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☀️🌞🐘おはようございます🐘🌞☀️・・私たちの心の底にはたくさんの「優しさ」が詰まってるその優しさを人に配ると心に余裕が生まれその余裕が自信に繋がる🌈・・どんなことがあっても人に優しくするこの決意こそ強く美しいと思う・・#ヒョウ🐆女になりたい#重症筋無力症#myastheniagravis#ムーンフェイス#YouTube始めました#チャンネル登録よろしくお願いします#148㌢#フォロバ100#フォローしてください#色んな人と繋がりたい#exileatsushi好
病院に行ってきました。今日は胸腺腫摘出の話をしに、呼吸器外科へ。総合病院だから、次々行く度に違う科を受診。今日も初めての先生。病院は先生大事だよね技術もだけど、相性も。先日、重症筋無力症の診断がでて、「胸腺腫を取ります。これがあった場合は、必ず摘出が必要です。」と神経内科の先生に言われた時に、結構かるーく、多分すぐ手術出来ると思うよ的な感じだったから、今日は入院の日程決めるつもりで受診したがしかし、ぜんぜーん話が違う❗「今の症状じゃ、手術のリスク高いから賛成出来ないよ」と。
ごきげんいかがですか昨日はスペシャルな1日でした*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。..。.:*・゜゚・*入院したら外の景色は見られない寂しいなぁと思っていたけどありがたい事に窓際のベッドで山が見えて空が見えて田んぼが見えます昨日は朝からトンビが飛んでいて気持ちよさそうに飛んでいるなと思いながら見ていましたそしたら山に大きな虹が出来てきましたそういえば今日は14日に天皇陛下が執り行なう大嘗祭の下準備として全国の神社で大祓が行われるという日だから虹が出たのか
誰も帰ってこないけどすぐに食べられるように支度を始めました昨日のうちに大根は下茹でしておいたので楽しちゃいましたお味噌汁を忘れましたが^_^今日は美味しく出来ました
今まで子供達が幼稚園の時に習ったレシピで作っていたのであらためて習ってみました^_^とても可愛らしいのが出来上がりました
転院131日目(総入院期間1年119日目)こんばんはvoleです。来ていただいてありがとうございます✩.*˚ちょっと久しぶりのブログです。なのに愚痴です。先週末から、気持ちがdown➘➘➘してて、書き出しては止めてを繰り返していました。どうぞ、スルーされるか聞き流してくださいね。もう、入院生活が嫌で嫌でしょうがなくてすぐに涙があふれてきますもう、ちょっとしたことでも、我慢するということ、気持ちを抑えることが限界になっててですね😫落ち込んだきっかけは、食事😅ただただ形
昨日は、初のダイエットで、心が落ち着かずに、あまり眠れなかった。そんな日は、顔がパンパンに腫れるんです。疲れてたり、眠れなかったりすると、必ず顔が浮腫むんです。疲れに気づかずに、がむしゃらに働いていると、顔晴れてるよ、休みなさいと、周りから注意されるんです。疲れやストレスに鈍感で、動けなくなってから、気づくタイプ。さて、眠い頭を起こして、まずは、昨日、指示されたとおりに、トイレ行って、体重とおへそから5㌢の所を測りましたよ。太ってる。やっぱり。実は、最後のご馳走とか言って、昨日の夕ご飯
初のジェルネイルをしてから数日💅最初は何となく指先に違和感を感じていたがそのうちすっかり馴染んで(’-’*)♪洗い物をしても爪先が剥げることも艶が無くなることも無い🤗🎵なかなかの快適さにマニキュアの時より指先への意識が減った🤭あとは剥がして取るタイミング見計らうだけやな♪と洗い物してたら見える指先に違和感剥がれてるやないかーい!(ルネッサ~ンス🥂)不細工を花で誤魔化す(笑)キレイなぱっくり割れにしばしホレボレ(おい)そして晩ごはんの支度は置いといてむしり出すあたしいやぁ~面白
こんばんは昨日の夜からマイテラーゼ抜いてみたんですが結果、効いてたみたいです笑今日の午前中にスコア測ったら入院時より若干悪化してて先生と苦笑い先生「とりあえず、マイテラーゼ、のもうか」ということで夜から復活疑ってごめんよまたお世話になります……しかしなんだかんだパルスは拒否して木曜日退院に流石に金曜日はお休みもらうけど来週から復帰だーいまたリーダーに怒られる生活気合入れないと明日はもう一回マイテラーゼ入れた状態でスコア測りたいって言われたので先生来るまで全力で
