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娘と息子とちょっとだけお出かけしてきました。言ってもちょっと大きいスーパーに行っただけなんですけど。サンマルクカフェでパフェ食べて、おもちゃ売り場をみて。娘はミスドでは店員さんにこれ!と注文したり、お弁当屋さんでおにぎりを自分でお金持って会計したり。八百屋さんでだいすきないちごととうもろこし買ってニコニコでした大きくなったなー。自分弁当!ケチャップライスウインナー小松菜とツナの和え物黒豆ケチャップライスは冷凍してたもの。小松菜とツナの和え物は娘が野菜をたべてくれるので
こんにちは♪今日は曇り空☁️もう少し晴れると思ったけどね〜雨じゃあないからちょっとだけお散歩🚶♀️真っ赤な花が気になるブラシの木そのまま水筒洗うブラシだね花言葉は恋の炎真っ赤に燃えてるはなみずきピンクかわいいね〜街路樹は白い花のハナミズキが多いキンギョソウの黄色鮮やかな黄色の花こちらは濃いピンクのキンギョソウナデシコピンクがかわいいけどちょっと雨に打たれて痛んでいるかな花見てコンビニ寄って帰って来た〜卵焼き作ろうと思ってたまご🥚2個割ったらひとつ双子ちゃ
こんにちはっ今になって、新たに治療に対しての選択肢が増えました…重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、以前は点滴もヴェノグロブリンがメインでしたが、ここ10回程はピリヴィジェンの点滴をしています会社が違うだけで、ピリヴィジェンもヴェノグロブリンも同じ成分らしいのですでも、試しにピリヴィジェンの点滴をした時に、なんとなーく調子が良さげに感じた時があって、その時からピリヴィジェンに変更していました今となっては、ポンコツちょこぽっもピリヴィジェンの方が安心というか…何も根拠はありませんが、ヴェ
昨日は病院。予定通りウィフガートを点滴しました。2-1です。調子は上向き。握力は回復傾向。今のとこ大丈夫かな?昨日は病院の廊下で点滴。待合の椅子が硬くてお尻が痛い。隣の年配の方もお尻痛いよね〜って言ってた。自分だけじゃないのね。痛くなるの😅けどまぁ、点滴した翌日は身体がダルおも〜毎回そうだけど…今朝起きてカミさんが大丈夫?だるいしょ?毎回そうだからゆっくり休んでて。って言ってくれて助かった。ゆっくり休んで夜に備えます。GW前の暇なオーラが出てますが頑張りますか!
こんにちは♪みえるです↑写真のサプリが私はダメかも😅白玉点滴って流行ってるし難病の人がグルタチオン点滴を打つのか流行ってたしタチオンって処方薬あるし薬をずっと飲んでるみえるは肝臓のためかなとグルタチオンの構成成分の↑試したら、久しぶりに夕方に眠くて寝落ちした😅MGの治療前はソファーに座って寝落ちしましたけど治療を始めてからはじめてだったかもグルタチオンの前駆体のアセチルシステインは飲むと調子よかったんですが分子栄養学は奥が深い…もう一個、ダメなサプリがあってタイムリリー
ごきげんいかがですか元気〜*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*長い間ショートステイに居たし足も腫れていたから、体調はどうだろうと心配していたけど『帰ってきたおばあちゃん』ごきげんいかがですか元気そうで良かったね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日の夕方に3週間ぶりに、ショートステイから帰っ…ameblo.jp『ショートステイから皮膚科に行って受診したおばあちゃん』ごきげんいかがですか痛そうやね*・゜゚・*:.。.
