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羽田空港漫遊記。突然、、じぃじとばぁばに羽田空港にタクシーで行きたいと、、前日に、、明日は天気が良いからと、、言われまして、、娘の皮膚科に送って行かないといけない、、って言ったら、そんなの!予約取り直せば良い!!って、、他にも区役所行ったり、学費振り込みに行ったり色々予定してた事はあるのだけれど、、なんだか、めちゃくちゃ強引に行く事になりまして、子供達春休みだから、一緒に行こうとなり、旦那は仕事だから欠席で急遽、5人乗れて、車椅子も詰め込めるタクシーを探す事になった。。毎月、一回は日帰
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
10年前の明日忘れたくても忘れられない日です娘は11年前の夏、生後6ヶ月で、片側巨脳症という脳の形成異常によるてんかん発作があり、それを改善するために『半球離断』という脳の半分を切り離す、伝達を遮断する手術を受けました。その手術のおかげで発作はなくなり、半年後に再発したときも抗てんかん薬の調整でコントロールすることができるようになりました🙌ところが術後1年の検査で、手術の影響により水頭症を発症していることが発覚。水頭症といっても、手術で傷がついた脳を治そう守ろうと身体ががんばったことで
僕はてんかん持ちです。発症して以来26年間の間、いろいろな辛い経験もしてきましたが、今もてんかんと闘っています。今日のこの寒さは何でしょう!つい今しがたの気温は2℃、外では冷たい雨が降っています。。みぞれが降ってるところもあるとか。。昨日は、桜の開花宣言ギリギリで出なかったけど、いつ開花してもおかしくないほどの暖かさでした。。18℃までいったんですからね・・手袋を持たずに出てしまったので、とにかく寒かったですが、土曜日にはいつものクリーニング屋に行き、買い出しをしてといっ
僕はてんかん持ちです。発症して以来約26年間、いろんな経験もしてきましたが、まだ闘っているところです。毎日毎日、コロナウィルスの関連のニュースばかりですが・・やっぱりか…と思うのは、止まったまま動けないクルーズ船「ダイヤモンド・プリンセス」です。3700人もの乗客の方々、体調を悪くされている方も出ているようですね?それより・・「服用薬の手持ちが無い(>_<)」と嘆いていらっしゃる方が増えて、ついに必要な薬は準備するという話になったらしいですが…もう、横浜港にクルーズ船が止まって
娘は先日熱性痙攣重積発作で救急搬送されました。痙攣は1時間にわたり続き、ダイアップでは止まらず搬送先の病院でミダゾラム静注を二回行いやっと発作が止まりました。痙攣重積になると家に常備しているダイアップでは発作を止めることが出来ないということも今回分かりました。通常の熱性痙攣は後遺症もないと聞きますが1時間発作が続く重積状態になると致命率も上がり後遺症が残る可能性もあります。てんかん発作でも同様のことがあり、発作により命を落とす危険性があるということも身を以て知りました。海外で
熱性痙攣を起こした事がある子供をもつお母さんはダイアップを処方されると安心すると思う。痙攣してる姿を見たくない。痙攣させたくない。予防したい。そんな思いで、熱の上がり始めにダイアップを入れると思う。その思いと同じなんだよ。私たちの子供は痙攣しちゃう病気で数分で終わらないことも多々あって。日々お薬を飲んで痙攣を起こさないようにしてもどうしたって痙攣しちゃう。数分で終わらずにずっと痙攣しつづける重積状態になれば救急車呼んで病院に行くしかなくて。早く薬を入れな
引き続き、今回はてんかん発作の分類について述べる。てんかんの臨床症状の代表は、当然てんかん発作である。発作の間欠期には臨床症状を認めないことが多いが、発作間欠期や発作後に精神症状を示すことはある。また、知的障害に合併することもある。てんかん発作てんかん発作は、突発的に症状が発来し、通常は数秒から数分間持続し消失に向かう。てんかん発作は臨床症状と脳波の情報に基づいて分類され、最初に大きく全般発作と部分発作にわけられる。全般発作その発作が両
5年前の11月14日は、発作が頻回になってERに駆け込んだ日です。翌日に受診予約を取っていたけど、日中から夜にかけて発作がどんどん増えて見ていられなくなってしまって。お風呂に入っている最中にも発作が出て、すぐに上がって病院へ向かいました。ちょうど診察室で発作が起きて、その場で入院決定。日付が変わっていました。観察室でも発作が止まらず重積状態になって、ドルミカムでやっと止まったのを思い出しています。5年経った今は、発作は抑制されていて、脳波も少々徐波が出ているものの異常
桜の思い出③ターボとミクとの桜の思い出また今年も元気に春を迎えられて🌸4月5日で、我が家のターボも14歳になります🎊チャイムの歴代の犬猫仲間達をみんな知っている生き字引(?)。一番若かったという事で、ひとり…またひとりと何度も大好きな仲間とのお別れも経験したり、私の両親ともお別れしたり…抱えていた我慢や悲しみや寂しさも原因なのかな10歳の時、初めて大きなけいれん発作を起こし、去年春にも再び大きなけいれん発作を起こしました。てんかん発作は、数分で治まる事が多いと思うので
読者の皆さま、こんにちは!いつも応援ありがとうございますm(__)m今朝、鎮静剤を切った後、しゃにーの意識が戻りました私が声をかけると笑顔を見せてくれました。まだまだしんどそうですが、浮腫が取れて、いつもと変わらない寝顔をしています。30分以上の痙攣重積状態だったので脳へのダメージも心配されましたが、無事に意識が戻って笑顔も見られて、ほっとしました。皆さまからの応援のおかげで、折れそうになる心を真っ直ぐに保つことができました。本当に本当にありがとうございます。完全復活して、再び
24年も前のインタビューだけれど、示唆に富んでいます。アイカルディ症候群の子供を持ってしまった家族のため、なにかヒントになればと思って私が訳させていただいています。続きます。(質問は20まであります。)4.Whatarethesignsthatweneedtolookforinseizuresatthepointwheretheybecomedangerousandmayharmthegirls?発作にあたって、注意を払う必要のある(見逃しては
単純部分発作の重積状態、ようやく安定して来ました。10日以上発作が連続して起こるのはここ数年で1番大きな波で、今のままでは危ないと感じています。この要因に今年、年の始めに抗てんかん剤を1つ減らした事で生じた変動の可能性も浮上して来ました。てんかん発作って、本当に人により症状や病態が様々で、僕の様に倒れるまでは行かないんだけど、つらい思いをしてる患者さんも沢山います。絶対に倒れない訳ではないので、毎回ビクビクしながら過ごす事もあります。就職活動においては、倒れるか倒れないかが重要視されますがそ
診断までシリーズです。※息子が生まれてからアンジェルマン症候群と診断されるまでの違和感や症状を、順を追って辿っています。息子は、1歳頃に下痢と高熱がきっかけで初めての痙攣を起こしました。(なんとなくいつもと様子が違うなー)抱っこしてもぐずぐずが止まらず、一時間ほど前から小さな音や光に反応してはビクッとなっていました。(もーしや?熱性けいれんってやつを起こす??)てんかんの人が音や光で発作を誘発しやすい事は知っていました。『救急外来、20代男性、パチンコの最中に突如意識を失い倒れま
本日けいれんの重積発作の患者さんの対応をしたので、そのお話を少し。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21153571http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19264335http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20050893けいれんにあたる英語はseizureとconvulsionがあります。Seizure=abnormalelectricactivityinbrainC