CS仲間さんが原因不明の高熱が一ヶ月でいろいろしらべてたら>。<。現状このようなかんじです。。こちら。。自己免疫疾患もアレルギーと同じくルナママはアジュバント物質のせい(活性酸素源のせい☆)と思っているので。。活性酸素に弱いCSさんはこれら疾患になりやすいのかも>。<。かもかも>。<。。ルナママはアレルギーいろいろに自己免疫疾患の重症筋無力症も併発です、、難病。。病気自体が活性酸素源のせい。。(ケミカルなもの含む)と疑われる
リズムについていけなかったNG#NG#いつもNG#重症筋無力症#ムーンフェイス#全力
🌍🤗🌍こんばんは🌍🤗🌍今日も全力いつだって全力人に尽くすそれが人生の価値を上げる自分以外の人のために一生懸命になれるそんな女性は素敵そんな人は魅力的一日遅れの#ポッキー#11月11日#重症筋無力症#myastheniagravis#ムーンフェイス#YouTube始めました#チャンネル登録よろしくお願いします#148㌢#フォロバ100#フォローしてください#色んな人と繋がりたい#exileatsushi好きな人と繋がりたい#teamatsushi#オシャレ好き#黄色好き
昨日はグロブリン主治医の診察日でした。12時半から13時の枠で。14時に来院してください。と言われていた為、へへっ余裕余裕!サクッと行ってサクッと主治医ん所に梯子して状態報告して帰りはなんかさらっと食べて帰ろ~(背中の筋力が保たなくてずっと身体を起こしているのも料理作るのもしんどい)…と思っていたんですが。いざ行ってみたら、待合室には待ち人の山・やま・ヤマ。よくよく見ると一人の車椅子に乗った80代と思しきばーちゃん患者に3人=一族郎党が
友達の電車の時間まで、雲海眺めてドライブしました道の駅にも寄りました無事に電車に間に合いましたさてと、脚のマッサージと、薬局とスーパーへ行ってきます
手の甲がチリチリ☀️まだまだ洗濯物干すのに🕶️とサンバイザー😎しかし手の甲は無防備もちろん首筋も血管(手)シワ(首)アレコレと気になるわ(笑)昨夜は怒りモードマックスでたこ焼きぶら下げて帰って来た相方(サンキュ♪)起承転結もなく感じたまんまを話す相方にしばしばストップかけ誰が?(・・;)それは相方の感情?結局どうなったん?仕舞いにはイライラして先にお風呂入って髭やら頭剃ったら?(スキンヘッド)なんか憑けて帰って来たんちゃうの?(`´)と吠えてしもた(ワン)とっととお風
2019/11/12今日はいよいよの神経内科受診でした(˙꒳˙)この間の受診で重症筋無力症疑いの診断を受け今日は筋電図→診察の予定で病院へ。私の場合症状が左まぶたの眼瞼下垂くらいだったので(しかも一時的で5分位で元に戻る)針はせず左目周囲に電極貼って実施。主治医じゃないけどお医者さんがやってくれた。これがまじでいてえ(˙꒳˙)瞬間的に手が出てしまうんじゃないか_:(´ཀ`」∠):って程痛い。スタンガン(あれは絶対にスタンガン)首に
☀️🌞🐘おはようございます🐘🌞☀️愛している人の大切なものを知っていますか?大切な人が大切にしているものは自分にとっても大切なものお互いがそう思い合っていればいい関係を築けるどこまでも相手への思いやりが大切だとおもう今日もかけがえのない一日をみんなと笑顔で🦶#重症筋無力症#myastheniagravis#ムーンフェイス#YouTube始めました#チャンネル登録よろしくお願いします#148㌢#フォロバ100#フォローしてください#色んな人と繋がりたい#exileatsush
昨日のお天気とは打って変わり今朝は気持ちいいお天気です^_^ビルの間から🏙🏙山が⛰⛰🏔見えます^_^さぁ今日も一日頑張りまーす^_^
今日は朝から複視全開、何見ても目が疲れる文字追うのがちょっと大変。瞼の上が痛くなっちゃう胸腺腫摘出手術をするのは決定。入院しなきゃいけない。入院おそらく2、3週間。その間の仕事はどうしようかと、パソコンを病院に持込む計画を立ててみた一応、万が一病院で仕事が出来ない場合の為に、細かく仕事に手順を書いたノートも作ったけど、パソコンの初歩しか出来ない人が、書類作成とかをするのって、かなり大変だろうな。。。そこで、遠隔操作ソフトを購入すればどうにかならないかと、思案中いくつか候補