重症筋無力症(mg)その後前回、病院行った際、ステロイド20mg/日を処方してもらって、明日で1ヶ月。また、明日、病院行って来ます。血液検査もやってもらい、炎症反応もチェックするつもりです。午前中はまだましなのですが、キーボードを打つ手が震えてしまうこともあり、細かな作業が困難になってる感じです。ブレインフォグ関連だと思います。昼からはボーっとしてしまい、長椅子で横になってるのがいいです。
おはようございます重症筋無力症の呼吸機能の補助のためバイパップ(人工呼吸器)を使用してます見た目ダースベイダーなので旦那さんとか姉さんとかの間ではダースベイダーと呼んでいるんで、そのダースベイダー借りた時に3ヶ月ごとにフィルター交換しますって言ってて気がつけば早4ヶ月んで名刺に書いてある番号にでんわしてみたら来た人とは違う女の人が出たなぜ違う人の名刺をよこすのだ!?笑んで聞いてみたらフィルターは1年から1年半で交換だって気になるならパッパって払って
薬を毎日大量に飲む重症筋無力症プレドニンプログラフと定番なものから骨粗鬆症腎臓関係血圧尿酸…の薬に持病の偏頭痛でロキソニン気がつけば薬漬けでも、おかげさまで一応元気もちろん指定難病なので普通の方と同じレベルではありませんがそんな感じでそして50歳で起業したことに驚かれる普通に勤めていれば本業では月給200万〜そして不動産経営での家賃特に何も不自由なんて無いだから今更起業したことに驚かれるそして、ほとんどの人の心の中ではきっと「起業なんてしないで
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないですお弁当(タコライス)夕食(タンドリーチキン)カレー味の続く、食事になってしまいましたが、みんな好きなのでよしとしましょうご近所さんとちょっと長男のことでもやもや発生悩みが尽きませんGW明けの13日が魔の月曜日になりそうな仕事…先生たちGWの受診避けて、処方日数調整して見事にみんな13日に集中しています仕事も子どももモヤモヤがいっぱいそしてGWは毎年私の体調が崩れ
今日の東京雨粒がポツポツ落ちてきています「今日も天気にならないんだなぁ」ってちょっと残念なともぞーです今日の重症筋無力症昨日は朝からカラダにチカラが入らず:フラフラ状態:食事をしていても顎が疲れちゃうので休み休みの食事でした:夕飯は妻ちゃん特製「カレーうどん」:体調が悪い時はうどんを啜るのは大変なんだけど柔らかく煮てくれているので少しづつ口に運べば大丈夫!:って言っても:どんぶり半分くらいの量を食べ切るのに休みを入れながら
舌が切れて痛くて我慢が出来なくて歯医者さんに行きました🪥欠けたところは虫歯🦷でした😱😱😱詰めてあった金をとって治療しました^_^今は蓋がしてありゴールデンウィーク後に詰めることに^_^やっと痛いのも軽減してご飯が食べられるようになりました^_^夕飯はお弁当🍱をいただきました^_^仕事で遅くて主人と買って帰りました🥰
ゆ〜っくりシャワー浴びましたいないといいね〜下着で二階へ戻れましたあははウチは、脱衣所の洗面所ドア開けたら台所からまーる見えだから必死で全部着てドア開けますなんだかサクッとシャワー終わりいいじゃんとか思ったらドライヤー忘れてました二階に戻ってから乾かしましたドライヤーのコードがネックになってきています写真のちっこいマジックテープこんな物がサクッと開けられません前はそんなに気にならなかったけどだんだんアウト〜って感じです何か考えなくては・・・ゆっくりマッサージャー
天使猫、一番好きな植物は海外(アジア)での生活で『傘になる大きい葉っぱ』だったな!!!!あとは、いつの時代も『四つ葉のクローバー🍀』かな!!!!一番好きな植物は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう
