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渋滞予測しながら妄想モヤモヤして出発しましたが途中のトイレ休憩などSA空いてました\(ˆoˆ)/いつものお上りさんな写真撮って無事に院内スタバで長めの休憩写真撮り忘れました心なしか院内もスタバも空いています診察は午後イチくらい予約なのでまだまだ休めますにゃんこは、外猫おさくらくん昨夕帰宅したら軒下に古くなったクリスマス飾りをまとめておいたカゴから見つけて遊んでましたわおー
ごきげんいかがですかごめんなさい*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*引き分けだった昨日のバトル『今日のあずきなこ♡今日はどっちが勝ったのかな?』ごきげんいかがですかあいこだね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日もいちにちあっという間だったねお風呂から上がって部屋に戻…ameblo.jpふたりとも落ち着いたと思ったら何故かこのあときなこが暴走し初めてあーあまたお水こぼしたね〜やっちゃったって表情のきなこその場
今朝の朝食いつもと同じなんちゃってフレンチトーストですが入れ物を変えてみたら違う味が味わえそう。口の中の痛みは薬を使い始めて電撃の様な痛みはいくらか収まって来ました。味を感じる時点でちょっとずつ痛みや違和感は有りますがキャーッって言いたくなる様な鋭い痛みは影を潜めました。気を良くしてのほほんと朝のルーティンをこなして洗濯物を干している時に狭心症の発作が来ました。なかなか収まらないしつこいやつ。ニトロペン3個を時間を空けて口に入れてやっと収まりました
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです昨日は子どもたちと遊び疲れて夕食の後にチューハイ一杯で急激な眠気…19:30ごろからの記憶がありません次男が「鯉のぼり」にとても興味津々なので、たくさんの鯉のぼりを見せてあげようと近くのひつじ公園に連れて行きました自転車で行くつもりが私の自転車パンクしていて結局は車で。行ってみると鯉のぼりには全く興味を示さず、芝滑りと水遊びに夢中水遊びする予定なかったので、ハ
今日は朝から二度寝しちゃいましたぁともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもの通り5時頃目が覚めたんだけど:外から雨粒の音がパラパラ聞こえるので:うーん今日はジョギング中止だなぁ:なんて思いながらも二度寝6時半頃に目が覚めると:あれ?なんか天気になってるってことで急遽ジョギングにGO!ーーーーーーーーさて走り出すと:今日も体幹はしっかりしていて普通に走れますうん今日も体調は良いようです箸。。。うまく使え
おはようございます“寝坊”です子供(8才men's)と夫はなんとか間に合い、それぞれ登校、出勤ポンコツちょこぽっも、ギリ間に合いそうですここで不思議な事が1つ…朝からプチパニックの我が家…いつもなら、私はキャスター付きの椅子移動なのですが、今朝は歩けていますこれも、アドレナリンそれとも、“謎不調”から抜け出した重症筋無力症の不思議、謎が深まりましたアドレナリンだとしたら、ちょっと早いなー…今日は、仕事がめっちゃ忙しい日なんです午後から外勤があって、そこで歩けないと本当に困
Uー23サッカー代表パリオリンピック出場決定、おめでとうございます。決勝もがんばれ!アナウンサー解説ウザイ
昨夜の車のタイヤの異音の件です寝る前に見てもタイヤの空気は抜けていませんでした今朝見ても抜けていませんでしたパンクしていればジワジワと抜けてこんな事はないですよね午前中にオットが点検してくれました(整備士資格あり)車体を上げてタイヤを回して点検したそうですタイヤにパンクに繋がる様な痕跡はなかったそうです空気圧も減ってなかったそうです3週間ほど前に車検終えてますし・・心の中は、明日は大学病院へ行かなきゃならない私にしたら一大イベントの日最悪も考えましたしかし
天使猫、最後に図書館で借りた本は『点字書籍』だったよ。。。。主に図書館を利用していたのって天使猫が高校生の頃だったけれど。。。。基本、必要な本は昔から本屋さんで買うから『家の一室が図書館』みたいだよ〜〜〜〜うん。後にも先にも借りた本は子供向けの『触って読む点字の本』だったな。。。。正直、感想は『書物に、これしか楽しみが無いなんて。。。。』ってショックを受けたよ。。。。『百聞は一見してにナントカ。。。。』ってあるけれど。。。。天使猫が大人になったらもっと点字図書も何とか楽しい
皆さま、こんばんは🌃今夜は暑い🥵病室が暑い🥵昼間の熱が建物に蓄熱されているのか?消灯後の病室で眠れないでいる、ぱちゃです。午前中でカテーテル留置の消毒など、今日のイベントはお終いでしたので、午後は読書📖図書館から借りた、故藤田紘一郎先生の著書、「人の研究を笑うな」を読みました。人の研究を笑うな-カイチュウ博士81年の人生訓-(藤田紘一郎)|ワニブックスオフィシャルサイト★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★2021年5月に逝去した藤田博
