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こんばんは🌈🤗🌈・・#自然のパワーを頂いて来ました💛たくさんの#マイナスイオンを浴びて#滝の音を聞いて滝の音の中#歌って心地よい…めっちゃ#いい疲れ・・なんでも#子供のように#全力で楽しめる幸せ見つけ上手な大人になりたい🌎🤗🌍・・冬眠しまぁぁあす💛今日#18時#YouTubeÜPしまーす💛スキマ時間にぜひ#遊びに来てください💛#重症筋無力症#myastheniagravis#ムーンフェイス#YouTube始めました#チャンネル登録よろしくお願いしま
絶対に良くなると信じて。いつかこんな日もあったねと、おじいちゃん、おばあちゃんになった時、茶のみ話のネタになると信じて、病気になってからを書き留めていこうと思う9月21日コンタクトが入らない?22日彼とお付き合いを始めて1年目の記念日鎌倉でデート朝からコンタクトと格闘。瞼が浮腫んで瞼が開かない。何とか入ったけど、瞼もなんとなく顔全体が浮腫んでるせっかくの記念日なのに、こんな顔・・・。一日中浮腫んだまま、デートは楽しかった毎回撮ってる写真はすごいけど、こういう日もあ
今日はお知らせが二件あるんです!昨夜いつもの居酒屋のいつもの席に着くとママさんがえ?なに?オーナー体調悪いの?もっと悪くなったの?もしかしてお店閉めるの?(・・;)悪い予感が頭ん中をよぎった先にビールお出ししますね♪うんうん( ̄▽ ̄;)そうしてそうして呑まなきゃ聞けないかも?🍺✨🍺してしばらくするとママさんやって来たそして話し出した内容が①バイトちゃんが辞めたアトピーからの手荒れが酷く彼女の母親からストップかかったとそうなんだぁ~!残念やけどしゃあないねあたしも働
今更ながらやっと終わりました(笑)まだ暖かい日多いし疲れるからちょっとずつしか進まなかったけど、どうやら本格的に寒くなるらしいのでやっと完全に秋冬仕様😂もう11月中旬だから、やっぱり今年暖かいよなぁ…秋春が短くて冬がやたら長くなりそうな気がする😖担当医の先生には関係ないって言われたんですが、この病気になって低血圧になってめちゃくちゃ寒がりになったんですよ。身体動かさないから?そして何故か免疫抑制剤を飲み出してから改善した(笑)調べたら、副作用に高血圧やほてりがあるらしく。私にとってはプラ
ごきげんいかがですか病院も便利になりましたね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今回入院して感動した事の1つに食事のメニューがありますAとB2つのメニューがあるのでカロリー別になっているのかな?なんて思っていたら管理栄養士さんがみえて両方とも同じカロリーでしかもどちらか好きな方を毎日選べると言うではありませんかそれなら選びたいですと言って一緒に行ったのがダイニングルームですここには電子レンジ、オーブントースターお茶や水、氷まであってとても
2019/11/14本日の血小板値【240.000】いきなり上がってわらた(˙꒳˙)この病気って相変わらず症状ないからよくわからないよね。風邪引いたから大丈夫かなって思ったけど下がってなくてよかった☁︎ステロイド10mgにしてもう4週間たつんだもんね。血液入れ替わってステロイドの濃度が濃い目になってきたってことかしら₍₍(‾᷄꒫‾᷅)₎₎でも1mgずつとかで減らしていくんかな…って思ってたから2.5下げてくれてやっぴやっぴやっぴっぴやっぴ
2019年10月26日土曜日朝起きて、ボンヤリした頭でトイレに行く。トイレから出て、スマホを見ようと探すがどこにもない。枕元に置いていたスマホをつかんで、ディスプレイを見ながらトイレに向かったのは覚えている。だからトイレに向かった途中の棚の上とか、トイレの中の棚に置いてあるはずなのに、どこにもない。妻のスマホで自分のスマホあてに電話してみる。妻のスマホを通して呼び出し音が聞こえてくる。それなのに、部屋の隅々を歩いて耳をすましても、どこからも呼び出し音が聞こえてこない。今度はLI
11/13(水)午前中だけ仕事!まだ身体のだるさが少し残ってる気がするけど、昨日の朝の目覚めよりかは遥かにまし!右手が少しだけ気怠い感じがするから湿布を貼って様子を見る。午後は市役所で高額医療の手続きをして、ヘルプマークをもらってきた!私は病気になるまでこのマークの存在知らなかった…。「ヘルプマーク下さい」って言ったらすぐにもらえた。私の見た目は難病持ちにはまず見えないだろうし、電車に乗る時これ付けてれば優先席も座ってもいいかな…。このマークの世間の認知度は低そうだな(˃˂