また、もうすぐ。。。。『グロブリン製剤の治療入院』が、また待っているし。。。。もう、点滴の針を刺すところ無いよ〜〜〜〜仲良し看護師さん、辞めて山口県に帰っちゃったし。。。。退職して看護師さん患者さんから、お友達へと変わったけれど。。。。でも、点滴の上手な看護師さん、辞めちゃって困っているよ〜〜〜〜画像は天使猫の知らない山口県の下関市。。。。綺麗で良いところだね!!!!。。。。東京へ帰っておいで、って言いたいけどね。。。。
まずはお詫びセッションお待たせしてて申し訳ございません。「つつじさんのセッション受けたいです」というお声をたくさんいただき、「また募集しますね」と言いながら、今までずるずるきてしまってました。前からわたしのサロンにいてくださり、セミナーやおしゃべり会などで近しくなった方のみの内内のセッション、もしくは急を要する方の飛び込み依頼のみに対応してきて、今度の6月で3年になります。3年近くもお待たせしてしまい誠に申し訳ございませんでした。私のセッションは今まで無料というこ
ほんのちょっと上向きです⤴️朝はボロボロでしたが午後になって全体的に身体が軽くなり少し歩けるようになってきました。コンビニ散歩🚶♀️は25分❗️これは入院直前よりちょっと良いぞ⁉️メスチノンも一日一錠分でなんとか。残量32%🪫くらいかな?ステロイドパルスなのかウィフガードなのかさっぱりわかりませんが何かがちょっと効いてきた?のか?単に休息しすぎて復活して来たのか?何が何だかさっぱりわからないのがMGです。黄色いのはヤマブキ?かな?さてさて…明日のウィフガード1-③は打つことに
日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って
書きかけのブログがきれいさっぱり消えちまってそれからなんとなく3日が経っちゃったやれやれその間にパセリのベッドは夏仕様にチビルは子どもたちの人気者に日曜日には大人3人子ども4人がこの道にしゃがんでチビル見物外に出てビックリしちゃったキャットミント大好きチビル❤毎日ちっちゃい子とお母さんが入れ替わり立ち替わり「猫ちゃんいるかなぁ」と訪ねてくるよ「今日は猫ちゃんいないねぇ」というがっかりした声が聞こえてくると可哀想になっちゃうさて明日のプールに行く支度してお風
体調はまあまあだ。暑さが少し落ち着いて肌寒いからかもしれない。このところ、左目のピクピクがない。このピクピクが自分の体調指標と言っても良い。これが頻回に起きると、大抵体調は悪いのだが、このところそのピクピクがなりをひそめている。ありがたい。おかげで、メスチノンの頓服回数も少し減らせている。だが、今年の夏は減薬をせずに秋以降減薬にするつもりだ。念には念を。悪化だけは避けたいからだが、やはり去年は夏前から体調が悪かった。コロナ後の後遺症で間違いなかったようだな。少しそれが改善して
皆さま、こんばんは☺️ステロイドパルス初日を終えた、ぱちゃです。重症筋無力症の複視。20:30現在、初日での変化は特にありません🙂大量のステロイドを取り込んだので、副作用の高揚感で眠れないのか?どうかですが、なんか眠れそう🥱ちょっとイイことは、2日入院した中で、攣り問題がありません!身体を動かさない。無理していない。ベッドの時間が休息に繋がっているから。そんな理由くらいでしょうか🧐さて、今日のメインのステロイドパルス点滴。ソル・メドロールなる、ステロイド溶液。うっすら苦
今年の春の記録週末、息子の陸上の大会だったので、待ち時間にチューリップフェスティバルへ今日は少し早めに帰宅しセリアへ。シルバニアにちょうどよいスケボーのキーホルダーを発見分身バニアにぴったり
ごきげんいかがですかいってらっしゃーい!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は実家に行ってきました。出掛ける準備をしていたら察するあずきこんな顔バッグを取り出したり着替えたりするとベッドの隅に座り込みます。なんか切ない。早く帰ってくるからねきなこのことをよろしくねきなこはと言うとおかーさんおでかけなの?いってらっしゃーいきなこ、平気かも。きなこにあずきをお願いしたほうがいいみたい。でもね帰ってきたらおかーさんきなこおり