治療中睡眠時無呼吸症候群高血圧痛風経過半年くらい前から、体調がイマイチなときが増える胸が苦しかったり、疲れやすかったり。食事中にむせる昔自律神経失調症になったこともあり、そっち系なのかなぁと思う。片目の瞼があまり開いてないことも増える喉の違和感などもあり、かかりつけの内科、耳鼻科に行っても異常なし。食事が噛みにくく、飲み込みづらくなり口腔外科のある歯医者に行くも異常なし。そのうちに呂律が回らなくなり、脳神経外科にいくもMRIを撮ろうとしたら具合が悪くなり、大学病院へ紹介状
今日は、職場の事務さんの1人の方から、自宅に招待され行ってきました❗メンバーは、受付の方4人とナース私1人の計5名子供は2歳~小学校5年生までの5名保育園の中で親がお茶してる、そんな環境で食べながらペチャクチャお喋り🤭子供は喧嘩して泣いたり、椅子から落ちて泣いたり、オムツからオシッコ漏れて泣いたり、ま➰賑やかでしたよ早く孫が欲しい〰️って思っちゃった大人のお喋り内容は、スタッフの1人の話を聞きたくて、今日の集まりの企画をしたと言うことで、途中からその『ある人』の話しになりました『あ
やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
ごきげんいかがですかあいこだね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日もいちにちあっという間だったねお風呂から上がって部屋に戻ってきたら始まり始まり〜まずはきなこちゃんお水を飲んで目線の先はあずきです。今回はあずきからしかけましたいつも通り、仰向けで余裕なきなこ。凄い勢いで窓の方に飛んできました探すあずたん窓の外を眺めるきなこやっぱり余裕だね。あずたん一生懸命でかわいい〜床に戻ってまたまた追いかけっこそれにしても猫ってしなやか
このところ体調が割と良かったため、カレーに挑戦した。私の場合、カレーを食べると何故か重症筋無力症が悪化する。でも、このところ調子が良いため大丈夫かも?という期待が高まり・・・、いやカレーが食べたかったんだ。昼間と夜がカレーだった。キーマカレー。と言ってもカレールーで作る家庭のカレー。結果、やっぱり悪化した。ダメか。がっかりだ。腕は疲れてプルプルの子鹿。何度挑戦しても、やはり悪くなる。でも、カレーは好きなんだよね。悔しいなぁ。なぜカレーがダメなのだろう。腸に刺激が強すぎるの
心斎橋のプリキュアカフェに行ってきました。本当は娘と姉と3人でお出かけ予定だったのですが、前々日にパパが仕事になったため、息子もご一緒に。子どもひとり増えると難易度急に上がるな。。まずカフェの前に天王寺のプリキュアショップへ。娘、見つけた瞬間めちゃくちゃ笑顔になりました。これだけでも遠くから来たかいあるわ。プリキュアの衣装を着て写真を撮ってもらいました。キュアワンダフルにするかと思いきや、キュアプレシャスにする、と。最近買ってもらったプリキュア図鑑でしか見たことないプリキュ
ゴールデンウィーク前半断捨離・大掃除病気になって身の回りの整理はしとかなきゃな~と改めて思った身体が動けるうちに我が家は築20年子どもたち2人も大きくなって子供服、おもちゃたくさんメルカリでせっせと出品6月に息子くんと同い年の男の子ホームステイ7日間受け入れ予定去年、息子くんがアメリカ🇺🇸行ったので交換留学気持ちよく迎えるために息子くんとお風呂掃除に窓拭き不用品をバンバン処分悩み始めると捨てられないからね頑張ったご褒美ダンナちゃんのお母さんを連れて息
月に度の血液検査💉前回リパーゼが爆上げだったので少し早めに病院へ行きました。今回は採血に2度失敗し3度目に採れた血液なので血小板値はあまり参考になりません💦白血球が高いのはなぜかわかりません。熱もないしなんだろう🤔リパーゼは正常値に戻り前回なぜ高かったかは謎です🤔ただ、前回の検査からこの日までアンチノールを全く飲ませなかったのでリパーゼが高かったのはアンチノールのせいかもしれませんね😢そして、カリウムがまた高い😭他の数値から色々な病気は否定されてとりあえず数値が7
こんばんはっやっちまったーっ只今、ソファーで強制充電中のポンコツちょこぽっ実家からは16時頃に帰ってきたのですが、徐々に身体の様子がおかしくなってきました実家で疲れた(それは、否定もできません)それでも、子供(8才men's)からリクエストのあったカレーライスを作り、明日のお弁当の準備もしました(全ては勢いです…)17時、ポンコツちょこぽっの声が消えました呂律が回らないわけではないので、言葉はスムーズに出ますが、声量がなさすぎるんです…めっちゃ、“ヒソヒソ声”だんねこりゃー、
2年ぶりの投稿となります。お久しぶりです、かおりんです😅この2年間。。。仕事でメンタルをやられ、体重15キロ減からの鬱病発症→休職→復職→退職転職✖️3(笑)→現在となります。4月20日、前回の採血結果より。アセチルコリンレセプター抗体陰性が何度か続き、症状も安定している為、一旦治療終了となりました。発症して5年半くらい⁇薬をやめる日が来るとは思いませんでした。プレドニン10mgからスタートし、マックス15mg。そこから徐々に減薬。去年の秋頃から、タクロリムスと時々メスチノンで
