった寝れる様な状況じゃなかったしね出てくる結果はダウン症の急性骨髄性白血病は80%の長期生存が望める比較的予後の良い病気だと急性リン
早期緩和ケア外来は、がん治療中から受けられる外来です。なお、がん治療が終了してからの緩和ケア外来受診は、遅いです。がん治療中から関わるため、早期緩和ケア外来の緩和ケア医は、がん治療に詳しいことが必要です。単に旧来の緩和ケアを前倒しするだけではなく、腫瘍治療の副作用にもしっかり対応したり、がん治療の悩みや不安にもお応えしたりする必要があるからです。早期緩和ケア外来の医師に、がん治療に対して相談できるかは、しっかりと尋ねておくのが良いでしょう。さて、今年2月のアメリカ腫
Facebookも行っています。『1分でも長生きする健康術』について、広島の友道健さんがコメントをくださいました。「私は2年前、突然、多発性骨髄腫と診断されました。中学校長として教職員や生徒たちと理想の学校を作ろうと日々、情熱的に活動していただけにショックも大きかったです。ガン患者は自分がどれだけ生きられるんだろうかと、不安と恐怖心に苛まれます。そんな患者の心を見透かしたようないかがわしい本が多いことにショックを通り越して怒りさえ覚えます。今でこそ、そう思えますが、当初は何でも耳障り
まぁ、ボチボチ順番にやれば、効率エエちゅうもんですが、、😌🎌🐤昨日は、朝一から、消化器内科で、血液検査結果など😐💉🐤ああ、毎度の病院🏥受付後は、お約束ミニッツメイドなんか、目にエエような気がします👀検査結果は、、、、まぁ、なんとなくそんな気がしましたが、、、、ビール🍺飲み過ぎ、言われました😜数値上がって先生にバレバレでした😣🐤でも、検査上は、その他、まぁまぁエエでしょうということでした🎉🎌☺️お医者さんですから、エエことばっかりおっしゃる訳ではありませんが、消化管間質腫瘍=
ブログのお引越しに伴い以前のブログで書いた記事を再度書かせていただきます♡こちらは↓2018年2月23日に書いたブログです。🌸🌸🌸今日で娘は1歳11カ月1日。2016年3月22日14時19分生まれの娘です🎀産前の評価では、生きて会える確率は50/50。へその緒を切ったらそのままお別れになることも覚悟してのお産でした。私は産後の後処理を受けながら1時間、2時間。ベビーはちゃんと生きれているか、いつ会えるのか、たくさん時計をチェックして過ごしました。深夜日付
緩和ケア外来では、緩和ケア医が対応しますので、「おまかせコース」ではないですが、自由に話したいことを話すのでも実は十分です。だいたい、遮られずに、自分の思うことを自由に話せる機会、というものが、病者になると意外に少ないのです。少し話すだけでも、空気が深刻化するので、なかなか周囲にも話せなかったりします。一方で、医療者との面談は、しばしば時間との闘いです。緩和ケア医はなるべくそうならないように常に配慮しています。自由に話すことは、話者にも医療者にも、様々な気付きを与え
今日はバレンタインデーですね。皆さんはチョコ等を誰かに贈られましたか?あるいは頂きましたか?緩和ケアの受診を勧めてみるのも良い贈り物かと思います(もちろん私のところでなくても良いのですよ)。「なんで早期緩和ケアで話を聴いてもらうだけで延命されるんですか?」と疑問に思う方もいらっしゃるかもしれません。正確に言えば、「だけ」ではないから、生存期間へ好影響が及ぶ可能性があるのです。確かに、一部のがん等や慢性疾患はかなりの強敵です。自分の力に限界を覚え、い
手術、化学療法、放射線療法での落ち度は癌幹細胞を殺せないという点と、正常細胞も痛むので体力、免疫力が落ちて最終的に、絶命してしまうことです。最初から、ANKと分子標的薬をセットにして、立ち向かえば効率よく癌組織を癌幹細胞ごと、叩けます。抗がん剤でとことん、体力低下してからANKに来るのではなく抗がん剤の合間に、ANK点滴をしたり、分子標的薬で癌の増殖を止めたりして対処すれば、うまくいくケースが多いのです。保険診療と、自由診療を組み合わせていかなけれ
痛い、苦しい。不安。考えてしまって眠れない。身体の苦痛。気持ちのつらさ。それらは生活を傷つけます。人との関係も損ねるかもしれません。攻めばかり意識した治療では、心身を守れません。苦痛を軽減し、不安を減らし、生活を守る。生活を守れば、関係も保全され、必要な食事摂取や運動も行える。そうやって守りの好循環を回してゆき、最終的な良い目的に近づけさせるのです。守りの医療、生活の守護たる緩和ケア。「緩和ケアは末期と同義だから
昨日のセカンドオピニオン診察結果。現在の主治医・担当看護師からは、かなり厳しいことを言われる。と、聞いていたので、それなりの心構えで臨んだんやけど、思っていた程のものではなく、肩透かしを食らった感じや。むしろ、数パーセントと言われた長期生存率は、「もうちょっと、高いんちゃう?」の一言。ほんで、主治医とコーディネーターの方が醸し出すオーラーは、自信にみなぎっていた。恐らく、これまで数々の症例に対して真摯に診て、取り組んできた人でしか、作ることのできないモノなんやと