昨日は、旅行途中で友達が来てくれました受診日だったので診察後に駅で合流八ヶ岳堪能しながら楽しい日になりました病院着晴れてます☀️駅近くでランチに寄りたかったお店は、月曜日だけカフェ部門休みあちゃー原村まで移動してランチしました会話盛り上がり中に外は暗くなり雷が光り、雷雨になりましたなかなか止まないので、カフェのテラスにギリギリ停車して友達を乗せて雨のドライブ☔️ここから先が見せたい八ヶ岳スポットでしたが残念無念有名どころもご案内お庭で撮影小雨でも冷たくて外気温
ごきげんいかがですか驚いたことがありました*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日は令和1年11月11日11時11分に時計を見てとても嬉しかったんですが他にも嬉しい引き寄せがありました夕方に担当の先生が実習生の方を連れて来られましたわたしの担当になってお勉強されるそうですここは大学病院なので沢山の実習生の方が勉強されています重症筋無力症という珍しい病気なので、わたしたち患者の為にも若い方達にぜひ勉強していただきたいです治療法の他にもなか
昨日の夕方近所の魚屋さんに行きました。以下魚屋さんのおばあちゃんとの会話です。「奥さんはここらへんの出身じゃないでしょ」私「はい、私は大阪出身です」「大阪いうたら、○○○の近所で息子が店しててね、ほら、なんか商店街あるでしょ」「はいはい、私もその商店街のとこにあった会社で働いてたからよく知ってますよ、○○○」「ちょうど6年前に息子が亡くなってね、42歳やってん」「うわぁ、それはどれだけお辛かったことでしょうね…」「1年間はずっと泣いてばっかり。でも4年たったら笑えるようになる
昨日は受診日でした月初めの月曜日だし、祝日重なるから混みを覚悟していったんですが、採血〜神経内科まではスムーズでした婦人科は1時間半待ちでしたが最近の症状と力比べ。そして、先生が「抗体値がですね、上がってしまってまして」え20台から30台になってるもし来月、横ばいか上がることあったらもう一度ステロイド増やすこと検討しましょう、とえええー正直、体調は良かった1か月だったので驚きの展開休みながらではあるけど、病気とわかる前と同じくらいの仕事も担当してるし…先生曰く、たまたまっ
なかなかブログ記事がなかなかかけません💦💦💦土曜日仕事に行きやっぱり疲れて帰ってきてだらだら日曜日は洗濯して買い物に行き夕飯作り今日も仕事に行き帰って来たらだらだらしてしまいました^_^まだ慣れないので帰るとどっとつかれます帰って来てお昼ご飯食べた後に別腹で頂きました^_^
土曜日✩仕事前に娘の授業参観へ!娘の教室は4階だけど、階段昇るのも調子が良かったからかだいぶ楽になった。疲れるは疲れるけど、1時間以上立って授業聞いてるのも前回と比べるとだいぶ余裕が出来た✧まだ行くと喜んでくれるから、なるべくは時間を作って少しでも顔を出す!今まで仕事ばっかだったから娘との時間を大切にする♬︎お客様からお土産と手作りの巾着頂いた♬︎♡この日は娘は実家にお泊まりに行ってしまい、娘がいないとだらしないもので、リビングで顔も洗わず寝てた('-').........。疲れ
ステロイド肥満になってる人は、どれくらいいらっしゃるでしょうか?まずは、私の重症筋無力症の話。4年前、あの日は、強烈!親子喧嘩して、泣き疲れたから声が変になったんだって思ってたけど、3日経っても、声が変だったもんね。話してるんだけど、モゴモゴモゴ。。何かおかしいぞ!って、耳鼻咽喉科に行ったら、「喉の両側が同じように動いてないのはなぜ?ずっと気になってるの。何時でもいいから、血液検査させて!」と、怖いけど評判の女医さんから言われて、血とったら、やっぱりこれでした!みたいな感じで、大学病院に
重症筋無力症を発症してから、早4年。なぜ今ブログ始めるかと言うと、理由は2つ。1つ目は、ステロイドの飲み過ぎ?ムーンフェイス&激太り15kg増の、惨めな難病生活を脱するために、今日からダイエット外来に通い始めたから。その結果を記録して、ダイエット奮闘記を残したいと思いたって。それと、2つ目は、4月の職場移動で、ストレス爆弾💣が爆発💥!!結果、症状が悪化し、歩けない、動けない、階段登れない、息苦しい等なって、8月に初グロブリン治療をしたからです。この病気、ストレスで、悪化するんで