☀️🌞🐘#おはようございます🐘🌞☀️遠くにあるから綺麗に見える無理に近づけば見たくなかった部分も見えてくるだから自然体でいい焦らなくていいまずは自分を大切にその中で最高な居場所がつくられてゆくのだと思う🌍🤗🌎今日も愛溢れる一日ヲ💛#重症筋無力症#myastheniagravis#ムーンフェイス#YouTube始めました#チャンネル登録よろしくお願いします#148㌢#フォロバ100#フォローしてください#色んな人と繋がりたい#exileatsushi好きな人と繋がりたい#te
病院に来ています。転院するかどうか、ものすごく悩みます。今の病院、総合病院だし、家から近いし……。凄く評判が悪いわけではない😅が、担当医が頼りない💦重症筋無力症の専門医がいる大学病院に転院を考えてはみたけれど、病室の前でまだ悩み中😓😓待ってる間にスマホオンライン🎵今日はお昼位から、仮想通貨の投資案件でキャンペーンをしていて、グループラインが盛り上がってる💮飛んでくる数字が、2億、5億、7億……❗訳わかりません😅私、80万とか100万とかで、うーん😔って唸ってますが😄みんな稼
今日は休み~診察日なので、医大総合医療センターへ行って来ました。前回の診察から1ヶ月半の間に出た症状を主治医に話て握力測定して薬の量&飲み方を継続今日の握力測定は、「おっ力が入った❗️」と思って数値を見たら・・・変わらず両腕15kgもうちょっと上がってると思ったんだけどな~動きが遅くなってきてる事、鈍い頭痛がある事、ここ数日微熱が出てた事などを伝え、次回は新年明けてすぐの水曜日‼️これから本格的な冬が来る冬が来る前に仕事=スポーツクラブ=体力作りと思って、日々頑張って来
相方残業かと思いきや(笑)少し早めに仕事終了~!さて晩ごはん用意しな!(・`д・´)先にアレコレお片付け~🎶しばらくしてスマホ見ると外食要請・・・昨日のおかずめっちゃあるやん!コロッケも買ったのに(-""-;)・・・まぁいっか♪コロッケは相方帰宅後二人して食べて~😆いつものごはん屋さんへさすがに今日は暑くて冷やで🍶ゆるりゆるりと晩酌タイム~✨すると先日怒りのエネルギー持って帰って来た話の続き相方が別現場の監督に出動依頼を受け同僚にその旨打診したときあからさまに嫌な顔
11/11(月)小学校の代休✧︎たまたま有休取ってた姉とレイクタウンで待ち合わせして子連れで4人でlunch♬︎♡早く着いたから少しお店見てただけでだいぶ疲れちゃって、前のようにウィンドウショッピングはもう出来ないみたいだ…(;ㅿ;)今年の春に家を建てた姉の家に移動!家造りのアドバイスもらいながら、姉に新しい商材でマツエク施術~✧︎(娘は子守り係)ソファーでの施術はなかなか疲れる。帰りの車は首の締め付けと息苦しさが…。歩いた疲れもあると思うし、疲れずに運転出来る距離は30分くら
こんばんは!今日はラスト!!今回は最短で9日間で退院これぐらいなら3ヶ月に1回でもやれなくはないかな〜有休がもうないので来年からは欠勤となってお金の心配が出てくるけどとりあえず今の状態なら主治医が許してくれるのでこのままをキープちなみに2日連続スコア測りましたマイテラーゼ戻したらやっぱり足が上がるようになったのでマイテラーゼに感謝効いてないとか思ってごめんよ〜んでスコア測った反動なのか今日は左脚と左腕の痛みマックス朝ごはんも座ってられなくて立って食べた…不審な
今日も1日疲れた〜。目が滲みて、目が開けられないくらい痛くなるのですが、他の皆さんはどうなんだろう?この病気になって、顔が引きつる感じがしたり、眼球がついていってないなと感じたりする事も多いです。あとは、首が座らない?とか、あー!身体中痛くてどうにもならいとか。。。首は、ネットで見かけますが、全身の痛みはなかなか探せずにいます。主治医に尋ねると、この病気は痛みはないとの事。本当かな?こんなに、どうにも出来ないくらい痛いのに。。。疲れてだるいのが、痛みとして感じてたりするのかな?主治
ちょうど一年前の今日アップした記事だそうです。もしよかったら…あと、私の簡単レシピのブログもっとみてみたいなと、思ってくださった方は、☆こちら←をクリックしてくださいね。このカボチャのスイーツの他🍀簡単なのに美味しい台湾うどんの作り方🍀おうちで作って美味しい風邪治しのホットドリンク、スイスの風邪薬など、21記事あります。これから寒さに向かいます。カボチャなど免疫力アップの食材や、温かいものを食べて、お風邪などひかれませんように…🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀重症筋無力症
こんばんは🌈🌍🤗🌎🌈人より3倍動いて3倍間違えて3倍学んで3倍いい恋もするそんなふうにどん欲に生きること好きだな💛#昭和かな・・・#音楽はイヤをかき消してくれる*辛い時はイヤホンして爆音で聞くのが好き#音楽はイイ気分にさせてくれる*楽しい時はただただ爆音で聞くのが好き#音楽は目に見えない力がある*気付いたらいつも元の笑顔の自分に戻ってるだから何度も救われて立ち上がれる大好き💛#ヒョウ🐆女暴れる💛#重症筋無力症#myastheniagravis#