月曜日はパルシステムの個配の日葉っぱ付きの立派な蕗が入ってたお塩でガシガシ板ずりして茹でて冷めたい水にとってスジを剥いてスジを剥いてスジを剥いてハァ〜つかれたよぉ〜家事って真面目にやるとキリがなくて本当に大変だよねあたしの産みの母が残した日記に家事の段取りが書いてあったんだけど5時に起きて七輪に火を起こしてからご飯を炊いておかずを作っていた『昭和20年代のレシピ帖』私はとなりのトトロです・・・じゃなくて『となりのトトロ』に出てくるメイやサツキだった…というのも私を産
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
こんにちは☀️今日も良い天気です☀️ただ…風が強いかも。しかも黄砂で車が黄色い感じ…😳😷マスクは外せません。実家から午前中に帰ってきました。3時のおやつは…オートミールでお餅きな粉餅と餡子餅を作ってしまいました。甘味はラカントです。少し罪悪感ありません😂今日の😱なMG…◎眼瞼下垂🟰昨日より軽い◎全身の怠さ🟰横になってたら、寝落ちしてお昼寝してました😴昨日のMGさん症状は一晩寝たら消えてました👍まだ復活力早い‼️まだ大丈夫👍◎三叉神経痛🟰痛みなし。快適に食事ができてま
重症筋無力症治療薬の注射剤、第二弾はジルビスクです。○ジルビスク皮下注16.6mgシリンジ/23.0mgシリンジ/32.4mgシリンジ全身型重症筋無力症、初の自己注射可能な製剤:日経メディカル(nikkeibp.co.jp)「ジルビスクは補体成分C5を阻害する、15個のアミノ酸から構成される大環状ペプチドである。既存のC5阻害薬エクリズマブやラブリズマブが静注製剤であることに対し、日本初の自己注射が可能な皮下注製剤である。全身型重症筋無力症(MG)は、主に自己抗体がAC
こんにちは関東真夏日みたいに暑いですただいま旦那の実家にてゆっくりしてます旦那と姑は草取り私はやらないで良いと旦那から乗らなくなった自転車を姑に、あげるためほしいと行ったので久々にこいだって言っても電動だけど疲れる今日は日差しが強いからか外に出ると瞼が下がり自転車こぐの怖かったですさて、リスティーゴ1回目をやって5日目です飲み込みは?と聞かれますと普通瞼は日差しが強いとこに行かないと、瞼があけよーあけよーと頑張ってあいてくれます副作用は最近下痢気味なのですが、下痢もある
我が家、私の両親と同居なのですが、土曜日から二泊三日で両親と娘が旅行に行っています久しぶりに家の中に私とパパくんと息子。今まで子どもが小さい頃は送迎やら食事やら手伝ってもらい助かりましたが、子どもが成長すると共に両親も加齢、コロナで食卓も別になりましたそんな距離がちょうどよいのですが、お酒を飲むと絡んできて、翌日覚えてない私達がリビングにいるとトイレなどで部屋から出ては絡むので、食事を済ませるとさっさと2階に上がってからくつろぐことが多い毎日です。でも、不在の時はリビングでダラダラする
今年になってから注射剤の新発売が多く、そのなかでも重症筋無力症の注射剤がいくつかあり、気になっていました(気になっているなら早く書けという…苦笑)。専門医の処方に限られるので、あまり接することがないかもしれませんが、在宅自己注射が可能となっていますので、サックリと触れておきます。○ヒフデュラ配合皮下注全身型重症筋無力症、浸透性高めた自己注射薬:日経メディカル(nikkeibp.co.jp)「ヒフデュラは、抗FcRnフラグメント製剤エフガルチギモドアルファ(販売名:ウィフ
ごきげんいかがですか今年はちゃんと実がなるかな?*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*夏野菜の苗を買ってきたので張り切って畑をやる主人『お墓参りと買い物に行ってきました』ごきげんいかがですかなんだか忙しいね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日孫のふーたんが帰って行って、ホッとしましたが『今…ameblo.jp以前は全然興味が無かったのに凄いね。ついでにわたしも畑の様子を見に行きました。玉ねぎ、今年は大きくなっ
こんにちは♪今日は朝から大雨☔️の鹿児島地方ナポリ通りのクスノキに植栽されている蘭が見頃だ♬鹿児島中央駅🎡から続くナポリ通りの中央分離帯のくすのき並木🌲45本に450株の養生ラン2018年から始めた花と緑のおもてなし事業のひとつで2mから5mの高さにガーデンデンドロビューム養生蘭〜枝の付け根などに植え付けている5月中旬ごろまで楽しめるというので今見頃のラン鹿児島市を訪れた人ぜひこの道通って蘭みてほしい少しだけ動画で見てみて〜運転には気をつけてね今朝の桜島〜今は小雨
だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね!今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました!午後からはお買い物に行って15:00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始!グリルを準備したり炭に火を起こしたり:はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました!これは最強!美味しく頂きました!ーーー