こんばんはっもう、絶不調のポンコツちょこぽっやっぱり、点滴後のリハビリがポンコツの体にトドメを刺すのか、夕方ちかくになると“グダーッ”と一気に落ちる感じです絶不調といっても、隣のトイレまでは歩けますし、ヒソヒソ声でなら話もできます点滴の副作用なのか、5日連続で午後からは頭痛にも襲われていますピリヴィジェンの点滴なんて、今回で10回目なのに“今さら副作用?!”って、思いますよね自分でも、気のせいかなーと思いつつ、でも確実に頭は痛いわけで…わけわからんそう、重症筋無力症、“わけわから
こんばんは🌃最近寝落ちしてブログ記載に時間がかかってる私です😅今日は、明日がお誕生日の娘と甥っ子の為に…プリンクリームチーズケーキを2個焼きました🎂今日は冷やして明日甥っ子に持って行きます。もう1つは両親に持って行って、お泊まりするので一緒に食べます😁冷やしてて…画像がありません💦そして今日は、ミランダ・カーさん風マフィンを作りましたミランダ・カーさん風マフィンこの風っていうのがミソなんです。ミランダ・カーさんのレシピ通りに作ったら、オートミールを使ってもカロリー高し🫢な
今日は、10年以上のお付き合いのクライアントへの社内講演にて新幹線で東京駅まで。行きは東京駅からタクシーに乗ったのですが帰りは、いつも歩いています。15分くらい。ノートpcをしょってるだけで特に重いわけではないけどパンプスではなく今回はバースデープレゼントにもらったonのスニーカーにしました。昔20代で子宮癌の治療中は道端でうずくまるほどの激痛が突然襲うのですが若い姉さんがパンプスでうずくまっていると不審な感じだし、親切なひとが駆け寄り🤓どうしたんです
家の前に金柑を植えてるのですが、めちゃくちゃ青虫にカモられてて、葉っぱが悲惨なことになってるんですよね。なんとかしたい。とりあえず液肥をやってみました。今年の目標はプランターの手入れ!晴れたら枝も剪定してみようかな。お昼ごはんはきのこのパスタ。7分茹でパスタを半分に折って、水250mlとうどんスープ1/2、しめじ1/2pを耐熱容器に入れてレンジで10分ほどチン。できたらマーガリンと醤油で味を整えて海苔散らして完成。らくらくランチです
今私が処方されている免疫抑制剤(タクロリムス)は3mg血液中検査の免疫数値もあまり良くないし胸腺腫もいるので少しでも減薬したいと思い脳内定期受診日に主治医にプレゼンせんせい!タクロリムス血中濃度が17.9あるので減薬してもらいたいです!アセチルコリン受容体抗体も過去1で低い1.8です!駄目ですかぁ?んー確かに抗体は凄く下がってとても順調だねでもそれは、ステロイドパルスが重症筋無力症にも良い治療効果を発揮してくれてるおかげもあるしタクロリムス血中濃度
ごきげんいかがですか横から出てるね*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*最近花盛りのおサボちゃんこうして見ると、色んな花が咲くんだなとしみじみと感動しています。この子は、うっすらとピンクの花びらが混ざってます。朝に咲いて、夕方には花が閉じるのですが蕾の状態になるとピンクです。この子は冠みたい。そして、新入りさんがいます。この子は横から大きな花が咲いてます。本体と変わらないくらいの大きな花綺麗だなぁ。実は、先日ふじまつりに行った時に出ていたお
今日は火曜日だよね❗火曜日は暇だから外来ナース1人で良い未来のことなんて分からないのに。。。雇われている私達は従うだけなのになのに今日は何走れる余裕があって良かったよ〰️前半は走らないとまわらない看護師1人しかいないんだもんさばけないよ〰️仕事終ってから『火曜日ナース1人で良い』と言ってる奥さん先生が言ってきた『疲れたよね〰️』だって言ってやったよハッキリ❗「はい、疲れました」と申し訳なさそうな表情だったけど、だからといって何も変わらないスタッフはこれを恐れているん