行ってきました!ターミネーター!!父がいた頃は2人でよく行ってたんですよね。あの頃発症してなくて本当に良かった!!!😂😂個人的にアクションやSF大好きなんですが、3Dが普及する一昔前のが好きというか。だからターミネーターも最近のより昔の方が好きで。ごちゃごちゃ出て敵どれ!?とか、何でそれで平気なの!?っていうツッコミをしちゃう←今回のはそれがなかったというか。まぁターミネーターって時点で非現実ですがww私が好きな感じでした🙆♀️(笑)あと、グレースがめちゃくちゃ理想❤❤セラムンのウ
父と母は閉店によりこれまでに終止符をうった。元気な頃、「あと7年は店をやりたい!」と言って父は設備投資をしていた。その青写真は無残にも奪われ焼き払われた。終わりは始まりだとまやかす。人生のページが乱暴にめくられていっても流れに身をまかせるしか術を知らない。感情は邪魔なだけで執着したら身動きがとれずきっと止まってしまう。開いているページにしか今はなく、絶望にまみれても光を探す。父のこれからの新たな青写真に希望がどうか一滴でもいい。波紋のように広がってそれが日々を生き
義母から里芋をたくさんいただいたので、簡単ヘルシーおいしいサラダを作りましたよ。🍀里芋サラダの作り方🍀🍀🍀里芋って皮むくのがめんどくさいじゃないですか。ツルツルすべるし…でも10分から15分蒸すだけで簡単につるりと皮が剥けます。うれしくなっちゃうくらい。😍(蒸すのが面倒ならレンジでも…)で、皮をむいた里芋をつぶして、マヨネーズと、ほんの少しだけお醤油と、あと隠し味に柚子胡椒を入れ、仕上げにほんの少し塩胡椒でお味を調えます。たったこれだけ❣️今日は、写真にも登場してますが、
このブログにも書きましたが、自分の病状がひどくて、ほとんど寝たきりだったとき、他にできることがなかったので。私、本やブログなど読みあさっていたときがありました。そのときに学んだことをシェアします。カワムラタマミさんのこの本↓p147から…以下緑色の文字が、引用部分です。“自分のことが信じられず、不安にのみこまれそう。そんな時思い出してほしい言葉があります。それは、「3つのあ」という言葉あきらめないあせらないあてにしない”身体中の筋肉が思うように動かず、自分の手すら、まぶ
週末、急遽思い立って秋の清里へ日帰り紅葉狩りへ行きました。何気に今年は行けてないのです、清里。体調が悪かったり都合が悪かったりなのでだんだん「行きたい欲」が高まってしまっていて自分にはどうもこういう静かな場所で過ごす時間がどうしても必要なようです。まず訪れたのは「萌木の村」ハロウィンが終わってクリスマスまでのこ
遅くなりましたが、劇団癖者第6回本公演『元カレ殺人事件』全公演終了致しました。たくさんのご来場ありがとうございました!東中野の絶滅危惧種の森ガールおよび森おばはんの麻理恵役でした。(どんな役か何もわからない説明ですが台本の通りです笑)衣装、全部昔着てた私服なんです。わたしってそんなに森だったっけ。三股かけられても、何番目でもいいから愛されたい女。わたしは昔から恋愛は人を狂わすおそろしいものだと恐れてきたので麻理恵みたいなことはぜったいしない冷めた人間なんですが…他の女の子
今朝こそひんやりしたがまた穏やかな日中になりそうなまあ毎度の満月綺麗に撮れない件(≧ω≦。)そして肉眼でも綺麗に見られない件(ー_ー;)お月様重なって見えているのに放置( ̄▽ ̄)そろそろ今の描けてるサングラスが真っ黒なので今度はまた茶系が欲しいなぁ🙄と考えてた時に例のあの方のブログに衝撃の記事が!いよいよ近眼と乱視にあわせた度付きサングラスを作ろうと決心した次第(大袈裟)皆さまはこの数字いくつに見えますか?とあったので任せとけ~って3240と3246♪あれ?2つの数字が見
おはようございます😊😊😊今朝は遅い朝ごはん🥞🥞🥞娘ちゃんも一緒に食べました^_^ランチョンマット用意していたのに使ってくれませんでした💦💦💦
今朝は月1の歯科受診日地元の市民病院なので、終わり次第出勤ですさっき、パパくんを送って予定より早く着いたら、ミニコンサートのピアノの音が聞こえる毎週水曜日にやってるらしいちょっと優雅な気分になりました昨日は何だか右眼の眼球の動き辛さを感じたので、複視に移行しないようにと20時台に寝ました今朝は天気もよく、清々しい気分です疲れを感じたら休む、それは頑張らないとできないことでも、MGとのお付き合いでは必須ですからね、それだけは自分の身体の声を聞いて頑張ろうと思ってます最近、身体が硬く